Connect with us

Region

MALI VIKTOR JE “DIJETE LEPTIR”: Tijelo mu je prekriveno OTVORENIM RANAMA, ne može da prohoda jer mu KOŽA STALNO PUCA

Mali Viktor Putica boluje od rijetke genetske bolesti “bulozna epidermoliza” koja je u narodu poznata kao bolest “djece leptira”.

Posljedice bi mogle da se ublaže primjenom nove genske terapije koja tek treba da počne da se koristi u Americi. U iščekivanju te terapije, njegova porodica već prikuplja sredstva za liječenje.

Milena je redovno išla na kontrole tokom trudnoće i ništa nije ukazivalo na to da sa bebom nešto nije u redu. Međutim, već na rođenju Viktor je imao oguljotine na koži, pa su ljekari posumnjali da je u pitanju rijetka bolest, djece leptira.

Viktor se rodio sa oguljotinama na tijelu
– Naime Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41-oj gestacijskoj nedjelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primjer školske trudnoće od strane doktora, pored “Premium Nifty testa” na samom porođaju data je dijagnoza. S obzirom da se rodio sa oguljotinama na tijelu, momentalno je prebačen na Institut, gdje je proveo dvije nedjelje potom i na Klinički centar gdje smo zadržani u bolnici još dvije nedjelje – objašnjava Viktorova mama, Milena Putica.

Ispitivanja su, nažalost, potvrdila da je u pitanju bulozna epidermoliza u javnosti poznatija kao bolest “djece leptira”, koja je izuzetno kompleksna i kako mnogi ljekari navode možda i najteža koja postoji na svijetu s obzirom na to da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tijela.

Viktor se bori više nego junački svakog dana. Trpi svakodnevno velike bolove. Ne može niko da pomogne koliko god se trudio. On sada ima 15 mjeseci i vrijeme je da prohoda, ali kako mu koža stalno puca, ne smije ni da puzi. Da ne bi došlo do infekcija, mora svakog dana da se previja po nekoliko sati. Koriste se zavoji, gaze, kreme, a bez specijalnog odijela i rukavica ne bi mogao da živi koliko toliko normalno. Sve to mjesečno porodicu Putica košta 1.000 evra.

Najnježniji dodir stvara rane
Pri najnježnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedjeljama, nekad mjesecima a često i godinama.

– Usljed toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake, gubitka ekstremiteta, invalidskih kolica, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom usljed čega dijete mora biti u potpunom mraku danima. Viktorova previjanja zahtijevaju pomoć pored mene još dvije osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno – objašnjava Viktora majka.

Osnovne radnje poput podizanja, mijenjanja pelene, hranjenja su izuzetno kompleksna takođe i mogu dovesti svakodnevno do novih povreda.

– Zavoji kojima se Viktor previja su izuzetno skupi i na mjesečnom nivou iznose 518.000 dinara. Država učestvuje, ali nedovoljno sa 16 listova gaza dok mi koristimo čak 90 svaki mjesec. Takođe garderoba koju jedino on smije da nosi bez šavova je izuzetno skupa i cijena kompleta iznosi nešto više od 250 evra, a nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – kaže Milena, piše Žena Blic.

Lijek za sada ne postoji i prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina izašla je na tržište Amerike 19. maja 2023 god. Tačna cijena terapije na godišnjem nivou iznosi 630.500 američkih dolara plus bolnički i putni troškovi što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030.

– Zaista se nadam da kada se lijek pojavi i u Srbiji iako se to očekuje tek 2024. godine da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu djecu u Srbiji, trenutni broj oboljelih je prema mojim saznanjima je 38. Molim Vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svijest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu, kako bismo Viktoru obezbijedili djetinjstvo kakvo zaslužuje – zaključuje majka malenog Viktora, Milena Putica.

Related Topics:

Hronika

BRUTALAN NAPAD NA KOSOVU: Albanac pretukao Srbina iz Kosovskog Pomoravlja

Albanac je brutalno pretukao Srbina Svetu Ilića iz sela Binač u Kosovskom Pomoravlju, koji je pokušao da od tog komšije odbrani svog sina, saopšteno je iz Kancelarije Vlade Srbije za Kosovo i Metohiju.

Fizičkom napadu je prethodio verbalni napad na Ilićevog sina, a kada je otac prišao da ga zaštiti napadač je uzeo drvo, nekoliko puta ga udario, a onda pobjegao.

