Connect with us

Uncategorized

PORODICA GAJIĆ ORGANIZOVALA AKCIJU! Milion i po dolara za spas djece koja pate i umiru od Lafore, POZOVITE 1414!

Rijetka, ali okrutna Laforina bolest je neizlječiva i progresivna. Pogađa zdravu djecu i neumitno ih vodi ka gubitku intelektualnih i telesnih sposobnosti, teškim patnjama i smrti. Sestre Gajić iz Banjaluke postale su u cijelom svijetu simbol borbe za spas Lafora djece. U toj borbi svi možemo učestvovati.

U Kući Milanovića večeras u 18 časova biće održano humanitarno poetsko veče „Fizioterapeuti za Milanu Gajić, ali i za svu Lafora djecu“. Dolaskom na ovaj događaj, ili pozivom na humanitarni broj 1414, svako može pomoći da Lafora djeca širom svijeta dobiju lijek, koji će im vratiti nadu.

Banjalučani Snježana i Vitomir Gajić, roditelji Tatjane i Milane Gajić, za ovaj lijek se bore već godinama. I kad je lijek pronađen i registrovan u SAD, kad se činilo da je spas na dohvat ruke, mala, ali napaćena Lafora zajednica, naišla je na još jednu prepreku. Potrebno je provesti studiju bezbjednosti, a to košta!

I opet su hrabri Gajići stupili na scenu: pokrenuta je akcija s ciljem da se prikupi milion i po dolara, potrebnih za provođenje studije.

Kako su priznali ljekari, farmaceuti, humanitarci iz cijelog svijeta: porodica Gajić je učinila više za pronalazak lijeka protiv Lafore, nego sve vlade i države svijeta.

A ova epska borba počela je davne 2007. godine, kada su se suočili sa bolnom istinom: da njihove kćerke, Tatjana i Milana, boluju od Lafore.

Mama doktorka, tata advokat i dvije zdrave, lijepe i pametne ćerke tinejdžerke – ta idilična slika porodične sreće za samo nekoliko dana srušena je na najsuroviji način.

Tatjani je iznenada pozlilo na času u Gimnaziji. I kod njene mlađe sestre Milane, osnovke, pojavile su se neobjašnjive tegobe.

Nakon temeljitih pretraga na na Institutu za neurologiju za decu i omladinu Beogradu potvrđena je dijagnoza.

Mama Snježana, koja je pedijatrica, dobro je znala šta to znači.

Lafora je rijetka bolest i upravo zato je, i decenijama nakon što je otkrivena ostala neizlječiva. Lafora djece je malo, danas ih na planeti živi svega desetak sa potvrđenom dijagnozom. Malo ih je, ali je njihova muka velika. A pošto ih je malo, malo je i potencijalnih kupaca lijeka, pa nisu “interesantni” za farmakologiju i farmaceutsku industriju.

Ova činjenica je okrutna, koliko i sama bolest.

Uz teške patnje Lafora deca mogu da požive od 2 do 10, maksimalno 17 godina.

Sve su to znali Gajići, ali od prvog dana nisu pristali da svoje kćerke, koje su im jedina djeca, samo njeguju i bespomoćno gledaju kako umiru.

Krenuli su u borbu i za svoje djevojčice i za svu Lafora djecu svijeta: onu koja su se rodila i koja će se tek roditi.

Sestre Gajić, Tatjana i Milana, ili kako ih prijatelji zovu Taca i Miki, postale su simbol humanosti i borbe za lijek i za pravo Lafora djece da žive.

Hrabro srce Tatjane Gajić prestalo je da kuca 14. oktobra 2014, u 23. godini. Borila se sedam i po godina.

Mama Snježana je napisala knjigu, koju je nazvala po njoj, i spjevala joj mnogo dirljivih pjesama. Jedna od njih se zove “Skrojiću sunce”.

U Banjaluci je osnovana i Biblioteka sestara Gajić, u kojoj se okupljaju mladi i organizuju se debate i književne večeri. Članarina je besplatna. Na inicijativu gradonačelnika Banjaluke Draška Stanivukovića, koji se u djetinjstvu družio sa Milanom i Tacom, ustanovljeno je novo gradsko priznanje: Plaketa za humanot “Sestre Gajić”.

