Oboljeli od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj nezadovoljni su novim Zakonom o obaveznom zdravstvenom osiguranju koji je usvojen prošle godine i koji im je, kako tvrde, oduzeo brojna prava koja su ranije imali.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske za Modno kaže da je ova populacija sve što je dobila u ranijem periodu, prethodnim izmjenama ovog zakona, sada izgubila.

“Prije stupanja na snagu ovog zakona u 2023. godini (1. januara) oboljelima od rijetkih bolesti, koji imaju Legitimaciju Centra za rijetke bolesti RS, refundirani susvi lijekovi i medicinska sredstva koja su navedena na nalazu specijaliste kao obavezna za liječenje. Time je država u potpunostisnosila troškove liječenja ovih pacijenata”, rekla je Koturova.

Problem je, međutim, nastao stupanjem na snagu novog Zakona o zdravstvenom osiguranjukada je mogućnost refundacije ukinuta.

“Fond zdravstvenog osiguranja (FZO RS) je naknadno, u ovoj godini, uvažio naše prijedloge za stavljanje na listu određenih lijekova za rijetke bolesti u svrhu prevazilaženja ovog problema, ali za dosta toga su rekli da ne možemo ni pokrenuti inicijativu da bude uvršteno na listu A Fonda”, kaže Koturova.

Zašto je to tako?
Iz Fonda su im taksativno navedeni brojni razlozi. Jedan je taj što vitamini i suplementi koje oboljeli od rijetkih bolesti koriste kao redovnu terapiju imaju režim izdavanja bez recepta i time ne ispunjavaju uslov za stavljanje na listu.

Razlog je i što “postoji isti lijek pod drugim nazivom na listi A, ili je predloženi lijek je u obliku ampule i prima se u bolničkim uslovima i nema režim izdavanja na recept”.

U FZO kažu i da registrovani lijekovi po Zakonu o obaveznom zdravstvenom osiguranju “mogu na listu za drugu indikaciju samo ako zahtjev podnese nosilac dozvole za stavljanje lijeka u promet, ali u praksi nosioci dozvola ne ulaze u procedure iz mnogo drugih razloga koji se tiču same izmjene registracije lijeka”.

Lijek ne može na A listu Fonda i kada se već refundira na teret UKC na osnovu konzilijarnog mišljenja. Međutim, Koturova naglašava da 95% pacijenata nisu uspjeli dobiti konzilijarno mišljenje, nego samo oni koji ga imaju od ranije, čime su pacijenti u neravnopravnom položaju.

“Konzilijarno mišljenje ne mogu dobiti jer bi u tom slučaju refundacija išla na teret UKC RS, za šta nisu predviđena sredstva ni mogućnosti, prema informacijama koje smo mi dobili”, objašnjava Koturova.

Ona navodi da je, osim lijekova, slična situacija i sa medicinskim sredstvima, gdje pacijenti dobijaju odbijenice pod odgovorom da se ne refundiraju rezervni dijelovi, a ranije su se refundirali.

“Da bi bilo razumljivo, navešćemo na primjeru kanile, gdje na listi Fonda stoji ‘kanila plastična ili metalna’, ali ovi teški pacijenti koriste silikonske kanile. Ovo su pitanja koja se nisu mogla rješavati javnim nabavkama jer je mali broj pacijenata, a oni koriste različite vrste medicinskih sredstava. Ranije je to rješavano putem refundacija, a sada se pacijenti snalaze sami”, kaže Koturova.

Kao drugi primjer navodi da su oboljeli od bulozne epidermolize (djeca leptiri, kojih u Srpskoj ima 12), izgubili mogućnost refundacije gaza i potrošnog materijala, a ranije im se refundiralo oko 700 KM mjesečno po pacijentu, ali je nakon apela Fond zdravstvenog osiguranja upravo danas (pročitajte OVDJE) riješio ovo pitanje, kojim će se ipak finansirati set neophodnih medicinskih sredstava.

Koturova priznaje da je Savez za rijetke bolesti bio prisutan na javnoj raspravi u NSRS kada se razmatrao ovaj Zakon, ali se desilo da su rijetke bolesti izbrisane iz još nekih bitnih tačaka Nacrta, pa su se fokusirali da ukažu na te tačke.

“Željeli smo da to vratimo prije usvajanja Zakona, pa stavci za refundacije nismo pridavali mnogo pažnje, jer smo vidjeli da je ipak predviđena mogućnost refundacije uz konzilijarno mišljenje bolnice i išli smo sa punim povjerenjem, da su institucije međusobno samo drugačije uredile ovu refundaciju. Nismo znali da će biti nemoguće izvući se iz tog birokratskog vrtloga”, tvrdi Koturova.

Naglasila je da su od osnivanja Saveza 2015. zaista imali podršku institucija te da su svake godine uspijevali pomjeriti prava pacijenata korak ili dva naprijed.

“Ovo je prvi put da smo vraćeni nazad i da pokušavamo vratiti ono što smo imali. Stoga ćemo ove godine ići u Incijativu za izmjenu ovog zakona, da nam se prizna refundacija po osnovu Legitimacije rijetke bolesti i nalaza specijaliste, jer smatramo da su rijetke bolesti u odnosu na ostale specifične zbog malog broja pacijenata, specifičnosti svakog oboljelog i toga da i dalje dosta toga moraju sami kupovati u inostranstvu jer takvi lijekovi i medicinska sredstva nisu ni dostupni u BiH”, kaže predsjednica ovog saveza.

Ono što dodatno opterećuje porodice oboljelih od rijetkih bolesti jesu komplikovane procedure iz domena socijalne zaštite, a koje bi se, kako navodi Koturova, mogle riješiti bez dodatnih sredstava i novca, a odnose se na komplikovane procedure reobnove prava. Problem bi se, prema njenim riječima, mogao riješiti adekvatnom organizacijom, automatizacijom, međusobnim povezivanjem institucija, te malo širom slikom od one koju imaju oni koji propisuju te komplikovane procedure.

“Takođe, pravo roditelj-njegovatelj bi se moglo adekvatnije urediti, jer su trenutno mnogi ostali bez tog prava ili ga nikada nisu ni mogli ostvariti, jer je njihova doživotna bolest označena kao „privremena“ od strane Centara za socijalni rad ili zbog toga što se osposobljavanjem smatra bilo kakvo pohađanje nastave, pa čak i kad je ona u specijalnim školama i centrima, bez obzira što ta djeca neće nikada biti samostalna zbog same vrste bolesti ili stanja”, kaže Koturova.

Prema podacima Centra za rijetke bolesti RS, registrovano je više od 800 oboljelih iz cijele Republike Srpske sa više od 200 različitih dijagnoza od kojih su otprilike 65 odsto djeca, a ostalo odrasli pacijenti.