Connect with us

Uncategorized

PORODICA GAJIĆ ORGANIZOVALA AKCIJU! Milion i po dolara za spas djece koja pate i umiru od Lafore, POZOVITE 1414!

Rijetka, ali okrutna Laforina bolest je neizlječiva i progresivna. Pogađa zdravu djecu i neumitno ih vodi ka gubitku intelektualnih i telesnih sposobnosti, teškim patnjama i smrti. Sestre Gajić iz Banjaluke postale su u cijelom svijetu simbol borbe za spas Lafora djece. U toj borbi svi možemo učestvovati.

U Kući Milanovića večeras u 18 časova biće održano humanitarno poetsko veče „Fizioterapeuti za Milanu Gajić, ali i za svu Lafora djecu“. Dolaskom na ovaj događaj, ili pozivom na humanitarni broj 1414, svako može pomoći da Lafora djeca širom svijeta dobiju lijek, koji će im vratiti nadu.

Banjalučani Snježana i Vitomir Gajić, roditelji Tatjane i Milane Gajić, za ovaj lijek se bore već godinama. I kad je lijek pronađen i registrovan u SAD, kad se činilo da je spas na dohvat ruke, mala, ali napaćena Lafora zajednica, naišla je na još jednu prepreku. Potrebno je provesti studiju bezbjednosti, a to košta!

I opet su hrabri Gajići stupili na scenu: pokrenuta je akcija s ciljem da se prikupi milion i po dolara, potrebnih za provođenje studije.

Kako su priznali ljekari, farmaceuti, humanitarci iz cijelog svijeta: porodica Gajić je učinila više za pronalazak lijeka protiv Lafore, nego sve vlade i države svijeta.

A ova epska borba počela je davne 2007. godine, kada su se suočili sa bolnom istinom: da njihove kćerke, Tatjana i Milana, boluju od Lafore.

Mama doktorka, tata advokat i dvije zdrave, lijepe i pametne ćerke tinejdžerke – ta idilična slika porodične sreće za samo nekoliko dana srušena je na najsuroviji način.

Tatjani je iznenada pozlilo na času u Gimnaziji. I kod njene mlađe sestre Milane, osnovke, pojavile su se neobjašnjive tegobe.

Nakon temeljitih pretraga na na Institutu za neurologiju za decu i omladinu Beogradu potvrđena je dijagnoza.

Mama Snježana, koja je pedijatrica, dobro je znala šta to znači.

Lafora je rijetka bolest i upravo zato je, i decenijama nakon što je otkrivena ostala neizlječiva. Lafora djece je malo, danas ih na planeti živi svega desetak sa potvrđenom dijagnozom. Malo ih je, ali je njihova muka velika. A pošto ih je malo, malo je i potencijalnih kupaca lijeka, pa nisu “interesantni” za farmakologiju i farmaceutsku industriju.

Ova činjenica je okrutna, koliko i sama bolest.

Uz teške patnje Lafora deca mogu da požive od 2 do 10, maksimalno 17 godina.

Sve su to znali Gajići, ali od prvog dana nisu pristali da svoje kćerke, koje su im jedina djeca, samo njeguju i bespomoćno gledaju kako umiru.

Krenuli su u borbu i za svoje djevojčice i za svu Lafora djecu svijeta: onu koja su se rodila i koja će se tek roditi.

Sestre Gajić, Tatjana i Milana, ili kako ih prijatelji zovu Taca i Miki, postale su simbol humanosti i borbe za lijek i za pravo Lafora djece da žive.

Hrabro srce Tatjane Gajić prestalo je da kuca 14. oktobra 2014, u 23. godini. Borila se sedam i po godina.

Mama Snježana je napisala knjigu, koju je nazvala po njoj, i spjevala joj mnogo dirljivih pjesama. Jedna od njih se zove “Skrojiću sunce”.

