Connect with us

Društvo

IZGUBILI BROJNA PRAVA KOJA SU IMALI: Novi zakon OTEŽAO život oboljelima od RIJETKIH BOLESTI u Republici Srpskoj

Oboljeli od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj nezadovoljni su novim Zakonom o obaveznom zdravstvenom osiguranju koji je usvojen prošle godine i koji im je, kako tvrde, oduzeo brojna prava koja su ranije imali.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske za Modno kaže da je ova populacija sve što je dobila u ranijem periodu, prethodnim izmjenama ovog zakona, sada izgubila.

“Prije stupanja na snagu ovog zakona u 2023. godini (1. januara) oboljelima od rijetkih bolesti, koji imaju Legitimaciju Centra za rijetke bolesti RS, refundirani susvi lijekovi i medicinska sredstva koja su navedena na nalazu specijaliste kao obavezna za liječenje. Time je država u potpunostisnosila troškove liječenja ovih pacijenata”, rekla je Koturova.

Problem je, međutim, nastao stupanjem na snagu novog Zakona o zdravstvenom osiguranjukada je mogućnost refundacije ukinuta.

“Fond zdravstvenog osiguranja (FZO RS) je naknadno, u ovoj godini, uvažio naše prijedloge za stavljanje na listu određenih lijekova za rijetke bolesti u svrhu prevazilaženja ovog problema, ali za dosta toga su rekli da ne možemo ni pokrenuti inicijativu da bude uvršteno na listu A Fonda”, kaže Koturova.

Zašto je to tako?
Iz Fonda su im taksativno navedeni brojni razlozi. Jedan je taj što vitamini i suplementi koje oboljeli od rijetkih bolesti koriste kao redovnu terapiju imaju režim izdavanja bez recepta i time ne ispunjavaju uslov za stavljanje na listu.

Razlog je i što “postoji isti lijek pod drugim nazivom na listi A, ili je predloženi lijek je u obliku ampule i prima se u bolničkim uslovima i nema režim izdavanja na recept”.

U FZO kažu i da registrovani lijekovi po Zakonu o obaveznom zdravstvenom osiguranju “mogu na listu za drugu indikaciju samo ako zahtjev podnese nosilac dozvole za stavljanje lijeka u promet, ali u praksi nosioci dozvola ne ulaze u procedure iz mnogo drugih razloga koji se tiču same izmjene registracije lijeka”.

Lijek ne može na A listu Fonda i kada se već refundira na teret UKC na osnovu konzilijarnog mišljenja. Međutim, Koturova naglašava da 95% pacijenata nisu uspjeli dobiti konzilijarno mišljenje, nego samo oni koji ga imaju od ranije, čime su pacijenti u neravnopravnom položaju.

“Konzilijarno mišljenje ne mogu dobiti jer bi u tom slučaju refundacija išla na teret UKC RS, za šta nisu predviđena sredstva ni mogućnosti, prema informacijama koje smo mi dobili”, objašnjava Koturova.

Ona navodi da je, osim lijekova, slična situacija i sa medicinskim sredstvima, gdje pacijenti dobijaju odbijenice pod odgovorom da se ne refundiraju rezervni dijelovi, a ranije su se refundirali.

“Da bi bilo razumljivo, navešćemo na primjeru kanile, gdje na listi Fonda stoji ‘kanila plastična ili metalna’, ali ovi teški pacijenti koriste silikonske kanile. Ovo su pitanja koja se nisu mogla rješavati javnim nabavkama jer je mali broj pacijenata, a oni koriste različite vrste medicinskih sredstava. Ranije je to rješavano putem refundacija, a sada se pacijenti snalaze sami”, kaže Koturova.

Kao drugi primjer navodi da su oboljeli od bulozne epidermolize (djeca leptiri, kojih u Srpskoj ima 12), izgubili mogućnost refundacije gaza i potrošnog materijala, a ranije im se refundiralo oko 700 KM mjesečno po pacijentu, ali je nakon apela Fond zdravstvenog osiguranja upravo danas (pročitajte OVDJE) riješio ovo pitanje, kojim će se ipak finansirati set neophodnih medicinskih sredstava.

