Connect with us

Društvo

MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI! Svi možemo pomoći

Posljednji dan februara širom svijeta obilježava se kao Međunarodni dan rijetkih bolesti, a u Republici Srpskoj registrovano je približno 850 pacijenata oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, istakla je u razgovoru za “Nezavisne novine” da je obilježavanje Dana rijetkih bolesti važno, ali da je isto tako bitno što su prisutni tokom cijele godine kroz različite aktivnosti ne samo oni, već i sve institucije kojih se ovo pitanje tiče.

“Ove godine smo imali zaista dosta aktivnosti iz razloga što su i drugi motivisani da nam se priključe i da zajedno sa nama šire svijest koliko je to bitno, jer ako ne razumijemo, ne možemo ni pomoći”, rekla je ona i dodala da je nedavno održana i manifestacija “U susret Danu rijetkih bolesti”, a da su juče bili gosti i u banjalučkoj Medicinskoj školi.

“Jako je bitno da se budući zdravstveni radnici već sada upoznaju sa kompleksnim rijetkim bolestima, jer su zaista sve jako različite. Takođe, danas ćemo osvijetliti administrativne objekte u tri grada. Banski dvor u Banjaluci, biblioteku u Derventi i zgradu opštine u Bijeljini, te i na taj način simbolično želimo ukazati na rijetke bolesti”, istakla je Koturova.

Prisjeća se da prije više od decenije ljudi nisu htjeli uzimati ni brošure koje su dijelili.

“Međutim, postoji mogućnost da se na lijep način šira društvena zajednica, ne samo motiviše, nego i uključi, da razumiju da to nisu zarazne bolesti. Kontaktom sa tim osobama se nećete zaraziti. Želimo da ukažemo i na to da svaki čovjek može pomoći na svoj način, ali da bi pomogao, mora se prvo uputiti, razumjeti, a onda svakako može i pomoći”, zaključila je ona govoreći za “Nezavisne novine”.

Jovan Petrović iz Doboja rođen je sa kraćim rukama i skraćenom nogom, a tokom svog obraćanja u okviru događaja “U susret danu rijetkih bolesti” istakao je da mnogi pretpostavljaju da je zbog toga njegovo djetinjstvo jedna tužna priča, ali da to ipak nije tako.

“Naprotiv, moje djetinjstvo bilo je vrlo srećno i prepuno lijepih trenutaka. Kroz cijelo djetinjstvo pratila me velika podrška moje porodice, koja me stalno podsticala i ohrabrivala da ne gledam svoje zdravstveno stanje kao stvar koja me ograničava, nego da pobjeđujem sve prepreke i proširujem svoje vidike”, rekao je on.

Kako je istakao, njegovo zdravstveno stanje mu je čak donijelo mnogo dobrih stvari i lijepih uspomena, pa je tako, liječeći se širom Evrope, upoznao nova mjesta, nove prijatelje iz cijelog svijeta, ali i divne doktore.

“Polazak u školu donio je preokret i nove izazove u moj život. Ja sam se bezgranično radovao prvom danu škole, dok sam na licima svojih roditelja mogao pročitati brigu zbog toga kako će me druga djeca prihvatiti, da li je školski prostor prilagođen za osobe poput mene i slično. Međutim, osmijeh moje divne učiteljice odnio je sve brige mojih roditelja, a meni ulio dodatnu snagu i hrabrost”, kazao je on u svom obraćanju.

Tokom djetinjstva imao je 15 operacija. Iako su sve bile teške i stresne, vodila ga je misao da je sve to u cilju boljeg zdravlja i bolje budućnosti.

“Mojim operacijama nije kraj. Već tokom ove godine čeka me još jedna u Beogradu. Straha ima, ali i vjere da će i ovaj put sve proći u najboljem redu. Uprkos svemu, vrijedno učim i odličan sam učenik. Vjerujem da je znanje moja ulaznica za bolju budućnost. Želim jednog dana da postanem dizajner. Ali, prije svega, želim da svakim danom postajem bolji čovjek”, rekao je Jovan tokom obraćanja na događaju “U susret danu rijetkih bolesti”.

Za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u Srpskoj u ovoj godini, kako ističu iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske, planirano je 13,4 miliona maraka.