Mnogi još pamte dirljiv govor Snježane Gajić na sahrani kćerke Tace. Tada je hrabro poručila da borba za Lafora djecu ne prestaje.

– Kao pedijatar, znala sam od prvog dana, da su male šanse da naše ćerke dožive pronalazak leka. Ali, mi se ne borimo samo za njih. Mi se borimo za svu Lafora decu, pa i za onu koja će se tek roditi – rekla je Snježana prije 7 godina za “EuroBlic”.

Ipak, možda se dogodi čudo. Mlađa kćerka, Milana Miki, već 17 godina se bori sa Loaforom.

Milana više ne može da govori. Ne može da ustane iz kreveta, da samostalno diše, da izbaci sekret. Ali, duhom je još prisutna i svima koji je znaju jasno je da je veliki borac.

Svi se nadaju da će Milana, ali i druga Lafora djeca, dočekati spasonosni lijek.

Još 2008. godine Gajići su kreirali svoju veb stranicu, počeli da šire priču o Lafori, da grade mrežu podrške sa roditeljima širom sveta koji muče istu muku, da traže saveznike u naučnoj zajednici i među potencijalnim donatorima.

Uspostavili su kontakt sa istraživačkim timom profesora Berge Minasiana u Torontu, Kanada, u Fondaciji SikKids, koja je već tada uznapredovala u istraživanju Lafore. Ipak, istrživanja koja bi mogla da dovedu do pronalaska lijeka je kočio nedostatak novca.

Gajići su krenuli u akciju. Za nekoliko meseci svi su saznali za sestre iz Banjaluke i za naučnike iz Kanade koji traže spas.

I dok je trajala borba za lijek, bolest je kod sestara Gajić uzimala maha. Prvo je bilo: mama, zaboravila sam da pišem, zaboravila sam da hodam… A onda sve više boli, pa invalidska kolica, pa krevet, problemi sa žvakanjem i gutanjem, gubitak govora… Infekcije, bolnice, ugradnje stentova…

Zahvaljujući prijateljima, rodbini i nepoznatim ljudima koji su se usključili u njihove akcije, Gajići su prikupili više od milion maraka, za istraživanja sa ciljem otkrivanja leka za Laforinu bolest.

Istraživanje je trajalo godinama, ali je lijek kreiran. A onda počinje administrativna bitka za registraciju lijeka.

Doktor Minasian je posjetio Milanu 2018. i očekivalo se da će lijek biti u upotrebi za nekih godinu dana. Ali, to se nije desilo.

Prošle su 3 godine dok je lijek prošao sva ispitivanja, i dok je registrovan pod imenom ION283. A onda još jedna prepreka: potrebna je studija bezbjednosti. A i to košta.

– Djeca oboljela od Laforine bolesti kao da ne pripadaju čovječanstvu. Mi roditelji, posmatrajući teške patnje svoje djece, ne možemo pojmiti da je tako blizu lijeka, a da ga nema -rekla je Snježana početkom prošle godine.

Dok je trajao proces registracije, 5 Lafora djece je umrlo, ne dočekavši lijek.

A kako se “dešava” ta okrutna, i još uvijek neizlječiva bolest? Lafora je i rezultat surove životne lutrije. U jednom od milion slučajeva zdrav rodtelj je prenosilac gena, koji je uzrokuje, a da to ne može znati. Bolest će se pojaviti samo ako se „susretnu“ dva takva roditelja i ako se njihovi geni „ukrste“.

Srpskainfo

Related Topics:

Region

UŽAS! Mladiće napali na plaži u Šibeniku, dočekale ih psovke i prijetnje

Nekoliko mladića došlo je juče popodne na kupanje u Šparadiće kod Grebaštice, u Šibeniku, ali ih tamo nisu dočekali ni mir ni sunce, već prijetnje, psovke, zamahivanje metalnom šipkom i polivanje vodom iz baštenskog crijeva.

Kako navode, stigli su do betonskog mola gdje su ostavili stvari, ali ubrzo su ih napala dvojica starijih muškaraca koji su tvrdili da se nalaze na “privatnoj plaži”, piše Šibenik.in.

Cijeli incident snimljen je mobilnim telefonom, a na snimku se vidi jedan muškarac kako zamahuje metalnom šipkom, dok drugi mladiće i njihove stvari poliva vodom.

