Connect with us

Društvo

MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI! Svi možemo pomoći

Posljednji dan februara širom svijeta obilježava se kao Međunarodni dan rijetkih bolesti, a u Republici Srpskoj registrovano je približno 850 pacijenata oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, istakla je u razgovoru za “Nezavisne novine” da je obilježavanje Dana rijetkih bolesti važno, ali da je isto tako bitno što su prisutni tokom cijele godine kroz različite aktivnosti ne samo oni, već i sve institucije kojih se ovo pitanje tiče.

“Ove godine smo imali zaista dosta aktivnosti iz razloga što su i drugi motivisani da nam se priključe i da zajedno sa nama šire svijest koliko je to bitno, jer ako ne razumijemo, ne možemo ni pomoći”, rekla je ona i dodala da je nedavno održana i manifestacija “U susret Danu rijetkih bolesti”, a da su juče bili gosti i u banjalučkoj Medicinskoj školi.

“Jako je bitno da se budući zdravstveni radnici već sada upoznaju sa kompleksnim rijetkim bolestima, jer su zaista sve jako različite. Takođe, danas ćemo osvijetliti administrativne objekte u tri grada. Banski dvor u Banjaluci, biblioteku u Derventi i zgradu opštine u Bijeljini, te i na taj način simbolično želimo ukazati na rijetke bolesti”, istakla je Koturova.

Prisjeća se da prije više od decenije ljudi nisu htjeli uzimati ni brošure koje su dijelili.

“Međutim, postoji mogućnost da se na lijep način šira društvena zajednica, ne samo motiviše, nego i uključi, da razumiju da to nisu zarazne bolesti. Kontaktom sa tim osobama se nećete zaraziti. Želimo da ukažemo i na to da svaki čovjek može pomoći na svoj način, ali da bi pomogao, mora se prvo uputiti, razumjeti, a onda svakako može i pomoći”, zaključila je ona govoreći za “Nezavisne novine”.

Jovan Petrović iz Doboja rođen je sa kraćim rukama i skraćenom nogom, a tokom svog obraćanja u okviru događaja “U susret danu rijetkih bolesti” istakao je da mnogi pretpostavljaju da je zbog toga njegovo djetinjstvo jedna tužna priča, ali da to ipak nije tako.

“Naprotiv, moje djetinjstvo bilo je vrlo srećno i prepuno lijepih trenutaka. Kroz cijelo djetinjstvo pratila me velika podrška moje porodice, koja me stalno podsticala i ohrabrivala da ne gledam svoje zdravstveno stanje kao stvar koja me ograničava, nego da pobjeđujem sve prepreke i proširujem svoje vidike”, rekao je on.

Kako je istakao, njegovo zdravstveno stanje mu je čak donijelo mnogo dobrih stvari i lijepih uspomena, pa je tako, liječeći se širom Evrope, upoznao nova mjesta, nove prijatelje iz cijelog svijeta, ali i divne doktore.

“Polazak u školu donio je preokret i nove izazove u moj život. Ja sam se bezgranično radovao prvom danu škole, dok sam na licima svojih roditelja mogao pročitati brigu zbog toga kako će me druga djeca prihvatiti, da li je školski prostor prilagođen za osobe poput mene i slično. Međutim, osmijeh moje divne učiteljice odnio je sve brige mojih roditelja, a meni ulio dodatnu snagu i hrabrost”, kazao je on u svom obraćanju.

Tokom djetinjstva imao je 15 operacija. Iako su sve bile teške i stresne, vodila ga je misao da je sve to u cilju boljeg zdravlja i bolje budućnosti.

“Mojim operacijama nije kraj. Već tokom ove godine čeka me još jedna u Beogradu. Straha ima, ali i vjere da će i ovaj put sve proći u najboljem redu. Uprkos svemu, vrijedno učim i odličan sam učenik. Vjerujem da je znanje moja ulaznica za bolju budućnost. Želim jednog dana da postanem dizajner. Ali, prije svega, želim da svakim danom postajem bolji čovjek”, rekao je Jovan tokom obraćanja na događaju “U susret danu rijetkih bolesti”.