Koturova priznaje da je Savez za rijetke bolesti bio prisutan na javnoj raspravi u NSRS kada se razmatrao ovaj Zakon, ali se desilo da su rijetke bolesti izbrisane iz još nekih bitnih tačaka Nacrta, pa su se fokusirali da ukažu na te tačke.

“Željeli smo da to vratimo prije usvajanja Zakona, pa stavci za refundacije nismo pridavali mnogo pažnje, jer smo vidjeli da je ipak predviđena mogućnost refundacije uz konzilijarno mišljenje bolnice i išli smo sa punim povjerenjem, da su institucije međusobno samo drugačije uredile ovu refundaciju. Nismo znali da će biti nemoguće izvući se iz tog birokratskog vrtloga”, tvrdi Koturova.

Naglasila je da su od osnivanja Saveza 2015. zaista imali podršku institucija te da su svake godine uspijevali pomjeriti prava pacijenata korak ili dva naprijed.

“Ovo je prvi put da smo vraćeni nazad i da pokušavamo vratiti ono što smo imali. Stoga ćemo ove godine ići u Incijativu za izmjenu ovog zakona, da nam se prizna refundacija po osnovu Legitimacije rijetke bolesti i nalaza specijaliste, jer smatramo da su rijetke bolesti u odnosu na ostale specifične zbog malog broja pacijenata, specifičnosti svakog oboljelog i toga da i dalje dosta toga moraju sami kupovati u inostranstvu jer takvi lijekovi i medicinska sredstva nisu ni dostupni u BiH”, kaže predsjednica ovog saveza.

Ono što dodatno opterećuje porodice oboljelih od rijetkih bolesti jesu komplikovane procedure iz domena socijalne zaštite, a koje bi se, kako navodi Koturova, mogle riješiti bez dodatnih sredstava i novca, a odnose se na komplikovane procedure reobnove prava. Problem bi se, prema njenim riječima, mogao riješiti adekvatnom organizacijom, automatizacijom, međusobnim povezivanjem institucija, te malo širom slikom od one koju imaju oni koji propisuju te komplikovane procedure.

“Takođe, pravo roditelj-njegovatelj bi se moglo adekvatnije urediti, jer su trenutno mnogi ostali bez tog prava ili ga nikada nisu ni mogli ostvariti, jer je njihova doživotna bolest označena kao „privremena“ od strane Centara za socijalni rad ili zbog toga što se osposobljavanjem smatra bilo kakvo pohađanje nastave, pa čak i kad je ona u specijalnim školama i centrima, bez obzira što ta djeca neće nikada biti samostalna zbog same vrste bolesti ili stanja”, kaže Koturova.

Prema podacima Centra za rijetke bolesti RS, registrovano je više od 800 oboljelih iz cijele Republike Srpske sa više od 200 različitih dijagnoza od kojih su otprilike 65 odsto djeca, a ostalo odrasli pacijenti.

Related Topics:

Društvo

PODACI RAZOČARAVAJUĆI! BiH trajno zakovana na dno evropske ekonomije!

Prema prvim zvaničnim procjenama Centralne banke BiH, rast potencijalnog BDP-a nije značajno ubrzao skoro dvije decenije.

Kako se navodi u saopštenju Centralne banke, prosječna istorijska stopa rasta potencijalnog BDP-a za period 2008-2024. godina procijenjena je na 2,4%.

“Korištenjem metodologija procjene standardnih za većinu centralnih banaka, posebno u zemljama sličnog nivoa razvoja, CB BiH je procijenila potencijalni BDP i BDP jaz za istorijski period od 2008. godine i trenutni srednjoročni projekcijski horizont. Procjene prema različitim metodologijama su konzistentne, što smatramo znakom njihove pouzdanosti, a zvanična je i metodološki uporediva s procjenama za zemlje članice EU”, naveli su.