Mladići su izjavili da nisu zvali policiju jer su se muškarci nakon kratkog vremena primirili i povukli u kuću.

“Shvatili su da nisu u pravu i povukli se. Mi smo ostali da se kupamo, naravno, ali koristili su strašne riječi, nazivali nas četnicima koji im kvare mir”, izjavili su za Šibenik.in, prenosi Index.

Dodaju da im je čitava situacija istovremeno bila i smiješna i tužna, te da je žalosno što je u Šparadićima obala gotovo u potpunosti zauzeta, puna je betonskih molova i uređenih plaža.

“Prirodne stijene ovdje gotovo da i ne postoje”, napominju.

Prema hrvatskom Zakonu o pomorskom dobru i morskim lukama, sve plaže, molovi i morska obala spadaju u pomorsko dobro, što znači da su u vlasništvu Republike Hrvatske i dostupni svim građanima.

“Pomorsko dobro je opšte dobro u vlasništvu države i svi građani imaju pravo slobodnog korišćenja”, navodi se u članovima 11. i 12. Zakona.

Ni vlasnici kuća uz obalu nemaju pravo da ograničavaju pristup plaži, osim ukoliko nemaju važeću koncesiju, a čak i tada su dužni omogućiti pristup u skladu sa zakonom. U konkretnom slučaju u Šparadićima, nije bilo nikakvih oznaka, zabrana ni dokaza da koncesija postoji.

Nastavi čitati

Društvo

SAMO ZA HRABRE! Gradina dobija viseći čelični most, 140 metara straha i adrenalina!

Avanturistički kompleks na lokalitetu Gradina, nadomak Bosanske Krupe, uskoro će dobiti još jedan adrenalinski sadržaj, a radi se o prekrasnom visećem mostu iznad kanjona rijeke Une.

Implementator ovog projekta je Klub adrenalinskih sportova iz Bosanske Krupe, a zahtjevan posao povezivanja dvije litice čeličnim sajlama i nogostupima, na visini od oko 100 metara, izvode članovi Kluba ekstremnih sportova “Škorpio” iz Zenice.

Ovaj klub se bavi izgradnjom ovakvih elemenata planinarske infrastrukture, pa su tako sličan viseći most nedavno izgradili i na planini Mulež, nadomak Sanskog Mosta.

“Na pomolu je nešto zaista posebno, a radi se o 140 metara dugom visećem ferata mostu. Idejni začetnik Denis Džajić, osnivač i voditelj Kluba adrenalinskih sportova Bosanska Krupa, zaslužuje sve čestitke, prije svega na hrabrosti da se upusti u ovakve izazove, a potom i na istrajnosti i da ih realizuje, uz svesrdnu pomoć prijatelja i probrane ekipe koja zajedničkim snagama, idejom i voljom ostvaruje rezultate vrijedne divljenja”, navode iz zeničkog kluba.

Dodaju kako su ovaj projekat i njegova atraktivnost prava rijetkost, ne samo u Bosni i Hercegovini, nego i šire, te da im je kao izvođačima čast i ponos biti dio ovako divne priče.

Završetak radova na ovome megamostu, kako navode, očekuje se do polovine ljeta.

Inače, treba istaći kako je prije dvije godine na istom lokalitetu izgrađen i jedan od najatraktivnijih zip lajna u Bosni i Hercegovini.

Sa strmim nagibom od gotovo 12 posto i dužinom od 230 metara, ovaj zip lajn nudi nevjerovatnu brzinu i do 65 kilometara na sat, te jedinstven adrenalinski doživljaj.

 

Nastavi čitati

Društvo

NAFTA NA IVICI EKSPLOZIJE! Ormutski moreuz pod prijetnjom, u BiH strahuju od novog UDARA NA DŽEP!

Zatvaranje Ormuskog moreuza moglo bi izazvati snažan energetski šok i lančanu reakciju rasta cijena širom svijeta, a naši sagovornici upozoravaju da ni BiH neće ostati pošteđena.

Prema njihovim riječima, posljedice bi bile višestruke – od rasta cijena goriva do poskupljenja osnovnih životnih namirnica.

Ormutski moreuz je jedan od najvažnijih naftnih puteva na svijetu, kroz njega se transportuje oko 20 do 25 odsto ukupne svjetske trgovine naftom.