Za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u Srpskoj u ovoj godini, kako ističu iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske, planirano je 13,4 miliona maraka.

“Tako je u 2024. godini Fond u Program lijekova uvrstio nove savremene lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije, kao i lijek za Vilsonovu bolest, dok su prošle godine uvršteni novi lijekovi za liječenje Dišenove mišićne distrofije i za liječenje Leberove hereditarne optičke neuropatije”, navode oni i dodaju da je riječ o izuzetno skupim terapijama.

Takođe, kako bi se olakšala situacija, od lani Fond finansira i set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta na mjesečnom nivou je 2.400 KM.

“Ovaj set sadrži više od 20 stavki, poput zavoja, gaza, gelova i ostalog što je oboljelima neophodno. Uvrštavanjem pomenutog seta na Listu medicinskih sredstava sistemski je riješeno jedno od važnih pitanja za oboljele od bulozne epidermolize”, istakli su.

Među uvedenim olakšicama je i ta da djeca oboljela od rijetkih bolesti sve do 18. godine života ne moraju prelaziti kod porodičnog ljekara.

Related Topics:

Društvo

ŠTA KAŽU GRAĐANI? U potrazi za zlatom u Jezeru buše tokom noći i pod reflektorima

U tišini i pod okriljem noći, ponovo su ovih dana počela geološka istraživanja, odnosno bušenja na području opštine Jezero, koja sprovodi kompanija “Yugo Metals Limited” koja je u potrazi za zlatom na lokalitetu Sinjakovo.

Istakli su ovo za “Nezavisne novine” mještani Jezera, koji su prethodnih dana primijetili bušilicu, te vodenu pumpu koja ispumpava vodu iz rijeke Jošavke. U neposrednoj blizini naselja, svega 100 metara odatle, navode, sprovode se istražne radnje za buduće rudnike.

Mašine su stigle
I iz “Yugo Metals Limiteda” su na društvenim mrežama najavili da su mašine stigle, te da su završili pripreme za bušenja na lokalitetu Sinjakovo u potrazi za zlatom. Navode da će bušenje trajati do kraja ove godine, kao i da će početni rezultati biti objavljeni 2026. godine.

Šta kažu građani?
Suzana Rajković iz Udruženja građana “Dolina Plive” za “Nezavisne novine” ističe da su oni svakodnevno na terenu i prate sve što se dešava od samog početka, tj. otkad je počelo prokopavanje puta do platoa na kojem se vrši geološko istraživanje.

“Nama, mještanima, nije ni javljeno šta se dešava. Kao i ranije, i ovaj put su to pokušali uraditi sa što manje pompe, no primijetili smo da se put prokopava, proširuje i da se pravi plato. U posljednje vrijeme smo primijetili i vodenu pumpu koja ispumpava vodu iz rijeke Jošavke za rashlađivanje te bušilice”, kaže Rajkovićeva te dodaje da su tako i primijetili da je bušenje počelo.

“S druge strane, bušenja se vrše i tokom noći, pod reflektorima, jer je veoma blizu domaćinstava, svega stotinak metara. Sve to je veoma bučno, uznemirava mještane. A, što se tiče lokalnog rukovodstava, oni su od početka bili zagovornici otvaranje rudnika, jer im to predstavlja mogućnost za razvoj opštine Jezero”, tvrdi ona.

Kopanje zlata
Sada se, kako kaže, radi o kopanju zlata, ali je prema ranijim rješenjima Ministarstva energetike i rudarstva bila riječ o drugim materijalima koji se istražuju.

