Connect with us

Društvo

IZGUBILI BROJNA PRAVA KOJA SU IMALI: Novi zakon OTEŽAO život oboljelima od RIJETKIH BOLESTI u Republici Srpskoj

Oboljeli od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj nezadovoljni su novim Zakonom o obaveznom zdravstvenom osiguranju koji je usvojen prošle godine i koji im je, kako tvrde, oduzeo brojna prava koja su ranije imali.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske za Modno kaže da je ova populacija sve što je dobila u ranijem periodu, prethodnim izmjenama ovog zakona, sada izgubila.

“Prije stupanja na snagu ovog zakona u 2023. godini (1. januara) oboljelima od rijetkih bolesti, koji imaju Legitimaciju Centra za rijetke bolesti RS, refundirani susvi lijekovi i medicinska sredstva koja su navedena na nalazu specijaliste kao obavezna za liječenje. Time je država u potpunostisnosila troškove liječenja ovih pacijenata”, rekla je Koturova.

Problem je, međutim, nastao stupanjem na snagu novog Zakona o zdravstvenom osiguranjukada je mogućnost refundacije ukinuta.

“Fond zdravstvenog osiguranja (FZO RS) je naknadno, u ovoj godini, uvažio naše prijedloge za stavljanje na listu određenih lijekova za rijetke bolesti u svrhu prevazilaženja ovog problema, ali za dosta toga su rekli da ne možemo ni pokrenuti inicijativu da bude uvršteno na listu A Fonda”, kaže Koturova.

Zašto je to tako?
Iz Fonda su im taksativno navedeni brojni razlozi. Jedan je taj što vitamini i suplementi koje oboljeli od rijetkih bolesti koriste kao redovnu terapiju imaju režim izdavanja bez recepta i time ne ispunjavaju uslov za stavljanje na listu.

Razlog je i što “postoji isti lijek pod drugim nazivom na listi A, ili je predloženi lijek je u obliku ampule i prima se u bolničkim uslovima i nema režim izdavanja na recept”.

U FZO kažu i da registrovani lijekovi po Zakonu o obaveznom zdravstvenom osiguranju “mogu na listu za drugu indikaciju samo ako zahtjev podnese nosilac dozvole za stavljanje lijeka u promet, ali u praksi nosioci dozvola ne ulaze u procedure iz mnogo drugih razloga koji se tiču same izmjene registracije lijeka”.

Lijek ne može na A listu Fonda i kada se već refundira na teret UKC na osnovu konzilijarnog mišljenja. Međutim, Koturova naglašava da 95% pacijenata nisu uspjeli dobiti konzilijarno mišljenje, nego samo oni koji ga imaju od ranije, čime su pacijenti u neravnopravnom položaju.

“Konzilijarno mišljenje ne mogu dobiti jer bi u tom slučaju refundacija išla na teret UKC RS, za šta nisu predviđena sredstva ni mogućnosti, prema informacijama koje smo mi dobili”, objašnjava Koturova.

Ona navodi da je, osim lijekova, slična situacija i sa medicinskim sredstvima, gdje pacijenti dobijaju odbijenice pod odgovorom da se ne refundiraju rezervni dijelovi, a ranije su se refundirali.

“Da bi bilo razumljivo, navešćemo na primjeru kanile, gdje na listi Fonda stoji ‘kanila plastična ili metalna’, ali ovi teški pacijenti koriste silikonske kanile. Ovo su pitanja koja se nisu mogla rješavati javnim nabavkama jer je mali broj pacijenata, a oni koriste različite vrste medicinskih sredstava. Ranije je to rješavano putem refundacija, a sada se pacijenti snalaze sami”, kaže Koturova.

Kao drugi primjer navodi da su oboljeli od bulozne epidermolize (djeca leptiri, kojih u Srpskoj ima 12), izgubili mogućnost refundacije gaza i potrošnog materijala, a ranije im se refundiralo oko 700 KM mjesečno po pacijentu, ali je nakon apela Fond zdravstvenog osiguranja upravo danas (pročitajte OVDJE) riješio ovo pitanje, kojim će se ipak finansirati set neophodnih medicinskih sredstava.

Koturova priznaje da je Savez za rijetke bolesti bio prisutan na javnoj raspravi u NSRS kada se razmatrao ovaj Zakon, ali se desilo da su rijetke bolesti izbrisane iz još nekih bitnih tačaka Nacrta, pa su se fokusirali da ukažu na te tačke.

