Connect with us

Društvo

MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI! Svi možemo pomoći

Posljednji dan februara širom svijeta obilježava se kao Međunarodni dan rijetkih bolesti, a u Republici Srpskoj registrovano je približno 850 pacijenata oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, istakla je u razgovoru za “Nezavisne novine” da je obilježavanje Dana rijetkih bolesti važno, ali da je isto tako bitno što su prisutni tokom cijele godine kroz različite aktivnosti ne samo oni, već i sve institucije kojih se ovo pitanje tiče.

“Ove godine smo imali zaista dosta aktivnosti iz razloga što su i drugi motivisani da nam se priključe i da zajedno sa nama šire svijest koliko je to bitno, jer ako ne razumijemo, ne možemo ni pomoći”, rekla je ona i dodala da je nedavno održana i manifestacija “U susret Danu rijetkih bolesti”, a da su juče bili gosti i u banjalučkoj Medicinskoj školi.

“Jako je bitno da se budući zdravstveni radnici već sada upoznaju sa kompleksnim rijetkim bolestima, jer su zaista sve jako različite. Takođe, danas ćemo osvijetliti administrativne objekte u tri grada. Banski dvor u Banjaluci, biblioteku u Derventi i zgradu opštine u Bijeljini, te i na taj način simbolično želimo ukazati na rijetke bolesti”, istakla je Koturova.

Prisjeća se da prije više od decenije ljudi nisu htjeli uzimati ni brošure koje su dijelili.

“Međutim, postoji mogućnost da se na lijep način šira društvena zajednica, ne samo motiviše, nego i uključi, da razumiju da to nisu zarazne bolesti. Kontaktom sa tim osobama se nećete zaraziti. Želimo da ukažemo i na to da svaki čovjek može pomoći na svoj način, ali da bi pomogao, mora se prvo uputiti, razumjeti, a onda svakako može i pomoći”, zaključila je ona govoreći za “Nezavisne novine”.

Jovan Petrović iz Doboja rođen je sa kraćim rukama i skraćenom nogom, a tokom svog obraćanja u okviru događaja “U susret danu rijetkih bolesti” istakao je da mnogi pretpostavljaju da je zbog toga njegovo djetinjstvo jedna tužna priča, ali da to ipak nije tako.

“Naprotiv, moje djetinjstvo bilo je vrlo srećno i prepuno lijepih trenutaka. Kroz cijelo djetinjstvo pratila me velika podrška moje porodice, koja me stalno podsticala i ohrabrivala da ne gledam svoje zdravstveno stanje kao stvar koja me ograničava, nego da pobjeđujem sve prepreke i proširujem svoje vidike”, rekao je on.

Kako je istakao, njegovo zdravstveno stanje mu je čak donijelo mnogo dobrih stvari i lijepih uspomena, pa je tako, liječeći se širom Evrope, upoznao nova mjesta, nove prijatelje iz cijelog svijeta, ali i divne doktore.

“Polazak u školu donio je preokret i nove izazove u moj život. Ja sam se bezgranično radovao prvom danu škole, dok sam na licima svojih roditelja mogao pročitati brigu zbog toga kako će me druga djeca prihvatiti, da li je školski prostor prilagođen za osobe poput mene i slično. Međutim, osmijeh moje divne učiteljice odnio je sve brige mojih roditelja, a meni ulio dodatnu snagu i hrabrost”, kazao je on u svom obraćanju.

Tokom djetinjstva imao je 15 operacija. Iako su sve bile teške i stresne, vodila ga je misao da je sve to u cilju boljeg zdravlja i bolje budućnosti.

“Mojim operacijama nije kraj. Već tokom ove godine čeka me još jedna u Beogradu. Straha ima, ali i vjere da će i ovaj put sve proći u najboljem redu. Uprkos svemu, vrijedno učim i odličan sam učenik. Vjerujem da je znanje moja ulaznica za bolju budućnost. Želim jednog dana da postanem dizajner. Ali, prije svega, želim da svakim danom postajem bolji čovjek”, rekao je Jovan tokom obraćanja na događaju “U susret danu rijetkih bolesti”.