U Banjaluci je osnovana i Biblioteka sestara Gajić, u kojoj se okupljaju mladi i organizuju se debate i književne večeri. Članarina je besplatna. Na inicijativu gradonačelnika Banjaluke Draška Stanivukovića, koji se u djetinjstvu družio sa Milanom i Tacom, ustanovljeno je novo gradsko priznanje: Plaketa za humanot “Sestre Gajić”.

Mnogi još pamte dirljiv govor Snježane Gajić na sahrani kćerke Tace. Tada je hrabro poručila da borba za Lafora djecu ne prestaje.

– Kao pedijatar, znala sam od prvog dana, da su male šanse da naše ćerke dožive pronalazak leka. Ali, mi se ne borimo samo za njih. Mi se borimo za svu Lafora decu, pa i za onu koja će se tek roditi – rekla je Snježana prije 7 godina za “EuroBlic”.

Ipak, možda se dogodi čudo. Mlađa kćerka, Milana Miki, već 17 godina se bori sa Loaforom.

Milana više ne može da govori. Ne može da ustane iz kreveta, da samostalno diše, da izbaci sekret. Ali, duhom je još prisutna i svima koji je znaju jasno je da je veliki borac.

Svi se nadaju da će Milana, ali i druga Lafora djeca, dočekati spasonosni lijek.

Još 2008. godine Gajići su kreirali svoju veb stranicu, počeli da šire priču o Lafori, da grade mrežu podrške sa roditeljima širom sveta koji muče istu muku, da traže saveznike u naučnoj zajednici i među potencijalnim donatorima.

Uspostavili su kontakt sa istraživačkim timom profesora Berge Minasiana u Torontu, Kanada, u Fondaciji SikKids, koja je već tada uznapredovala u istraživanju Lafore. Ipak, istrživanja koja bi mogla da dovedu do pronalaska lijeka je kočio nedostatak novca.

Gajići su krenuli u akciju. Za nekoliko meseci svi su saznali za sestre iz Banjaluke i za naučnike iz Kanade koji traže spas.

I dok je trajala borba za lijek, bolest je kod sestara Gajić uzimala maha. Prvo je bilo: mama, zaboravila sam da pišem, zaboravila sam da hodam… A onda sve više boli, pa invalidska kolica, pa krevet, problemi sa žvakanjem i gutanjem, gubitak govora… Infekcije, bolnice, ugradnje stentova…

Zahvaljujući prijateljima, rodbini i nepoznatim ljudima koji su se usključili u njihove akcije, Gajići su prikupili više od milion maraka, za istraživanja sa ciljem otkrivanja leka za Laforinu bolest.

Istraživanje je trajalo godinama, ali je lijek kreiran. A onda počinje administrativna bitka za registraciju lijeka.

Doktor Minasian je posjetio Milanu 2018. i očekivalo se da će lijek biti u upotrebi za nekih godinu dana. Ali, to se nije desilo.

Prošle su 3 godine dok je lijek prošao sva ispitivanja, i dok je registrovan pod imenom ION283. A onda još jedna prepreka: potrebna je studija bezbjednosti. A i to košta.

– Djeca oboljela od Laforine bolesti kao da ne pripadaju čovječanstvu. Mi roditelji, posmatrajući teške patnje svoje djece, ne možemo pojmiti da je tako blizu lijeka, a da ga nema -rekla je Snježana početkom prošle godine.

Dok je trajao proces registracije, 5 Lafora djece je umrlo, ne dočekavši lijek.

A kako se “dešava” ta okrutna, i još uvijek neizlječiva bolest? Lafora je i rezultat surove životne lutrije. U jednom od milion slučajeva zdrav rodtelj je prenosilac gena, koji je uzrokuje, a da to ne može znati. Bolest će se pojaviti samo ako se „susretnu“ dva takva roditelja i ako se njihovi geni „ukrste“.

Srpskainfo

Uncategorized

„POČEO JE DA BACA STOLOVE…“ Šokantna ispovijest momka kojeg je pomahnitali Vujović pokosio automobilom!

Željko Vujović koji je autom gazio ljude na konjskim trkama kod Bileće predat je Okružnom tužilaštvu u Trebinju.

