Connect with us

Društvo

MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI! Svi možemo pomoći

Posljednji dan februara širom svijeta obilježava se kao Međunarodni dan rijetkih bolesti, a u Republici Srpskoj registrovano je približno 850 pacijenata oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, istakla je u razgovoru za “Nezavisne novine” da je obilježavanje Dana rijetkih bolesti važno, ali da je isto tako bitno što su prisutni tokom cijele godine kroz različite aktivnosti ne samo oni, već i sve institucije kojih se ovo pitanje tiče.

“Ove godine smo imali zaista dosta aktivnosti iz razloga što su i drugi motivisani da nam se priključe i da zajedno sa nama šire svijest koliko je to bitno, jer ako ne razumijemo, ne možemo ni pomoći”, rekla je ona i dodala da je nedavno održana i manifestacija “U susret Danu rijetkih bolesti”, a da su juče bili gosti i u banjalučkoj Medicinskoj školi.

“Jako je bitno da se budući zdravstveni radnici već sada upoznaju sa kompleksnim rijetkim bolestima, jer su zaista sve jako različite. Takođe, danas ćemo osvijetliti administrativne objekte u tri grada. Banski dvor u Banjaluci, biblioteku u Derventi i zgradu opštine u Bijeljini, te i na taj način simbolično želimo ukazati na rijetke bolesti”, istakla je Koturova.

Prisjeća se da prije više od decenije ljudi nisu htjeli uzimati ni brošure koje su dijelili.

“Međutim, postoji mogućnost da se na lijep način šira društvena zajednica, ne samo motiviše, nego i uključi, da razumiju da to nisu zarazne bolesti. Kontaktom sa tim osobama se nećete zaraziti. Želimo da ukažemo i na to da svaki čovjek može pomoći na svoj način, ali da bi pomogao, mora se prvo uputiti, razumjeti, a onda svakako može i pomoći”, zaključila je ona govoreći za “Nezavisne novine”.

Jovan Petrović iz Doboja rođen je sa kraćim rukama i skraćenom nogom, a tokom svog obraćanja u okviru događaja “U susret danu rijetkih bolesti” istakao je da mnogi pretpostavljaju da je zbog toga njegovo djetinjstvo jedna tužna priča, ali da to ipak nije tako.

“Naprotiv, moje djetinjstvo bilo je vrlo srećno i prepuno lijepih trenutaka. Kroz cijelo djetinjstvo pratila me velika podrška moje porodice, koja me stalno podsticala i ohrabrivala da ne gledam svoje zdravstveno stanje kao stvar koja me ograničava, nego da pobjeđujem sve prepreke i proširujem svoje vidike”, rekao je on.

Kako je istakao, njegovo zdravstveno stanje mu je čak donijelo mnogo dobrih stvari i lijepih uspomena, pa je tako, liječeći se širom Evrope, upoznao nova mjesta, nove prijatelje iz cijelog svijeta, ali i divne doktore.

“Polazak u školu donio je preokret i nove izazove u moj život. Ja sam se bezgranično radovao prvom danu škole, dok sam na licima svojih roditelja mogao pročitati brigu zbog toga kako će me druga djeca prihvatiti, da li je školski prostor prilagođen za osobe poput mene i slično. Međutim, osmijeh moje divne učiteljice odnio je sve brige mojih roditelja, a meni ulio dodatnu snagu i hrabrost”, kazao je on u svom obraćanju.

Tokom djetinjstva imao je 15 operacija. Iako su sve bile teške i stresne, vodila ga je misao da je sve to u cilju boljeg zdravlja i bolje budućnosti.

“Mojim operacijama nije kraj. Već tokom ove godine čeka me još jedna u Beogradu. Straha ima, ali i vjere da će i ovaj put sve proći u najboljem redu. Uprkos svemu, vrijedno učim i odličan sam učenik. Vjerujem da je znanje moja ulaznica za bolju budućnost. Želim jednog dana da postanem dizajner. Ali, prije svega, želim da svakim danom postajem bolji čovjek”, rekao je Jovan tokom obraćanja na događaju “U susret danu rijetkih bolesti”.

Za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u Srpskoj u ovoj godini, kako ističu iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske, planirano je 13,4 miliona maraka.

“Tako je u 2024. godini Fond u Program lijekova uvrstio nove savremene lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije, kao i lijek za Vilsonovu bolest, dok su prošle godine uvršteni novi lijekovi za liječenje Dišenove mišićne distrofije i za liječenje Leberove hereditarne optičke neuropatije”, navode oni i dodaju da je riječ o izuzetno skupim terapijama.

Takođe, kako bi se olakšala situacija, od lani Fond finansira i set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta na mjesečnom nivou je 2.400 KM.

