Regionalna zvijezda Lepa Brena ne staje. Iako je nedavno slomila gležanj na koncertu u zagrebačkoj Areni i kasnije završila na operaciji u Klinici za traumatologiju, najavila je novi koncert.

Uz stihove “Show must go on’” jedne od najlegendarnijih pjesama svih vremena, poručila je da će 31. decembra nastupiti u beogradskom Sava centru.

“Vidimo se, voli vas vaša Brena!,  napisala je pjevačica u petak na Instagramu.

Regionalna zvijezda slomila je gležanj tokom  trećeg koncerta u zagrebačkoj Areni u ponedjeljak. Čekala je izlazak na pozornicu, a snimatelj je na pozornici bilježio trenutak žene na svili. Hodao je unauad i upao u lift u kojem je pjevačica čekala da je podigne.

Brena je u bolovima i sa zamotanim gležnjem otpjevala 23 pjesme, odnosno 19 tokom  redovnog trajanja koncerta i još četiri na bisu, što je je oko sat i pol pjevanja. Nakon koncerta pjevačica je završila u zagrebačkoj Klinici za traumatologiju u Draškovićevoj, gdje je operisana.

Ubrzo nakon toga oglasili su se organizatori te poručili da će se odgođeni koncerti, koji su bili planirani za 10. i 16. decembar  ove godine, održati 21. i 22. marta  2025. godine.

Rijetka, ali okrutna Laforina bolest je neizlječiva i progresivna. Pogađa zdravu djecu i neumitno ih vodi ka gubitku intelektualnih i telesnih sposobnosti, teškim patnjama i smrti. Sestre Gajić iz Banjaluke postale su u cijelom svijetu simbol borbe za spas Lafora djece. U toj borbi svi možemo učestvovati.

U Kući Milanovića večeras u 18 časova biće održano humanitarno poetsko veče „Fizioterapeuti za Milanu Gajić, ali i za svu Lafora djecu“. Dolaskom na ovaj događaj, ili pozivom na humanitarni broj 1414, svako može pomoći da Lafora djeca širom svijeta dobiju lijek, koji će im vratiti nadu.

Banjalučani Snježana i Vitomir Gajić, roditelji Tatjane i Milane Gajić, za ovaj lijek se bore već godinama. I kad je lijek pronađen i registrovan u SAD, kad se činilo da je spas na dohvat ruke, mala, ali napaćena Lafora zajednica, naišla je na još jednu prepreku. Potrebno je provesti studiju bezbjednosti, a to košta!

I opet su hrabri Gajići stupili na scenu: pokrenuta je akcija s ciljem da se prikupi milion i po dolara, potrebnih za provođenje studije.

Kako su priznali ljekari, farmaceuti, humanitarci iz cijelog svijeta: porodica Gajić je učinila više za pronalazak lijeka protiv Lafore, nego sve vlade i države svijeta.

A ova epska borba počela je davne 2007. godine, kada su se suočili sa bolnom istinom: da njihove kćerke, Tatjana i Milana, boluju od Lafore.

Mama doktorka, tata advokat i dvije zdrave, lijepe i pametne ćerke tinejdžerke – ta idilična slika porodične sreće za samo nekoliko dana srušena je na najsuroviji način.

Tatjani je iznenada pozlilo na času u Gimnaziji. I kod njene mlađe sestre Milane, osnovke, pojavile su se neobjašnjive tegobe.

Nakon temeljitih pretraga na na Institutu za neurologiju za decu i omladinu Beogradu potvrđena je dijagnoza.

Mama Snježana, koja je pedijatrica, dobro je znala šta to znači.

Lafora je rijetka bolest i upravo zato je, i decenijama nakon što je otkrivena ostala neizlječiva. Lafora djece je malo, danas ih na planeti živi svega desetak sa potvrđenom dijagnozom. Malo ih je, ali je njihova muka velika. A pošto ih je malo, malo je i potencijalnih kupaca lijeka, pa nisu “interesantni” za farmakologiju i farmaceutsku industriju.

Ova činjenica je okrutna, koliko i sama bolest.

Uz teške patnje Lafora deca mogu da požive od 2 do 10, maksimalno 17 godina.

Sve su to znali Gajići, ali od prvog dana nisu pristali da svoje kćerke, koje su im jedina djeca, samo njeguju i bespomoćno gledaju kako umiru.

