Connect with us

Region

MALI VIKTOR JE “DIJETE LEPTIR”: Tijelo mu je prekriveno OTVORENIM RANAMA, ne može da prohoda jer mu KOŽA STALNO PUCA

Mali Viktor Putica boluje od rijetke genetske bolesti “bulozna epidermoliza” koja je u narodu poznata kao bolest “djece leptira”.

Posljedice bi mogle da se ublaže primjenom nove genske terapije koja tek treba da počne da se koristi u Americi. U iščekivanju te terapije, njegova porodica već prikuplja sredstva za liječenje.

Milena je redovno išla na kontrole tokom trudnoće i ništa nije ukazivalo na to da sa bebom nešto nije u redu. Međutim, već na rođenju Viktor je imao oguljotine na koži, pa su ljekari posumnjali da je u pitanju rijetka bolest, djece leptira.

Viktor se rodio sa oguljotinama na tijelu
– Naime Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41-oj gestacijskoj nedjelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primjer školske trudnoće od strane doktora, pored “Premium Nifty testa” na samom porođaju data je dijagnoza. S obzirom da se rodio sa oguljotinama na tijelu, momentalno je prebačen na Institut, gdje je proveo dvije nedjelje potom i na Klinički centar gdje smo zadržani u bolnici još dvije nedjelje – objašnjava Viktorova mama, Milena Putica.

Ispitivanja su, nažalost, potvrdila da je u pitanju bulozna epidermoliza u javnosti poznatija kao bolest “djece leptira”, koja je izuzetno kompleksna i kako mnogi ljekari navode možda i najteža koja postoji na svijetu s obzirom na to da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tijela.

Viktor se bori više nego junački svakog dana. Trpi svakodnevno velike bolove. Ne može niko da pomogne koliko god se trudio. On sada ima 15 mjeseci i vrijeme je da prohoda, ali kako mu koža stalno puca, ne smije ni da puzi. Da ne bi došlo do infekcija, mora svakog dana da se previja po nekoliko sati. Koriste se zavoji, gaze, kreme, a bez specijalnog odijela i rukavica ne bi mogao da živi koliko toliko normalno. Sve to mjesečno porodicu Putica košta 1.000 evra.

Najnježniji dodir stvara rane
Pri najnježnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedjeljama, nekad mjesecima a često i godinama.

– Usljed toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake, gubitka ekstremiteta, invalidskih kolica, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom usljed čega dijete mora biti u potpunom mraku danima. Viktorova previjanja zahtijevaju pomoć pored mene još dvije osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno – objašnjava Viktora majka.

Osnovne radnje poput podizanja, mijenjanja pelene, hranjenja su izuzetno kompleksna takođe i mogu dovesti svakodnevno do novih povreda.

– Zavoji kojima se Viktor previja su izuzetno skupi i na mjesečnom nivou iznose 518.000 dinara. Država učestvuje, ali nedovoljno sa 16 listova gaza dok mi koristimo čak 90 svaki mjesec. Takođe garderoba koju jedino on smije da nosi bez šavova je izuzetno skupa i cijena kompleta iznosi nešto više od 250 evra, a nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – kaže Milena, piše Žena Blic.

Lijek za sada ne postoji i prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina izašla je na tržište Amerike 19. maja 2023 god. Tačna cijena terapije na godišnjem nivou iznosi 630.500 američkih dolara plus bolnički i putni troškovi što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030.

– Zaista se nadam da kada se lijek pojavi i u Srbiji iako se to očekuje tek 2024. godine da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu djecu u Srbiji, trenutni broj oboljelih je prema mojim saznanjima je 38. Molim Vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svijest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu, kako bismo Viktoru obezbijedili djetinjstvo kakvo zaslužuje – zaključuje majka malenog Viktora, Milena Putica.

Region

VUČIĆ “Žao mi je ako se Banjaluka osjeća UGROŽENO OD BEOGRADA”

Vidio sam pre neko veče da u Banjaluci kažu da im neće naređivati niko iz Beograda, ja nemam ništa protiv kada naređuje naš narod iz Republike Srpske, ne vidim u tome nikakav problem i u tome se vjerovatno razlikujemo, izjavio je predsjednik Srbije Aleksandar Vučić.

