Connect with us

Društvo

IZGUBILI BROJNA PRAVA KOJA SU IMALI: Novi zakon OTEŽAO život oboljelima od RIJETKIH BOLESTI u Republici Srpskoj

Oboljeli od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj nezadovoljni su novim Zakonom o obaveznom zdravstvenom osiguranju koji je usvojen prošle godine i koji im je, kako tvrde, oduzeo brojna prava koja su ranije imali.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske za Modno kaže da je ova populacija sve što je dobila u ranijem periodu, prethodnim izmjenama ovog zakona, sada izgubila.

“Prije stupanja na snagu ovog zakona u 2023. godini (1. januara) oboljelima od rijetkih bolesti, koji imaju Legitimaciju Centra za rijetke bolesti RS, refundirani susvi lijekovi i medicinska sredstva koja su navedena na nalazu specijaliste kao obavezna za liječenje. Time je država u potpunostisnosila troškove liječenja ovih pacijenata”, rekla je Koturova.

Problem je, međutim, nastao stupanjem na snagu novog Zakona o zdravstvenom osiguranjukada je mogućnost refundacije ukinuta.

“Fond zdravstvenog osiguranja (FZO RS) je naknadno, u ovoj godini, uvažio naše prijedloge za stavljanje na listu određenih lijekova za rijetke bolesti u svrhu prevazilaženja ovog problema, ali za dosta toga su rekli da ne možemo ni pokrenuti inicijativu da bude uvršteno na listu A Fonda”, kaže Koturova.

Zašto je to tako?
Iz Fonda su im taksativno navedeni brojni razlozi. Jedan je taj što vitamini i suplementi koje oboljeli od rijetkih bolesti koriste kao redovnu terapiju imaju režim izdavanja bez recepta i time ne ispunjavaju uslov za stavljanje na listu.

Razlog je i što “postoji isti lijek pod drugim nazivom na listi A, ili je predloženi lijek je u obliku ampule i prima se u bolničkim uslovima i nema režim izdavanja na recept”.

U FZO kažu i da registrovani lijekovi po Zakonu o obaveznom zdravstvenom osiguranju “mogu na listu za drugu indikaciju samo ako zahtjev podnese nosilac dozvole za stavljanje lijeka u promet, ali u praksi nosioci dozvola ne ulaze u procedure iz mnogo drugih razloga koji se tiču same izmjene registracije lijeka”.

Lijek ne može na A listu Fonda i kada se već refundira na teret UKC na osnovu konzilijarnog mišljenja. Međutim, Koturova naglašava da 95% pacijenata nisu uspjeli dobiti konzilijarno mišljenje, nego samo oni koji ga imaju od ranije, čime su pacijenti u neravnopravnom položaju.

“Konzilijarno mišljenje ne mogu dobiti jer bi u tom slučaju refundacija išla na teret UKC RS, za šta nisu predviđena sredstva ni mogućnosti, prema informacijama koje smo mi dobili”, objašnjava Koturova.

Ona navodi da je, osim lijekova, slična situacija i sa medicinskim sredstvima, gdje pacijenti dobijaju odbijenice pod odgovorom da se ne refundiraju rezervni dijelovi, a ranije su se refundirali.

“Da bi bilo razumljivo, navešćemo na primjeru kanile, gdje na listi Fonda stoji ‘kanila plastična ili metalna’, ali ovi teški pacijenti koriste silikonske kanile. Ovo su pitanja koja se nisu mogla rješavati javnim nabavkama jer je mali broj pacijenata, a oni koriste različite vrste medicinskih sredstava. Ranije je to rješavano putem refundacija, a sada se pacijenti snalaze sami”, kaže Koturova.

Kao drugi primjer navodi da su oboljeli od bulozne epidermolize (djeca leptiri, kojih u Srpskoj ima 12), izgubili mogućnost refundacije gaza i potrošnog materijala, a ranije im se refundiralo oko 700 KM mjesečno po pacijentu, ali je nakon apela Fond zdravstvenog osiguranja upravo danas (pročitajte OVDJE) riješio ovo pitanje, kojim će se ipak finansirati set neophodnih medicinskih sredstava.

Koturova priznaje da je Savez za rijetke bolesti bio prisutan na javnoj raspravi u NSRS kada se razmatrao ovaj Zakon, ali se desilo da su rijetke bolesti izbrisane iz još nekih bitnih tačaka Nacrta, pa su se fokusirali da ukažu na te tačke.

