Connect with us

Društvo

MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI! Svi možemo pomoći

Posljednji dan februara širom svijeta obilježava se kao Međunarodni dan rijetkih bolesti, a u Republici Srpskoj registrovano je približno 850 pacijenata oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, istakla je u razgovoru za “Nezavisne novine” da je obilježavanje Dana rijetkih bolesti važno, ali da je isto tako bitno što su prisutni tokom cijele godine kroz različite aktivnosti ne samo oni, već i sve institucije kojih se ovo pitanje tiče.

“Ove godine smo imali zaista dosta aktivnosti iz razloga što su i drugi motivisani da nam se priključe i da zajedno sa nama šire svijest koliko je to bitno, jer ako ne razumijemo, ne možemo ni pomoći”, rekla je ona i dodala da je nedavno održana i manifestacija “U susret Danu rijetkih bolesti”, a da su juče bili gosti i u banjalučkoj Medicinskoj školi.

“Jako je bitno da se budući zdravstveni radnici već sada upoznaju sa kompleksnim rijetkim bolestima, jer su zaista sve jako različite. Takođe, danas ćemo osvijetliti administrativne objekte u tri grada. Banski dvor u Banjaluci, biblioteku u Derventi i zgradu opštine u Bijeljini, te i na taj način simbolično želimo ukazati na rijetke bolesti”, istakla je Koturova.

Prisjeća se da prije više od decenije ljudi nisu htjeli uzimati ni brošure koje su dijelili.

“Međutim, postoji mogućnost da se na lijep način šira društvena zajednica, ne samo motiviše, nego i uključi, da razumiju da to nisu zarazne bolesti. Kontaktom sa tim osobama se nećete zaraziti. Želimo da ukažemo i na to da svaki čovjek može pomoći na svoj način, ali da bi pomogao, mora se prvo uputiti, razumjeti, a onda svakako može i pomoći”, zaključila je ona govoreći za “Nezavisne novine”.

Jovan Petrović iz Doboja rođen je sa kraćim rukama i skraćenom nogom, a tokom svog obraćanja u okviru događaja “U susret danu rijetkih bolesti” istakao je da mnogi pretpostavljaju da je zbog toga njegovo djetinjstvo jedna tužna priča, ali da to ipak nije tako.

“Naprotiv, moje djetinjstvo bilo je vrlo srećno i prepuno lijepih trenutaka. Kroz cijelo djetinjstvo pratila me velika podrška moje porodice, koja me stalno podsticala i ohrabrivala da ne gledam svoje zdravstveno stanje kao stvar koja me ograničava, nego da pobjeđujem sve prepreke i proširujem svoje vidike”, rekao je on.

Kako je istakao, njegovo zdravstveno stanje mu je čak donijelo mnogo dobrih stvari i lijepih uspomena, pa je tako, liječeći se širom Evrope, upoznao nova mjesta, nove prijatelje iz cijelog svijeta, ali i divne doktore.

“Polazak u školu donio je preokret i nove izazove u moj život. Ja sam se bezgranično radovao prvom danu škole, dok sam na licima svojih roditelja mogao pročitati brigu zbog toga kako će me druga djeca prihvatiti, da li je školski prostor prilagođen za osobe poput mene i slično. Međutim, osmijeh moje divne učiteljice odnio je sve brige mojih roditelja, a meni ulio dodatnu snagu i hrabrost”, kazao je on u svom obraćanju.

Tokom djetinjstva imao je 15 operacija. Iako su sve bile teške i stresne, vodila ga je misao da je sve to u cilju boljeg zdravlja i bolje budućnosti.

“Mojim operacijama nije kraj. Već tokom ove godine čeka me još jedna u Beogradu. Straha ima, ali i vjere da će i ovaj put sve proći u najboljem redu. Uprkos svemu, vrijedno učim i odličan sam učenik. Vjerujem da je znanje moja ulaznica za bolju budućnost. Želim jednog dana da postanem dizajner. Ali, prije svega, želim da svakim danom postajem bolji čovjek”, rekao je Jovan tokom obraćanja na događaju “U susret danu rijetkih bolesti”.

Za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u Srpskoj u ovoj godini, kako ističu iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske, planirano je 13,4 miliona maraka.

“Tako je u 2024. godini Fond u Program lijekova uvrstio nove savremene lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije, kao i lijek za Vilsonovu bolest, dok su prošle godine uvršteni novi lijekovi za liječenje Dišenove mišićne distrofije i za liječenje Leberove hereditarne optičke neuropatije”, navode oni i dodaju da je riječ o izuzetno skupim terapijama.