On je to izjavio komentarišući izjavu Milorada Dodika, predsjednika SNSD-a, da njegovu karijeru određuje on, i da je neće određivati ni američka ni briselska administracija, ni Moskva ni Beograd.

Vučić je dodao da Beograd nema tu vrstu kompleksa i frustracija. „Nama je drago kada ljudi iz Banjaluke, Bijeljine, Trebinja i bilo kojeg drugog mjesta imaju nešto da nam poruče i kažu. Žao mi je ako se oni osjećaju ugroženo od Beograda pošto smo dali sve od sebe da samo ćutimo, slušamo i pomažemo i nikada se nismo ni na koji način miješali ni u šta, ali šta da radite “, rekao je Vučić, prenose “Nezavisne novine”

Očigledno je, kaže Vučić, da svima smetate, morate da budete mnogo slabi da vas ne bi uzimali u usta, a za mene su, kao što sam rekao, hrvatski mediji i hrvatska politika najbolji lakmus papir.

„Koga Hrvati hvale znajte da taj ne čini mnogo toga dobrog za srpski narod. Koga Hrvati napadaju, taj uvijek je najbolji izbor za srpski narod i za Srbiju“, zaključio je Vučić. Dodik: Vučić je moj brat

Dodik je danas na društvenoj mreži X prokomentarisao tvrdnje onih koji su protiv dobrih odnosa Srpske i Srbije, a koji kažu da je došlo do “neslaganja na relaciji između Banjaluke i Beograda”, Dodik je odgovorio da su to samo pusti snovi onih koji žele da zavade srpski narod.

“Aleksadar Vučić je moj brat i nikakvih neslaganja među nama nema, neće i ne smije biti. Mi smo jedan narod kojeg nikada i niko neće i ne može da dijeli. A onima koji priželjkuju tako nešto, želim samo jedno da poručim – taj film nećete gledati. Srpska i Srbija uvijek zajedno”, istakao je Dodik.

Nastavi čitati

Region

VUČIĆ PONOVIO “Nema promjene vlasti, NE ZNAM ŠTA OČEKUJU U NOVOM SADU”

Predsjednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je da će mnogi biti razočarani u subotu zbog prevelikih očekivanja od skupa u Novom Sadu, koji su najavili studenti u blokadi, i poručio da neće biti nikakve promjene vlasti.

„Poštujem svakoga ko ima svoj politički stav, spreman sam da čujem, spreman da saslušam, da izađem u susret oko svega što je racionalno i razumno, želimo da pokažemo pijetet prema stradalima, da se utvrdi odgovornost za sve ljude i prosto sam sasvim siguran da ćemo na kraju morati da sjednemo i da razgovaramo“, rekao je Vučić za RTS u Taškentu.

On je tako odgovorio na pitanje da li, kada svi čekaju i gledaju u subotu, očekuje da će skup u Novom Sadu povodom godišnjice pada nadstrešnice na željezničkoj stanici proći mirno. Vučić je rekao da nikada nije bilo realno, a posebno ne sada, da neko može da izazove promjenu vlasti time što će tući nekoga ili razbijati zgrade, i naglasio da o tome koliko je to nemoguće jasno govori i ono šta ljudi u Srbiji misle o tome.

„Biće mnogo veći skup u Novom Sadu desetak dana kasnije, 10–12 dana kasnije, tako da ne znam ko baš čeka tu subotu i ne znam šta misli. Stvarno ne znam šta očekujete, stvarno mislite da mogu da izazovu promjenu vlasti time što će da tuku nekoga na ulici, da razbiju zgrade ili ne znam šta. Stvarno vjerujete u to?“, naglasio je Vučić.

„Pogledajte dobro brojeve, pogledajte dobro šta ljudi u Srbiji misle, pa će vam biti jasno koliko to nije moguće“, kazao je predsjednik. Poručio je da će, s druge strane, mnogi imati ogromno razočaranje.

„Dakle, oni pričaju o 160.000, koliko sam vidio izvještaj službi, a to je kao što je navodno bilo 500.000 ljudi na mitingu u Beogradu“, kazao je Vučić i dodao da je to isto kao da se priča s djecom, tako kako ‘mali Đokica’ umisli nešto.

Predsjednik je dodao da im je još odavno rekao – što se pobjednika tiče, da su oni pobijedili.