“Tako je u 2024. godini Fond u Program lijekova uvrstio nove savremene lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije, kao i lijek za Vilsonovu bolest, dok su prošle godine uvršteni novi lijekovi za liječenje Dišenove mišićne distrofije i za liječenje Leberove hereditarne optičke neuropatije”, navode oni i dodaju da je riječ o izuzetno skupim terapijama.

Takođe, kako bi se olakšala situacija, od lani Fond finansira i set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta na mjesečnom nivou je 2.400 KM.

“Ovaj set sadrži više od 20 stavki, poput zavoja, gaza, gelova i ostalog što je oboljelima neophodno. Uvrštavanjem pomenutog seta na Listu medicinskih sredstava sistemski je riješeno jedno od važnih pitanja za oboljele od bulozne epidermolize”, istakli su.

Među uvedenim olakšicama je i ta da djeca oboljela od rijetkih bolesti sve do 18. godine života ne moraju prelaziti kod porodičnog ljekara.

Društvo

“PLATA DOBRA, AL’ NIKO NEĆE DA RADI!” Srpska u panici – fali hiljade radnika, hitan uvoz stranaca!

Republici Srpskoj, prema procjenama, nedostaje između 7.000 i 8.000 kvalifikovanih radnika svih profila, ali mladi ne pokazuju interesovanje za ova dobro plaćena zanimanja, zbog čega se traže modeli uvoza radne snage, rekao je sekretar Udruženja građevinarstva i industrije građevinskog materijala u Privrednoj komori Srpske Mile Petrović.

Petrović je naglasio da se privredna društva u Republici Srpskoj susreću sa nedostatkom tesara, armirača, zidara, keramičara, rigipsera, rukovalaca građevinskim mašinama, ali i visokoobrazovanog kadra u ovoj oblasti.

“Konstantan je nedostatak ovih zanimanja i, nažalost, ne očekujem da ćemo ih iz domaćih resursa moći nadoknaditi. Imamo određeni broj radnika koji su na zalasku karijere, onih koji svoje poslove obavljaju adekvatno. Određen broj radnika je otišao na inostrana tržišta, ali nisu rijetki koji se u posljednje vrijeme vraćaju u Republiku Srpsku“, rekao je Petrović.

On je naveo da se u Republici Srpskoj traže određeni modeli uvoza radne snage, dodajući da je to neminovno i neophodno.

“Važno je da se u već postojeća privredna društva koja posluju na teritoriji Republike Srpske i imaju domaće zaposlene radnike, na osnovu određenih procedura, dovedu strani radnici“, rekao je Petrović.

Petrović smatra da je zbog svega što se dešava u svijetu neophodno da se bezbjednosne provjere tih radnika obavljaju mnogo ozbiljnije i da se tome posveti više pažnje, a da se procedure za dolazak pojednostave.

Prema njegovim riječima, problem je što mlade ne zanimaju ovakvi poslovi, iako su veoma dobro plaćeni.

“Preduzeća u Republici Srpskoj i te kako ulažu u radnu snagu, pa imamo slučajeve da na gradilišta dolaze ljudi koji se nikada nisu susretali sa ovim poslovima i oni bolji radnici troše svoje vrijeme kako bi osposobili stručnu i kvalitetnu radnu snagu“, rekao je Petrović i naglasio i da se zarade u sektoru građevinarstva konstantno povećavaju.

Petrović je naveo da obrazovni sistem u Republici Srpskoj u određenoj mjeri prati potrebe tržišta, međutim, nema zainteresovanog kadra da se bavi zanatima, prenosi Glas Srpske.

Nastavi čitati

Društvo

UPOZORENJE ZA VLASNIKE ŠKODA! Problemi sa jastucima mogu izazvati OZBILJNE POVREDE – da li je vaše vozilo na spisku?

Za određene serije šest modela Škode u Srbiji predviđen je opoziv kako bi se sprečili rizici od povreda, objavilo je Ministarstvo unutrašnje i spoljne trgovine.

U pitanju su modeli City Go, Fabia, Rapid, Yeti, Octavia i Superb proizvedeni u periodu od 01. 07. 2015. do 01. 07. 2016. godine.

