Connect with us

Društvo

MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI! Svi možemo pomoći

Posljednji dan februara širom svijeta obilježava se kao Međunarodni dan rijetkih bolesti, a u Republici Srpskoj registrovano je približno 850 pacijenata oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, istakla je u razgovoru za “Nezavisne novine” da je obilježavanje Dana rijetkih bolesti važno, ali da je isto tako bitno što su prisutni tokom cijele godine kroz različite aktivnosti ne samo oni, već i sve institucije kojih se ovo pitanje tiče.

“Ove godine smo imali zaista dosta aktivnosti iz razloga što su i drugi motivisani da nam se priključe i da zajedno sa nama šire svijest koliko je to bitno, jer ako ne razumijemo, ne možemo ni pomoći”, rekla je ona i dodala da je nedavno održana i manifestacija “U susret Danu rijetkih bolesti”, a da su juče bili gosti i u banjalučkoj Medicinskoj školi.

“Jako je bitno da se budući zdravstveni radnici već sada upoznaju sa kompleksnim rijetkim bolestima, jer su zaista sve jako različite. Takođe, danas ćemo osvijetliti administrativne objekte u tri grada. Banski dvor u Banjaluci, biblioteku u Derventi i zgradu opštine u Bijeljini, te i na taj način simbolično želimo ukazati na rijetke bolesti”, istakla je Koturova.

Prisjeća se da prije više od decenije ljudi nisu htjeli uzimati ni brošure koje su dijelili.

“Međutim, postoji mogućnost da se na lijep način šira društvena zajednica, ne samo motiviše, nego i uključi, da razumiju da to nisu zarazne bolesti. Kontaktom sa tim osobama se nećete zaraziti. Želimo da ukažemo i na to da svaki čovjek može pomoći na svoj način, ali da bi pomogao, mora se prvo uputiti, razumjeti, a onda svakako može i pomoći”, zaključila je ona govoreći za “Nezavisne novine”.

Jovan Petrović iz Doboja rođen je sa kraćim rukama i skraćenom nogom, a tokom svog obraćanja u okviru događaja “U susret danu rijetkih bolesti” istakao je da mnogi pretpostavljaju da je zbog toga njegovo djetinjstvo jedna tužna priča, ali da to ipak nije tako.

“Naprotiv, moje djetinjstvo bilo je vrlo srećno i prepuno lijepih trenutaka. Kroz cijelo djetinjstvo pratila me velika podrška moje porodice, koja me stalno podsticala i ohrabrivala da ne gledam svoje zdravstveno stanje kao stvar koja me ograničava, nego da pobjeđujem sve prepreke i proširujem svoje vidike”, rekao je on.

Kako je istakao, njegovo zdravstveno stanje mu je čak donijelo mnogo dobrih stvari i lijepih uspomena, pa je tako, liječeći se širom Evrope, upoznao nova mjesta, nove prijatelje iz cijelog svijeta, ali i divne doktore.

“Polazak u školu donio je preokret i nove izazove u moj život. Ja sam se bezgranično radovao prvom danu škole, dok sam na licima svojih roditelja mogao pročitati brigu zbog toga kako će me druga djeca prihvatiti, da li je školski prostor prilagođen za osobe poput mene i slično. Međutim, osmijeh moje divne učiteljice odnio je sve brige mojih roditelja, a meni ulio dodatnu snagu i hrabrost”, kazao je on u svom obraćanju.

Tokom djetinjstva imao je 15 operacija. Iako su sve bile teške i stresne, vodila ga je misao da je sve to u cilju boljeg zdravlja i bolje budućnosti.

“Mojim operacijama nije kraj. Već tokom ove godine čeka me još jedna u Beogradu. Straha ima, ali i vjere da će i ovaj put sve proći u najboljem redu. Uprkos svemu, vrijedno učim i odličan sam učenik. Vjerujem da je znanje moja ulaznica za bolju budućnost. Želim jednog dana da postanem dizajner. Ali, prije svega, želim da svakim danom postajem bolji čovjek”, rekao je Jovan tokom obraćanja na događaju “U susret danu rijetkih bolesti”.