Krenuli su u borbu i za svoje djevojčice i za svu Lafora djecu svijeta: onu koja su se rodila i koja će se tek roditi.

Sestre Gajić, Tatjana i Milana, ili kako ih prijatelji zovu Taca i Miki, postale su simbol humanosti i borbe za lijek i za pravo Lafora djece da žive.

Hrabro srce Tatjane Gajić prestalo je da kuca 14. oktobra 2014, u 23. godini. Borila se sedam i po godina.

Mama Snježana je napisala knjigu, koju je nazvala po njoj, i spjevala joj mnogo dirljivih pjesama. Jedna od njih se zove “Skrojiću sunce”.

U Banjaluci je osnovana i Biblioteka sestara Gajić, u kojoj se okupljaju mladi i organizuju se debate i književne večeri. Članarina je besplatna. Na inicijativu gradonačelnika Banjaluke Draška Stanivukovića, koji se u djetinjstvu družio sa Milanom i Tacom, ustanovljeno je novo gradsko priznanje: Plaketa za humanot “Sestre Gajić”.

Mnogi još pamte dirljiv govor Snježane Gajić na sahrani kćerke Tace. Tada je hrabro poručila da borba za Lafora djecu ne prestaje.

– Kao pedijatar, znala sam od prvog dana, da su male šanse da naše ćerke dožive pronalazak leka. Ali, mi se ne borimo samo za njih. Mi se borimo za svu Lafora decu, pa i za onu koja će se tek roditi – rekla je Snježana prije 7 godina za “EuroBlic”.

Ipak, možda se dogodi čudo. Mlađa kćerka, Milana Miki, već 17 godina se bori sa Loaforom.

Milana više ne može da govori. Ne može da ustane iz kreveta, da samostalno diše, da izbaci sekret. Ali, duhom je još prisutna i svima koji je znaju jasno je da je veliki borac.

Svi se nadaju da će Milana, ali i druga Lafora djeca, dočekati spasonosni lijek.

Još 2008. godine Gajići su kreirali svoju veb stranicu, počeli da šire priču o Lafori, da grade mrežu podrške sa roditeljima širom sveta koji muče istu muku, da traže saveznike u naučnoj zajednici i među potencijalnim donatorima.

Uspostavili su kontakt sa istraživačkim timom profesora Berge Minasiana u Torontu, Kanada, u Fondaciji SikKids, koja je već tada uznapredovala u istraživanju Lafore. Ipak, istrživanja koja bi mogla da dovedu do pronalaska lijeka je kočio nedostatak novca.

Gajići su krenuli u akciju. Za nekoliko meseci svi su saznali za sestre iz Banjaluke i za naučnike iz Kanade koji traže spas.

I dok je trajala borba za lijek, bolest je kod sestara Gajić uzimala maha. Prvo je bilo: mama, zaboravila sam da pišem, zaboravila sam da hodam… A onda sve više boli, pa invalidska kolica, pa krevet, problemi sa žvakanjem i gutanjem, gubitak govora… Infekcije, bolnice, ugradnje stentova…

Zahvaljujući prijateljima, rodbini i nepoznatim ljudima koji su se usključili u njihove akcije, Gajići su prikupili više od milion maraka, za istraživanja sa ciljem otkrivanja leka za Laforinu bolest.

Istraživanje je trajalo godinama, ali je lijek kreiran. A onda počinje administrativna bitka za registraciju lijeka.

Doktor Minasian je posjetio Milanu 2018. i očekivalo se da će lijek biti u upotrebi za nekih godinu dana. Ali, to se nije desilo.

Prošle su 3 godine dok je lijek prošao sva ispitivanja, i dok je registrovan pod imenom ION283. A onda još jedna prepreka: potrebna je studija bezbjednosti. A i to košta.

– Djeca oboljela od Laforine bolesti kao da ne pripadaju čovječanstvu. Mi roditelji, posmatrajući teške patnje svoje djece, ne možemo pojmiti da je tako blizu lijeka, a da ga nema -rekla je Snježana početkom prošle godine.

Dok je trajao proces registracije, 5 Lafora djece je umrlo, ne dočekavši lijek.

A kako se “dešava” ta okrutna, i još uvijek neizlječiva bolest? Lafora je i rezultat surove životne lutrije. U jednom od milion slučajeva zdrav rodtelj je prenosilac gena, koji je uzrokuje, a da to ne može znati. Bolest će se pojaviti samo ako se „susretnu“ dva takva roditelja i ako se njihovi geni „ukrste“.