“Ovaj set sadrži više od 20 stavki, poput zavoja, gaza, gelova i ostalog što je oboljelima neophodno. Uvrštavanjem pomenutog seta na Listu medicinskih sredstava sistemski je riješeno jedno od važnih pitanja za oboljele od bulozne epidermolize”, istakli su.

Među uvedenim olakšicama je i ta da djeca oboljela od rijetkih bolesti sve do 18. godine života ne moraju prelaziti kod porodičnog ljekara.

Related Topics:

Društvo

EVROPA UVELA DIGITALNE GRANICE! 300.000 prelaza već evidentirano

Sistem za ulazak/izlazak (EES) je novi IT sistem koji digitalno bilježi ulazak i izlazak državljana zemalja van EU koji putuju u 29 evropskih zemalja radi kratkotrajnog boravka. Sistem je već zabilježio preko 300.000 kretanja, a taj broj raste svakodnevno.

EES je počeo sa implementacijom 12. oktobra 2025. godine i biće u potpunosti operativan do 10. aprila 2026. godine.

EES je jedan od najmodernijih sistema upravljanja granicama na svijetu, koji je razvila i kojim upravlja eu-LISA – Agencija Evropske unije za operativno upravljanje velikim IT sistemima u oblasti slobode, bezbijednosti i pravde. Prikupljanjem podataka iz pasoša, zajedno sa datumima i mjestima ulaska i izlaska iz evropskih zemalja, kao i biometrijskih podataka (slike lica i otisci prstiju) i eventualnim odbijanjima ulaska, granične provjere će postati brže i efikasnije. Prikupljanje biometrijskih podataka će takođe poboljšati tačnost provjere identiteta. Pored toga, novi sistem će takođe pomoći u identifikaciji osoba koje prekorače rok boravka nakon vize i spriječavanju prevare sa identitetom.

Kao rezultat toga, EES će podržati identifikaciju terorista, kriminalaca, osumnjičenih i žrtava krivičnih djela, omogućavajući vlastima da efikasnije unakrsno provjeravaju informacije i prate pojedince umješane u kriminalne aktivnosti. Stoga će pomoći organima za sprovođenje zakona da efikasnije sprječavaju, otkrivaju i istražuju teške zločine, povećavajući bezbjednost unutar Šengenskog prostora i jačajući zaštitu evropskih građana.

– Otkrivanjem i zaustavljanjem kriminalaca prije nego što uđu u EU, EES pomaže u zaštiti svih koji Evropu zovu domom. Jača naše granice, ali prije svega, štiti ono što nas definiše: slobodu putovanja, rada i života u bezbjednosti. Kroz svoju stručnost i blisku međunarodnu saradnju, Evropol će igrati ključnu ulogu u pomaganju vlastima da otkriju prijetnje, razmjene informacije i učine Evropu bezbjednijom – kazala je izvršna direktorka Evropola, Ketrin De Bol.

Mafnus Bruner, komesar EU za unutrašnje poslove, kaže da je EES digitalna okosnica novog pristupa upravljanju granicama.

– Opremamo se preciznim znanjem o tome ko ulazi i izlazi iz EU, kada i gdje. To znanje je moćno i označava važnu prekretnicu u jačanju naše unutrašnje bezbjednosti. Novi sistem će olakšati identifikaciju ilegalnih migranata i osoba koje su prekoračile vizu, kao i vraćanje onih koji nemaju pravo boravka u EU’ – rekao je Bruner.

Sistem ulaska/izlaska je kamen temeljac nove evropske arhitekture upravljanja granicama, poručuje izvršni direktor EU-Lisa, Tilman Keber.

— On je aktivan, stabilan i dobro funkcioniše. Sa dvije glavne prekretnice koje su već postignute ove godine, postavili smo čvrst temelj za sljedeće korake Mape puta interoperabilnosti. Kroz kontinuiranu tehničku saradnju i blisku koordinaciju sa Komisijom, državama članicama i agencijama EU, eu-LISA ostaje u potpunosti posvećena obezbjeđivanju stabilnosti, skalabilnosti i bezbjednosti sistema, ispunjavajući našu zajedničku viziju za bezbjedniju i sigurniju Evropu’ – kazao je Keber.

Uključenost EVROPOL-a
EVROPOL će imati pristup sačuvanim podacima u svrhu sprovođenja zakona i moći će da vrši pretrage u EES-u sa biografskim (ime, datum rođenja itd.) i biometrijskim (otisci prstiju, slike lica) podacima. Ove pretrage će se koristiti za identifikaciju nepoznatih osumnjičenih, počinilaca ili osumnjičenih žrtava terorističkih ili drugih teških krivičnih djela, ili za konsultacije sa istorijom putovanja poznatih osumnjičenih, počinilaca ili osumnjičenih žrtava takvih krivičnih djela. Pristup EVROPOL-a sistemu izlaska iz poreza podliježe strogim uslovima i procedurama, zasnovanim na procjeni svakog slučaja pojedinačno i pod nadzorom Evropskog supervizora za zaštitu podataka (EDPS).

