Connect with us

Društvo

OGNJEN JE DIJETE LEPTIR: Uz sve svoje muke BRINE o drugima

Zamislite da ste opet dijete, recimo školarac… Čega se prvo sjetite? Drugara iz kraja, fudbala na velikom odmoru, kako igrate između dvije vatre? Sad zamislite da ništa od toga ne možete… Ne smijete… Jer ako vas drugar jače zagrli ili vas ćušne dok trči ka golu, na tijelu vam se otvaraju žive rane, one koje bole do iznemoglosti, koje ne zarastaju, koje krvare… Zašto smo vas tjerali da ovo zamišljate? Da biste samo mogli da naslutite kako bi izgledao svaki dan vašeg života da ste “dijete leptir”…

Ognjen Bojković, predivni dječak iz okoline Obrenovca, već deset godina živi život kakav ste vi samo na nekoliko sekundi zamislili. Od dana kada se rodio mora da se čuva i da izbjegava sve što druga djeca nesmetano rade, sve što on voli… Za njega je i zagrljaj opasan, od dodira grublje tkanine počinje da krvari… Bulozna epidermoliza je toliko surova da Ogi mora da pazi i šta jede, jer običan keksić mu pravi rane u ustima … Već tri puta je išao na diletaciju jednjaka, a sada ga čeka i nova operacija.

Njegov dan počinje previjanjima i saniranjem rana koje je nesvjesno sam sebi napravio u snu. Tu su igle, zavoji, kreme, gaze… Hrabro Ogi sve to podnosi, iako boli… Spreman je sve da istrpi kako bi mogao da ode tamo gdje najviše voli – među svoje drugare, u školu, da uči, da se smije, da pokuša da živi kao i svako drugo dijete…

Dok pričamo u njegovom domu, Ogi nam otkriva svoje tajne i maštarenja. Zaljubljenik je u fudbal, a njegova soba puna je postera slavnih sportista… Dresove sa ponosom čuva i mašta kako ih nosi na terenu dok sa drugovima igra utakmicu gdje se grle kada njihov tim postigne gol, piše Telegraf.rs.

Ispratio je utakmice naše reprezentacije i raduje se njihovom odlasku na EURO… Obožava Vlahovića, a sanja da jednog dana upozna Ronalda i da sa njim trči po travi i dribla loptu…

“Maštam kako ga upoznajem… Onesvestio bih se! Bukvalno! A onda bih ustao i opet se onesvestio od sreće”, priča Ognjen sa osmijehom o svojim snovima.

Dok mu oke sijaju nevjerovatnim žarom, priča nam o igricama, drugovima koji ga vole i čuvaju, a i on njih… Ipak, iako to nama nije želio otvoreno da prizna, najviše mašta o tome da živi bez bola.

Iako njegova porodica čini sve što je u njihovoj moći da on ima koliko-toliko normalno djetinjstvo, svaki dan je borba jer Ogijevo stanje sa godinama postaje sve teže.

Ovaj hrabri dječak nerado o tome priča. Želi da ga ljudi prihvate i vole bez ograničenja, da nikog ne opterećuje svojom bolešću. Samo on i njegovi najmiliji znaju šta se krije ispod zavoja, u koje je često umotan od glave do pete. Samo Ogi zna koliko ga sve boli čak i kad stoji, jer mu je koža na svim zglobovima toliko puta oštećena da je sva u ožiljcima, koji ga bole i zatežu…

“On ne može skroz da ispravi kolena, niti da podigne ruke uvis jer su zglobovi ušli u kontrakturu zato što se zateže kada rane zarastaju, nije kao kod nas da se koža obnovi. Kod njih je drugačije, pravi ožiljke, zateže koža, skraćuje se mogućnost pokreta ekstremiteta i to ih sputava u mnogim stvarima. Iako je Ognjen dečak pun volje i kada ga neko vidi u tim zavojima možda ne bi ni rekao da mu nešto fali, vjerujte, to što je ispod zavoja…”, započinje za Telegraf.rs priču Svetlana Bojković, Ogijeva mama.

