Connect with us

Društvo

MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI! Svi možemo pomoći

Posljednji dan februara širom svijeta obilježava se kao Međunarodni dan rijetkih bolesti, a u Republici Srpskoj registrovano je približno 850 pacijenata oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, istakla je u razgovoru za “Nezavisne novine” da je obilježavanje Dana rijetkih bolesti važno, ali da je isto tako bitno što su prisutni tokom cijele godine kroz različite aktivnosti ne samo oni, već i sve institucije kojih se ovo pitanje tiče.

“Ove godine smo imali zaista dosta aktivnosti iz razloga što su i drugi motivisani da nam se priključe i da zajedno sa nama šire svijest koliko je to bitno, jer ako ne razumijemo, ne možemo ni pomoći”, rekla je ona i dodala da je nedavno održana i manifestacija “U susret Danu rijetkih bolesti”, a da su juče bili gosti i u banjalučkoj Medicinskoj školi.

“Jako je bitno da se budući zdravstveni radnici već sada upoznaju sa kompleksnim rijetkim bolestima, jer su zaista sve jako različite. Takođe, danas ćemo osvijetliti administrativne objekte u tri grada. Banski dvor u Banjaluci, biblioteku u Derventi i zgradu opštine u Bijeljini, te i na taj način simbolično želimo ukazati na rijetke bolesti”, istakla je Koturova.

Prisjeća se da prije više od decenije ljudi nisu htjeli uzimati ni brošure koje su dijelili.

“Međutim, postoji mogućnost da se na lijep način šira društvena zajednica, ne samo motiviše, nego i uključi, da razumiju da to nisu zarazne bolesti. Kontaktom sa tim osobama se nećete zaraziti. Želimo da ukažemo i na to da svaki čovjek može pomoći na svoj način, ali da bi pomogao, mora se prvo uputiti, razumjeti, a onda svakako može i pomoći”, zaključila je ona govoreći za “Nezavisne novine”.

Jovan Petrović iz Doboja rođen je sa kraćim rukama i skraćenom nogom, a tokom svog obraćanja u okviru događaja “U susret danu rijetkih bolesti” istakao je da mnogi pretpostavljaju da je zbog toga njegovo djetinjstvo jedna tužna priča, ali da to ipak nije tako.

“Naprotiv, moje djetinjstvo bilo je vrlo srećno i prepuno lijepih trenutaka. Kroz cijelo djetinjstvo pratila me velika podrška moje porodice, koja me stalno podsticala i ohrabrivala da ne gledam svoje zdravstveno stanje kao stvar koja me ograničava, nego da pobjeđujem sve prepreke i proširujem svoje vidike”, rekao je on.

Kako je istakao, njegovo zdravstveno stanje mu je čak donijelo mnogo dobrih stvari i lijepih uspomena, pa je tako, liječeći se širom Evrope, upoznao nova mjesta, nove prijatelje iz cijelog svijeta, ali i divne doktore.

“Polazak u školu donio je preokret i nove izazove u moj život. Ja sam se bezgranično radovao prvom danu škole, dok sam na licima svojih roditelja mogao pročitati brigu zbog toga kako će me druga djeca prihvatiti, da li je školski prostor prilagođen za osobe poput mene i slično. Međutim, osmijeh moje divne učiteljice odnio je sve brige mojih roditelja, a meni ulio dodatnu snagu i hrabrost”, kazao je on u svom obraćanju.

Tokom djetinjstva imao je 15 operacija. Iako su sve bile teške i stresne, vodila ga je misao da je sve to u cilju boljeg zdravlja i bolje budućnosti.

“Mojim operacijama nije kraj. Već tokom ove godine čeka me još jedna u Beogradu. Straha ima, ali i vjere da će i ovaj put sve proći u najboljem redu. Uprkos svemu, vrijedno učim i odličan sam učenik. Vjerujem da je znanje moja ulaznica za bolju budućnost. Želim jednog dana da postanem dizajner. Ali, prije svega, želim da svakim danom postajem bolji čovjek”, rekao je Jovan tokom obraćanja na događaju “U susret danu rijetkih bolesti”.

Za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u Srpskoj u ovoj godini, kako ističu iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske, planirano je 13,4 miliona maraka.