Razlog za opoziv, kako navodi NEPRO, jeste greška u proizvodnji vozačevog vazdušnog jastuka.

”Na obuhvaćenim vozilima došlo je do greške u proizvodnji vozačevog vazdušnog jastuka, iz ograničenog perioda proizvodnje, usled čega postoji rizik od pucanja plastičnog dela vazdušnog jastuka, kada se aktivira, što može dovesti do povređivanja putnika”, navedeno je na sajtu.

Opozivom broj “69PB” predviđena je zamena vozačevog vazdušnog jastuka.

Na sajtu Škode ovde vlasnici vozila, prema VIN broju (broj šasije vozila), mogu proveriti da li je njihovo vozilo obuhvaćeno ovim opozivom.

Nastavi čitati

Društvo

KATASTROFALNA SITUACIJA: Uvoz električne energije drastično skočio

Izvoz električne energije je u prvih šest mjeseci ove godine drastično pao, pokazuju podaci Agencije za statistiku BiH.

Da je katastrofalna situacija u elektroenergetskom sektoru u BiH, pokazuje činjenica da je uvoz električne energije za godinu dana porastao za 266 miliona KM.

Tako je u prvih šest mjeseci prošle godine uvoz struje, prema podacima Agencije, iznosio 78,75 miliona KM, dok je u šest mjeseci ove godine iznosio oko 344 miliona KM.

Ovi podaci pokazuju da je, pored uvoza, i izvoz struje veći.

U šest mjeseci ove godine izvoz struje je iznosio 439,42 miliona KM, dok je u istom periodu 2024. godine bio 289,3 miliona KM.

Luka Petrović, generalni direktor “Elektroprivrede Republike Srpske”, naveo je da je u posljednjih 19 mjeseci samo jedan mjesec, i to mart 2025. godine bio iznad plana što se tiče hidrologije, dok su ostali bili hidrološki ispod prosjeka i planova.

“Preduzeće je sada u stabilnoj zoni novčanog toka, ali će ova godina biti zabilježena kao izrazito hidrološki nepovoljna. ‘Elektroprivreda Srpske’ u julu uvozi električnu energiju, zato što je Termoelektrana Gacko još u remontu. Očekujemo da se za sedam-osam dana vrati na mrežu i tad će ERS preći u izvoznika električne energije”, naveo je Petrović prije nekoliko dana.

Prema njegovim riječima, u periodu novembar – februar, kada je Termoelektrana Ugljevik dva mjeseca bila van pogona, što je napravilo ogromne gubitke, morali su da kupuju električnu energiju i uzimaju kreditne aranžmane kojima su morali da plate dobavljače električne energije koji su inostrani.

“Nismo sve izvršili, nešto smo i reprogramirali, već sada smo u stabilnoj zoni novčanog toka, ali ova godina će biti zabilježena kao izrazito hidrološki nepovoljna”, dodao je Petrović.

Sanel Buljubašić, generalni direktor “Elektroprivrede BiH”, kazao je da je pitanje rudnika u Federaciji BiH problem za koji je sistemsko rješenje teško naći.

“Zenica se ne zatvara zbog provođenja projekta pravedne tranzicije. Rudnik je sam izradio elaborat i kazao da više nemaju dovoljno ni količina, ni kvaliteta uglja i praktično se krenulo u zatvaranje – ono što je u tom trenutku bilo jedino i moguće. Veliki problem sa rudnicima traje još od 2009. godine”, naglasio je Buljubašić.

Stručnjak za energetiku iz Sarajeva Almir Bečarević, kaže za “Nezavisne novine” da ne bi trebalo doći do daljeg rasta cijena električne energije s obzirom na to da se ide prema izbornoj godini.

“Neće uticati drugi faktori na poskupljenje, već izbori, i teško je očekivati da uopšte dođe do poskupljenja električne energije. Što se tiče samog uvoza, ovo je naša realnost i svakodnevica. Faktori koji su doveli do toga jesu da su dvije termoelektrane u Republici Srpskoj bile pod remontom. Kada je u pitanju “Elektroprivreda BiH”, znamo da je hidrologija loša, problem je sa rudnicima koji ne mogu isporučiti dovoljne količine uglja”, naveo je Bečarević.

Nastavi čitati

Aktuelno