“No, mi nismo ni imali uvid u to šta oni traže. Ovo je posljednja etapa geoloških istraživanja, jer su oni prethodno već završili 75 odsto planiranih istraživanja. Samo im je to preostalo, a znate da završetak istraživanja vodi ka izdavanju koncesije za otvaranje rudnika, što mi nećemo dozvoliti”, naglašava ona.

Dodaje da su već jedanput uspjeli zaustaviti treću etapu geoloških istraživanja, te da su dobili tužbu protiv Ministarstva energetike i rudarstva RS.

“Određeni period je to bilo stopirano, i evo sad je opet počelo. Odmah ću zatražiti izlazak inspekcije na teren kako bismo provjerili da li se sve radi u skladu sa zakonom”, navela je.

Nataša Mazalica sa programa Energija i klimatske promjene u Centru za životnu sredinu navodi da je BiH izuzetno bogata vodnim resursima te se nalazi na četvrtom mjestu u Evropi po količini pitke vode po glavi stanovnika u Evropi.

“Taj resurs ne bi nikako smio da se ugrozi otvaranjem rudnika, a pogotovo u dolini Plive, jer bi bušenjem i eventualnom eksploatacijom okolnih brda došlo do teškog zagađenja vodotoka spiranjem atmosferskim padavinama i neadekvatnim ispuštanjem otpadnih voda. Da bude jasno, ne postoje zeleni i ekološki rudnici i to je terminologija koja se koristi u propagandne svrhe”, ističe Mazalica za “Nezavisne”.

Kako kaže, time se stanovništvo neke regije pokušava ubijediti da rudarske aktivnosti koje podrazumijevaju krčenje velikih površina šume, kopanje jama iz kojih se izbacuje jalovina te ekstrakcija ruda uz korištenje teških hemikalija nisu štetne po životnu sredinu.

“To je prosto netačno. CZZS stoji uz sve lokalne zajednice koje se bore protiv geoloških istraživanja i otvaranja rudnika iz nekoliko razloga. Ne postoji transparentost u procesima dodjeljivanja koncesija, svjedoci smo da se rudnici otvaraju nekad i bez potrebnih dozvola, a u posao se ide sa potpunom nebrigom o prirodi i ljudima nekog kraja. CZZS je već četiri puta upućivao tužbu nadležnom ministarstvu, jer kompanija koja vrši geološka istraživanja nije bila voljna da javnosti pokaže dokumente od važnosti”, kazala je ona.

Šta kaže načelnica?
Snežana Ružičić, načelnica opštine Jezero, za “Nezavisne” kaže da su obaviješteni da je resorno ministarstvo odobrilo geološka istraživanja koja se vrše na području opština Jezero, Šipovo, Mrkonjić Grad.

“Ja sam od početka organizovala okrugle stolove na temu geoloških istraživanja, a sve s ciljem da dobijemo kompletne informacije od nadležnog ministarstva i kompanije koja vrši ta istraživanja. Više puta smo tražili izlazak inspektora na lice mjesta, koji su ustanovili da nema kršenja pravila po pitanju ekologije. Ja živim ovdje i važno mi je da porodice koje su tu budu zaštićene”, rekla je Ružičićeva.

Podsjetimo, u maju ove godine su Centar za životnu sredinu i Udruženje građana “Dolina Plive” iz Jezera osporili rješenje Ministarstva energetike i rudarstva RS kojim se investitoru “SNK Metali” d.o.o. Bijeljina (sada “Yugo Metals Limited”) odobrava produženje istražnog roka za izvođenje detaljnih geoloških istraživanja olova, cinka, bakra, barita i pratećih metala na istražnom prostoru “Jezero”.

Ponovo poništena ekološka dozvola za MHE Jovići na rijeci Plivi
Nova ekološka dozvola koju je Ministarstvo za prostorno uređenje, građevinarstvo i ekologiju RS odobrilo investitoru “Prirodna energija” d.o.o. Šipovo poništena je odlukom Okružnog suda u Banjaluci na osnovu tužbe Centra za životnu sredinu.