“Željeli smo da to vratimo prije usvajanja Zakona, pa stavci za refundacije nismo pridavali mnogo pažnje, jer smo vidjeli da je ipak predviđena mogućnost refundacije uz konzilijarno mišljenje bolnice i išli smo sa punim povjerenjem, da su institucije međusobno samo drugačije uredile ovu refundaciju. Nismo znali da će biti nemoguće izvući se iz tog birokratskog vrtloga”, tvrdi Koturova.

Naglasila je da su od osnivanja Saveza 2015. zaista imali podršku institucija te da su svake godine uspijevali pomjeriti prava pacijenata korak ili dva naprijed.

“Ovo je prvi put da smo vraćeni nazad i da pokušavamo vratiti ono što smo imali. Stoga ćemo ove godine ići u Incijativu za izmjenu ovog zakona, da nam se prizna refundacija po osnovu Legitimacije rijetke bolesti i nalaza specijaliste, jer smatramo da su rijetke bolesti u odnosu na ostale specifične zbog malog broja pacijenata, specifičnosti svakog oboljelog i toga da i dalje dosta toga moraju sami kupovati u inostranstvu jer takvi lijekovi i medicinska sredstva nisu ni dostupni u BiH”, kaže predsjednica ovog saveza.

Ono što dodatno opterećuje porodice oboljelih od rijetkih bolesti jesu komplikovane procedure iz domena socijalne zaštite, a koje bi se, kako navodi Koturova, mogle riješiti bez dodatnih sredstava i novca, a odnose se na komplikovane procedure reobnove prava. Problem bi se, prema njenim riječima, mogao riješiti adekvatnom organizacijom, automatizacijom, međusobnim povezivanjem institucija, te malo širom slikom od one koju imaju oni koji propisuju te komplikovane procedure.

“Takođe, pravo roditelj-njegovatelj bi se moglo adekvatnije urediti, jer su trenutno mnogi ostali bez tog prava ili ga nikada nisu ni mogli ostvariti, jer je njihova doživotna bolest označena kao „privremena“ od strane Centara za socijalni rad ili zbog toga što se osposobljavanjem smatra bilo kakvo pohađanje nastave, pa čak i kad je ona u specijalnim školama i centrima, bez obzira što ta djeca neće nikada biti samostalna zbog same vrste bolesti ili stanja”, kaže Koturova.

Prema podacima Centra za rijetke bolesti RS, registrovano je više od 800 oboljelih iz cijele Republike Srpske sa više od 200 različitih dijagnoza od kojih su otprilike 65 odsto djeca, a ostalo odrasli pacijenti.

Društvo

KUPAČI OPREZ! Raste broj riba otrovnica u Jadranu

U Jadranu je sve više je invazivnih vrsta koje štete ekosistemu, ali su i opasnost za ljude, ribare ili kupače.

Iz Instituta za biologiju mora iz Kotora ističu da je u posljednjih nekoliko godina primijećen veliki broj invazivnih vrsta riba i rakova, koji mijenjaju sliku podvodnog svijeta.

Nijedna ne napada čovjeka, međutim neke imaju u svojim bodljama toksine i u susretu sa njima treba biti oprezan.
Ilija Ćetković, saradnik u istraživanju u Laboratoriji za ihtiologiju i morsko ribarstvo kotorskog Instituta, objašnjava da u njihovom dijelu Jadrana je primijećen veći broj invazivnih vrsta riba, rakova, algi i drugih organizama. Sve te vrste zabilježene su i u vodama drugih jadranskih zemalja.

On ističe da najveći broj invazivnih vrsta ulazi u Mediteran, pa zatim i u Jadransko more, kroz Suecki kanal.

“Ove vrste vode porijeklo iz Indijskog okeana i Crvenog mora, a ovaj fenomen se naziva Lesepsijska migracija i dobio je ime po francuskom diplomati koji je učestvovao u izgradnji ovog kanala. Neke vrste dospiju u Jadran i putem drugih izvora, kakve su recimo balastne vode brodova, koje bivaju prosute u Jadran, a potiču iz nekog drugog regiona svijeta”, objašnjava Ćetković.
Ćetković navodi da je od relativno skoro primijećena riba lav, koja ima otrovne bodlje kojima se brani od predatora.

“I sama je predatorska vrsta i predstavlja opasnost za veliki broj prirodnih stanovnika Jadrana. U slučaju ulova, prilikom rukovanja ovom vrstom, treba preduzeti mjere kako ne bi došlo do uboda. Takođe, tu su i vrste iz porodice napuhača čiji organi posjeduju otrov tetrodotoksin, neurotoksin opasan po čovjeka. Ove ribe se ne smiju koristiti u ishrani ljudi, a treba izbjeći i bilo kakav dodir ili obradu ribe, jer se tako može potencijalno doći u kontakt sa otrovom”, upozorava Ćetković.