Vujović se sumnjiči za pokušaj teškog ubistva, a s njim u Tužilaštvo sproveden je i Mirko Samardžić. ATV donosi najnovije informacije u vezi s bizarnošću koja je potresla cijelu Republiku Srpsku, između ostalog, i svjedočenje jednog od pregaženih mladića.

Grupa mladića iz bilećkog sela Korita odlučila je subotu provesti gledajući Konjičke trke u selu Bijeljani. Ispratili su takmičenje i svratili na piće i to pod šator Bilećanina Željka Vujovića. Nakon nekog vremena krenula je rasprava priča za ATV Miloš Dumnić jedan od pregaženih mladića.

“Došlo je do nesporazuma nakon čega je on počeo da baca stolove i stolice oko našeg stola. Mi smo sa njim popričali, nije bilo svađe, guranja i prepirke. Kada smo mi pošli kući on je nas čekao sa svojim kolima a onda je pošao prema nama, počeo je da nas udara”, ispričao je Dumnić.

Vujović je na sred polja pregazio četiri mladića. Tri su završila sa lakšim povredama a jedan sa težim pa je i dalje na Odjeljenju intenzivne njege, stabilan je i očekuje ga operacija kažu za ATV iz Bolnice. Nakon monstruoznog gaženja, Željko Vujović se dao u bijeg. Policija ga je pronašla i zajedno sa pomagačima predala trebinjskom Tužilaštvu.

Teško ubistvo u pokušaju to je KD djelo koje se Vujoviću stavlja na teret. Zbog težine djela sudiće mu se pred Okružnim sudom u Trebinju

“Naime lice se tereti da je u mjestu Bare opština Berkovići, bezobzirnim ponašanjem, koji je korištenjem putničkog motornog vozila u više navrata pokušao lišiti života više lica”, istakao je portparol Tužilaštva u Trebinju Srđan Vukanović.

Uhapšene su još tri osobe. Dva mladića koja se sumnjiče da su Vujovići pomagala u bijegu i jedna ženska osoba kojoj se na teret stavlja KD „Sprečavanje dokazivanja“. Željko Vujović ima pozamašan dosije.

“Željko Vujović ako ne računamo ovo danas djelo je ima osam predmeta u Tužilaštvu. U svih osam predmeta je podignuta optužnica pred nadležnim Sudovima u sedam predmeta je donesena pravosnažna osuđujuća presuda dok je za jedan predmet glavni pretres u toku pred Osnovnim sudom u Trebinju”, izjavio je portparol Tužilaštva u Trebinju Srđan Vukanović.

Odgovaraju nam iz trebinjskog Osnovnog suda i šalju čitav spisak Vujovićevih predmeta. Pred ovim Sudom je i predmet iz jula 2024 godine kada je Vujović sa još nekoliko lica napao porodicu Sušić u njihovoj kući. Pred Osnovnim sudom je Vujović bio i kada je gepekovao mladog Bilećanina, tada je na ulice izašao nezadovoljni narod a porodica otetog mladića tražila pravdu. Baš kao što danas pravdu traže porodice pregaženih mladića dok čekaju pred bolnicom informacije o onom najteže povrijeđenom.

Nastavi čitati

Uncategorized

SKANDAL TRESE „AUTOPUTEVE RS“! Stranačkim funkcionerima i osumnjičenima za nasilje podijelili milion KM pred izbore!

Uprava Autoputeva Republike Srpske donijela je odluku o raspodjeli milion maraka za donacije udruženjima i organizacijama koje djeluju u oblasti sporta, kulture i socijalne pomoći.

Kao i prethodnih godina u red za novac stali su i članovi vladajućeg SNSD-a čija su udruženja dobila pozamašne iznose koji će im biti isplaćeni neposredno pred opšte izbore.

Među njima je Milan Zečević, načelnik opštine Brod koji vodi udruženje Aktiv razvoja građanske sfere, a koje je za projekat „Podržimo mlade na selu“ dobilo 10.000 KM.