“Željeli smo da to vratimo prije usvajanja Zakona, pa stavci za refundacije nismo pridavali mnogo pažnje, jer smo vidjeli da je ipak predviđena mogućnost refundacije uz konzilijarno mišljenje bolnice i išli smo sa punim povjerenjem, da su institucije međusobno samo drugačije uredile ovu refundaciju. Nismo znali da će biti nemoguće izvući se iz tog birokratskog vrtloga”, tvrdi Koturova.

Naglasila je da su od osnivanja Saveza 2015. zaista imali podršku institucija te da su svake godine uspijevali pomjeriti prava pacijenata korak ili dva naprijed.

“Ovo je prvi put da smo vraćeni nazad i da pokušavamo vratiti ono što smo imali. Stoga ćemo ove godine ići u Incijativu za izmjenu ovog zakona, da nam se prizna refundacija po osnovu Legitimacije rijetke bolesti i nalaza specijaliste, jer smatramo da su rijetke bolesti u odnosu na ostale specifične zbog malog broja pacijenata, specifičnosti svakog oboljelog i toga da i dalje dosta toga moraju sami kupovati u inostranstvu jer takvi lijekovi i medicinska sredstva nisu ni dostupni u BiH”, kaže predsjednica ovog saveza.

Ono što dodatno opterećuje porodice oboljelih od rijetkih bolesti jesu komplikovane procedure iz domena socijalne zaštite, a koje bi se, kako navodi Koturova, mogle riješiti bez dodatnih sredstava i novca, a odnose se na komplikovane procedure reobnove prava. Problem bi se, prema njenim riječima, mogao riješiti adekvatnom organizacijom, automatizacijom, međusobnim povezivanjem institucija, te malo širom slikom od one koju imaju oni koji propisuju te komplikovane procedure.

“Takođe, pravo roditelj-njegovatelj bi se moglo adekvatnije urediti, jer su trenutno mnogi ostali bez tog prava ili ga nikada nisu ni mogli ostvariti, jer je njihova doživotna bolest označena kao „privremena“ od strane Centara za socijalni rad ili zbog toga što se osposobljavanjem smatra bilo kakvo pohađanje nastave, pa čak i kad je ona u specijalnim školama i centrima, bez obzira što ta djeca neće nikada biti samostalna zbog same vrste bolesti ili stanja”, kaže Koturova.

Prema podacima Centra za rijetke bolesti RS, registrovano je više od 800 oboljelih iz cijele Republike Srpske sa više od 200 različitih dijagnoza od kojih su otprilike 65 odsto djeca, a ostalo odrasli pacijenti.

Društvo

“Djeca su bombardovana aparatima za igre na sreću” Svako 4. DIJETE u BiH ima problem sa KOCKANJEM

Uz podatak da BiH ima gotovo 60.000 patoloških kockara, poražavajuće je da je, prema istraživanjima UNICEF, svako četvrto dijete u BiH imalo u jednom trenutku problem s kockanjem. o samo potvrđuje ono što stručnjaci godinama upozoravaju da se starosna granica sve više spušta i da među ovisnicima o tom poroku raste znatan broj jako mladih osoba.

Ekspanzija kockarnica
Tako je starosna granica onih koji uživaju u ovoj lošoj navici sve niža, a raznim igrama na sreću sve više se okreću osnovci i srednjoškolci. Sociolog Vladimir Vasić kaže kako imamo ekspanziju kockarnica u blizini škola.

– Bukvalno, djeca su „bombardovana“ tim aparatima za igre na sreću, ali to, opet, nije toliki problem, koliko problem predstavlja onlajn kockanje i taj dvostruki život kod mladih kojima su lako dostupne te igre na sreću. I nije stvar u tome da li imaju ili ne tu dostupnost, već da li im se dovoljno posvećuje pažnja, razgovara li se s njima na adekvatan način, ali i kada govorimo o tinejdžerima, da li im se daje dovoljno novca za džeparac ili im se to uskraćuje – kaže Vasić za Avaz. Nedovoljno sredstava
Ako im se, govori, uskraćuje ili u slučaju nedovoljnih sredstava džeparca to može da ode u drugu krajnost, odnosno linijom manjeg otpora.