Dodali su da trenutno procjenjuju da godišnja stopa rasta potencijalnog BDP-a u 2025. godini iznosi 3,6%.

“Pri ovoj stopi rasta potencijalnog BDP-a i našoj projekciji rasta realnog BDP-a, BDP gap je blago negativan (-0,1% ispod projiciranog realnog BDP-a). Uz prosječnu stopu rasta potencijalnog BDP-a u srednjoročnom projekcijskom horizontu od 3,5% i naše projekcije rasta realnog BDP-a za isti period, očekujemo da će se BDP jaz polako zatvarati”, istakli su iz Centralne banke BiH.

Naveli su da trenutno procijenjena stopa rasta potencijalnog BDP-a nije dovoljna za dugoročno održiv rast i snažniju realnu konvergenciju ka EU.

“Strukturne reforme na tržištu rada, uključujući i one koje podstiču jače angažovanje neaktivnog radno sposobnog stanovništva, u kombinaciji s mjerama za povećanje produktivnosti, imaju značajan potencijal za podizanje dugoročnog rasta potencijalnog BDP-a u BiH”, istakli su iz CB BiH.

Ekonomista Igor Gavran kaže za “Nezavisne novine” da su podaci “razočaravajuće realni” ili “realno razočaravajući”.

“Naime, jako dugo smo slušali potpuno nerealne tvrdnje političara o rastu BDP-a zasnovane na prosjeku koji je uključivao i godine neposredno poslije rata kada smo naravno imali visoke stope rasta ne zato što smo se razvijali, nego praktično “uključivali” privredu koja je bila potpuno mrtva. Slično je bilo i s fiktivnim prilogom ulaganja kada smo poklanjali kompanije u privatizaciji za bagatelne iznose, ali se to knjižilo prema njihovoj knjigovodstvenoj vrijednosti i prikazivalo kao multimilionska ulaganja (najekstremniji primjer je Birač Zvornik, gdje su glorifikovani tzv. ulagači iz Litvanije, a svi znamo kako je to u stvari bilo)”, ističe Gavran.

Prema njegovim riječima, ukratko, procjene CB BiH su realne i porazne, a stope rasta koje bi BiH omogućile da bilo koga stigne, a i to tek kroz decenije kontinuiranog rasta i razvoja, morale bi biti daleko, daleko veće.

“Iskreno, koliko god se to činilo nedostižnim, bez dvocifrenih stopa rasta mi se nemamo čemu nadati i ostajemo trajno zakovani na dno evropske ekonomije. Jednostavno, nama trebaju ne samo reforme, nego maltene ekonomska revolucija da bismo sve ove decenije zaostajanja nadoknadili. A ne vidimo nikakve naznake, čak ni prioritizaciju ove teme, a kamoli konkretne akcije u tom smjeru”, zaključio je Gavran.

Nastavi čitati

Društvo

NIKO NE ZNA KO GLEDA KOGA! Begić upozorava: „U BiH vlada medijski haos i nelojalna konkurencija!“

Dok vlasti u Bosni i Hercegovini raspravljaju o nebitnim temama, podgrijavaju nacionalne tenzije i glume zabrinutost za narod – niko se ne bavi stvarima koje su zaista važne za građane i privredu ove zemlje, rekao je Ivan Begić, direktor TOK TV iz Banje Luke.

U 2025. godini, BiH i dalje nema zvaničan, jedinstven sistem za mjerenje gledanosti televizija, a ovo što imamo je na rubu naučne fantastike, kriminala, kaže on.

“To znači da ne postoji nijedna validna brojka koja pokazuje ko zaista gleda koga. Umjesto istine – imamo samoproglašene “najgledanije”, izmišljene procente i politički pogurane medije, a onda i nelojalnu, ali ono što je tragičnije i nelegalnu konkurenciju. Ako uzmete samo parametar društvenih mreža koliko ljudi pogleda na primjer naše informativne emisije, a onda uzmete zvanična istraživanja dođete do zaključka da je neko lud ili mu noge smrde”, dodaje Begić.