Zečevićevo udruženje je i prije dvije godine, dok je bio kandidat SNSD-a za načelnika ove lokalne zajednice dobilo 20.000 maraka, tada za projekat „Mediji kroz život“.

Istu sumu će dobiti i Radomir Pavlović, potpredsjednik Skupštine opštine Srebrenica i predsjednik lokalnog SNSD-a, odnosno udruženje „Most“ na čijem je čelu za projekat „Jubileji Srebrenice“.

Jovana Milić, predsjednik omladine SNSD-a u Trnovu prije nekoliko godina je osnovala udruženje Nova generacija.

Kao podršku od „Autoputeva“ ova organizacija je dobila 10.000 maraka za gradnju teretane.

Teniski klub Srbac dobio je 5.000 KM za projekat „Kvalitetnije provođenje slobodnog vremena mladih“.

Klub vodi Slavko Dragosavljević, nekada kandidat SNSD-a za poslanika u Narodnoj skupštini Republike Srpske i sinovac Proke Dragosavljevića, nekadašnjeg Ministra porodice, omladine i sporta.

Zanimljivo, jednu od najvećih donacija je dobilo Sportsko društvo iz Milića. Ovo udruženje koje radi u lokalnoj zajednici iz koje dolazi direktor „Autoputeva“ Republike Srpske će dobiti 15.000 maraka za unapređenje sporta.

Isto toliko novca je odobreno i udruženju Banjalučka lasta koje vodi i predstavlja Igor Arsenić, nedavno hapšen zbog sumnje da je palicom pretukao sugrađanina. Novac im je odobren za organizovanje kampa naredne godine.

Generalno, ukupno 230 organizacija i udruženja je dobilo novac za svoje projekte a saglasnost na raspodjelu je dalo Ministarstvo saobraćaja i veza Republike Srpske.

Oblast sporta je podržana sa 503.000 KM, kultura sa 334.500 KM, oblast socijalne pomoći sa 60.000 KM, dok je za humanitarnu pomoć odvojeno 116.000 KM.

Transfer donacija izvršiće se korisnicima u roku od mjesec dana nakon objavljivanja iste u Službenom glasniku Republike Srpske“, navodi se u odluci objavljenoj u petak.

Capital

Nastavi čitati

Uncategorized

NEPRAVDA KOJA BOLI! Fond PIO našao rupu u zakonu i zakinuo stotine penzionisanih policajaca!

Fond za penzijsko i invalidsko osiguranje Republike Srpske ne odustaje od tumačenja da policajci penzionisani prije 2019. godine koji su nakon odlaska u penziju zasnivali radni odnos kod drugih poslodavaca nemaju pravo da im se novi lični koeficijent za penziju utvrdi na osnovu pet najpovoljnijih godišnjih plata, kao što propisuju nedavno usvojene dopune Zakona o policiji i unutrašnjim poslovima RS.

U odgovoru na pitanja CAPITAL-a, iz Fonda PIO kažu da se „prilikom ponovnog određivanja penzije u obzir uzima samo posljednji status koji je osiguranik imao prije podnošenja zahtjeva“.

„Odredbe članova 136a. i 136b. Zakona o policiji i unutrašnjim poslovima odnose se isključivo na lica kojima je posljednje osiguranje prije podnošenja zahtjeva za ponovno određivanje penzije bilo u statusu policijskog službenika MUP-a RS“, navodi se u odgovoru.

Kasnije zasnivanje radnog odnosa kod drugog poslodavca van MUP-a, kaže se dalje, podrazumijeva postojanje drugog radnog mjesta na kojem nije moguće imati status policijskog službenika MUP-a, pa time nije moguće ostvarivati prava na osnovu tog statusa.

Član 136b. Zakona o dopuni Zakona o policiji i unutrašnjim poslovima, preciziraju iz Fonda PIO, ne primjenjuje se na policijske službenike koji su nakon ostvarivanja prava na penziju ponovo stekli status osiguranika iz člana 11. Zakona o PIO.