Takođe, kako bi se olakšala situacija, od lani Fond finansira i set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta na mjesečnom nivou je 2.400 KM.

“Ovaj set sadrži više od 20 stavki, poput zavoja, gaza, gelova i ostalog što je oboljelima neophodno. Uvrštavanjem pomenutog seta na Listu medicinskih sredstava sistemski je riješeno jedno od važnih pitanja za oboljele od bulozne epidermolize”, istakli su.

Među uvedenim olakšicama je i ta da djeca oboljela od rijetkih bolesti sve do 18. godine života ne moraju prelaziti kod porodičnog ljekara.

Related Topics:

Društvo

VREMENSKA PROGNOZA! Sunčano i toplo, popodne naoblačenje!

U BiH sunčano vrijeme uz malu do umjerenu oblačnost. Po kotlinama i uz riječne tokove moguća je magla ili niska oblačnost. Tokom dana postupan porast oblačnosti sa sjeverozapada, što poslije podne i tokom noći u Bosni može donijeti kišu i pljuskove. Vjetar slab do umjeren na sjeveru Bosne sjevernih smjerova, a u ostatku zemlje južni i jugozapadni. Jutarnja temperatura vazduha od 11 do 17, na jugu do 20, a dnevna od 23 do 30 stepeni.

Nastavi čitati

Društvo

NEMA VIŠE SUNCA U Srpskoj sutra promjena vremena

Sutra se u Republici Srpskoj nakon vedrog jutra očekuje naoblačenje koje će donijeti kišu i pljuskove sa grmljavinom u pojedine krajeve i pad temperatura.

Kako su najavili meteorolozi, očekuju se i jak sjeverni vjetar uz najjače udare u široj regiji oko rijeke Save.

– Kasnije popodne slabije padavine će se premještati ka istoku, a do večeri padavine prestaju uz hladnije vrijeme u svim predjelima. Na jugu ostaje suvo i sunčanije tokom cijelog dana – podaci su RHMZ.

Minimalna temperatura vazduha od 8 do 16, na jugu do 19 stepeni Celzijusa. Maksimalna temperatura vazduha od 26 do 31, u višim predjelima od 22 stepena Celzijusa. Popodne zahlađenje na sjeveru, do večeri hladnije u svim predjelima.

U srijedu tokom noći i jutra oblačno i još uvijek vjetrovito, na sjeveru i istoku se očekuje prolazna kiša, dok će u Hercegovini biti pretežno vedro.

– Prijepodne prestanak padavina i razvedravanje uz sve više sunčanih perioda, ali hladnije nego prethodnih dana. Vjetar će oslabiti svuda izuzev u Hercegovini, gdje će i dalje biti jakih udara bure – naveli su iz RHMZ.

Minimalna temperatura vazduha od 10 do 16, na jugu do 18, u višim predjelima od 7 stepeni Celzijusa. Maksimalna temperatura vazduha od samo 20 do 25, na jugu do 28, u višim predjelima od 15 stepeni Celzijusa.

U četvrtak nakon hladnog jutra, pretežno sunčano uz dnevni razvoj oblačnosti i malo toplije. U Hercegovini još uvijek vjetrovito uz umjerenu do jaku buru, piše ATV.

Minimalna temperatura vazduha od samo 7 do 13, na jugu do 16, u višim predjelima od 5 stepeni Celzijusa. Maksimalna temperatura vazduha od 22 do 28, u višim predjelima od 17 stepeni Celzijusa.

Nastavi čitati

Društvo

VLAST GUBI NEVJEROVATAN NOVAC! Hoće li se Srpskoj ponoviti slučaj “Viaduct”, u igri 1,3 milijarde KM?

Uprava Rudnika i Termoelektrane Ugljevik i nadležni u “Elektroprivredi Republike Srpske” aktivno rade na rješavanju tužbe koju je protiv BiH pokrenulo “Elektrogospodarstvo Slovenije” zbog neisplaćenih 67 miliona evra (oko 130 miliona KM) zateznih kamata za neisporučenu struju od strane RiTE Ugljevik.

Tužba koja je pokrenuta pred Međunarodnim centrom za rješavanje investicionih sporova u Vašingtonu (ICSID) teška je čak 695.175.000 evra, odnosno oko 1,3 milijarde KM, a iz uprave ugljevičkog preduzeća oštro demantuju navode predstavnika opozicije da Srpskoj prijeti novi slučaj “Viaduct”.