“Tako je u 2024. godini Fond u Program lijekova uvrstio nove savremene lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije, kao i lijek za Vilsonovu bolest, dok su prošle godine uvršteni novi lijekovi za liječenje Dišenove mišićne distrofije i za liječenje Leberove hereditarne optičke neuropatije”, navode oni i dodaju da je riječ o izuzetno skupim terapijama.

Takođe, kako bi se olakšala situacija, od lani Fond finansira i set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta na mjesečnom nivou je 2.400 KM.

“Ovaj set sadrži više od 20 stavki, poput zavoja, gaza, gelova i ostalog što je oboljelima neophodno. Uvrštavanjem pomenutog seta na Listu medicinskih sredstava sistemski je riješeno jedno od važnih pitanja za oboljele od bulozne epidermolize”, istakli su.

Među uvedenim olakšicama je i ta da djeca oboljela od rijetkih bolesti sve do 18. godine života ne moraju prelaziti kod porodičnog ljekara.

Related Topics:

Društvo

ROBOT MUZE KRAVE NA VLAŠIĆU: Na Jovinoj farmi životinje spavaju na dušecima i slušaju klasičnu muziku

Na Vlašiću se događa mala tehnološka revolucija: dok krave leže na britanskim dušecima i slušaju klasičnu muziku, posao muže odrađuje robot.

Farmer Jovo Vujinović kaže za robota da se ne žali da je pospan, ni umoran, a može da muze 24 sata, bez prestanka.

Na porodičnoj farmi Vujinovića u selu Šišava na Vlašiću stigao je prvi robot za mužu krava u centralnoj BIH i odmah postao najvrijedniji član ekipe. Mašina pere vime, muze, prepoznaje zdravstvene probleme, odvaja mlijeko krava koje su na antibioticima, a farmerima šalje poruke o svakoj životinji ponaosob.

“Robot mijenja bar dva do tri radnika. Danas je do radnika teško doći, kakva god plata da je. A robot? Radi, ne pita ništa”, kaže Jovo uz osmijeh.

Oprema je instalirana u novoj štali projektovanoj za 70 muznih grla. Trenutno je u muži 40, a cilj je da se broj krava poveća kako bi farma dostizala proizvodnju od preko 1.000 litara dnevno, što je neophodno za uredno vraćanje kredita.

Robot funkcioniše potpuno autonomno: svaka krava ima nanogicu sa senzorima, sama dolazi do kapije, sistem je prepozna, otvara joj vrata i pokreće mužu. Ako se pojavi problem ili postoji sumnja na upalu, robot automatski upozorava vlasnike.

“Najvažnije je što na vrijeme možemo otkloniti problem. Robot sve vidi”, objašnjava Jovo.

A krave? One žive luksuznije nego mnogi ljudi. Spavaju na specijalnim dušecima sa osmogodišnjom garancijom, a uskoro će im puštati i klasičnu muziku “jer ih dodatno opušta”.

Kada krene sezona ispaše, krave će same dolaziti na mužu i vraćati se na livade. U planu je i robot koji će čistiti štalu 24 sata dnevno.

“Prije dvije i po godine pričali smo da će robot musti krave – mnogi su nam se smijali. A evo ga danas, radi”, kaže Vujinović.

Farma trenutno isporučuje oko 700 litara mlijeka dnevno, a otkup je zagarantovan. Da bi posao bio održiv, moraće da prošire stočni fond, ali robot je već preuzeo najteži dio posla.

U vrijeme kad radnika nema ni za lijek, na Vlašiću je potvrđeno: robot nikad ne kasni, nikad ne traži pauzu i nikad ne pregovara o plati.

Nastavi čitati

Društvo

MUZEJ RS TRAŽI NOVU ZGRADU jer trenutna PROKIŠNJAVA i nema kapaciteta za 107.000 eksponata

“Trudimo se da taj boravak osmislimo tako da to ne bude samo posjeta izložbenoj postavki, nego i da učestvuju različitim radionicama, kako bi im posjeta ostala u sjećanju i kako bi se rado vraćali”

Direktor Muzeja Republike Srpske Davor Strika rekao je da ova ustanova kulture posjeduje više od 107.000 eksponata, od čega je, zbog nedostataka kapaciteta, samo 50 odsto izloženo u stalnoj izložbenoj postavci, te bi što prije trebalo omogućiti da Muzej dobije novu zgradu.

