Connect with us

Uncategorized

PORODICA GAJIĆ ORGANIZOVALA AKCIJU! Milion i po dolara za spas djece koja pate i umiru od Lafore, POZOVITE 1414!

Rijetka, ali okrutna Laforina bolest je neizlječiva i progresivna. Pogađa zdravu djecu i neumitno ih vodi ka gubitku intelektualnih i telesnih sposobnosti, teškim patnjama i smrti. Sestre Gajić iz Banjaluke postale su u cijelom svijetu simbol borbe za spas Lafora djece. U toj borbi svi možemo učestvovati.

U Kući Milanovića večeras u 18 časova biće održano humanitarno poetsko veče „Fizioterapeuti za Milanu Gajić, ali i za svu Lafora djecu“. Dolaskom na ovaj događaj, ili pozivom na humanitarni broj 1414, svako može pomoći da Lafora djeca širom svijeta dobiju lijek, koji će im vratiti nadu.

Banjalučani Snježana i Vitomir Gajić, roditelji Tatjane i Milane Gajić, za ovaj lijek se bore već godinama. I kad je lijek pronađen i registrovan u SAD, kad se činilo da je spas na dohvat ruke, mala, ali napaćena Lafora zajednica, naišla je na još jednu prepreku. Potrebno je provesti studiju bezbjednosti, a to košta!

I opet su hrabri Gajići stupili na scenu: pokrenuta je akcija s ciljem da se prikupi milion i po dolara, potrebnih za provođenje studije.

Kako su priznali ljekari, farmaceuti, humanitarci iz cijelog svijeta: porodica Gajić je učinila više za pronalazak lijeka protiv Lafore, nego sve vlade i države svijeta.

A ova epska borba počela je davne 2007. godine, kada su se suočili sa bolnom istinom: da njihove kćerke, Tatjana i Milana, boluju od Lafore.

Mama doktorka, tata advokat i dvije zdrave, lijepe i pametne ćerke tinejdžerke – ta idilična slika porodične sreće za samo nekoliko dana srušena je na najsuroviji način.

Tatjani je iznenada pozlilo na času u Gimnaziji. I kod njene mlađe sestre Milane, osnovke, pojavile su se neobjašnjive tegobe.

Nakon temeljitih pretraga na na Institutu za neurologiju za decu i omladinu Beogradu potvrđena je dijagnoza.

Mama Snježana, koja je pedijatrica, dobro je znala šta to znači.

Lafora je rijetka bolest i upravo zato je, i decenijama nakon što je otkrivena ostala neizlječiva. Lafora djece je malo, danas ih na planeti živi svega desetak sa potvrđenom dijagnozom. Malo ih je, ali je njihova muka velika. A pošto ih je malo, malo je i potencijalnih kupaca lijeka, pa nisu “interesantni” za farmakologiju i farmaceutsku industriju.

Ova činjenica je okrutna, koliko i sama bolest.

Uz teške patnje Lafora deca mogu da požive od 2 do 10, maksimalno 17 godina.

Sve su to znali Gajići, ali od prvog dana nisu pristali da svoje kćerke, koje su im jedina djeca, samo njeguju i bespomoćno gledaju kako umiru.

Krenuli su u borbu i za svoje djevojčice i za svu Lafora djecu svijeta: onu koja su se rodila i koja će se tek roditi.

Sestre Gajić, Tatjana i Milana, ili kako ih prijatelji zovu Taca i Miki, postale su simbol humanosti i borbe za lijek i za pravo Lafora djece da žive.

Hrabro srce Tatjane Gajić prestalo je da kuca 14. oktobra 2014, u 23. godini. Borila se sedam i po godina.

Mama Snježana je napisala knjigu, koju je nazvala po njoj, i spjevala joj mnogo dirljivih pjesama. Jedna od njih se zove “Skrojiću sunce”.

U Banjaluci je osnovana i Biblioteka sestara Gajić, u kojoj se okupljaju mladi i organizuju se debate i književne večeri. Članarina je besplatna. Na inicijativu gradonačelnika Banjaluke Draška Stanivukovića, koji se u djetinjstvu družio sa Milanom i Tacom, ustanovljeno je novo gradsko priznanje: Plaketa za humanot “Sestre Gajić”.