„Oni su pobijedili, dakle, nije lako toliki mjeseci gubiti vrijeme po ulicama i toliko energije uložiti, ja im čestitam na tome“, kazao je Vučić. Linker
Predsjednik je dodao da su protesti promijenili i vlast.

„Promijenili su i nas, mi smo počeli da vodimo računa o tome kako i na koji način komuniciramo s javnošću, postali transparentniji, postali odgovorniji – to su velike tekovine njihove pobjede. A što se tiče političkih izbora i svega drugog, tu je pobjeda uvijek na drugoj strani, kod odgovornih i ozbiljnih ljudi, onih koji znaju što je država, koji znaju kako se državom upravlja“, rekao je Vučić.

Nastavi čitati

Region

BIVŠI HRVATSKI MINISTAR: Šmit prije nego što ode treba da nametne novi izbor članova Predsjedništva BiH

Bivši hrvatski ministar vanjskih i evropskih poslova Miro Kovač gostovao je u emisiji Radiotelevizije Herceg-Bosne prilikom čega je poručio Kristijanu Šmitu da hrvatski narod očekuje od njega da nametne novi način izbora članova Predsjedništva Bosne i Hercegovine.

Kovač i voditelj emisije su razgovarali o najavama da Šmit odlazi iz BiH, prilikom čega je Kovač istakao da bi “bilo korektno” i “vrijeme da se to konačno dogodi”, odnosno, da Šmit prije odlaska izmijeni Izborni zakon BiH.

“Ja ne znam, mi ne znamo do kad će Šmit, kojeg inače dugo znam i cijenim, biti na poziciji visokog predstavnika, ali bih ja osobno volio da on ostavi nešto kao svoje naslijeđe da se riješi Izborni zakon, da iskoristi svoje ovlasti i da on to riješi i konačno se ispravi nepravda učinjena prema Hrvatima, jer se nije bilo dovoljno oprezno kad se o tome pregovaralo jer se vjerovalo da to niko neće zloupotrebljavati. Bilo bi više nego korektno i vrijeme da se to dogodi i mi to očekujemo”, kazao je Kovač.

Međutim, Šmit ne može mijenjati Ustav BiH, a za izmjenu izbora članova Predsjedništva BiH je potrebno intervenisati i u taj najvažniji akt u državi.

Kovač, koji je bio u kabinetu Franje Tuđmana 1995., u vrijeme potpisivanja Dejtonskog sporazuma, način izbora članova Predsjedništva BiH pripisuje nedovoljnoj koncentraciji kod hrvatskih pregovarača. Navodi da niko u tom trenutku nije vjerovao da će se dogoditi da Bošnjaci izaberu člana Predsjedništva BiH iz reda hrvatskog naroda, u šta je teško povjerovati s obzirom na to da je i tada bilo jasno da će postojati jedna izborna jedinica u FBiH i da je dovoljno da član Predsjedništva bude Hrvat, a ne nužno izabran od Hrvata.

“Naša greška je bila nedovoljna koncentriranost da se neke stvari do kraja razjasne. Republika Srpska ima status Republike Srpske, oni su imali i puno jaču vojnu poziciju na terenu. Ali npr. izbor člana Predsjedništva, da smo to odmah dobro formulirali i precizirali kako se bira hrvatski član Predsjedništva bilo bi sve drugačije”, rekao je Kovač.

Kovač je istakao da ne treba mijenjati trenutni sistem kantona i opština zbog toga što su pojedini kantoni mjesta gdje Hrvati imaju stvarnu vlast.

“Mi moramo biti realni i reći sljedeću stvar, kada je riječ o opštinama i kantonima, Hrvati imaju stvarno veliki dio vlasti. Zato treba zadržati taj sistem opština i kantona. Sjećam se nekih pametnjakovića koji su sebe predstavljali kao prijatelje Hrvata, koji su preda mnom, pa čak i u Predsjedništvu BiH, govorili o tome da treba ukinuti taj sistem. Ne treba. Treba jačati ekonomiju u tim opštinama gdje imamo stvarnu, faktičku vlast. Imate prosperitetnih opština koje nemaju demografskih problema, na tome treba raditi”, poručio je Kovač.

Nastavi čitati

Aktuelno