Ispod tih zavoja su rane koje, što je Ognjen stariji, sve teže zarastaju, a svako previjanje i kupanje, koji traju i po nekoliko sati dnevno, stvaraju sve veću muku. Ovo je “ritual” koji mora da prolazi svih 365 dana u godini jer, ukoliko se neka rana inficira, otvaraju se vrata pakla…

“On nikad ne želi da pokaže koliko mu je teško. Želi da pokaže najbolji dio sebe, neće da ga niko žali, neće da ga gledaju čudno. Mi i kad se previjamo, on ne želi da neko osim nas bude tu… Moja mama je bila nedavno kod nas nekoliko dana i, iako zna kako naš dan izgleda i sve, mnogo je teško to podnosila. Znate, niko ne zna kako neko živi dok ne živi 24 sata sa njim… Nije jednostavno… Gledate svoje dete kako se muči… To niko nikome ne bi poželeo”, priča Svetlana dok joj glas drhti.

Iako za bolest koju Ognjen ima ne postoji lijek, postoji nešto što bi moglo da mu makar malo umanji muke… Naime, američka kompanija “Krystal Biotech” proizvela je “Vyuvek” koji sprječava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imuni sistem i produžava život djeci oboljeloj od bulozne epidermolize.

Iako postoji volja i intenizvno se radi na tome da i u Srbiji bude dostupna ova terapija, za sada je nju jedino moguće dobiti u Americi, a godišnji tretman košta više od 630.000 dolara. Za Bojkoviće, koji su do sada sami finansirali sve u vezi sa Ognjenovim lečenjem, ova cifra je enormna – zbog čega su morali da potraže pomoć humanih ljudi.

“Da damo sve što imamo, ne bismo to mogli da skupimo… Zato smo otvorili nalog na Budi human i uplatom na račune ili slanjem SMS poruke 1525 na 3030 svi koji žele mogu da pomognu da Ogi primi terapiju koja bi mogla da mu olakša život”, kaže Svetlana.

Do zacrtanog cilja Ognjena dijeli još najmanje 500.000 evra, što je veliki “zalogaj” ako ga sami žvaćete. Međutim, nije nedostižan ako se Srbija, kao i mnogo puta do sada, udruži. Svaka poslata poruka i svaki dinar koji uplatite na račune vodi Ogija sve bliže cilju.

Iako zna da negdje postoji nešto što bi mu olakšalo boli, ovaj dječak nijednog trenutka ne misli samo na sebe. Naprotiv! Dok smo razgovarali sa njim, rekao je nešto što ne biste očekivali da čujete od jednog desetogodišnjaka. Iz njegove poruke, koju ćete čuti u video snimku na početku našeg teksta, shvatićete o kakvom heroju i veličini je riječ. I zbog toga našem Ognjenu moramo da pomognemo!!!

Za Ognjenovo bolje sutra! Budimo humani!

Pomozimo Ognjenu!

Upiši 1525 i pošalji SMS na 3030

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001671015-61

Uplatom na devizni račun:

160-6000001671874-06

IBAN:

RS35160600000167187406

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

Related Topics:

Društvo

VREMENSKA PROGNOZA! Ponovo oblačno sa pljuskovima, POPODNE RAZVEDRAVANJE

U Republici Srpskoj i Federaciji BiH (FBiH) se u prvom dijelu dana očekuju lokalno slabi pljuskovi, a poslije podne razvedravanje, te sunčano i toplo vrijeme.

Ujutro će biti umjereno do pretežno oblačno, ponegdje je moguća magla ili niska oblačnost, a na zapadu kiša ili pljusak koji će se zatim premiještati ka istoku i slabiti, saopšteno je iz Republičkog hidrometeorološkog zavoda.

U drugom dijelu dana očekuje se razvedravanje uz manju oblačnost i toplije. Slaba kiša je moguća samo još ponegdje na istoku.

Vjetar će biti slab do umjeren, jugozapadni, na planinama i u Hercegovini pojačan.

Jutarnja temperatura vazduha od 12 do 17 u višim predjelima od devet, a najviša dnevna od 22 do 29, u višim predjelima od 17 stepeni Celzijusovih.

Nastavi čitati

Društvo

U ovoj OSNOVNOJ ŠKOLI upisana su samo 3 PRVAČIĆA

U Osnovnoj školi “Branko Ćopić” u Donjem Duboviku, administrativnom centru opštine Krupa na Uni, upisana su tri prvačića, dva manje nego prošle godine.