“Podsjećamo da smo i prvu ekološku dozvolu osporili, te očekujemo od nadležnog ministarstva da proces zaključi odbijanjem izdavanja novog rješenja iz svih razloga koje je i Sud prepoznao”, navode iz Centra.

Dodaju da je Sud uvažio primjedbe Centra kada je u pitanju nepostojanje plana remedijacije i rekultivacije za projekat izgradnje elektrane na rijeci Plivi, kao i činjenicu da nije dokazan javni interes za ovaj projekat.

Nastavi čitati

Društvo

ISTINSKI HEROJ! Vatrogasac Đorđe ima tek 23 godine, a već je bio na VIŠE OD 100 INTERVENCIJA

Dobrovoljno vatrogasno društvo “Budisava” ove godine obilježava vijek postojanja.

U godini jubileja u njihovim redovima istakao se mladi vatrogasac Đorđe Topić koji je sa samo 23 godine imao već više od 100 intervencija.

Želi da pomaže drugima
Topić je za Tanjug rekao da na svaku intervenciju odlazi maksimalno motivisan u nadi da će moći da pomogne ljudima.

“Na svaku intervenciju odlazimo sa nekom dozom adrenalina. Kada dobijemo poziv iz Novog Sada za neku intervenciju, znamo da je to poziv za pomoć i nakon same intervencije, kada uspemo da pomognemo, budem pun pozitivnih utisaka”, rekao je on. Topić je i kao mali želio da bude vatrogasac, a u DVD se učlanio sa 17 godina.

Nakon što je prošao propisane obuke i napunio dovoljno godina, postao je i punopravni član.
Linker
Koju intervenciju najviše pamti

“Od intervencija najviše pamtim jednu koju smo imali ovde u Budisavi, na Badnje veče. Krovna konstrukcija porodice Gavrić je gorela, jako zahtevan izlazak na teren”, naveo je mladi vatrogasac.

Objasnio je i da je taj požar već bio u razbuktaloj fazi kada su dobili dojavu i da su uradili sve što je bilo u njihovoj moći, a da su prihod od kalendara koji inače skupljaju za njihovo dobrovoljno vatrogasno društvo preusmerili na pomoć porodici Gavrić.

On zaista jeste heroj
Topićev kolega Daniel Babi rekao je da je riječ o jednom izuzetno kulturnom i plemenitom momku.

“On zaista jeste heroj. Prvenstveno jako dobar čovek i jako dobar drug. Cenim ga i poštujem, pouzdan je i vredan i nikad mu ništa nije teško“, rekao je Babi.

Babi je dodao i da je Topić u prethodnih godinu dana bio najaktivniji i najposvećeniji dobrovoljnom društvu.

Osim posla vatrogasca, Topić u Dobrovoljnom društvu Budisava radi i na edukaciji dece i građana.

Kako je zaključio, iako mlad, planira da ostane u Budisavi jer želi da je uvijek na raspolaganju svom selu i komšijama.

Nastavi čitati

Društvo

VREMENSKA PROGNOZA! Tmurno, ponegdje slaba kiša i snijeg

U Republici Srpskoj i Federaciji BiH se nastavlja tmurno, ponegdje i maglovito vrijeme, sa kišom na istoku i sjeveroistoku, a na planinama na istoku sa slabim snijegom.

Na jugu je ujutro moguća slaba kiša, a tokom dana biće suvo uz sunčane periode i toplije, saopšteno je iz Republičkog hidrometeorološkog zavoda.

Duvaće slab vjetar sjevernih smjerova ili promjenljiv, u Hercegovini slaba do umjerena bura. Јutarnja temperatura vazduha od tri do šest, na jugu oko devet, u višim predjelima od nule, a najviša dnevna od pet do devet, na jugu do 15, u višim predjelima od dva stepena Celzijusova.

Nastavi čitati

Aktuelno