Za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u Srpskoj u ovoj godini, kako ističu iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske, planirano je 13,4 miliona maraka.

“Tako je u 2024. godini Fond u Program lijekova uvrstio nove savremene lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije, kao i lijek za Vilsonovu bolest, dok su prošle godine uvršteni novi lijekovi za liječenje Dišenove mišićne distrofije i za liječenje Leberove hereditarne optičke neuropatije”, navode oni i dodaju da je riječ o izuzetno skupim terapijama.

Takođe, kako bi se olakšala situacija, od lani Fond finansira i set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta na mjesečnom nivou je 2.400 KM.

“Ovaj set sadrži više od 20 stavki, poput zavoja, gaza, gelova i ostalog što je oboljelima neophodno. Uvrštavanjem pomenutog seta na Listu medicinskih sredstava sistemski je riješeno jedno od važnih pitanja za oboljele od bulozne epidermolize”, istakli su.

Među uvedenim olakšicama je i ta da djeca oboljela od rijetkih bolesti sve do 18. godine života ne moraju prelaziti kod porodičnog ljekara.

Related Topics:

Društvo

ČUDO OD DJETETA! Luka Mijatović ostavio Amere bez teksta

Luka Mijatović će postati najmlađi američki plivač koji se takmičio na Svjetskom prvenstvu od Majkla Felpsa 2001. godine.

Supertalentovani plivač sa srpskim korjenima je nastavio da impresionira plivačku javnost.

Sa samo svega 16 godina predstavljaće SAD na Svjetskom prvenstvu. Ušao je u tim nakon što je osvojio drugo mjesto u disciplini 400 metara slobodno na „Toyota U.S. Championshipsu“ u petak navečer. Imao je vrijeme 3:45,71, što mu je automatski donijelo prolaz na planetarni šampionat, jer u Americi dvoje najboljih sa državnog prvenstva u svim disciplinama idu na smotru najboljih plivača.

Mijatović je oborio nacionalne rekorde u starosnim grupama za 15-godišnjake i 16-godišnjake u disciplinama 200 metara i 400 metara slobodno na državnim prvenstvima. U obje discipline plivao je brže od nacionalnih rekorda u starosnim grupama za 17-godišnjake i 18-godišnjake, uključujući vrijeme Makla Felpsa u disciplini 200 metara slobodno iz 2003. godine.

Mijatović, srednjoškolac u usponu iz Plesantona u Kaliforniji, bio je drugi najmlađi američki plivač na Olimpijskim kvalifikacijama 2024. godine. Njegov najbolji plasman na kvalifikacijama bio je 12. mjesto na 400 metara slobodno.

Trenutno drži 14 pojedinačnih nacionalnih rekorda u starosnim grupama, kombinirajući bazene od 25 m i 50 m, te divizije 13-14 i 15-16 godina. Globalno, Mijatović drži najbrže vrijeme na 200 metara slobodno ikada za nekoga mladog poput njega, prema bazi podataka “World Aquatics“. U disciplini 400 metara slobodno, samo je australijska legenda Jan Torp bio brži u Mijatovićevim godinama, prema podacima “World Aquatics“.

Zanimljivo je da je Luka poput Milorada Čavića, najboljeg srpskog plivača u istoriji, rođen u Kaliforniji.
Nezavisne

Nastavi čitati

Društvo

U JEKU KAMPANJE “0 % MARŽE” I “DRUŠTVENO ODGOVORNI” – hrana u Srpskoj SKUPLJA 6,4 ODSTO!

Kampanja “0 % marže” Ministarstva trgovine i turizma u Republici Srpskoj traje do kraja juna, ali njeni efekti, po ocjeni potrošača, nisu dali najavljene rezultate.

Osim toga, po zvaničnoj statistici, hrana je u aprilu u prosjeku skuplja za 6,4 odsto nego u četvrtom mjesecu prošle godine.

Izvršni direktor Udruženja za zaštitu potrošača “Don” iz Prijedora Murisa Marić kaže za Fenu da nijedno udruženje u RS nije imalo obavezu da prati efekte, niti je u to praksi moguće ispratiti na vjerodostajan način.