Strika je istakao da su ti eksponati narodno blago koje je godinama skupljano, čuvano, obnavljano, te da prikazuje i simbolizuje istoriju i kulturu naroda na ovim prostorima kroz vijekove.

“Nova zgrada, koja bi bila namjenski pravljena značajno bi doprinijela razvoju muzejske djelatnosti, jer ne smijemo zaboraviti da je objekat u kojem se sada nalazimo napravljen 1983. godine, kao dom radničke solidarnosti, te je namjenski pravljen za neke druge aktivnosti u potpuno drugom političko-društveno-vrijednosnom sistemu”, rekao je Strika u intervjuu Srni.

PODIĆI NIVO SVIJESTI GRAĐANA O ZNAČAJU MUZEJSKE DJELATNOSTI
Imajući u vidu značaj koji ova institucija ima u smislu čuvanja i prikazivanja istorije naroda kroz različita vremenska razdoblja, ali i rad na različitim istraživanjima, Strika smatra da je neophodno konstantno raditi na podizanju svijesti građana o značaju muzejske djelatnosti.

“Želja nam je da unaprijedimo prostor u kojem se nalazimo, te smo konstanto u pregovorima da se riješi pitanje sanacije krova, koji prokišnjava i stvara nam velike probleme u radu, jer voda može biti pogubna za naše eksponate”, rekao je Strika.

On je naveo i da bi trebalo dodatno urediti dvorište, odnosno prostor oko Muzeja, da se konceptualo spoji sa malim trgom ispred zgrade na kojem se nalazi spomenik Stefanu Nemanji, kako bi taj dio centra grada dobio novi izgled.

“Do kraja godine planirano je da se realizuju aktivnosti u saradnji sa kolegama iz Srbije, u okviru projekta `Dani Srbije u Republici Srpskoj`, koji je počeo u oktobru. Riječ je o značajnim i zanimljivim izložbama, koje doprinose unapređenju saradnje sa našom maticom”, rekao je Strika.

POČETKOM SLJEDEĆE GODINE IZLOŽBA “ŽENE U SREDNJEM VIJEKU”
Početkom sljedeće godine u planu je da bude realizovana i izložba “Žene u srednjem vijeku”, autora Aleksandre Popić, kustosa u Muzeju.

“Aktivno radimo i na našim tradicionalnim manifestacijama, te terenskim istraživanjima, ali i na digitalizaciji muzejske građe”, rekao je Strika.

Muzej Srpske ima nekoliko tradicionalnih manifestacija posvećenih djeci, sa ciljem razvijanja odnosa sa najmlađim posjetiocima.

“Ako ne budemo radili na tome da privučemo njihovu pažnju, te da nas posjećuju od najranijeg uzrasta, imaćemo problem u budućnosti. Zato predano radimo na tome da osmislimo sadržaje i radionice koji će biti edukativni, ali i zanimljivi za djecu predškolskog i školskog uzrasta, kao i studente”, rekao je Strika.

POSEBNA PAŽNJA POSVEĆENA OSMIŠLJAVANJU AKTIVNOSTI ZA MLADE
U tom smislu, dodao je on, značajne su grupne posjete Muzeju, naročito djece iz manjih lokalnih zajednica, koji uvijek donesu novu dozu radoznalosti i oduševljenosti onim što vide, te muzejskim radnicima daju podstrek da nastave sa još većim entuzijazmom.

“Trudimo se da taj boravak osmislimo tako da to ne bude samo posjeta izložbenoj postavki, nego i da učestvuju različitim radionicama, kako bi im posjeta ostala u sjećanju i kako bi se rado vraćali”, rekao je Strika.

On je napomenuo da su mladima posebno zanimljivi multimedijalni sadržaji, kao i dio posvećen etnomuzikologiji.

“Imamo `pandopadu’, gdje djeca mnogu da vide koje su to vrste muzičkih instrumenata, posebno tradicionalnih, kako izgledaju, zvuče, te da se upoznaju sa njihovom istorijom. Zanimljiv je i prirodnjački odsjek, te nam je plan i da taj prostor obogatimo multimedijalni sadržaj”, rekao je Strika.