Mnogi još pamte dirljiv govor Snježane Gajić na sahrani kćerke Tace. Tada je hrabro poručila da borba za Lafora djecu ne prestaje.

– Kao pedijatar, znala sam od prvog dana, da su male šanse da naše ćerke dožive pronalazak leka. Ali, mi se ne borimo samo za njih. Mi se borimo za svu Lafora decu, pa i za onu koja će se tek roditi – rekla je Snježana prije 7 godina za “EuroBlic”.

Ipak, možda se dogodi čudo. Mlađa kćerka, Milana Miki, već 17 godina se bori sa Loaforom.

Milana više ne može da govori. Ne može da ustane iz kreveta, da samostalno diše, da izbaci sekret. Ali, duhom je još prisutna i svima koji je znaju jasno je da je veliki borac.

Svi se nadaju da će Milana, ali i druga Lafora djeca, dočekati spasonosni lijek.

Još 2008. godine Gajići su kreirali svoju veb stranicu, počeli da šire priču o Lafori, da grade mrežu podrške sa roditeljima širom sveta koji muče istu muku, da traže saveznike u naučnoj zajednici i među potencijalnim donatorima.

Uspostavili su kontakt sa istraživačkim timom profesora Berge Minasiana u Torontu, Kanada, u Fondaciji SikKids, koja je već tada uznapredovala u istraživanju Lafore. Ipak, istrživanja koja bi mogla da dovedu do pronalaska lijeka je kočio nedostatak novca.

Gajići su krenuli u akciju. Za nekoliko meseci svi su saznali za sestre iz Banjaluke i za naučnike iz Kanade koji traže spas.

I dok je trajala borba za lijek, bolest je kod sestara Gajić uzimala maha. Prvo je bilo: mama, zaboravila sam da pišem, zaboravila sam da hodam… A onda sve više boli, pa invalidska kolica, pa krevet, problemi sa žvakanjem i gutanjem, gubitak govora… Infekcije, bolnice, ugradnje stentova…

Zahvaljujući prijateljima, rodbini i nepoznatim ljudima koji su se usključili u njihove akcije, Gajići su prikupili više od milion maraka, za istraživanja sa ciljem otkrivanja leka za Laforinu bolest.

Istraživanje je trajalo godinama, ali je lijek kreiran. A onda počinje administrativna bitka za registraciju lijeka.

Doktor Minasian je posjetio Milanu 2018. i očekivalo se da će lijek biti u upotrebi za nekih godinu dana. Ali, to se nije desilo.

Prošle su 3 godine dok je lijek prošao sva ispitivanja, i dok je registrovan pod imenom ION283. A onda još jedna prepreka: potrebna je studija bezbjednosti. A i to košta.

– Djeca oboljela od Laforine bolesti kao da ne pripadaju čovječanstvu. Mi roditelji, posmatrajući teške patnje svoje djece, ne možemo pojmiti da je tako blizu lijeka, a da ga nema -rekla je Snježana početkom prošle godine.

Dok je trajao proces registracije, 5 Lafora djece je umrlo, ne dočekavši lijek.

A kako se “dešava” ta okrutna, i još uvijek neizlječiva bolest? Lafora je i rezultat surove životne lutrije. U jednom od milion slučajeva zdrav rodtelj je prenosilac gena, koji je uzrokuje, a da to ne može znati. Bolest će se pojaviti samo ako se „susretnu“ dva takva roditelja i ako se njihovi geni „ukrste“.

Srpskainfo

Uncategorized

HERCEGOVINA PUSTA! Svaki šesti čovjek radi u Dubrovniku

„Profesore Blanuša, zamolio bih vas samo jedno kada budete na svojim tribinama u Semberiji, na Romaniji i u Banjoj Luci, a to je da prenesete jednu poruku o tome kako se živi u Hercegovini“, izjavio je Saša Borjan, član Predsjedništva Narodnog fronta na skupu podrške Branku Blanuši, koji je sinoć održan u Trebinju.

Borjan je ispričao da je, kada je jednom upitao graničnog policajca koliko ljudi iz Hercegovine radi u Dubrovniku, dobio odgovor da radi između 8500 i 9000 ljudi, a koji žive između Trebinja i Čajniča.