Iako je naš portal juče objavio drugačije, iz Fonda PIO kažu da penzionisani pripadnici MUP-a koji su imali registrovano poljoprivredno gazdinstvo na svoje ime, imaju pravo na novi obračun penzije, jer to nije osiguranje iz člana 11. Zakona o PIO.

Dok iz Fonda PIO ne odustaju od svog tumačenja, predsjednik Udruženja penzionisanih policijskih službenika MUP-a Rodoljub Vidaković kaže da je zakon jasan i da pripadnici MUP-a penzionisani prije 2019. godine imaju ista prava kao i njihove kolege koje su penzionisane nakon toga.

„Dopunama Zakona o policiji i unutrašnjim poslovima izjednačena su prava svih penzionisanih policijskih službenika MUP-a RS. Zahvalni smo premijeru Savi Miniću, ministru Željku Budimiru i narodnim poslanicima na tome što su ispravili nepravdu prema pripadnicima MUP-a koji su stvarali Republiku Srpsku koja im je nanesena 2019. godine kada su izostavljeni iz Zakona o policiji i unutrašnjim poslovima“, kaže Vidaković za CAPITAL.

On dodaje da je bilo pojedinačnih slučajeva i kolega čiji je zahtjeve za novo određivanje ličnog koeficijenta i novi obračun penzija odbio Fond PIO, ali ističe da će to biti ispravljeno.

„To će se rješavati u daljoj proceduri i žalbama na prvostepena rješenja kako bi svi penzionisani policajci imali ista prava bez obzira na to kada su otišli u penziju“, kaže Vidaković.

Stiglo 1.900 zahtjeva za novi obračun penzije

Iz Fonda PIO preciziraju i da je od 29. jula kada je stupio na snagu dopunjeni Zakon o policiji i unutrašnjim poslovima zaprimljeno oko 1.900 zahtjeva za ponovno određivanje.

„Među ovim zahtjevima dio se odnosi i na pripadnike SIPA, Granične policije i Direkcije za koordinaciju policijskih tijela BiH koji smatraju da imaju pravo na ponovno određivanje penzije u skladu sa ovom odredbom“, navodi se u odgovoru na pitanja CAPITAL-a.

Njegov zamjenik Zoran Ćetković izjavio je da je Fondu PIO naloženo da izvrši reviziju rješenja ranije penzionisanih policijskih službenika.

„Potrebno je da svako lično Fondu PIO podnese zahtjev za to. Vlada nikoga nije obmanula. Izjave pojedinaca da je Vlada izigrala policijske službenike izrečene su radi dobijanja političkih poena“, rekao je Ćetković za agenciju Srna.

On je očigledno aludirao na izjavu bivšeg visokog funkcionera MUP-a RS i nekadašnjeg direktora SIPA Pericu Stanića koji je juče rekao da je nedopustivo da penzionisani policajci moraju da dokazuju pravo koje im je zakonom priznato.

„Posebno je nedopustivo da se sada, nakon što je Narodna skupština RS usvojila izmjene zakona i ispravila dugogodišnju nepravdu prema policajcima penzionisanim prije 2019. godine, pojavljuje tumačenje kojim se to pravo ograničava ili uskraćuje“, poručio je Stanić koji je član Predsjedništva PSS-a.

On je ocijenio da su mnogi od njih nakon penzionisanja, zbog niskih primanja, morali da rade dodatne poslove kako bi svojim porodicama obezbijedili pristojan život.

„Ako je namjera zakonodavca bila da se ispravi nepravda, onda ta namjera mora biti sprovedena u praksi, a ne poništena administrativnim tumačenjima“, istakao je Stanić.

Kao član Predsjedništva PSS-a, nastavio je on dalje, zahtijevam da se ova nepravda što prije ispravi i da svakom penzionisanom policajcu bude omogućeno ono što mu po zakonu pripada.

„Republika Srpska ne smije zaboraviti ljude koji su je stvarali i branili“, zaključio je Stanić.

Capital

Nastavi čitati

Aktuelno