Muzej bilježi i veliku posjećenost turista, koji Banjaluku posjećuju u ljetnom periodu, ali i za vrijeme zimskih praznika, te je u prethodnom periodu vladalo veliko interesovanje za renovirane odsjeke, stalnu postavku posvećenu Drugom svjetskom ratu i nekadašnjoj Jugoslaviji, kao i postavci posvećenoj Jasenovcu.

U PLANU DA SE FORMIRA STALNA POSTAVKA POSVEĆENA ISTORIJI REPUBLIKE SRPSKE
Strika je istakao i da je u planu da se formira stalna postavka posvećena istoriji Republike Srpske, koja bi na kvalitetan, istinit, te naučni način predstavila kako se formirala, branila i odbranila Republika Srpska.

On je napomenuo da je za realizaciju tog plana važno da se riješe infrastrukturni problemi, koji podrazumijevaju, prije svega, nedovoljne prostorne kapacitete, s obzirom da se veći dio muzejskih eksponata nalazi u depoima.

“Ove godine smo ponosno obilježili značajan jubilej – 95 godina postojanja i rada, te smo tim povodom renovirali i obnovili stalnu postavku Muzeja. Značajno smo proširili i obogatili dio posvećen istoriji umjetnosti sa više od 30 slikarskih djela, kao i arherološki dio sa više stotina predmeta”, rekao je Strika.

Nastavi čitati

Društvo

ŠOKANTNA PROMJENA VREMENA! Stiže zahlađenje i snijeg, temperatura će pasti za 15 stepeni

Nakon iznadprosječno toplog novembra očekuje nas šokantna promjena. Hladan vazduh koji će donijeti i snijeg doći će nam iz Hrvatske.

Sutra i u ponedjeljak imaćemo još nevjerovatno ugodne temperature za novembar. Maksimalna će ići do 20 stepeni, a od utorka nas očekuje pravi šok i pad temperature za skoro 15 stepeni na nekim mjestima.

Kiša u ponedjeljak, uz značajniji pad temperature u BiH koji će ponegdje iznositi maksimalnih pet stepeni donijeće i snijeg. Prema prvim prognozama, promjena nas očekuje u noći između ponedjeljka i utorka.. Do kraja sedmice postoje naznake da će ponovo doći do padavina, ali još uvijek je rano govoriti. Nakon ovih iznenadnih 18+ stepeni koje smo imali posljednjih dana, stiže značajnije zahlađenje koje će se zadržati.

Vrijeme u Hrvatskoj

U utorak će prolazno duvati jaka i olujna bura, na udare uglavnom podno Velebita i orkanska, koja će već u srijedu sredinom dana okrenuti na slab do umjeren sjeverozapadni

Ned‌jelja nam donosi djelimično sunčano, naročito na moru vjetrovito te iznadprosječno toplo vrijeme. Oblačnije i uz kišu u Gorskom kotaru i na sjevernom Jadranu. Lokalno su moguće obilnije padavine, a u noći na poned‌jeljak izraženiji pljuskovi s grmljavinom. Najviša temperatura uglavnom između 16 i 21 °C. A onda nam slijedi obrt.

Prema prognozi DHMZ-a od poned‌jeljka do srijede, vrijeme će biti promjenljivo i kišovito, ponegd‌je uz obilnije padavine i grmljavinu. Nevrijemena lokalno u poned‌jeljak može biti uglavnom na sjevernom Jadranu, a u utorak u Dalmaciji. U utorak postupno smirivanje sa zapada uz nagli pad temperature pa u višem gorju valja računati na snijeg.

U noći na srijedu i u srijedu razvedravanje. Umjeren i jak jugozapadni vjetar, na udare ponegd‌je i olujan će u poned‌jeljak naveče okretati na sjeverac i sjeveroistočnjak te postupno slabiti. Na moru jako i olujno jugo, početkom sedmice najprije na sjeveru okreće na jugozapadnjak te malo oslabi. U utorak će prolazno zaduvati jaka i olujna bura, na udare uglavnom podno Velebita i orkanska, koja će već u srijedu sredinom dana okrenuti na slab do umjeren sjeverozapadni. Prema sredini sedmice sve hladnije, piše ATV.

Nastavi čitati

Aktuelno