Dodaje da, uzimajući u obzir da od Trebinja do Foče ima oko 60000 stanovnika, to znači da praktično svaki šesti čovjek u Hercegovini danas radi u Dubrovniku i da je to upravo pokazatelj kako se živi danas u Hercegovini.

„Kada sam ulazio u ovaj Dom kulture, pažljivo sam obratio pažnju ko sjedi na ovoj tribini i vidio sam čestite ljude, domaćine, koji žive od svog rada i od svojih 10 prstiju, vidio sam narod koji želi promjenu režima u Republici Srpskoj. Među vama nisam vidio nijednog ratnog profitera i ratnog dezertera, jer su svi oni na onoj tamo drugoj strani“, rekao je Borjan.

Ističe da nije, među ljudima koji su prisutni na tribini, vidio niti jednu osobu koja je u ratu dobila nadimak Manjerka, a koja sada obavlja odgovornu funkciju u Gradskoj boračkoj organizaciji Grada Trebinja.

Borjan kaže da takođe nije vidio niti jednog inženjera mašinstva, koji je svoju karijeru započeo u HET-u kao rukovodilac javnih nabavki, a onda je nastavio u Elektroprivredi Republike Srspke kao odgovorno lice, čija imovina sada vrijedi destine miliona KM (stanovi, zgrade, kuće, bazeni, hacijende), te izrazio sumnju da drugi inženjeri mašinstva u HET-u imaju toliku imovinu.

„Kad pobijedite, profesore Blanuša, očekujem da počnete trasirati put, korak po korak, govorim institucionalno, da se upravo taj inženjer mašinstva upita odakle mu tolika imovina, kako ju je stekao“, kazao je Borjan dodajući da među prisutnima nije vidio ni nekoga koga zovu trećina, ko je kupio diplomu na fiktivnom fakultetu ili nekog ko je autolimar i ne zna koji je fakultet završio, a obavlja direktorsku funkciju.

„Sve ovo što sam spomenuo pokazuje kako se živi u Hercegovini, moj profesore Blanuša“, naveo je Borjan, poručujući na kraju:

„Profesore Blanuša, podršku Narodnog fronta imate i to bez ikakavog uslovljavanja. Moj lični stav je da niko ne smije da uslovljava profesora Blanušu i SDS, jer ako neko ucjenjuje onda taj nema dobre namjere prema narodu koji želi promjenu režima u Republici Srpskoj.“

(BN)

Nastavi čitati

Uncategorized

ORBAN: Tramp potpuno izuzeo Mađarsku od sankcija SAD za KORIŠTENJE RUSKIH ENERGENATA

Mađarski premijer Viktor Orban izjavio je u Vašingtonu da je Budimpešta postigla dogovor sa Sjedinjenim Državama kojim je, kako tvrdi, Mađarska dobila potpuno i neograničeno izuzimanje od sankcija za korištenje ruskih energenata preko Turskog toka i naftovoda Družba. Prema njegovim riječima, time je “spašena” mađarska politika smanjenih režijskih troškova.

Orban se u američkoj prijestonici sastao s predsjednikom SAD Donaldom Trampom, nakon čega je održao zajedničku konferenciju sa šefom mađarske diplomatije Peterom Sijartom.

Orban je objasnio da su ruskom energijom obuhvaćena dva režima sankcija – američki i onaj Evropske unije.

“Iz američkog sankcionog sistema sada smo se uspjeli izvući, a s evropskim sankcijama tek moramo voditi borbu”, rekao je.

Prema Orbanovim riječima, Mađarska više ne mora strahovati da bi se najavljene američke mjere protiv ruskog energenta primijenile i na nju.

Sijarto je potvrdio da su i druge države pokušale izdejstvovati isto.

“Ne samo mi, nego i druge države tražile su izuzimanje. Da su sankcije stupile na snagu, režijski troškovi snažno bi porasli. Nakon današnjeg sastanka to više ne prijeti Mađarskoj”, rekao je premijer.

Jedan od ključnih elemenata dogovora odnosi se na Turski tok i naftovod Družba, preko kojih Mađarska uvozi ruski gas i naftu.

