Connect with us

Banjaluka

LIJEK UŠAO U PRETKLINIČKO ISPITIVANJE! Milana dobija šansu za bolji život!

Prvi lijek protiv Laforine bolesti, jednog od najokrutnijih oblika epilepsije, ušao je u pretkliničko ispitivanje, prošao sve procedure i već u decembru ili januaru pacijenti oboljeli od ove rijetke bolesti mogli bi da prime svoju prvu terapiju.

Na tom putu do značajnog naučnog pomaka veliki doprinos dala je porodica Gajić iz Banjaluke koja se i sama već 17 godina bori protiv ove opake bolesti. Oni su svojim donacijama i angažmanom pomogli ispitivanju ovog lijeka.

Nažalost, da bi klinička studija bila sprovedena do kraja, potrebno je da roditelji oboljele djece prikupe još milion i po maraka uz pomoć ljudi dobrog srca.

– Kod veoma rijetkih bolesti sudbina roditelja oboljele djece je takva da od početka do kraja moraju da se finansijski uključe. Farmaceutske kompanije i svi oni koji bi mogli više doprinijeti nisu zainteresovani zato što se radi o malom broju pacijenata, te im “nije isplativo” – pojasnila je Snježana Gajić.

Njena kćerka Milana, koja je u uznapredovaloj fazi ove bolesti, nažalost, neće moći da učestvuje u kliničkoj studiji, ali postoji nada da će ova terapija poboljšati i produžiti njen život.

– Milana i njoj slični ne mogu učestvovati u kliničkoj studiji, ali kad se to malo razvije, imaće šansu za upotrebu lijeka – kazala je hrabra majka.

Ona je dodala da je profesor Minasijan, kanadski neurolog, misiju pronalaženja lijeka za Laforinu bolest pretvorio u svoju životnu.

– Sada kada je to ispunio, hrabro će krenuti u proces liječenja pacijenata u početnoj fazi bolesti. Na početku će ići dva po dva pacijenta, a u međuvremenu se nadamo da ćemo ostatak novca prikupiti, ne samo mi nego sva svjetska udruženja kako bismo svima mogli pomoći – kazala je Snježana Gajić, koja je sa svojim suprugom najveći donator.

Prema njenim riječima, oni su odlučili da krenu u sakupljanje novca za svu buduću djecu, jer su kćerku Tatjanu, koja je takođe bolovala od ove rijetke bolesti, izgubili prije deset godina.

– Kada neko istraživanje kreće od nule, znali smo da su male šanse da naša djeca to dočekaju. Tatjana je sa one strane duge, ali živjeće u svakom djetetu koje bude spaseno, a koje boluje od Lafore. Za Milanu se nadamo da će joj popraviti kvalitet i produžiti vijek života, koliko je to moguće u njenoj situaciji – rekla je Gajićeva.

Dodala je da je njenoj kćerki u četvrtak bio 31. rođendan i da su, u znak zahvalnosti, od novodijagnostikovanog dječaka iz Nikšića i njegove porodice dobili čestitku.

– Na njoj je pisala poruka za Milanin rođendan, a nama veliko hvala za sve što smo učinili za njih. Takva djeca, kada dobiju dijagnozu, čim je ukucaju na pretraživaču, mogu da vide naš angažman, emisije, tekstove i uglavnom žele da nas upoznaju i zahvale nam – navela je Snježana Gajić i dodala da su doživjeli još sličnih primjera.

Istakla je da, bez obzira na životne okolnosti, uvijek postoji nešto na šta možete uticati, a kako kaže, nada se da je to njihova mala porodica i dokazala.

DONACIJE

Milani Gajić i svoj djeci svijeta svi humani ljudi mogu pomoći tako što će

podržati kliničku studiju lijeka za Laforinu bolest pozivom na broj 1414. Poziv važi za sve korisnike “m:tel” mreže od 1. novembra do 31. decembra 2024. godine.

Takođe, bilo koji iznos se može uplatiti i na žiro račun Unikredit banke Banjaluka broj 5517302200341990 na ime Udruženja građana “U svijetu knjiga – sestre Gajić” ili na devizni račun.

Related Topics:

Banjaluka

NERADNA NEDJELJA OPET NA ČEKANJU: Više od 20 tačaka povučeno sa dnevnog reda u Skupštini Banjaluke

Odbornici Skupštine grada raspravljaju o dnevnom redu, a neke bitne tačke nisu dobile podršku i skinite su sa dnevnog reda.

Skinuto je više od 20 tačaka.

Podršku radnih tijela i komisija nije dobila odluka o načinu plaćanja komunalnih usluga, radno vrijeme trgovačkih objekata na području grada, odnosno uvođenje neradne nedjelje, više regulacionih planova, ali i kreditno zaduženje za most u Docu i izgradnju vodovodnog sistema Tunjice 1 i 2.

