Connect with us

Društvo

RIJETKE BOLESTI SVAKODNEVNE BORBE: U Srpskoj registrovane 192 dijagnoze

U Republici Srpskoj živi više od hiljadu oboljelih sa oko 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti, rekla je Srni predsjednik Saveza za rijetke bolesti Biljana Kotur.

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, Koturova je pojasnila da su registrovane 192 dijagnoze, od čega je veći broj bolesti veoma rijetkih gdje je jako mala učestalost pojavljivanja, jedan na prema 100.000.

Koturova je istakla da se rijetkim bolestima smatraju bolesti sa malom učestalosti pojavljivanja u populaciji, te da je samim tim to jako komplikovano jer nema doktora za određene bolesti, saznanja, a ne postoje lijekovi ili terapije za čak 95 odsto rijetkih bolesti.

Ona je naglasila da rijetkost pravi problem i u drugim segmetima, jer niko neće da pravi sistem za jednog pacijenta, a to su većinom multisistemske bolesti gdje je potrebno uključiti više ljekara.

Koturova, koja je majka djeteta oboljelog od cistične fibroze, rijetke bolesti koja je jedna od češćih, a kojih ima 24 u Srpskoj, rekla je da se ove porodice susreću sa mnogo problema.

Kada je postala majka djeteta sa cističnom fibrozom, ona je rekla da se od ove bolesti umiralo prije punoljetstva, a da sada imaju i punoljetne i terapiju i nadu, ali da nemaju doktora za odrasle.

“Pojavljuju se razni novi problemi, mlade pacijentice žele da postanu majke. Nemaju tu podršku, tako da borbi nikad kraja”, rekla je Koturova i dodala da njen sin, uz obezbjeđenu inovativnu terapiju, normalno funkcioniše.

Ona je navela da ne postoji toliko pojedinačnih udružanja koja striktno okupljaju rijetke bolesti, te dodala da su četiri udruženja osnivači Saveza za rijetke bolesti koje postoji punih 10 godina.

“Na početku smo bili bazirani da pomognemo licima sa veoma rijetkim oboljenjima. Dosta prava smo dobili od besplatne participacije za liječenje, poseban program lijekova. Mnogo je uređeno i urađeno upravo na inicijative Saveza koje su obuhvatile i pomogle svim licima sa rijetkim bolestima”, navela je Koturova.

Ona je rekla da se evidencija rijetkih bolesti vrši u Centru za rijetke bolesti Republike Srpske, osnovanog 2015. godine, kada i Savez.

“Kao udruženje ništa ne određujemo, nego upućujemo u Centar gdje se većinom ili dodatnom dijagnostikom ili na osnovu postojećih nalaza potvrđuje da li je rijetka bolest ili nije, tako da se i mi vodimo tim nalazima iz Centra”, rekla je Koturova.

Pozdravila je vodič koji će oboljelima od rijetkih bolesti poslužiti kao prijeko potreban putokaz kroz administrativne procedure ostvarivanja njihovih prava, navodeći da je u manjim lokalnim zajednicama i dalje slabo prepoznavanje rijetkih bolesti i uopšte potreba tih ljudi.

“Na ovaj način će svi oboljeli od rijetkih bolesti, kao i njihove porodice, na jednom mjestu imati pregled koja su njihova prava i mogućnosti. Mnogi po rođenju djeteta ne znaju da imaju pravo na besplatno liječenje ili da se odrasli, koji su oboljeli, mogu osigurati upravo po osnovu rijetke bolesti”, pojasnila je Koturova.

Ona je naglasila da je vodič, koji je izradio Fond za zdravstveno osiguranje, ključan za one koji se prvi put susreću sa teškim dijagnozama i vjeruje da će to i struci pomoći, dodavši da je u manjim lokalnim zajednicanma i dalje slabo prepoznavanje rijetkih bolesti i uopšte poptreba tih ljudi.

Podsjetila je i da je krajem decembra 2024. održano donatorsko veče “S ljubavlju hrabrim srcima” za uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi i da je, prema njenim informacijama, u toku opremanje laboratorije.

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se krajem februara, a ove godine sprovodi se kroz regionalnu kampanju “Zagrljaj za rijetke”, te brojne edukativne skupove u Medicinskoj školi i na Filozofskom fakultetu u Banjaluci.

Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti počelo je 2008. godine, kada je aktivno učešće u kampanji uzelo tek 18 zemalja. Do danas inicijativi se priključilo više od 100 zemalja.

Dugoročni cilj kampanje je postizanje ravnopravnog pristupa dijagnozi, liječenju, zdravstvenoj i socijalnoj njezi za oboljele…

Procjenjuje se da u svijetu oko 300 miliona ljudi živi sa nekom rijetkom bolešću, dok u Evropi ima između 27 i 36 miliona oboljelih. Više od 70 odsto rijetkih bolesti ima genetsko porijeklo, dok su ostale rezultat infekcija, dejstva alergena, imunoloških poremećaja ili uticaja faktora životne sredine.

Društvo

KRAH TEKSTILNOG GIGANTA IZ BILEĆE! Vlasnici proglasili bankrot, stotinu radnika ostavljeno na cjedilu!

– Vlasnici tekstilnog pogona „Bilkon“ iz Bileće koji je zapošljavao stotinjak radnika podnijeli su Okružnom privrednom sudu u Trebinju zahtjev za stečaj preduzeća.

U zahtjevu su naveli da negativno posluju jer im je smanjen broj narudžbi zbog čega im prijeti platežna nesposobnost.

„Procjena je da bi dalji nastavak poslovanja doveo do još većeg gubitka i neizmirenja obaveza prema povjeriocima“, naveli su u zahtjevu.

Uz prijedlog za pokretanje stečaja sudu su dostavili i bankovne račune na kojima se vidi da od 18. septembra nije bilo nikakvih priliva.

