Region
MALI VIKTOR JE “DIJETE LEPTIR”: Tijelo mu je prekriveno OTVORENIM RANAMA, ne može da prohoda jer mu KOŽA STALNO PUCA
Mali Viktor Putica boluje od rijetke genetske bolesti “bulozna epidermoliza” koja je u narodu poznata kao bolest “djece leptira”.
Posljedice bi mogle da se ublaže primjenom nove genske terapije koja tek treba da počne da se koristi u Americi. U iščekivanju te terapije, njegova porodica već prikuplja sredstva za liječenje.
Milena je redovno išla na kontrole tokom trudnoće i ništa nije ukazivalo na to da sa bebom nešto nije u redu. Međutim, već na rođenju Viktor je imao oguljotine na koži, pa su ljekari posumnjali da je u pitanju rijetka bolest, djece leptira.
Viktor se rodio sa oguljotinama na tijelu
– Naime Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41-oj gestacijskoj nedjelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primjer školske trudnoće od strane doktora, pored “Premium Nifty testa” na samom porođaju data je dijagnoza. S obzirom da se rodio sa oguljotinama na tijelu, momentalno je prebačen na Institut, gdje je proveo dvije nedjelje potom i na Klinički centar gdje smo zadržani u bolnici još dvije nedjelje – objašnjava Viktorova mama, Milena Putica.
Ispitivanja su, nažalost, potvrdila da je u pitanju bulozna epidermoliza u javnosti poznatija kao bolest “djece leptira”, koja je izuzetno kompleksna i kako mnogi ljekari navode možda i najteža koja postoji na svijetu s obzirom na to da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tijela.
Viktor se bori više nego junački svakog dana. Trpi svakodnevno velike bolove. Ne može niko da pomogne koliko god se trudio. On sada ima 15 mjeseci i vrijeme je da prohoda, ali kako mu koža stalno puca, ne smije ni da puzi. Da ne bi došlo do infekcija, mora svakog dana da se previja po nekoliko sati. Koriste se zavoji, gaze, kreme, a bez specijalnog odijela i rukavica ne bi mogao da živi koliko toliko normalno. Sve to mjesečno porodicu Putica košta 1.000 evra.
Najnježniji dodir stvara rane
Pri najnježnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedjeljama, nekad mjesecima a često i godinama.
– Usljed toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake, gubitka ekstremiteta, invalidskih kolica, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom usljed čega dijete mora biti u potpunom mraku danima. Viktorova previjanja zahtijevaju pomoć pored mene još dvije osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno – objašnjava Viktora majka.
Osnovne radnje poput podizanja, mijenjanja pelene, hranjenja su izuzetno kompleksna takođe i mogu dovesti svakodnevno do novih povreda.
– Zavoji kojima se Viktor previja su izuzetno skupi i na mjesečnom nivou iznose 518.000 dinara. Država učestvuje, ali nedovoljno sa 16 listova gaza dok mi koristimo čak 90 svaki mjesec. Takođe garderoba koju jedino on smije da nosi bez šavova je izuzetno skupa i cijena kompleta iznosi nešto više od 250 evra, a nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – kaže Milena, piše Žena Blic.
Lijek za sada ne postoji i prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina izašla je na tržište Amerike 19. maja 2023 god. Tačna cijena terapije na godišnjem nivou iznosi 630.500 američkih dolara plus bolnički i putni troškovi što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030.
– Zaista se nadam da kada se lijek pojavi i u Srbiji iako se to očekuje tek 2024. godine da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu djecu u Srbiji, trenutni broj oboljelih je prema mojim saznanjima je 38. Molim Vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svijest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu, kako bismo Viktoru obezbijedili djetinjstvo kakvo zaslužuje – zaključuje majka malenog Viktora, Milena Putica.
Region
VUČIĆ OTKRIO SVE PLANOVE! „U narednih nekoliko dana raspisujem izbore, spremam se za premijera!“
U narednih nekoliko dana ću raspisati izbore. Mislim da će biti 9. ili 10. septembar ujutru. Deseti septembar je valjda posljednji dan, rekao je predsjednik Srbije Aleksandar Vučić gostujući u Srpskom dnevniku na TV Informer.
Vučić je podsjetio da će u Nišu biti održana sjednica glavnog odbora Srpske napredne stranke na kojoj će biti riječi o predstojećim vanrednim parlamentarnim izborima, ali i o mogućnosti kandidature predsjednika Vučića za predsjednika Vlade.
