Connect with us

Region

MALI VIKTOR JE “DIJETE LEPTIR”: Tijelo mu je prekriveno OTVORENIM RANAMA, ne može da prohoda jer mu KOŽA STALNO PUCA

Mali Viktor Putica boluje od rijetke genetske bolesti “bulozna epidermoliza” koja je u narodu poznata kao bolest “djece leptira”.

Posljedice bi mogle da se ublaže primjenom nove genske terapije koja tek treba da počne da se koristi u Americi. U iščekivanju te terapije, njegova porodica već prikuplja sredstva za liječenje.

Milena je redovno išla na kontrole tokom trudnoće i ništa nije ukazivalo na to da sa bebom nešto nije u redu. Međutim, već na rođenju Viktor je imao oguljotine na koži, pa su ljekari posumnjali da je u pitanju rijetka bolest, djece leptira.

Viktor se rodio sa oguljotinama na tijelu
– Naime Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41-oj gestacijskoj nedjelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primjer školske trudnoće od strane doktora, pored “Premium Nifty testa” na samom porođaju data je dijagnoza. S obzirom da se rodio sa oguljotinama na tijelu, momentalno je prebačen na Institut, gdje je proveo dvije nedjelje potom i na Klinički centar gdje smo zadržani u bolnici još dvije nedjelje – objašnjava Viktorova mama, Milena Putica.

Ispitivanja su, nažalost, potvrdila da je u pitanju bulozna epidermoliza u javnosti poznatija kao bolest “djece leptira”, koja je izuzetno kompleksna i kako mnogi ljekari navode možda i najteža koja postoji na svijetu s obzirom na to da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tijela.

Viktor se bori više nego junački svakog dana. Trpi svakodnevno velike bolove. Ne može niko da pomogne koliko god se trudio. On sada ima 15 mjeseci i vrijeme je da prohoda, ali kako mu koža stalno puca, ne smije ni da puzi. Da ne bi došlo do infekcija, mora svakog dana da se previja po nekoliko sati. Koriste se zavoji, gaze, kreme, a bez specijalnog odijela i rukavica ne bi mogao da živi koliko toliko normalno. Sve to mjesečno porodicu Putica košta 1.000 evra.

Najnježniji dodir stvara rane
Pri najnježnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedjeljama, nekad mjesecima a često i godinama.

– Usljed toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake, gubitka ekstremiteta, invalidskih kolica, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom usljed čega dijete mora biti u potpunom mraku danima. Viktorova previjanja zahtijevaju pomoć pored mene još dvije osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno – objašnjava Viktora majka.

Osnovne radnje poput podizanja, mijenjanja pelene, hranjenja su izuzetno kompleksna takođe i mogu dovesti svakodnevno do novih povreda.

– Zavoji kojima se Viktor previja su izuzetno skupi i na mjesečnom nivou iznose 518.000 dinara. Država učestvuje, ali nedovoljno sa 16 listova gaza dok mi koristimo čak 90 svaki mjesec. Takođe garderoba koju jedino on smije da nosi bez šavova je izuzetno skupa i cijena kompleta iznosi nešto više od 250 evra, a nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – kaže Milena, piše Žena Blic.

Lijek za sada ne postoji i prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina izašla je na tržište Amerike 19. maja 2023 god. Tačna cijena terapije na godišnjem nivou iznosi 630.500 američkih dolara plus bolnički i putni troškovi što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030.

– Zaista se nadam da kada se lijek pojavi i u Srbiji iako se to očekuje tek 2024. godine da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu djecu u Srbiji, trenutni broj oboljelih je prema mojim saznanjima je 38. Molim Vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svijest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu, kako bismo Viktoru obezbijedili djetinjstvo kakvo zaslužuje – zaključuje majka malenog Viktora, Milena Putica.

Region

KNEŽEVIĆ PORUČUJE “Iste sekunde kada Crna Gora pritisne “YES” PRIZNALI SMO DA SMO GENOCIDAN NAROD”

Lider Demokratske narodne partije Crne Gore (DNP) Milan Knežević poručio je da zvanična Podgorica ne smije da glasa za rezoluciju o Srebrenici u Generalnoj skupštini Ujedinjenih nacija, ne samo zbog Republike Srpske, Srbije i srpskog naroda, već prvenstveno zbog same sebe i upozorio da bi nakon njenog usvajanja Bosna i Hercegovina mogla da podnese tužbu protiv Srbije, ali i Crne Gore.

-Istog trenutka kad pritisnemo „yes“ potvrdili smo se za genocidan narod – naveo je Knežević u saopštenju.

On je naglasio da se predložena rezolucija o Srebrenici poziva na Rezoluciju 819 Saveta bezbjednosti koja je usvojena 16. aprila 1993. godine, a u kojoj se, kako navodi, Savjet bezbjednosti poziva na Međunarodni sud pravde u Nagoji i privremenu mjeru da vlada Savezne Republike Jugoslavije, koju su činile Srbija i Crna Gora, treba odmah da preduzme sve mjere koje su u njenoj moći da spriječi vršenje zločina genocida.

– Znači, notorna je neistina da se ova najavljena rezolucija ne odnosi na države i narode. Naprotiv, baš se odnosi na Srbiju i Crnu Goru. A to dalje znači, nakon izglasavanja ove rezolucije, BiH može da podnese tužbu protiv Srbije i Crne Gore u bilo kom momentu, od trenutka izglasavanja do Sudnjeg dana. A to dalje znači da Crna Gora postaje država genocidne prošlosti i još je za to glasala, kao da glasa na Evroviziji – naveo je Knežević.