– Ovo govorim iz iskustva, odnosno iz razgovora s djetetom koje ima problem upravo s kockom. Onog momenta kada, da tako kažem, roditelji dignu ruke od djeteta, odnosno kada nedovoljno ili nikako ne komuniciraju s djetetom, onda dolazi problem. Zlo samo nikad ne dolazi. Uvijek je tu čitava kompozicija i kocka je nešto što će sigurno biti veliki problem među mladim ljudima, s obzirom na to da imaju toliko uslova i pogodnosti da kockaju, tako da je pravo čudo sačuvati se od te pošasti – kazuje Vasić.

Bazni problem
Naglašava da je bazni problem u porodici i u odnosima roditelj – dijete. Neophodan je, ističe, iskren odnos, razgovor, pažnja i posvećenost.

– Ne smijemo se voditi time – „Nije to moje dijete“, „Ne može to moje dijete“ i slično. Kockanje je nešto jako opasno i brojni su primjeri za to. Čini mi se da mi ni kao društvo ni kao pojedinci nismo svjesni koliko je zapravo kocka opasna i teška bolest zavisnosti. Fokus smo stavili na narkomaniju i neke devijantne pojave u društvu, ali kocka je, čini mi se, potcijenjena, ali podjednako pravi probleme, ako ne i gore, kao narkomanija i slično – mišljenja je Vasić.
Srpskainfo

Nastavi čitati

Društvo

CIJENE RASTU BEZ PRESTANKA! Inflacija jede svako povećanje plata

Cijene osnovnih živtonih namirnica rastu iz dana u dan, pa svako povećanje plata „pojede inflacija“. Da li će novo najavljeno  povećanje plata dovesti to novog rasta inlfacije  i novog talasa smanjenja kupovne moći stanovništva?

Od 1. januara iduće godine u Republici Srpskoj najniža plata za nekvalifikovane radnike biće 1000 a,  za visoku stručnu spremu 1450 maraka.

Do kraja godine očekuje se i da će Vlada Federacije donijeti sličnu odluku.

Rast plata prema procjenama strčanjaka ne znači i povećanje kupovne moću građana, jer stalna inflacija koja na dnevnom nivou utiče na poskupljenje osnovnih  životnih namirnica, „pojede“ svako povećanje plata.

“Povećanje plata u ovakvim okolnostima jednako je povećanju poreza. Od tog povećanja 50 odsto ide državi. Idemo prema izborima, treba više para i oni potežu ovom populističkom obliku, pa brinu se za radnike.

Mene je strah kad čujem da se brinu, o bilo kakvoj strukturi. Kad se brinu o penzionerima oni nabelaje, a kad se brinu o radnicima i njihovoj plati onda oni fasuju žestoko“.

Profesor Ekonomskog fakulteta u Istočnom sarajevu Predstag Mlinarević smatra da povećanje najniže plate neće dovesti i do povećenja inflacije.

„Ova odluka se prije svega može posmatrati kao redistributivna uloga minimalne zarade. U smislu da se jedan dio dohotka iz profita poslodavaca u industrijama koje nisu naročito konkurentne i sofisticirane da preusmjeri na poboljšanje standarda naših radnika, zato što smo imali jedan apsurd u našoj ekonomiji da u takvim vrstama djelatnosti ste imali relativno visoke dobiti i porađali smo milionere, a da se sve to moglo desiti na uštrb standarda radnika. Zato je ova mjera vezana za povećanje minimalca nešto što trebamo pozdraviti“, rekao je Mlinarević.

Ono u čemu se ekonomisti slažu, jeste to da država treba da razmišlja o fiskalnom rasterećenju i smanjenju poreza i doprinosa.

„Samanjite ih za 10 odsto pa ćete vidjeti da će se povećati ekonomska aktivnost, a radnici će imati povećanje plate u ekvivalentu onih doprinosa koji oni plaćaju“, kaže ekonomista Muharem Karamjić, a ekonomista Predrag Mlinarević smatra da država odricanjem jednim dijelom novca od poreza i doprinosa ne bi imala „rupe u budžetu“.

„Zbog činjenice da će se to povećanje usmjeriti na dodatnu tražnju kroz druge oblike poreskih prihoda, to onda bude poreski neutralno, što znači da država ne napravi rupu u budžetu, nego sa druge strane da ousmjeti jedan dio onoga što je ona ranije uzimala prema radnicima“, istakao je Mlinarević.