Odbornici će raspravljati o davanju saglasnosti za povećanje cijene vode i kanalizacije, te parkingu za području grada.

Nastavi čitati

Banjaluka

STANIVUKOVIĆ IZ OSLA: “Republika Srpska mora da se vrati saradnji, izolacija nas košta rasta i boljeg života”

Gradonačelnik Banjaluke Draško Stanivuković, tokom zvanične posjete Oslu, sastao se sa specijalnim izaslanikom Kraljevine Norveške za Zapadni Balkan, Ericom Nestasom Matisenom. Razgovarali su o političkoj situaciji u Republici Srpskoj i BiH, te o mogućnostima otvaranja vrata norveškim i evropskim razvojnim fondovima koji bi, kako kaže Stanivuković, “potaknuli snažan zamajac privredi, infrastrukturi i kulturi”.

– Republika Srpska i BiH su geografski, kulturno i ekonomski dio Evrope. Zato je saradnja sa zemljama poput Norveške ključna za naš pristup tržištima, novim tehnologijama i investicionim fondovima – istakao je Stanivuković.

On upozorava da “neodgovorni potezi aktuelne vlasti” guraju Srpsku u sve dublju međunarodnu izolaciju, što direktno pogađa privredu, izvoz i životni standard građana.

– Ne želimo izolaciju. Želimo Srpsku koja sarađuje, raste i učestvuje u regionalnim i evropskim procesima, naglasio je gradonačelnik, dodajući da je cilj političke alternative “stabilnost, ekonomski napredak i bolji život za sve”.

Stanivuković je najavio dodatne kontakte s norveškim partnerima kako bi se definisali koraci za korišćenje razvojnih grantova i otvorila vrata norveškim investitorima u projekte širom Republike Srpske i BiH.

Nastavi čitati

Banjaluka

SAVIĆ BANJAC: Na sjednici danas oko 70 tačaka, SKUPŠTINSKA VEĆINA ponovo ne želi da raspravlja o bitnim stvarima

Na četvrtoj redovnoj sjednici Skupštine Grada danas će se naći oko 70 tačaka dnevnog reda koje su bitne za Banju Luku i za građane.

Kako je poručila gradski menadžer Mirna Savić – Banjac, redovne sjednice u Banjoj Luci su rijetkost, iako gradska administracija uvijek pripremi i dostavi materijal o kojem biu trebalo da se raspravlja.

-Praksa već nekoliko godina SNSD-a i njihovih koalicionih partnera jeste da sjednicu sazivaju izuzetno rijetko. Tako smo prošle godine imali period od osam mjeseci bez Skupštine, a ta praksa se očigledno nastavlja i u ovoj godini. U pitanju je nepokazivanje ofgovornosti prema građanima koji su birali te iste odbornike. Smtramo da Banja Luka kao najveći grad Republike Srpske jednostavno zaslužuje da ima sjednicu bar jednom mjesečno, te da ova praksa nije dobra. To je do njih, do odbornika skupštinske većine, jer mi redovno dostavljamo sve materijale i pokušavamo da jednostavno na sve načine animiramo Skupštinu da zasjeda o potrebama građana – rekla je ona.

Istakla je i to kako su se mnoge bitne tačke našle na predloženom dnevnom redu današnjeg zasjedanja, ali da mnoge nisu ipak dobile podršku.

-Najbitnije za građane jeste Urbanistički plan koji mora da ide na javni uvid i to je tema koja interesuje sve naše sugrađane, takođe tu su besplatni placevi odnosno tema koja interesuje sve nas i koja je važna. Tu imamo i predloženi korekciju cijene vode, koja je bitna za vodovod i održavanje stabilnosti, ali i odluka koja se definiše to da se građani moraju odgovorno ponašati kada je riječ o vodosnabdijevanju. Tačke koje se neće naći dnevnom redu su neradna nedjelja koju smo predlagali 12 puta, koja je prošla kolegijum ali ne i nadležnu komisiju. Iamo problem i sa vodosnabdujevanjem Tunjice 1 i 2, ali ni o tome se neće raspravljati. Predlagali smo i realokaciju da Olimijski bazen nastavi sa radom, ali ni ova tačka nije našla na podršku komisija – rekla je ona.

Dodala je i to kako je naplata parkinga je takođe bitna tačka, te da predloženi cjevnonik bi trbalo da bude usvojen.

-Trenutno stanje sa parkingom je proceduralna greška koja je nastala u vrijeme prošlog gradonačelnika. Sad ja potrebno da Skupština donese taj cjenovnik. Odluka je dobila podršku na komisijama, naći će se na predloženoim dnevnom redu i nadam se da će skupštinska većina imati sluha jer je potrebno da se u Banjoj Luc naplaćuje parking, kako zbog prihoda, tako i zbog toga što moramo da zavedemo red – istakla je ona.

Nastavi čitati

Aktuelno