“Međutim, činjenica je da su na spisku proizvoda sa nula odsto maržom uglavnom oni koji se ne nalaze u svakodnevnoj potrošačkoj upotrebi domaćinstava. Podsjećam da su na tom spisku kečap, sok od paradajza, marmelada i slično. Doduše, ima mlijeko sa 1,5 odsto masnoće”, dodaje Marić.

Po njenim riječima, na kraju se sve svede na reklamu trgovačkih lanaca u kojoj svi učestvujemo.

“Potrošač uđe u tu trgovinu, u očekivanju da će zaista naći nešto jefitinije što mu treba. Međutim, podaci statistički koji mjere indeks potrošačkih cijena, po evropskim standardima, pokazuju da mi i dalje imamo veliku inflaciju i da je hrana sve skuplja”, ističe Marić.

Sve u svemu, kako kaže, potrošači su zbunjeni i obmanuti i plaćaju hranu i usluge po visokim cijenama.

Kampanju “0 % marže” predstavio je ministar trgovine i turizma RS Denis Šulić početkom marta ove godine.

“Proizvođači, distributeri i trgovci odrekli su se marže na 30 proizvoda, uglavnom prehrambenih koji su u prosjeku jeftiniji oko 20-30 odsto”, rekao je Šulić.

U Republici Srpskoj u toku je i kampanja “Društveno odgovorni” u kojoj je sniženo oko 500 artikala različitih roba koji su dio kampanje. Međutim, potrošači često svjedoče istim cijenama proizvoda koji su u ovoj kampanji i koji nisu. Tako kilogram šećera od dva proizvođača u jednoj trgovini košta identično, iako je jedna vrsta šećera u kampanji “Društveno odgovorni”.

Nastavi čitati

Društvo

KOLIKO KOD VAS KOŠTAJU? Ulaznice za trebinjske bazene najjeftinije u regionu

Trebinje će i u ovoj turističkoj sezoni imati najjeftinije ulaznice na svojim kupalištima, odnosno ulaznice na Olimpijski bazen će biti tri marke, dok je ulaz na Rekreacionu zonu Bregovi i ove godine besplatan.

Na kupalištu Bregovi je sezona kupanja već počela odmah nakon što su završeni radovi čišćenja dna tamošnjeg bazena, dok se Olimpijski bazen “Banje” otvara sa zvaničnim početkom ljeta, u petak, 20. juna, od kada će na ovim objektima raditi i spasilačka služba.

Direktor Javne ustanove “Bazeni” Bojan Okuka kaže da su cijene ulaznica od tri marke samo za odrasle, dok će djeca plaćati dvije marke.

“Od ove godine prvi put uvodimo sezonske karte, koje koštaju 170 KM za odrasle, za 70 ulazaka u toku sezone, i 120 KM za djecu”, kaže Okuka, napominjući da su, nakon višegodišnjih niskih cijena, ove godine ulaznice malo i poskupjele, ali su kao takve još među najjeftinijim u regionu.

Dodaje da su intenzivirani radovi na Olimpijskom bazenu “Banje”, koji zbog starosti objekta i skoro tri decenije od posljednje rekonstrukcije zahtijeva ponovnu obnovu, a zasad se postavljaju nove ležaljke i radi na uređenju ljetnog bara.

Okuka kaže da su ove godine ranije krenuli sa čišćenjem bazena na rekreacionoj zoni Bregovi, te da su poslovi bili zahtjevni pa su, pored radnika “Bazena”, učestvovali i zaposleni u “Hidroelektranama na Trebišnjici” i njihova mehanizacija, radnici “Ekologije i bezbjednosti” i vatrogasci iz Lastve i Trebinja.

On napominje da je još u toku uređenje zelenila, farbanje i zamjena oštećenih dijelova mobilijara na kupalištu, te da građani koji se ovih dana kupaju na Bregovačkom bazenu sve rade na sopstvenu odgovornost – do zvaničnog početka sezone kupanja.

Zajedno sa zvaničnim početkom rada bazena počinje i rad spasilačkih službi, a ove će godine na kupalištu Bregovi biti jedan više licencirani spasilac u odnosu na prethodne ljetne sezone.
Nezavisne

Nastavi čitati

Aktuelno