Pratite nas

Društvo

“Svako jutro provjeravam da li diše” Miljevići se 17 godina bore za izlječenje sina od rijetke bolesti

Objavio

u

Porodica Miljević iz Slatine kod Banjaluke moli sve ljude dobre volje da pomognu u prikupljanju novca za operaciju njihovog sina Ognjena, koji od rođenja boluje od cerebralne paralize, sljepila, epilepsije i umanjene mentalne sposobnosti.

 Takođe, potreban je i novac za kupovinu kolica, jer ona koja su dobili od Fonda zdravstva, kaže ova porodica, nisu prilagođena dječaku, te dodatno pogoršavaju njegovo zdravstveno stanje.

Majčine ruke nisu više u stanju da nose 17-ogodišnjaka, te zbog toga Ognjen već osam mjeseci nije izašao iz kuće.

Borba

Teška borba roditelja i njihovog dječaka započela je prije 17 godina, kada su se suočili sa činjenicom da njihov jedinac nikada neće izustiti “mama, tata”.

– Ognjen je naše prvo i jedino dijete. Rođen je kao zdrava beba, sve pretrage su bile uredne, osim što je zbog teškog poroda rođen sa kilom (hernijom). Problemi su počeli 28 dana po njegovom rođenju. Kila se ukliještila i morao je na hitnu operaciju. Operacija je protekla uredno. Međutim, dva mjeseca poslije operacije Ogi dobija prvi epi napad. Ostajemo u šoku, ne znamo šta se dešava, prizor je strašan, beba od samo tri mjeseca, bez svijesti, plavih usana i skoro bez daha. Jurimo u bolnicu gdje poslije tri dana zaključuju da Ogi ima epilepsiju i to teži oblik. Kreću razne pretrage, snimanja, kombinovanje lijekova, ali bezuspješno, napadi su sve gori i progresivniji. Čak dolazimo do cifre od stotinu napada dnevno. Tih pet godina mi je i dan danas kao u magli. Više smo bili u bolnici nego kući – ovako za Srpskainfo započinje njihovu tešku priču Ognjenova majka, Bobana Miljević.

FOTO: USTUPLJENA FOTOGRAFIJA

Suočeni sa teškim okolnostima, oni tada traže uputnicu za Beograd, gdje bi bila uspostavljena prava dijagnoza. Međutim, i na tom koraku nailaze na poteškoće.

– Tražimo uputnicu za Beograd jer više nemamo snage da gledamo to svaki dan. Fond nas tri puta odbija. Nemamo izbora, dižemo kredit i krećemo za Beograd – prvo na Institut za majku i dete, sve pretrage ponovo, nove kombinacije lijekova, dolazimo čak na nivo da pije pet lijekova svaku dan, ali nažalost, bez uspjeha. Napadi i dalje divljaju, novac se topi, sve je užasno skupo. Vraćamo se kući. Ponovo dižemo kredit i krećemo opet u Beograd, u  Tiršovu, kod profesora Dimitrijevića. Opet sve iz početka. Međutim, profesor uvodi kombinaciju dva lijeka, Topamaksa i Frisijuma, gdje poslije dva mjeseca od terapije napadi konačno prestaju. Radili smo dva puta magnetnu rezonancu glave, oba puta o našem trošku. Ona, nažalost, pokazuje da Ogi ima tešku mentalnu retardaciju i cerebralnu paralizu – govori majka Bobana.

Dijagnoza

Teška dijagnoza i loše prognoze, govori ona, nisu ih obeshrabrili. Naprotiv, dali su im snagu da se hrabro bore sa svim poteškoćama i da pokušaju obezbijediti Ognjenu pristojan život. Roditeljska ljubav savladava sve prepreke, čak i onda kada se one čine nepremostive, a ova porodica to i dokazuje. 