Ako se dođe u kontakt sa ribom lav, onda mjesto uboda treba brzo istisnuti koliko se može i nikako ne stavljati led, nego nešto vrelo, uroniti mjesto uboda u vrelu vodu, jer je njen otrov termolabilan, što znači da se na oko 70 stepeni degradira i tako se smanjuje njegovo dejstvo, ističu stručnjaci.

Riba lav razmnožava se tokom cijele godine, a nema prirodnih neprijatelja, zbog čega se brzo i uspješno širi. Od februara 2023. godine do danas zabilježeno je šest nalaza ove vrste u crnogorskim vodama, a očekuje se da će se broj viđenja i ulova povećavati.

Uglavnom se zadržava na stjenovitom dnu, a njen ubod može uzrokovati višednevni bol, znojenje, smetnje u disanju, a u ekstremnim slučajevima i paralizu.

U Hrvatskoj je nadavno uhvaćena riba napuhača, ili fugu riba, na koju upozorava i Ćetković.

“Sasvim je moguće da je ova vrsta i u našem dijelu Jadrana, pa se preporučuje oprez, ukoliko se primijeti”, naveo je on.

Napuhači (naduvači) umjesto da pobjegnu kada su u opasnosti, koriste svoja elastična tijela i sposobnost da brzo unesu ogromne količine vode (pa čak i vazduha kada je potrebno) da se pretvore u gotovo nejestivu loptu nekoliko puta veću od normalne veličine.

Neke vrste takođe imaju bodlje na koži da bi bile još manje ukusne. Skoro svi sadrže tetrodotoksin, veoma jak neurotoksin koji može izazvati paralizu nervnog i respiratornog sistema i izazvati smrt, prenosi RTCG.

Sve manje prirodnih neprijatelja, nema pravila gdje se i kada mogu sresti

Ćetković naglašava da većina tih vrsta se još uvijek sreće relativno rijetko u ovom području, nalazi se sporadično i nema pravila, gdje se i kada mogu sresti.

Što se tiče njihove kontrole i razmnožavanja, kako kaže, postoji problem, jer dio ovih vrsta nema prirodnog neprijatelja u Jadranu, a i oni stanovnici Jadrana koji bi mogli da igraju tu ulogu imaju jako nisku brojnost, usljed dugotrajne i intenzivne eksploatacije ovog basena.

To su različite vrste kernji i morskih pasa koji se prirodno nalaze u Jadranu, ali tih vrsta je sve manje, što govori o uništavanju bioraznolikosti autohtonih (domaćih) vrsta.

“Praćenje ovih invazivnih vrsta se vrši isključivo kroz prijave ulova ribara ili njihovog viđenja u ekosistemu. Zato apelujemo na građane da Institutu dostave slike svake njima nepoznate vrste ribe ili drugog morskog organizma, te ih ni u kojem slučaju ne konzumiraju prije nego dobiju odgovor o kojoj vrsti se radi. Zbog veoma niske brojnosti većine invazivnih vrsta, nije moguće sprovoditi detaljnija naučna istraživanja, jer se ne može doći do dovoljnog broja primjeraka. A zbog veličine i nedostupnosti morskih ekosistema, može se reći da ne postoji način na koji je moguće ukloniti neku invazivnu vrstu iz određenog regiona kada se ona pojavi. Njihovu brojnost je u određenoj mjeri moguće regulisati izlovom ili određenim akcijama ciljanog sakupljanja”, navodi Ćetković.

Ove vrste, kako kaže ovaj stručnjak kotorskog Instituta, nesmetano se razmnožavaju i mogu napraviti štetu domaćim vrstama, bilo kroz zauzimanje ili izmjenu njihovih staništa ili kroz kompeticiju za resurse hrane.

“Takođe, vrste predatorskih karakteristika, kao što je riba lav, direktno utiču na smanjenje brojnosti domaćih vrsta putem svoje ishrane. Još uvijek ne možemo procijeniti stvaran uticaj ovih vrsta na stanovnike Jadrana, međutim, postoje softveri koji se koriste za procjenu njihovog potencijalnog uticaja na određeni region, koristeći podatke o klimatskim karakteristikama ciljnog regiona i biologiji same invazivne vrste. Institut je već objavio naučne radove na ovu temu vezane za vode Crne Gore, ali i učestvovao na izradi radova sa takvom tematikom na nivou Jadranskog mora”, naglasio je Ćetković.