Za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u Srpskoj u ovoj godini, kako ističu iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske, planirano je 13,4 miliona maraka.

“Tako je u 2024. godini Fond u Program lijekova uvrstio nove savremene lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije, kao i lijek za Vilsonovu bolest, dok su prošle godine uvršteni novi lijekovi za liječenje Dišenove mišićne distrofije i za liječenje Leberove hereditarne optičke neuropatije”, navode oni i dodaju da je riječ o izuzetno skupim terapijama.

Takođe, kako bi se olakšala situacija, od lani Fond finansira i set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta na mjesečnom nivou je 2.400 KM.

“Ovaj set sadrži više od 20 stavki, poput zavoja, gaza, gelova i ostalog što je oboljelima neophodno. Uvrštavanjem pomenutog seta na Listu medicinskih sredstava sistemski je riješeno jedno od važnih pitanja za oboljele od bulozne epidermolize”, istakli su.

Među uvedenim olakšicama je i ta da djeca oboljela od rijetkih bolesti sve do 18. godine života ne moraju prelaziti kod porodičnog ljekara.

Related Topics:

Društvo

SAMO DVOJE U FIRMI, A STOTINE MILIONA PRIHODA: Neobičan slučaj iz BiH

Kompanija GEN-I d.o.o. Sarajevo, koja ima samo dva zaposlena, prošle godine je imala ukupne prihode od 331 milion maraka.

To je čak i povećanje, jer je prethodnih godina firma imala samo jednog zaposlenog.

Kompanija je u 2022. godini sa jednim zaposlenim imala prihode od čak 761 milion maraka, a godinu kasnije je ostvarila prihode od 357 miliona KM.

Firma se bavi trgovinom električnom energijom, a ova vrsta djelatnosti objašnjava mali broj zaposlenih, s obzirom da im treba samo osoba koja će ugovarati kupovinu i prodaju struje, piše Biznis.info.

GEN-I je dio Grupe GEN-I, jedne od vodećih grupa za trgovinu i prodaju električne energije u srednjoj, istočnoj i jugoistočnoj Evropi. Vlasnik je istoimena firma iz Slovenije.

Podsjetimo da je 2022. godina bila obilježena visokom cijenom električne energije što je bila posljedica šoka na tržištu koji je izazvao ruski napad na Ukrajinu, pa je stoga te godine ostvaren rekordan prihod. Nakon toga se tržište stabilizovalo pa su se i prihodi vratili u normalne okvire.

Inače, dobit firme se dobrim dijelom istopila. Lani je bila 56.099 KM, godinu prije toga 347.261 KM, dok je 2022. iznosila 591.227 KM.

U odnosu na ukupne prihode zarada je prilično skromna što vjerovatno govori o maloj razlici između kupovne i prodajne cijene struje.

Nastavi čitati

Društvo

“MOZAIK PRIJATELJSTVA”: Vaskršnji ručak za 500 korisnika

Udruženje građana “Mozaik prijateljstva” i ove godine tradicionalno organizuje vaskršnji ručak za oko 500 korisnika javne kuhinje, koji će biti poslužen u subotu kako bi ljudi praznik proveli u krugu svojih porodica.

Ručak će, kako kažu iz Udruženja, biti pripremljen s puno ljubavi i dostojan praznične trpeze.

U toploj i dirljivoj atmosferi, gdje svaka porcija nosi znak pažnje i solidarnosti, pripreme za vaskršnji obrok traju danima.

Na stotine obroka spremaju vrijedne ruke volontera, majki, baka i zaposlenih u kuhinji, a sve uz podršku brojnih građana, ustanova i preduzeća koji su se odazvali ovoj humanitarnoj akciji.