Naime, Ognjen Bodiroga, predsjednik Kluba poslanika SDS-a u Narodnoj skupštini RS, nedavno je putem svog profila na društvenoj mreži X objavio da je još 2018. godine u “Službenom glasniku Republike Srpske” objavljen Sporazum o međunarodnim pravima i obavezama u vezi sa arbitražnim postupkom u predmetu po tužbi “Elektrogospodarstva Slovenije – razvoj in inženiring Maribor” protiv BiH u Vašingtonu, a kojim se, prema potpisu ministra energetike i rudarstva RS Petra Đokića, Vlada Srpske obavezuje da će svu eventualnu naknadu novčane štete koja stigne na račun BiH platiti Vlada Srpske.

“Ukratko, isti scenario kao kod arbitražnog spora sa firmom ‘Viaduct’. Je li ovo patriotizam, je li se ovako čuva Republika Srpska? To je novac građana Republike Srpske koji se mogao utrošiti na veće penzije, plate, dječje dodatke, izgradnju puteva, škola, vrtića, stipendije…”, napisao je Bodiroga.

Kazao je i “da postoji sistem odgovornosti, neki ljudi bi dobili višegodišnje zatvorske kazne”.

Na ove tvrdnje Diko Cvijetinović, v.d. direktora RiTE Ugljevik, poručuje da sve što je rekao Bodiroga apsolutno ne stoji i da ovo neće biti slučaj sličan “Viaductu”.

Cvijetinović za “Nezavisne novine” tvrdi da nadležni rade na potpisivanju sporazuma sa kojim bi ova tužba bila zatvorena i u kojem preduzeće ne bi pretrpjelo pomenutu štetu.

“Ne bih detaljno o tome sada govorio, ali očekujem da će se to završiti do kraja devetog mjeseca (septembar), tako da sve to što oni iznose su laži i neistine. Pregovori su u toku i mi očekujemo da sva otvorena pitanja budu završena do tada i da će sjekira iznad vrata RiTE Ugljevik konačno biti skinuta”, naveo je Cvijetinović.

A iako smo na početku ovog teksta naveli zašto su Slovenci tužili BiH, odnosno RiTE, kratko ćemo podsjetiti o kakvom sporu je riječ, inače drugom koji je ugljevičko preduzeće vodilo sa Slovencima.

Prva arbitraža vođena bila je u Beogradu, a druga, ova o kojoj pišemo, pokrenuta je istovremeno u Vašingtonu.

Zbog činjenice da se istovremeno vode dvije arbitraže, “Elektrogospodarstvo Slovenije” i nadležni u BiH postigli su dogovor kojim se predlaže Međunarodnom centru za rješavanje investicionih sporova u Vašingtonu (ICSID) da se eventualni nastavak te arbitraže stavi u fazu mirovanja do 31. maja 2025, dok se ne završi beogradska arbitraža.

Ona je na kraju završena u korist Slovenaca, a Vlada RS dala je garancije da će iz budžeta u narednih sedam godina platiti 67 miliona evra, a da će RiTE, dok god rade, slati trećinu proizvedene struje u Sloveniju.

Uz to, obavezali su se da će Slovencima platiti i 62 miliona evra (oko 120 miliona maraka) za neisporučenu struju od 2022. do 2024. godine, a taj novac će platiti “Elektroprivreda RS”.

Ostalo je, dakle, neisplaćeno još “samo” 67 miliona evra zateznih kamata oko kojih se vodi arbitraža u Vašingtonu.

Pošto je arbitraža u Beogradu završena, a 31. maja ove godine je istekao period mirovanja za tužbu u Vašingtonu, nadležni u BiH uspjeli su izdejstvovati sa Slovencima da se to ponovo odgodi, prvo do 31. jula, a onda na dodatnih 60 dana.

I to je isteklo, tako da sada ostaje da se sačeka da li će zaista uprava RiTE i nadležni u BiH uspjeti da do kraja septembra “otupe sjekiru nad glavom od 1,3 milijarde KM”, kao što je to slikovito rekao Diko Cvijetinović.

Treba podsjetiti i to da su se u priču o otplati dugova Slovencima uključili i “Nova Alumina” iz Zvornika, u vlasništvu grupacije “Pavgord”, biznismena Gordana Pavlovića.

O tome su Slovence izvijestili i iz “Elektroprivrede RS” tokom sastanka sa rukovodstvom “Elektrogospodarstva”.

Luka Petrović, generalni direktor ERS, rekao je ranije da, ukoliko se ne riješi pitanje spora u Vašingtonu, moguće je pokretanje procesa koji mogu da nanesu ogromnu štetu kompletnom sistemu ERS i Republici Srpskoj.

“Ako ne riješimo pitanje kamata, imamo opasnost od vašingtonske arbitraže u kojoj znamo kako možemo završiti ako smo već jednu izgubili”, upozorio je tada Petrović.

Nezavisne

Nastavi čitati

Aktuelno