Milenko Stanić, ekonomista, ističe da bi potencijalno zatvaranje Ormuskog moreuza moglo imati značajne posljedice i za naše tržište naftnih derivata, s obzirom na to da oko 20 do 25 odsto svjetske trgovine naftom prolazi upravo tim pravcem.

“Iskustvo nam govori da kada cijene nafte krenu rasti, dolazi do lančane reakcije i drugi počinju da koriguju cijene naviše”, naglašava Stanić i dodaje da kada se desio pad cijena na svjetskim berzama, uprkos očekivanjima, nije bio vidljiv na domaćem tržištu.

“Iako je cijena nafte znatno pala na svjetskom tržištu tokom protekle godine, taj pad se nije odrazio na cijene drugih proizvoda koji zavise od nafte ili u čijoj proizvodnji ona učestvuje. Dakle, kada cijene idu dolje, efekti su gotovo nevidljivi, ali kada krenu gore, brzo se prilagodimo”, pojašnjava Stanić.

Dodaje da je i u BiH već sada vidljiv uticaj globalnih dešavanja na cijene goriva.

“Čak i ako dođe do smirivanja tenzija između Irana i Izraela, energetika će i dalje ostati jedan od faktora koji će dugoročno održavati visoke cijene. To će se svakako odraziti na cijene proizvoda u BiH i dodatno ugroziti životni standard stanovništva”, upozorava Stanić.

Ekonomista Admir Čavalić rekao je za “Nezavisne novine” da bi eventualno zatvaranje Ormuskog moreuza imalo direktan uticaj na rast cijena nafte i naftnih derivata na domaćem tržištu.

“To bi bio šok od kojeg se ne bismo mogli brzo oporaviti niti ga izbjeći. Indirektno, takav poremećaj bi imao uticaj i na ostale troškove u proizvodnim lancima. Dakle, mogući su posljedični rast cijena finalnih proizvoda i usluga”, pojasnio je Čavalić.

Dodaje da bi, ako se najcrnji scenariji obistine i dođe do zatvaranja ovog moreuza, to predstavljao energetski šok kakav nije viđen u posljednjih nekoliko decenija, a koji bi se neminovno odrazio i na tržište Bosne i Hercegovine.

“U tom slučaju došlo bi do porasta cijena osnovnih životnih namirnica koje uvozimo, a koje, iako ih dijelom proizvodimo, i dalje zavise od globalnih lanaca snabdijevanja. Sve to bi u kratkom roku povećalo troškove i dovelo do novog pritiska na standard građana”, zaključuje Čavalić.

I ekonomista Igor Gavran kaže da bi to dovelo do znatnog povećanja cijena nafte i smanjenja dostupnih količina na tržištu pa samim tim i rasta cijena goriva, uključujući i bh. tržište.

“Tada bi, naravno, što opravdano, što neopravdano, i mnogi drugi iskoristili priliku za povećanje svojih cijena pravdajući to rastom troškova goriva i transporta”, kazao je Gavran.

Almir Bečarević, stručnjak za energetiku, izjavio je za “Nezavisne novine” da će trenutna dešavanja sasvim sigurno imati posljedice i po BiH.

“Ako dođe do stvarnog zatvaranja možemo očekivati i dramatičnije promjene kada je riječ o cijeni nafte”, upozorava Bečarević.

Pojašnjava da oko 20 odsto ukupne svjetske trgovine naftom prolazi upravo kroz ovaj strateški prolaz, što ga čini izuzetno važnim za stabilnost globalnog tržišta energenata.

“Nama preostaje da ispratimo odluke Irana. Ako se desi potpuno zatvaranje ovog moreuza, realno je očekivati skok cijena nafte na svjetskom tržištu, a samim tim i rast cijena na domaćim benzinskim pumpama”, kaže Bečarević.

Ističe da bi ovakav potez pogodio globalna tržišta bez izuzetka jer nijedna ekonomija ne može ostati imuna na ovakav poremećaj u lancima snabdijevanja.

“Niko ne može tačno predvidjeti razmjere, ali je gotovo sigurno da bi uslijedio rast cijena svih proizvoda u čijoj proizvodnji se koristi nafta kao ulazna komponenta. Drugim riječima, poskupjela bi široka lepeza robe i usluga”, zaključuje Bečarević.

Nastavi čitati

Aktuelno