Istakao je da ne postoji termin individualnog genocida i dodao da se u rezoluciji ne pominje nijedan general niti vojnik imenom i prezimenom, jer bi u tom slučaju to bio zločin pojedinca, prenosi RTCG.

Smatra da u rezoluciji nema individualizacije krivice zato što je namjera da se zločin u Srebrenici predstavi kao genocid.

Knežević je ocijenio da amandmani Vlade Crne Gore na rezoluciju liče na “posljednju želju osuđenika na mučenje i smrt, u kojoj moli da mu prvo otkinu glavu, a tek onda ruke, umesto kako su planirali da prvo otkinu ruke, a onda glavu”.

Crnogorski premijer Milojko Spajić potvrdio je u četvrtak da će Crna Gora glasati za rezoluciju o Srebrenici u UN, kao i “za sve rezolucije koje osuđuju genocide i zločine na prostoru bivše Jugoslavije”.

Vlada Crne Gore u subotu uveče je usvojila informaciju o amandmanima Crne Gore na tu rezoluciju u kojima se navodi da je odgovornost za zločine isključivo individualna i da ne može targetirati narod ili države.

Amandmanima se, kako su rekli iz Vlade, sprečava svako potencijalno manipulisanje na štetu Srbije i srpskog naroda u smislu bilo kakvih pravnih i političkih reperkusija i onemogućava se narativ, ali i namjera da se jedan narod želi proglasiti genocidnim.

Nastavi čitati

Region

BILJEŽE RAST IZ GODINE U GODINU! Vrijednost izvoza rakije iz Srbije oko 25 miliona evra

Izvoz rakije iz Srbije kontinuirano raste iz godine u godinu i procjenjuje se da je on trenutno oko 25 miliona evra, izjavio je danas savjetnik predsjednika Privredne komore Srbije (PKS) Veljko Jovanović.

“Ta količina možda ne zvuči puno, ali kad pogledamo da u toj utakmici nismo baš imali tradiciju od nekih 50, 60 ili 100 godina, nego da smo tek pre nekoliko decenija krenuli na nivou brendova i na nivou ozbiljnog pozicioniranja, treba da budemo izuzetno zadovoljni rezultatima i da znamo da imamo mnogo šansi da se ti rezultati povećuju”, rekao je on za Tanjug nakon otvaranja “Rakija festa” koji se održava danas u Beogradu.

Jovanović je dodao da Srbija najviše rakije izvozi u Hrvatsku, Njemačku, SAD, kao i da se otvorilo tržište Kanade i da su to ciljna tržišta. Sve više rakije se, kako je dodao izvozi i u okolne zemlje u kojima postoji kultura pijenja sličnih pića, kao što su Bugarska, Hrvatska, Bosna i Hercegovina, ali i Sjeverna Makedonija, prenosi Tanjug.

“Imamo sada Ugovor o slobodnoj trgovini sa Kinom, gde ćemo u narednih 10 godina doći do nula stope carine, tako da svakako ima ogromnog prostora za dalji rast izvoza, ali i ogromnog prostora za rad na napredovanju naših proizvođača na brendiranju i na jednom zajedničkom koordinisanom nastupu naše države ka tim tržištima”, rekao je Jovanović.

On je naglasio da u Srbiji ima oko 1.000 registrovanih proizvođača rakije i da je naš najznačajniji brend domaća rakija od šljive.

“Šljiva je veoma važna i važno je zato negovati sortimente zdravih sadnih materijala, jer je to polazna osnova kod bilo koje prehrambene industrije, pa i industrije rakije”, rekao je on.

Jovanović je dodao da bi se ojačala proizvodnja ne samo rakije od šljive već i drugih, Srbija treba da neguje kvalitet, da ima kontinuitet u tom kvalitetu, ali i da ima ozbiljne količine sa kojima može da izađe na tržište.

“Da ti brendovi koji se pojavljuju kao brendovi na međunarodnom tržištu, prosto se predstavljaju kao ozbiljne firme i ozbiljni biznisi sa jednom zdravom i stabilnom stopom rasta, da bi ta tržišta mogla nas da prepoznaju kao kredibilne partnere”, rekao je Jovanović.

Nastavi čitati

Region

STIŽU SLIKE IZ LEPOSAVIĆA! Srbi razvili TROBOJKU, proslavljaju Svetog Vasilija (FOTO)

U Leposaviću danas se obilježava opštinska i hramovna slava Sveti Vasilije Ostroški, pri čemu veliki broj vjernika nosi srpsku zastavu.

Građani su razvili veliku srpsku trobojku i u koloni prošetali gradskim ulicama.

Okupljeni su nosili ikone Svetog Vasilija, a mnogi su obukli tradicionalnu odjeću.

U petak je ilegalno izabrani gradonačelnik opštine Leposavić Ljuljzim Hetemi zabranio da se u toj opštini postave srpske zastave za praznik Svetog Vasilija Ostroškog.

Hetemi je jedan od četvorice takozvanih gradonačelnika koji su na tu funkciju postavljeni nakon lokalnih izbora održanih u aprilu prošle godine, a koje su bojkotovali Srbi.

Na te izbore izašlo je svega oko 3,5 odsto birača od ukupno 45.950 upisanih i od tada se na čelu četiri opštine na sjeveru KiM – Leposaviću, Kosovskoj Mitrovici, Zvečanu i Zubinom Potoku, i u kojima Srbi čine 95 stanovništva, nalaze gradonačelnici Albanci.

Nastavi čitati

Aktuelno