On je istakao da će, ukoliko dobije podršku, iznijeti dva prijedloga – jedan već sada, a drugi po davanju ostavke na mjesto predsjednika Republike. Ukoliko dobijem podršku od ljudi da budem predsjednik vlade, moj prvi prijedlog će biti da to bude najmanja vlada u istoriji Srbije – premijer i 12 ministara. To će biti moje obećanje građanima, najavio je Vučić.
O istraživanju agencije Faktor plus prema kojem bi SNS osvojila 47,2 odsto glasova, Vučić je rekao da ga ne zanimaju istraživanja koja vladajućoj stranci daju veliku prednost dodajući da je jedino pravo istraživanje rezultat izbora.
Vučić je istakao da se ozbiljno sprema da preuzme funkciju predsjednika Vlade, dodajući da će mu to najvjerovatnije biti posljednji mandat.
Region
Da li će Vučić prisustvovati sahrani Mladića “URADIO SAM SVE”
Predsjednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je da je država Srbija uradila sve što je potrebno i moguće da sahrana generala Ratka Mladića protekne dostojanstveno.
Vučić je novinarima na Paliću, na pitanje da li će prisustvovati sahrani generala Mladića, rekao da u ponedjeljak i utorak cijelog dana ima posjetu predsjednika Uzbekistana, koja je zakazana prije četiri mjeseca.
– Da li sam uradio sve što je potrebno i moguće da to protekne na dostojanstven način – baš sam to uradio. To je sve što mogu da vam kažem – rekao je Vučić.
On je naveo da je razgovarao sa porodicom Mladić i da je država poštovala njihov izbor šta će da rade i kako će to da organizuju.
General Ratko Mladić preminuo je u pritvorskoj bolnici u Hagu 27. avgusta, a biće sahranjen u ponedjeljak, 7. septembra, na Topčiderskom groblju u Beogradu.
Region
GRAĐANI IZ CIJELE SRPSKE SPREMAJU ODLAZAK! Masovna organizacija za sahranu generala Ratka Mladića!
Komandant Glavnog štaba Vojske Republike Srpske, general Ratko Mladić, biće sahranjen u ponedjeljak na Topčiderskom groblju u Beogradu. Vječno počivalište biće mu pored tragično preminule kćerke Ane.
Prije obreda sahrane, tijelo generala Mladića biće izloženo u Crkvi Svetog Luke.
Komemoracija generalu biće obavljena sutra u podne u Domu Vojske Srbije. Sin generala, Darko Mladić, pozvao je sve poštovaoce i prijatelje generala Mladića da dođu u što većem broju i time odaju poštovanje i posljednji pozdrav nekadašnjem komandantu Vojske Republike Srpske, te da sahrana prođe dostojanstveno.
– Pozivam sve da se uzdrže od bilo kakvih provokacija i pokušaja da se spriječi taj događaj i da ožalošćeni mogu da dostojanstveno i po našim običajima sahrane mog oca, komandanta Vojske Republike Srpske – rekao je Darko Mladić.
On je naglasio da je način kojim je general Mladić liječen u Haškom pritvoru, značajno doprinio smrću njegovog oca.
Moj lični stav i stav porodice je da je izvršeno ubistvo generala Mladića u Haškom tribunalu nesavjesnim liječenjem i namjernim davanjem prejakih opijata koji su ga na kraju doveli do smrti – dodao je on.
Sa Darkom Mladić saglasan je i doktor Ognjen Gudelj član medicinskog tima odbrane generala.
– General Mladić ubijen je nečinjenjem ljekara u Ševeningenu – smatra Gudelj.
Uvidom o medicinski tretman generala uočeno je da mu čak nisu mjerili ni krvni pritisak iako je general bio kardiološki bolesnik.
Nisu radili ni labaratorijske analize pod izgovorom da ne žele da mu priređuju bol od uboda igle.