Ko profitira u ovakvom haosu? Oni koji znaju da varaju, dodaje on i kaže:

“A gube svi ostali – nezavisni mediji, oglašivači koji ulažu novac na slijepo, i građani koji ostaju bez kvalitetnog programa jer tržište ne nagrađuje kvalitet već podobnost.

Vrijeme je da se vlasti u ovoj zemlji prestanu baviti glupostima i međusobnim optužbama, i počnu raditi svoj posao. Hoćemo brojke. Hoćemo fer tržište. Hoćemo sistem.

Nećemo više da šutimo dok se profesionalni mediji guše u tišini, a laž i politika dijele reklamne budžete. Znamo da nam političari i nisu naročite pameti, pa ako već nisu neka Zakon i pravilnike prepiđu iz susjedne Srbije ili Hrvatske”, kaže Begić.

Ako niste sposobni riješiti ovako jednostavnu stvar – recite javno da vas to ne zanima. Jer narod zaslužuje da zna ko ih informiše, a ko ih samo kupuje, poručuje on.

Nastavi čitati

Društvo

KO ĆE ODGOVARATI?! Srpska dala 58,6 MILIONA za kop, pa im ZABRANJENO da ga koriste!

Vlada Republike Srpske isplatila je u aprilu kompaniji „Comsar“ sa Kirpa prvu tranšu od 58,6 miliona maraka za preuzimanje preduzeća „Comsar energy RS“, a koje ima koncesiju za eksploataciju uglja na površinskom kopu „Ugljevik – Istok 2“ u Ugljeviku.

Međutim, bez obzira na činjenicu da je iz budžeta Srpske i prije nego što je postignut konačan dogovor ruskom oligarhu Rašidu Serdarovu isplaćen dio novca, mehanizacija Rudnika i termoelektrane (RiTE) „Ugljevik“ ne može da eksploatiše rudu neophodnu za dalji rad elektrane.

Naime, kako CAPITAL otkriva, republički rudarski inspektor je 18. i 19. marta utvrdio da su mašine RiTE „Ugljevik“ nezakonito ušle u „Comsarov“ površinski kop.

„Inspektor je rješenjem zabranio dalje izvođenje radova na šta je uložena žalba, koja je dostavljena nadležnom ministarstvu na drugostepeno odlučivanje“, rečeno je CAPITAL iz Inspektorata Republike Srpske.

Na naše konkretno pitanje po kojoj dozvoli su ušli u površinski kop „Ugljevik – Istok 2“ iz RiTE „Ugljevik“ nije bilo konkretnog odgovora. Lopticu su prebacili na resorno ministarstvo.

„Obavještavamo vas da je izdavanje dozvola u isključivoj nadležnosti Ministarstva rudarstva i energetike RS, te je u ovom slučaju ministarstvo odgovarajuća adresa za vaše pitanje“, kratko su poručili oni.

Do objave ovog teksta, iz ministarstva nismo dobili odgovore na naša pitanja.

Ipak, kako saznajemo oni još nisu odlučili po žalbi RiTE „Ugljevik“.

U moru problema u kojima uprava RiTE pliva i jedva drži glavu iznad vode ovakvo ponašanje bi mogla skupo da plati.

Podsjećamo, Vlada RS je odlučila da od ruskog oligarha Rašida Serdarova preuzme „Comsar energy RS“, koji je nosilac koncesije za izgradnju TE “Ugljevik 3” i ležišta “Ugljevik Istok 2”.

I pored brojnih pogodnosti koje mu je Vlada davala, Serdarov nije završio nijedan od ovih projekata, a na kraju će za njih od Srpske dobiti ogroman novac.

Naime, “Comsar energy RS” za ovo preduzeće traži 300 miliona maraka, a Vlada mu je, bez okončane analize koju je naručila, već isplatila 58,6 miliona.

Ta tranša je odobrena neposredno pred put predsjednika Milorada Dodika u Moskvu.

Capital

Nastavi čitati

Aktuelno