Velika pomoć stigla je u četvrtak i u vidu donacije 10.000 komada jaja, koje su Udruženju uručili predsjednik Gradskog odbora SNSD-a Banjaluka i narodni poslanik Vlado Đajić, te predsjednik Skupštine grada Banjaluka Ljubo Ninković.

“Kao i prethodnih godina, i ove godine imamo veliki odziv građana, ustanova i organizacija. Presrećan sam što su se mnogi uključili u ovu humanu priču s ciljem da niko ne bude gladan, da javna kuhinja ima dovoljno obroka, ali i da vaskršnji ručak bude onakav kakav i zaslužuje da bude – topao, svečan i pripremljen s ljubavlju”, izjavio je Miroslav Subašić, predsjednik Udruženja “Mozaik prijateljstva”.

Posebno je pohvalio mališane iz banjalučkih vrtića, kao i roditelje koji su u svojim domovima pripremali obroke, dodajući da pripremiti ručak za 400 do 500 ljudi nije nimalo jednostavno, ali uz pomoć svih dobrih ljudi vjeruje da će sve proteći kako treba.

“Zbog toga što se katolički i pravoslavni Vaskrs ove godine obilježavaju istog dana, očekujemo i veći broj korisnika. Ipak, broj onih koji se već odazvao, među kojima su i brojne pekare, restorani i pojedinci, uliva nam vjeru da ćemo sve pripremiti kako treba. Očekujemo da će i ovaj vaskršnji ručak biti gala – dostojan svakog čovjeka koji nam dođe”, rekao je Subašić.

“Kao humanista i osoba koja stalno pomaže, biću uvijek uz ovakve kolektive i daću sve od sebe da usrećim jednog čovjeka. Danas ćemo usrećiti više od 500 ljudi i to je svrha našeg dolaska ovdje”, rekao je Đajić, istakavši da je važno skrenuti pažnju na lijepe običaje Vaskrsa i omogućiti i najsiromašnijima da ga proslave dostojanstveno.

Ninković je dodao da ga raduje što mogu pomoći korisnicima, ali i naglasio da je poražavajuće to što iz budžeta grada javna kuhinja godišnje dobija tek 12.500 KM, iako svakodnevno priprema više od 800 obroka.

Nastavi čitati

Društvo

DOKTOR I NJEGOV TIM POKAZALI VELIKO SRCE: Pas sa raznesenom vilicom uspješno operisan

Umut, prelijepi pas mješanac upucan je prije nekoliko dana vatrenim oružjem u mjestu Svodna, između Novog Grada i Prijedora. Nepoznati počinilac mu je pucnjem raznio donju vilicu, ostavljajući ga da leži u krvi, guši se i umire od bola i straha.

Zahvaljujući brzoj reakciji volontera i organizacije „Spas – Udomljavanje životinja Prijedor“, Umut je prevezen u veterinarsku stanicu dr Bojana Lukača u Prijedoru. Tamo je uslijedila teška i složena operacija, koju je izveo dr Lukač sa još pet kolega.

– Pretrpio je teške povrede donje vilice, mekih tkiva i glave. Bio je u neurogenom šoku. Uložili smo svaki atom snage, znanja i vještine da ga spasimo – izjavio je Lukač, ne krijući emocije, piše portal infoprijedor.ba.

Operacija je uspješno završena, ali oporavak tek predstoji. Umut je i dalje u kritičnom stanju i mora da prima jake analgetike, antibiotike i infuzije intravenski. Veterinari naglašavaju da su naredni dani presudni.

– Biće to borba do kraja. Nećemo dozvoliti da se ovakvo zlo završi bez otpora. Neka ova borba probudi ono ljudsko u svima nama – poručila je hrabra ekipa veterinara.

Iz Ministarstva unutrašnjih poslova Srpske potvrđeno je da je slučaj prijavljen i da je istraga u toku. Policija je, prema navodima iz udruženja „Spas“, reagovala profesionalno i ozbiljno, te se očekuje identifikacija i procesuiranje počinioca.

Nastavi čitati

Aktuelno