– Ono što sam iznio iz Haga jeste temperaturna lista gdje stoji da je sve vrijeme liječen sublingvalnim dozama fentanila. Fentanil je lijek koji je narkotik, gdje se jedan određeni dio njegovih metabolika izlučuje preko bubrega i dovodi do prestanka mokrenja. U tom momentu general već ima kateter. Znači bubrezi su prestali sa radom i pitanje je dana kada će se njegov život okončati. Nečijim nečinjenjem – pojasnio je Gudelj,
Mjesecima su porodica i tim odbrane generala Mladića, kao i institucije Srbije, davali garancije i zahtijevali da se general zbog lošeg zdravstvenog stanja pusti na liječenje u Srbiju.
Mjesecima su ti zahtjevi, iako potkrepljeni svim argumentima, odbijani.
– Postojala je bolnica spremna da ga primi. Postojao je medicinski nadziran transport. Mehanizam je mogao da odredi stroge uslove koje god su htjeli. Dvojica sudija su podržali puštanje i oba nezavisna medicinska stručnjaka koje je sam Mehanizam imenovao su odgovorili na važnost dostojanstva, prisustva porodice, komunikacije na matarnjem jeziku i mjestu gdje čovjek provede kraj života – istakao je Dragan Ivetić, advokat odbrane generala Ratka Mladića.
– U avgustu mjesecu Mehanizam dobija od svojih ljekara, ljekara koji su u samom Ševeningenu koji kažu da je kraj blizu, da su u pitanju dvije nedjelje. Nijednog trenutka nije bilo u pitanju puštanje na uslovnu slobodu ili na kućno liječenje, nego su date garancije za puštanje iz humanitarnih razloga -dodao je Nenad Vujić, ministar odbrane Srbije.
Otkako je umro general Mladić, iz Federacije ali i zemalja okruženja dolazile su otvorene poruke mržnje.
Više od 75.000 slučajeva odavanja pijeteta generalu prijavljeno je Tužilaštvu BiH.
Zasmetala im je i najava da će general biti sahranjen uz najviše vojne i državne počasti.
– To što ste emitovali u proteklih nekoliko dana, niste mogli da vidite sa naše strane kada je sahranjivan ratni zločinac iz Drugog svjetskog rata koga ste vi sahranili uz najviše državne počasti. To niste od srpskog naroda mogli ni da čujete ni da vidite. Kao i vaše komandante koji su ubijali našu i djecu i žene, ne samo oficire i vojnike. Tako da pozivam i dobro je da ste vi pitali, da razmislite da li takav odnos nas vodi sve u dobrom pravcu – poručio je Darko Mladić.
Darko Mladić zahvalio se građanima i zvaničnicima Republike Srpske i Srbije na pomoći i podršci u najtežim danima.
– Ono što je za mene najbitnije, da je običan čovjek iz naroda prepoznao ko je bio njegov branilac kada je jedna velika, možda i najveća sila u istoriji čovječanstva krenula sa ciljem da naš narod nestane zapadno od Drine – zaključio je Darko Mladić.
Kako se može vidjeti na društvenim mrežama, ali i čuti, brojni građani iz svih krajeva Srpske u ponedjeljak planiraju put Bograda na posljednji sahranu nekadašnjem komandatu Vojske Republike Srspke.
-
Politika23 sata agoSTANIVUKOVIĆ IZ PRIJEDORA “U školama i zdravstvu ćemo šutnuti politiku, direktore će birati radni kolektivi!”
-
Politika2 dana agoSNAŽAN RAST U PRIJEDORU! PSS podijelio 300 novih članskih karata, više od 500 članova pristupilo u samo nekoliko mjeseci
-
Politika1 dan ago„STOTOG DANA POLOŽIĆU RAČUNE!“ Stanivuković predstavio „Ugovor sa narodom“! STIŽU PROMJENE U SRPSKU
-
Politika7 sati agoPROPAST U OMARSKOJ! Potapanje kopa „Buvač“ otvara rizik ekološke katastrofe, ĐOKIĆ ĆUTI!
-
Društvo2 dana agoDRAMA NA JAVNOM SERVISU! Radnici RTRS-a stupaju u štrajk upozorenja
-
Politika2 dana agoPOSLJEDNJI ISPRAĆAJ U BEOGRADU! Objavljeni tačni datumi komemoracije i sahrane!
-
Vrijeme2 dana agoOVOME SE NIKO NIJE NADAO: Meteorolozi najavili veliku promjenu vremena u BiH, evo kad nam stižu hladniji dani i PADAVINE
-
Region2 dana agoBEOGRAD DOČEKAO TIJELO GENERALA! “Dobro došao kući” (FOTO)