“Turski tok i Družba dobili su izuzeće bez vremenskog ograničenja”, izjavio je Orban, ocijenivši da je time Mađarska “uspjela odbraniti politiku nižih režijskih cijena”.

Upitan šta ovaj sporazum znači za mađarska domaćinstva, premijer je rekao:

“Da ovaj dogovor danas nije postignut, u decembru bi režije bile dvostruko veće. Od te nevolje smo se danas spasili.”

Orban je takođe poručio da SAD više nemaju nikakve prigovore u vezi s izgradnjom nuklearne elektrane Paks 2.

“U vezi dovršetka Paks 2 nema daljnjih američkih dilema. Takve sankcije i ubuduće neće biti na snazi”, izjavio je.

Prema mađarskoj strani, Vašington je potvrdio da neće održavati niti uvoditi sankcije koje bi mogle spriječiti gradnju elektrane.

Za razliku od američkih, evropske sankcije ostaju, a Orban je rekao da predstoji “borba u Briselu”.

Podsjetio je da se Mađarska protivi planu EU da se do kraja 2027. postepeno izbace ruski energenti, ističući da je riječ o odluci koja se može donijeti kvalifikovanom većinom.

Američki predsjednik Donald Tramp komentarisao je pitanje snabdijevanja ruskom naftom u Evropi.

“U Evropi više zemalja nema taj problem koji ima Mađarska, a ipak, po mom mišljenju, kupuju puno ruske nafte. To mi više smeta”, rekao je Tramp.

Orban je ponovio da je za Mađarsku pitanje snabdijevanja “geografska činjenica”, navodeći da alternative, poput uvoza iz Hrvatske, imaju premali kapacitet da bi pokrile potrebe zemlje, prenosi index.hr.

Nastavi čitati

Uncategorized

DRAMA U OVALNOJ SOBI! Muškarac se onesvijestio pred Trampom dok je najavljivao niže cijene lijekova

Tokom sastanka predstavnika administracije američkog predsjednika Donalda Trampa sa predstavnicima farmaceutskih kompanija Novo Nordisk i Eli Lilly u Bijeloj kući, s ciljem obezbjeđivanja lijekova za mršavljenje po nižoj cijeni, jednom od prisutnih je iznenada pozlilo, te su mu pomogli da legne pored stola za kojim je sjedio predsjednik SAD.

Muškarac je prisustvovao događaju na kojem je Tramp objavio svoj plan smanjenja troškova lijekova za mršavljenje. Na snimku koji je objavljen vidi se kako je muškarcu pozlilo, što su primijetili ljudi pored kojih je stajao, koji su ga pridržali kada je počeo padati.

Kada je vidio da je muškarcu loše, predsjednik SAD je ustao da vidi šta se dešava, ali mu nije prilazio, dok su se oko njega već bili okupili prisutni. Na društvenim mrežama pojavili su se brojni komentari kako je predsjednik u tom trenutku izgledao nonšalantno, pak i iznervirano, prenosi Index.hr.

Sekretarica za štampu Bijele kuće Karolina Livit izjavila je u saopštenju da je čovjek “predstavljao” jednu od kompanija koje su bile uključene u dogovor.

– Medicinski odjel Bijele kuće brzo je reagovao i gospodin je dobro – navela je u saopštenju.

Kada su novinari kasnije ušli u prostoriju Trump im je rekao da je čovjek dobro.

– Osoba koja se onesvijestila u Ovalnoj sobi bila je jedan od gostiju Eli Lillyja i sada se osjeća odlično – rekao je izvršni direktor kompanije.

– Ako ste ikada bili u Ovalnoj sobi, dugo stojite i toplo je. Drago mi je da mogu da je medicinsko osoblje Bijele kuće odradilo odličan posao i da se on osjeća odlično, tako da nema razloga za brigu. Hvala na brizi – rekao je Dejvid Riks, predsjedavajući i izvršni direktor Eli Lillyja.

U aprilu je događaj u toj prostoriji sa dr Mehmetom Ozom prekinut nakon što se činilo da se njegova unuka onesvijestila.

Nastavi čitati

Aktuelno