Sistem izlaska iz poreza je u skladu sa visokim standardima EU zaštite podataka kako bi se osigurala privatnost i bezbjednost podataka putnika. Lični podaci će se obrađivati isključivo u određene svrhe, kao što je identifikacija putnika koji koriste lažne identitete ili pasoše. Svrhe će biti jasno saopštene putnicima. Svi podaci će se obrađivati u skladu sa zakonodavstvom EU, koje obezbjeđuje robusnu zaštitu privatnosti pojedinaca, navode iz EVROPOL-a.

Zemalje učesnice
Austrija, Belgija, Bugarska, Hrvatska, Češka, Danska, Estonija, Finska, Francuska, Njemačka, Grčka, Mađarska, Island, Italija, Letonija, Lihtenštajn, Litvanija, Luksemburg, Malta, Holandija, Norveška, Poljska, Portugal, Rumunija, Slovačka, Slovenija, Španija, Švedska, Švajcarska.

Nastavi čitati

Društvo

POTRESNI SNIMAK IZ MEKSIKA! Baka i djed u zagrljaju dok oko njih bujica nosi sve (VIDEO)

Držeći se čvrsto jedno za drugo na krovu kuće koju je poplava potopila, a bujica oko njih nosila sve pred sobom, stariji par iz Meksika postao je simbol nade, dok je snimak njihove očajničke borbe za opstanak obišao svijet.

Hilario Rejnosa i Elodia Rejes jedva su se izvukli živi iz poplava koje su prošle nedjelje uništile centralni i istočni dio zemlje. U stravičnim poplavama poginulo je na desetine ljudi, a mnogi se i dalje vode kao nestali.

Na srceparajućem snimku se vidi par kako se čvrsto grli kako bi izbjegli da ih odnese nabujala voda.


U jednom trenutku, muškarac se vidi kako sedi na vrhu njihovog klima uređaja dok je njegova supruga stajala pored njega, a mutna voda se vrtela oko njihovih koljena.

U pozadini, drugi su čekali pomoć na krovovima viših zgrada. Linker
Komšije su navodno pomogle paru da se popne na krov njihovog bungalova u Poza Riki, sjeveroistočno od Meksiko Sitija, nakon što je nivo vode iznenada porastao.

Bili su tamo zarobljeni satima pre nego što su spaseni.

Poplava je uništila njihovu kuću, a stariji par je iz kuće komšija govorio u hororu koji je preživio.

“Jaka struja je došla i odnijela je. Zaronio sam da je potražim, ali nisam mogao da je nađem”, ispričao je Rejnosa o svojoj muci. Njegova žena ne zna da pliva.

“U sljedećem trenu taksista mi je pokazao gde je, rekao sam joj da ne mrda i da skačem odmah. Otplivao sam u tom pravcu”, prisetio se on.

Rekao je ženi da ga uhvati za vrat, i sa njom na leđima otplivao je nazad do kuće. Popeli su se na krov gdje su ostali do zore, voda ih je zapljuskivala oko struka, sve dok ih konačno nije spasila komšinica u čamcu.

“Došla je da nas spasi i odvede u njenu kuću. Dala nam je hranu, tako je fina”, dodala je Eloida.

Rejnosa je rekao da postoje ljudi koje je poznaješ, ali koji imaju dobro srce i to je divna stvar.

Par je i dalje u šoku nakon svega što je preživio, a Rejnosa je pokazao i modrice koje je zadobio.

Obećao je da će obnoviti njihovu kuću, ali je sada zahvalan što su živi.

Nastavi čitati

Društvo

VREMENSKA PROGNOZA! Moguća je lokalna, slabija kiša

U Bosni i Hercegovini  se očekuje pretežno oblačno vrijeme, uz povremenu kišu koja će biti najizglednija na području Hercegovine i istoku Bosne.

U većem dijelu Bosne moguća je lokalna, slabija kiša, dok će u pojedinim krajevima tokom dana biti i kraćih sunčanih perioda.

Vjetar će puhati slab sjevernog i sjeveroistočnog smjera, bez značajnijih promjena u jačini.

Jutarnje temperature zraka kretat će se između 3 i 7 stepeni Celzijusa, dok će na jugu zemlje biti osjetno toplije, od 9 do 13 stepeni.

Najviša dnevna temperatura očekuje se između 10 i 16°C, a na jugu zemlje i do 19°C.

Oblačno i svježe vrijeme obilježit će kraj radne sedmice, pa se građanima preporučuje slojevito odijevanje i oprez u saobraćaju zbog moguće mokre kolovozne podloge.

Nastavi čitati

Aktuelno