– Nikada neće ići u školu. Nikada nam neće reći “mama, tata”. Mi ipak ne odustajemo i borimo se, vodimo ga gdje god čujemo da ima dobar doktor, i tako godinama. Nažalost, bezuspješno. Tada tražimo da se uradi DNK analiza, šaljemo DNK od nas troje za Barselonu, gdje mu otkrivaju veoma rijetku bolest, rijetku čak i za rijetke. Sindrom OPHN1. Samo 70 djece na svijetu ima tu dijagnozu, s tim što je Ogi najviše oštećen jer je od početka pogrešno liječen. Napadi su ga uništili, zbog napada je i slijep. Dvanaest godina smo napade držali pod kontrolom, međutim od prošle godine su se vratili. Opet radimo sve nalaze, korona je na UKC RS, ništa ne radi. Opet o svom trošku. I tako godinama. Ognjen, nažalost, pored svih tih problema ima i težak oblik astme. On je već 15 godina svaki dan na inhalacijama i kortikosteroidima. Imao je do sada sedam upala pluća i dva zastoja pluća, pa je završavao na respiratoru. Sekunde su ga dijelile od smrti. Tu nam je i svaki dan prisutan strah, pored svega, koliko će njegova pluća izdržati. Ujutro kada ustanem, prvo što uradim je da vidim da li diše – kazala je Ognjenova majka, Bobana.

Ognjen se hrabro već 17 godina bori s teškom dijagnozom i sa svim poteškoćama koje ona donosi. Međutim, majka Bobana govori da se u posljednje vrijeme njegovo psihičko stanje pogoršalo – u neznanju šta mu se dešava, postao je agresivan prema sebi i okolini.

– Unazad godinu dana je postao i jako agresivan i nervozan. Skoro da ne spava. Agresivan je i prema sebi i prema nama. Pored toga, trenutno nam je najveći problem noga, koja je zbog povlačenja tetiva skroz iščašena i stvara mu jake bolove, te mislim da je zbog toga ovako nervozan. On ne zna da kaže šta ga muči. Potražili smo savjet doktora šta da radimo, te nas je dr Prostran uputio kod profesora Joksimovića u Beograd. On radi u jednoj privatnoj klinici i jedini je koji veoma uspješno radi operacije kao što je potrebna Ognjenu – kazala je ona.

Pomoć

Ona naglašava da do sada nisu tražili ničiju pomoć, te da su svoje bitke vodili sami. Ipak, teške okolnosti do kojih ih je dovela dugogodišnja borba naveli su ih da se, ipak, obrate svim dobrim ljudima za pomoć.

– Nikada do sada za 17 godina nismo tražili pomoć od nikoga, sami smo se borili, ni sami ne znamo kako. Nakon operacije, koja je trenutno prioritet, potrebna su nam i adekvatna kolica, jer ova koja je dobio od Fonda nisu prilagođena za njega i samo mu štetu prave za kičmu i kukove. Nažalost, ta kolica koštaju 5.000 KM. Ognjen već osam mjeseci nije izašao iz kuće jer nema kolica, a ja ga više ne mogu nositi, veći je od mene, ima 50 kilograma. Ovim putem molimo sve dobre ljude da nam pomognu u našoj bici koju bijemo 17 godina i u borbi koja nam predstoji – kazala je Bobana.

Svi oni koji žele bar malo olakšati teret na leđima ove porodice, mogu to učiniti pozivom na broj 1433 i tako donirati jednu konvertibilnu marku za Ognjenovu operaciju i kolica koja će mu olakšati život ili uplatiti novac na račun: 1862810335729154 (ZiraatBank), za inostranstvo IBAN: BA395520301951478155, SWIFT: HAABBA2B (Addiko Bank), na ime Bobana Miljević.

(Srpskainfo)

Nastavite čitati
Kliknite da ostavite komentar

Leave a Reply

Vaša email adresa neće biti objavljivana. Neophodna polja su označena sa *

Društvo

Gradska uprava uskoro kupuje udžbenike koji će biti uručeni učenicima!

Objavio

u

Grad bi do kraja sljedeće sedmice trebalo da raspiše javnu nabavku za besplatne udžbenike za sve osnovce, rekao je za “Nezavisne” gradonačelnik Draško Stanivuković.

Kako je ranije najavljeno, grad će s početkom nove školske godine za sve osnovce obezbijediti besplatne udžbenike, a Stanivuković je istakao da je Banjaluka prvi grad u regionu koji će pokrenuti ovakav projekat.