Ove vrste, kako objašnjavaju u Institutu, predstavljaju glavnu prijetnju autohtonim vrstama u Evropi, a svake godine nanose štetu vrijednu milijarde evra evropskoj ekonomiji.

Budući da invazivne unesene vrste ne poštuju granice, akcija na evropskom nivou je djelotvornija od aktivnosti na nivou država članica i Institut je u tom smislu uključen u nekoliko programa.

(Callinectes sapidus) koji nanosi velike štete ribarima uništavajući im ulove i ribolovne alate. Pored rakova i riba u Jadran je dospjelo i mnoštvo drugih organizama, a značajnije su zelene alge iz roda Caulerpa, tzv. tumor Mediterana.

Nastavi čitati

Društvo

ZDRAVA PORODICA JE GARANCIJA SREĆE! Petoro djece i puno ljubavi

Prelijepa fotografija porodice Jeknić obišla je Srbiju, a na njoj mama, tata i petoro djece obučeni u narodnu nošnju poziraju nasmijani i ponosni. Da je porodica ključ svega, dokazuju Ana (28) i Milosav (29) Jeknić iz Sevojna kod Užica.

Prvo dijete dobili su jako mladi. Iako su naišli na predrasude okoline, imali su jedan cilj i jednu želju – da imaju što više djece. Iz ljubavi duge 11 godina rodili su se Milica (10), Jovana (8), Tara (6), Nikola (4) i Luka (1). Kad se njihove godine saberu dobije se broj 29 – toliko ima tata Milosav. Ova “numerologija” je definitivno najsrećnija koju smo do sada vidjeli.

– Znamo se bukvalno od malih nogu, još od osnovne škole. Prvo smo se družili, pa smo tek kasnije počeli našu priču 2013. godine. Već naredne godine rodila se naša prva kćerka Milica. Ja sam tada imala 17 godina, a suprug 19. Možda smo za neke poranili, ali mi smatramo da je sve došlo taman kada je trebalo – počinje Ana priču za Telegraf.rs.

Da im je bilo teško u početku dok su bili jako mladi, ne kriju. Sada su srećni što njihova porodica broji toliko članova, a oni su i dalje mladi i imaju istu želju – samo da ih je što više.

– Svaki početak je težak, ali smo sve uspjeli da prebrodimo i izađemo još jači. Naša želja od prvog dana je bila da imamo veliku porodicu. I ta želja nam se ispunila. Ponekad stvarno jeste teško svakome pokloniti pažnju, ali trudimo se da im se posvetimo jednako. Manjima uvijek treba više pažnje – kaže ova supermama.

U kući Jeknića smijeha i buke ne manjka, ali to je i normalno. Zato, kada zagusti oko djece, tu su da priteknu u pomoć njihove desne ruke – baka Ljilja i djedovi Milivoje i Dragan.

– Najstarija kćerka je nekako i najtolerantnija, sa njom se uvijek sve lako dogovorimo i u principu ona svima popusti. Manji se ponekad sporečkaju oko igračke, ali sve to brzo riješe. Uglavnom kada smo napolju ili u parkiću uvijek brinu jedni o drugima i drže se zajedno – ističe ova ponosna mama.
Glas

Nastavi čitati

Društvo

VREMENSKA PROGNOZA! Promjenljivo, uz postepeni rast temperature

U Republici Srpskoj i Federaciji BiH /FBiH/ nakon hladnijeg jutra, očekuje postepeni porast temperature vazduha i promjenljivo oblačno vrijeme sa sunčanim intervalima.

Ujutro će biti hladnije i pretežno sunčano, na istoku oblačnije, saopšteno je iz Republičkog hidrometeorološkog zavoda.

Tokom dana uslijediće postepeni porast temperature i biće promjenljivo oblačno sa snčanim periodima.

Kiša ili pljusak mogući su ponegdje na jugu i istoku, pretežno u brdsko-planinskim krajevima. Kasnije poslije podne očekuje se novo naoblačenje na zapadu i jugu koje će se širiti ka sjeveru i istoku i može usloviti prolaznu kišu ili pljusak.

Jutarnja temperatura vazduha iznosiće od 10 do 17, u višim krajevima od sedam, a dnevna od 23 do 27 stepeni Celzijusovih.

Duvaće slab do umjeren vjetar, sjeverni, povremeno pojačan, u Hercegovini uz jake udare bure.

Nastavi čitati

Aktuelno