Srpskainfo

Draško Stanivuković, gradonačelnik Banjaluke izjavio je danas nakon sastanka sa odbornicima i poslanicima iz Banjaluke da su razgovarali o otimačini para Banjaluci, te da mu je nevjerovatno da poslanici iz stranaka vlasti nisu došli.

“Sve koji nisu došli izgleda da je birala Vlada RS a ne Banjaluka. Očigledno smatraju da je dobro da Vlada, odnosno Zora, Radovan i ostali uzmu novac od Banjaluke. Oni koji su došli smatraju da zakon nije dobar i da treba da se povuče. Da se on sad povuče, ova borba staje”, rekao je Stanivuković.

Pitao je zašto Vlada Srpske od 72 odsto sredstava koji joj dolaze po osnovnu indirektnih poreza ne da samo dva odsto ovim opštinama kojima žele.

“Zakon smo analizirali na sastanku i on kaže da nije tačno da je on skrojen samo na nerazvijene opštine već skoro svima, a da će se dijeliti po reciprocitetu koji će odrediti jedan čovjek. Ne pristajemo na amanmandane, već na povlačenje, on mora ići na redovnu proceduru da se uzme u obzir naš stav i stav Bijeljine”, rekao je.

Stanivuković je najavio da će sutra biti na sastanku Skupštine saveza opština i gradova RS, pišu Nezavisne.

“Smatramo da je red da dođemo, a tamo ćemo samo imati stav da se zakon povuče. Ništa drugo. Pričao sam sa Marinkom Božovićem iz Istočne Ilidže, Vukotom Govedaricom iz Gacka, Milićevićem iz Teslića, imaćemo ujutru u osam sati zajednički sastanak i idemo zajedno u Vladu. Ako Savez opština i gradova RS nastavi da se ovako ponaša, mi ćemo napraviti svoj savez. Ne može predsjednik Vlade RS i predsjednik Saveza opština i gradova biti iz iste stranke”, poručio je Stanivuković.

Rekao je da kao gradonačelnik traži da se otkrije ko je policajac koji ga je sinoć na parkingu ispred zgrade Vlade RS odgurnuo rukom.

“Tražim njegovo ime, tražim da odgovara, dobiće krivičnu prijavu. Mi smo bili na gradskom parkingu. Vidjećemo da li će se policija tako danas ponašati ispred Palate Republike”, rekao je Stanivuković, te dodao:

“Donijećemo namještaj i sve ostalo”.

Poručio je da neće odustati od borbe.

“Mi nemamo krajnje namjere, ovo nije obojena revolucija. Moja retorika sinoć nije bila jaka neće ni danas, jer tu nije glavni igrač i razumijem situaciju. Ovo je politička borba, pitanja su uperena prema premijeru Srpske, ministrici finansija pa i predsjedniku Narodne skupštine Republike Srpske”, rekao je Stanivuković.

Poručio je da ko god večeras ispred Palate Republike Srpske pokuša “i grudvu da baci, taj je ubačeni element”.

Na pitanje da li je prijavio današnji skup, rekao je da je samom sebi dao dozvolu za okupljanje

“Sam sebi sam dao, ovo je naša ulica. Sinoć su uhapsili našeg radnika”, kazao je Stanivuković.

Na konstataciju novinara da mnogi smatraju da bi republičke institucije mogle recipročno odgovoriti na mjere gradonačelnika, te da sve odlučuje on sam, Stanivuković je rekao da ne treba porediti babe i žabe.

“Iza mjera stojim isključivo ja. Kakve su to priče da ćemo mi nešto uraditi UKC ili da će oni blokirati tranzite ili spriječiti da se liječe pacijenti. Šta je gradonačelnik uradio Vladi, dajte mjeru jednu, isključili tri svjetiljke, pa će kao neko ukrasti cica-macu. Pa ko je udario na Banjaluku, ko je prvi napao za Centralni spomenik. Odvozimo smeće, čistimo i sve ostalo, a oni sjede i tviterišu. Draško Stanivuković je za Banjaluku i Republiku Srpsku, a Banjaluka je za Republiku Srpsku, a Vlada je protiv. Ako daju duplo, duplo će im se vratiti”, zaključio je Stanivuković.