Sud je odlučio da pokrene prethodni postupak, a Radenka Srndović iz Foče imenovana je za privremenog stečajnog upravnika. Ostavljen joj je rok od 30 dana da dostavi svoj prijedlog.

Bilkon je otvoren 2013. godine kada je u preduzeću radilo 54 radnika, a sve do prošle godine su poslovali pozitivno.

Prošle godine su prijavili prihode od 1,84 miliona maraka i poslovni minus od 125.531 KM.

Vlasnici preduzeća su Gojko Vuković i Nikola Nosović.

„Bilkon“ se bavio proizvodnjom tekstilne konfekcije a među partnerima za koje je radio bio je i poznati njemački brend „Sthil“.

Fabrika je bila smještena u objektima nekadašnje „Bilećanke“ koja je takođe propala.

(Capital) Foto: Google maps

Nastavi čitati

Društvo

DOK JE BANJALUKA JOŠ SPAVALA, ON JE VEĆ MISLIO NA PACIJENTE! Kako je izgledao radni dan i životni put dr Gorana Talića!

Dok je Banjaluka još spavala, doktor Goran Talić već je razmišljao o obavezama koje ga čekaju.

Ustajao je oko ponoći ili jedan čas, u mislima vodio razgovore sa saradnicima, a na posao dolazio već u pola šest ujutro.

Bio je to neobičan životni ritam čovjeka koji je decenijama vodio Institut „Dr Miroslav Zotović“, a koji je, daleko od javnosti, imao i jednu mnogo ličniju priču.

Nakon njegove iznenadne smrti 13. oktobra, u 67. godini života, Banjaluka se oprašta od istaknutog ljekara i dugogodišnjeg direktora.

Ipak, iza profesionalnih uspjeha ostali su i detalji o čovjeku kojeg mnogi nisu imali priliku upoznati na takav način.

Radni dan počinjao dok je grad još spavao

U jednom intervjuu iz septembra 2024. godine, Goran Talić je otkrio kako izgleda njegova svakodnevica.

Na spavanje je odlazio oko 20 časova, a samo nekoliko sati kasnije već je bio budan. Vrijeme do odlaska na posao koristio je da analizira predstojeće obaveze i unaprijed razmišlja o razgovorima koje će tog dana voditi.

U 5.30 počinjali su kratki sastanci sa najbližim saradnicima, ljudima kojima je, kako je govorio, neograničeno vjerovao. Do devet časova zadaci su već bili raspoređeni i svako je znao šta treba da radi.

Tako je opisivao ritam u kojem su mu prolazile godine na čelu ustanove. A u tom istom razgovoru otkrio je još jednu zanimljivost.

Iako je rukovodio velikom zdravstvenom ustanovom koja je uvodila savremenu medicinsku opremu, priznao je da se gotovo uopšte ne razumije u tehnologiju. Koristio je jednostavan mobilni telefon, većinu telefonskih brojeva znao napamet, a nije znao ni poslati mejl, prenosi BL portal.

– Ali imam mnogo ideja – govorio je Talić.

Upravo su te ideje obilježile njegov profesionalni put, ali njegova povezanost sa „Zotovićem“ bila je mnogo starija od direktorske funkcije.

Od dječačkih uspomena do životnog poziva

Njegova majka je čitavu radnu karijeru, od početka do odlaska u penziju, provela upravo u „Zotoviću“. Kada je ona završila svoj radni vijek, kako je Talić svojevremeno ispričao, on je došao u istu ustanovu.

U razgovoru za Večernje novosti u maju ove godine prisjetio se i vremena kada je kao dječak dolazio u „Zotović“. Tamo se igrao sa djecom majčinih koleginica, a u sjećanju su mu ostali bazen, odbojkaško igralište, pa čak i srne i paunovi koji su nekada bili dio tog prostora.

Mjesto koje je poznavao još kao dijete kasnije je postalo ustanova kojoj će posvetiti najveći dio svog profesionalnog života.

– Sva moja sjećanja su vezana za Institut – rekao je u intervjuu iz 2024. godine.

Iza velikih projekata ostajao je odnos prema ljudima

Posebno je insistirao na odnosu prema ljudima. Govorio je da neljubaznost prema pacijentu smatra najtežom povredom radne discipline, jer se ljudi zdravstvenim radnicima obraćaju u trenucima kada su posebno ranjivi i kada im je pomoć najpotrebnija.

Danas, dok se Banjaluka oprašta od doktora Gorana Talića, te njegove riječi i sjećanja dobijaju posebnu težinu.

Iza njega ostaju decenije rada, izgrađeni objekti i ustanova koju je razvijao. Ali ostaje i jedna druga slika dječaka koji je odrastao uz „Zotović“, a zatim čovjeka koji je godinama u istu ustanovu dolazio prije svitanja.

 

Za njega „Zotović“ očigledno nikada nije bio samo radno mjesto. Bio je dio njegovog života, od najranijih uspomena do posljednjih godina.

Nastavi čitati

Društvo

VREMENSKA PROGNOZA! Sunčano i još toplije

U BiH se očekuje sunčano i toplije vrijeme uz malu do umjerenu oblačnost.

Jutro će biti hladno i pretežno vedro, a oko rijeka i po kotlinama može biti magle, saopšteno je iz Republičkog hidrometeorološkog zavoda.

Minimalna temperatura vazduha od dva do sedam, na jugu do 11, a u višim predjelima od minus tri, a maksimalna dnevna od 16 do 22, a u višim predjelima od 12 stepeni Celzijusovih. Duvaće slab do umjeren vjetar sjevernih smjerova, u Hercegovini pojačana i jaka bura, koja će tokom dana slabiti.

Nastavi čitati

Aktuelno