Osim što se država ne bavi olakšicama za  poslodavace, ne bavi se ni kontolom cijena osnovnih životnih namirnica, koje rastu iz dana u dan. To primjećuju i građani .

„To ide kako je kome ćejf, čini mi se da tako i diže cijene“, „ Najviše hrana poskupljuje“, „Poskupljuje sve po malim granapima“, „Rast cijena u zadnjim godinama i rast plata i penzija uopšte jedno drugo ne prati“, rekli su anketirani građani Istočnog Sarajeva.

Da cijena potrošačke korpe raste iz mjeseca u mjesec potvrđuju i iz Udruženja potrošača „DON“ iz Prijedora.

„Svakodnevno smo svjedoci da imamo sve više proivoda sa smanjenom gramažom , a imamo sve veće cijene bilo kof proizvoda. Na ovo niko i ne obrtaćsa pažnju, a građani ispaštaju.

Treba definitivno da se porekene jedna velika akcija provjere svih cijena namirnica koji su na našem tržištu, da se ovo ne dozvoli, tolika marža na lijekove koju sada imamo od oko 20 odsto i da se prehrambeni artikli ne mogu poskupljivati svaki dan“, zaključila je Murisa Marić  izvršni direktor  Udruženja potrošača „DON“ – Prijedor

 Iz Udruženja potrošača upozoravaju da se u Srpskoj priprema i poskupljenje svih komunalnih usluga za 20 odsto.

Uz već najavljeno poskupljenje  goriva, plus svakodnevni rast cijena osnovnih životnih namirnica, dolazimo do zaključka da „Ko preživi, pričaće“.

(BN)

Nastavi čitati

Društvo

ROBOT MUZE KRAVE NA VLAŠIĆU: Na Jovinoj farmi životinje spavaju na dušecima i slušaju klasičnu muziku

Na Vlašiću se događa mala tehnološka revolucija: dok krave leže na britanskim dušecima i slušaju klasičnu muziku, posao muže odrađuje robot.

Farmer Jovo Vujinović kaže za robota da se ne žali da je pospan, ni umoran, a može da muze 24 sata, bez prestanka.

Na porodičnoj farmi Vujinovića u selu Šišava na Vlašiću stigao je prvi robot za mužu krava u centralnoj BIH i odmah postao najvrijedniji član ekipe. Mašina pere vime, muze, prepoznaje zdravstvene probleme, odvaja mlijeko krava koje su na antibioticima, a farmerima šalje poruke o svakoj životinji ponaosob.

“Robot mijenja bar dva do tri radnika. Danas je do radnika teško doći, kakva god plata da je. A robot? Radi, ne pita ništa”, kaže Jovo uz osmijeh.

Oprema je instalirana u novoj štali projektovanoj za 70 muznih grla. Trenutno je u muži 40, a cilj je da se broj krava poveća kako bi farma dostizala proizvodnju od preko 1.000 litara dnevno, što je neophodno za uredno vraćanje kredita.

Robot funkcioniše potpuno autonomno: svaka krava ima nanogicu sa senzorima, sama dolazi do kapije, sistem je prepozna, otvara joj vrata i pokreće mužu. Ako se pojavi problem ili postoji sumnja na upalu, robot automatski upozorava vlasnike.

“Najvažnije je što na vrijeme možemo otkloniti problem. Robot sve vidi”, objašnjava Jovo.

A krave? One žive luksuznije nego mnogi ljudi. Spavaju na specijalnim dušecima sa osmogodišnjom garancijom, a uskoro će im puštati i klasičnu muziku “jer ih dodatno opušta”.

Kada krene sezona ispaše, krave će same dolaziti na mužu i vraćati se na livade. U planu je i robot koji će čistiti štalu 24 sata dnevno.

“Prije dvije i po godine pričali smo da će robot musti krave – mnogi su nam se smijali. A evo ga danas, radi”, kaže Vujinović.

Farma trenutno isporučuje oko 700 litara mlijeka dnevno, a otkup je zagarantovan. Da bi posao bio održiv, moraće da prošire stočni fond, ali robot je već preuzeo najteži dio posla.

U vrijeme kad radnika nema ni za lijek, na Vlašiću je potvrđeno: robot nikad ne kasni, nikad ne traži pauzu i nikad ne pregovara o plati.

Nastavi čitati

Aktuelno