Naveo je da u gradu na Vrbasu ima oko 16.000 osnovaca, a da će grad obezbijediti sredstva za njih oko 12.000.

Podsjećamo da besplatne udžbenike za učenike prvog i drugog razreda u RS već obezbjeđuje Vlada Srpske.

Stanivuković je kazao da će besplatni udžbenici biti poklon za sve porodice u gradu.

“Grad će u te svrhe izdvojiti oko 1,5 miliona KM. Pokušali smo ranije da dogovorimo sastanak sa Zavodom za udžbenike i nastavna sredstva Istočno Sarajevo, ali nismo dobili dovoljno informacija od njih. Zbog toga ćemo napraviti svu kalkulaciju cijena i raspisati javnu nabavku”, naveo je Stanivuković.

Dodao je da je moguće da se na javnu nabavku javi Zavod za udžbenike i nastavna sredstva Istočno Sarajevo, ali i neke knjižare, te da će više detalja o načinu na koji će porodice s osnovcima dobiti knjige, da li će se morati prethodno prijaviti i gdje, imati nakon okončanja javne nabavke.

“Cilj je da od 15. do 30. avgusta roditelji preuzmu udžbenike za svoju djecu koja pohađaju osnovnu školu”, zaključio je Stanivuković.

(Nezavisne)

Nastavite čitati

Društvo

U Banjaluci rođeno sedam beba

Objavio

u

U porodilištu Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske u Banjaluci u protekla 24 časa rođeno je sedam beba – dvije djevojčice i pet dječaka.

U službi hitne pomoći pregledano je 110 odraslih pacijenata i 12 djece, a obavljeno je i 18 kućnih posjeta. Ukupno je bilo 140 intervencija.

U protekla 24 časa zabilježena su dva krivična djela i dogodilo se osam saobraćajnih nezgoda, podaci su banjalučkog Područnog odjeljenja Republičke civilne zaštite.

Vatrogasna brigada nije imala intervencija, a snabdijevanje grada vodom i strujom jutros je uredno.

Nastavite čitati

Društvo

Počeli radovi na novom parku u Rosuljama

Objavio

u

FOTO: S. Ćuković

Na mjestu zelene površine u naselju Rosulje niče novi park, koji će Banjaluci pokloniti gradonačelnik Draško Stanivuković i njegova porodica.

Ideja je, kako je kazao gradonačelnik, da upravo on započne realizaciju inicijative prema kojoj će se širom grada manje zelene površine oplemeniti i pretvoriti u lijepe skverove, a u čemu će moći učestvovati i druge porodice i kompanije.

“Vodeći se poslovicom “da se život mjeri po onom što čovjek ostavi iza sebe“, želimo da upravo ove manje zelene površine oplemenimo stazom, klupom, česmom, bistom i da dobijemo veliki broj ovih skverova pored zgrada i tako uljepšamo naš grad”, kazao je Stanivuković, koji je danas posjetio budući park na lokaciji uz tranzit, u blizini vrtića i Osnovne škole “Aleksa Šantić“.

U parku će, između ostalog, biti postavljena i klupa za dojenje i bista u znak podrške svim majkama, navedeno je u saopštenju Gradske uprave.

“Park je, dakle, posvećen porodici i to je upravo simbolika današnjeg dana kada se obilježava Međunarodni dan porodice”, naveo je Stanivuković.

Po ovom principu, i druge porodice i društveno odgovorne kompanije mogu da odaberu zelenu površinu u gradu i doniraju za njeno uređenje.

Gradonačelnik je pozvao sve one koje imaju mogućnosti da se uključe i podrže ideju Grada o pravljenju skverova.

Iz Gradske uprave su dodali da je i replika čuvene fontane koja se gradi u Parku “Mladen Stojanović“ donacija jedne kompanije i porodice, a neki od sljedećih projekata koje Grad priprema, a koje bi mogle da podrže porodice ili kompanije, su gradnja vidikovca najvjerovatnije na Banj brdu, zatim uređenje posebnih mjesta na kojima bi mogli da sviraju ulični svirači i sl.

Nastavite čitati

Trending