Ilić je prebačen u bolnicu na saniranje povreda, slučaj je prijavljen policiji, a predstavnici Kancelarije su u kontaktu su sa porodicom Ilić i obići će ih kako bi sa njima razgovarali i pružili im podršku.

U saopštenju je naglašeno da su Ilići domaćinska porodica koja nikoga ne provocira, a da ovo nije prvi put da imaju problem sa istim Albancem, koji, inače, živi u blizini njihove kuće.

“Ovaj napad jasno ukazuje na sve osetljiviju bezbednosnu atmosferu na prostoru Kosova i Metohije i sve intenzivnije i agresivnije napade na Srbe”, naveli su iz Kancelarije.

Upozoreno je da se sve događa u jeku izborne kampanje kada Aljbin Kurti i njegov saradnik Nenad Rašić svojim postupcima i retorikom podgrijavaju politiku netrpeljivosti prema srpskom narodu, što stimulativno djeluje na ekstremiste i izgrednike koji potom u Srbima vide legitimne mete.

“Stoga je još važnije da srpski narod na Kosovu i Metohiji pokaže slogu i jedinstvo, jer samo tako može da odoli i odgovori svim izazovima i da se kroz legitimne predstavnike srpskog naroda, oličene u Srpskoj listi, bore za prava i pravdu”, istakli su iz Kancelarije.

Nastavi čitati

Region

APOKALIPTIČNI PRIZORI IZ SPLITA: Nevrijeme izazvalo poplave i kolaps saobraćaja (FOTO, VIDEO)

Snažno nevrijeme pogodilo je danas dijelove Hrvatske, a najviše kiše palo je u Splitu.

Za kratko vrijeme stvorile su se vodene bujice u više dijelova grada, piše Dalmacija danas.

Do 12.30 sati na području Solina palo je 50 litara kiše po kvadratnom metru, a nakon toga kišno nevrijeme zahvatilo je Split i okolinu, zbog čega su brojne saobraćajnice završile pod vodom, prenosi Index.hr.

PU splitsko-dalmatinska upozorila je da su kolovozi mokri i klizavi te vozačima savjetuju da brzinu i način vožnje prilagode uslovima na putu.

Upozorili su i na moguću pojavu odrona. Policija je objavila da je na nekoliko dionica u Splitu i Solinu zaprimila dojave o izlijetanju poklopaca šahtova te o odronu na Staroj kliškoj cesti.

Nadležne službe su na terenu i saniraju posljedice nevremena.

U tim dijelovima zemlje saobraćaj se odvija otežano. Na ulazu u Split iz smjera Stobreča vozilo se brzinom do 20 kilometara na čas, a vidljivost je bila izuzetno loša.

Nastavi čitati

Region

NEVIĐENE GUŽVE PREMA HRVATSKOJ: Vozači očajni nakon 35 sati čekanja

Na graničnim prelazima iz BiH i Srbije prema Hrvatskoj i danas se protežu kilometarske kolone kamiona, a vozači na prelazak čekaju i po nekoliko dana.

Pomaci su minimalni, a strpljenje je na izmaku, navode hrvatski mediji.

MUP Srbije oglasio se tim povodom juče, rekavši da se saobraćaj za teretna motorna vozila na izlazu iz Srbije ka Hrvatskoj odvija otežano, zbog uvođenja novog informacionog sistema Hrvatske.

“Prema raspoloživim informacijama, do otežanog saobraćaja došlo je usled uvođenja novog carinskog informacionog sistema Hrvatske, koji je u primeni od 1. juna, što je potvrđeno i u kontaktima sa nadležnim graničnim organima Hrvatske”, saopšteno je iz MUP-a.

Kako je u utorak navedeno, na graničnom prelazu Šid i Bezdan saobraćaj na ulazu odvija se normalno, dok je na izlazu za teretna motorna vozila na snazi potpuna obustava saobraćaja.

Kako navode iz MUP-a, na graničnom prelazu Batrovci, Bačka Palanka i Bogojevo, saobraćaj teretnih motornih vozila na ulazu u Srbiju odvija se normalno, dok se na izlazu odvija usporeno.

Hrvatski mediji su danas javili da je kolona kamiona još veća nego prethodnog dana, a kako se još navodi, poslednji kamion u koloni nalazi se na udaljenosti od 45 minuta vožnje do samog prelaza.

Jedan od vozača rekao je za tamošnje medije da se nije pomerio s mjesta 35 sati.

“Nisam se pomaknuo s mjesta 35 sati, a nakon toga sam se približio prelazu za samo 500 metara”, rekao je on, a prenosi Indeks.

Nastavi čitati

Aktuelno