Rijetka, ali okrutna Laforina bolest je neizlječiva i progresivna. Pogađa zdravu djecu i neumitno ih vodi ka gubitku intelektualnih i telesnih sposobnosti, teškim patnjama i smrti. Sestre Gajić iz Banjaluke postale su u cijelom svijetu simbol borbe za spas Lafora djece. U toj borbi svi možemo učestvovati.

U Kući Milanovića večeras u 18 časova biće održano humanitarno poetsko veče „Fizioterapeuti za Milanu Gajić, ali i za svu Lafora djecu“. Dolaskom na ovaj događaj, ili pozivom na humanitarni broj 1414, svako može pomoći da Lafora djeca širom svijeta dobiju lijek, koji će im vratiti nadu.

Banjalučani Snježana i Vitomir Gajić, roditelji Tatjane i Milane Gajić, za ovaj lijek se bore već godinama. I kad je lijek pronađen i registrovan u SAD, kad se činilo da je spas na dohvat ruke, mala, ali napaćena Lafora zajednica, naišla je na još jednu prepreku. Potrebno je provesti studiju bezbjednosti, a to košta!

I opet su hrabri Gajići stupili na scenu: pokrenuta je akcija s ciljem da se prikupi milion i po dolara, potrebnih za provođenje studije.

Kako su priznali ljekari, farmaceuti, humanitarci iz cijelog svijeta: porodica Gajić je učinila više za pronalazak lijeka protiv Lafore, nego sve vlade i države svijeta.

A ova epska borba počela je davne 2007. godine, kada su se suočili sa bolnom istinom: da njihove kćerke, Tatjana i Milana, boluju od Lafore.

Mama doktorka, tata advokat i dvije zdrave, lijepe i pametne ćerke tinejdžerke – ta idilična slika porodične sreće za samo nekoliko dana srušena je na najsuroviji način.

Tatjani je iznenada pozlilo na času u Gimnaziji. I kod njene mlađe sestre Milane, osnovke, pojavile su se neobjašnjive tegobe.

Nakon temeljitih pretraga na na Institutu za neurologiju za decu i omladinu Beogradu potvrđena je dijagnoza.

Mama Snježana, koja je pedijatrica, dobro je znala šta to znači.

Lafora je rijetka bolest i upravo zato je, i decenijama nakon što je otkrivena ostala neizlječiva. Lafora djece je malo, danas ih na planeti živi svega desetak sa potvrđenom dijagnozom. Malo ih je, ali je njihova muka velika. A pošto ih je malo, malo je i potencijalnih kupaca lijeka, pa nisu “interesantni” za farmakologiju i farmaceutsku industriju.

Ova činjenica je okrutna, koliko i sama bolest.

Uz teške patnje Lafora deca mogu da požive od 2 do 10, maksimalno 17 godina.

Sve su to znali Gajići, ali od prvog dana nisu pristali da svoje kćerke, koje su im jedina djeca, samo njeguju i bespomoćno gledaju kako umiru.

Krenuli su u borbu i za svoje djevojčice i za svu Lafora djecu svijeta: onu koja su se rodila i koja će se tek roditi.

Sestre Gajić, Tatjana i Milana, ili kako ih prijatelji zovu Taca i Miki, postale su simbol humanosti i borbe za lijek i za pravo Lafora djece da žive.

Hrabro srce Tatjane Gajić prestalo je da kuca 14. oktobra 2014, u 23. godini. Borila se sedam i po godina.

Mama Snježana je napisala knjigu, koju je nazvala po njoj, i spjevala joj mnogo dirljivih pjesama. Jedna od njih se zove “Skrojiću sunce”.

U Banjaluci je osnovana i Biblioteka sestara Gajić, u kojoj se okupljaju mladi i organizuju se debate i književne večeri. Članarina je besplatna. Na inicijativu gradonačelnika Banjaluke Draška Stanivukovića, koji se u djetinjstvu družio sa Milanom i Tacom, ustanovljeno je novo gradsko priznanje: Plaketa za humanot “Sestre Gajić”.

Mnogi još pamte dirljiv govor Snježane Gajić na sahrani kćerke Tace. Tada je hrabro poručila da borba za Lafora djecu ne prestaje.

– Kao pedijatar, znala sam od prvog dana, da su male šanse da naše ćerke dožive pronalazak leka. Ali, mi se ne borimo samo za njih. Mi se borimo za svu Lafora decu, pa i za onu koja će se tek roditi – rekla je Snježana prije 7 godina za “EuroBlic”.

Ipak, možda se dogodi čudo. Mlađa kćerka, Milana Miki, već 17 godina se bori sa Loaforom.

Milana više ne može da govori. Ne može da ustane iz kreveta, da samostalno diše, da izbaci sekret. Ali, duhom je još prisutna i svima koji je znaju jasno je da je veliki borac.

Svi se nadaju da će Milana, ali i druga Lafora djeca, dočekati spasonosni lijek.

Još 2008. godine Gajići su kreirali svoju veb stranicu, počeli da šire priču o Lafori, da grade mrežu podrške sa roditeljima širom sveta koji muče istu muku, da traže saveznike u naučnoj zajednici i među potencijalnim donatorima.

Uspostavili su kontakt sa istraživačkim timom profesora Berge Minasiana u Torontu, Kanada, u Fondaciji SikKids, koja je već tada uznapredovala u istraživanju Lafore. Ipak, istrživanja koja bi mogla da dovedu do pronalaska lijeka je kočio nedostatak novca.

Gajići su krenuli u akciju. Za nekoliko meseci svi su saznali za sestre iz Banjaluke i za naučnike iz Kanade koji traže spas.

I dok je trajala borba za lijek, bolest je kod sestara Gajić uzimala maha. Prvo je bilo: mama, zaboravila sam da pišem, zaboravila sam da hodam… A onda sve više boli, pa invalidska kolica, pa krevet, problemi sa žvakanjem i gutanjem, gubitak govora… Infekcije, bolnice, ugradnje stentova…

Zahvaljujući prijateljima, rodbini i nepoznatim ljudima koji su se usključili u njihove akcije, Gajići su prikupili više od milion maraka, za istraživanja sa ciljem otkrivanja leka za Laforinu bolest.

Istraživanje je trajalo godinama, ali je lijek kreiran. A onda počinje administrativna bitka za registraciju lijeka.

Doktor Minasian je posjetio Milanu 2018. i očekivalo se da će lijek biti u upotrebi za nekih godinu dana. Ali, to se nije desilo.

Prošle su 3 godine dok je lijek prošao sva ispitivanja, i dok je registrovan pod imenom ION283. A onda još jedna prepreka: potrebna je studija bezbjednosti. A i to košta.

– Djeca oboljela od Laforine bolesti kao da ne pripadaju čovječanstvu. Mi roditelji, posmatrajući teške patnje svoje djece, ne možemo pojmiti da je tako blizu lijeka, a da ga nema -rekla je Snježana početkom prošle godine.

Dok je trajao proces registracije, 5 Lafora djece je umrlo, ne dočekavši lijek.

A kako se “dešava” ta okrutna, i još uvijek neizlječiva bolest? Lafora je i rezultat surove životne lutrije. U jednom od milion slučajeva zdrav rodtelj je prenosilac gena, koji je uzrokuje, a da to ne može znati. Bolest će se pojaviti samo ako se „susretnu“ dva takva roditelja i ako se njihovi geni „ukrste“.

Srpskainfo