Direktor škole Andrea Krnetić Grbić rekla je da u ovoj školskoj godini nastavu u Osnovnoj školi “Branko Ćopić” pohađaju 64 učenika

Prema njenim riječima, deveti razred završava sedam učenika.

Nastavi čitati

Društvo

ZA DJEČJU PROSLAVU POTROŠE JEDNU PLATU! Zbog rođendana se roditelji hvataju za glavu

Sendviči, grickalice, torta i hrpa djece u dnevnom boravku – tako su nekad izgledali dječji rođendani. Međutim, nepisano pravilo je postalo da se oni sada raskošno poslavljaju u igraonicama, zbog čega roditelji moraju izdvojiti i do 1.000 KM.

Nekada bi se djeca nakon torte razbježala po dvorištu, a s prvim mrakom proslava bi bila gotova. Sada se proslava rođendana ne može ni zamisliti bez igraonice, animatora, tematske zabave, pozivnica, kostima, odgovarajućih salveta, ali i još mnogo toga.

Srpskainfo je istražila kako se kreću cijene i koliko novca je potrebno odvojiti za dječiji rođendan.

Dragana P. iz Banjaluke kaže da je za proslavu rođendana svog mališana, prije nekoliko dana izdvojila više od 800 KM.

– Na rođendanu je bilo oko 30 djece i 15 odraslih. Torta od oko 50 komada je koštala 150 KM, zakup igraonice 200 KM, klovn 70 KM, meza oko 150 KM, a grickalice 30 KM. Piće nas je izašlo oko 200 KM – rekla je ova majka. Istakla je da tome treba dodati i cijenu pice. Naime, oni su kupili tri i izdvojili 45 KM. Objasnila je da je sam zakup igraonice 180 KM do 15 djece, preko tog broja djece cijena zakupa je 200 KM.

-Kada se sve sabere i stavi na papir, vidi se da nas je rođendan mnogo koštao – rekla je ona.

Starija djeca, veći troškovi

Slično iskustvo dijeli i Milica R. iz Banjaluke koja kaže da su proslave do petog rođendana nekako i podnošljive.

– Što su djeca starija i troškovi su veći. Samo zakup igraonice se kreće od 150 KM do 300 KM. Neke igraonice imaju i pakete, pa nude svoje meze, grickali i sokove, ali to nikako nije isplativo. Mi obično nakupujemo porodične pice, a cijena jedne je sada oko 25 KM – rekla je Milica. U zadnje dvije godine, kako kaže, nevjerovatno je skočila i cijena torti. Tako one sa fondanom i igračkicama koje lijepo izgledaju i za fotografisanje nema ispod 130 KM, dok su one sa šlagom nešto povoljnije.

-Za stariju djecu, sada se obično organizuju tematski rođendani, neke igre u kojima svi učestvuju. Postoje laser tag igraonice, kao i škole sporta koje organizuju „sportske rođendane“ i to je ubjedljivo najskuplje. Mi smo to jednom i nikada više – istakla je Milica.

Naglasila je da sada rođendan ne može proći bez 500 KM, a i to je minimum minimuma.

-Sada djeca hoće i tetu što oslikava lice, a to se dodatno plaća i prošle godine nas je rođendan sa svim tim izašao 700 KM. Zanimljivo je pomenuti da ni pokloni nisu kao nekada čokolade i plišane mede – rekla je ova majka.

Cijene torti

U Kozarskoj Dubici je za tortu sa fondanom u prosjeku po kilogramu potrebno odvojiti 35 KM, a sa šlagom oko 25 KM po kilogramu.

-Cijena se uređuje po količini ukrasa i vrsti torte, tačnije sastojaka koji idu u nju. Najčešće se kupuju torte sa fondanom u količinu od 3-4 kg, a likove prate trenutne aktuelne crtiće, to se svaki čas mijenja – rekla je ona.

Rođendan u dvorištu

Radeći na ovoj temi, ekipa Srpskinfo je saznala da roditelji sve češće zovu i Hidrometeorološki zavod RS (HMZ) da ih pitaju za vrijeme, jer se mnogi odlučuju za proslavu tokom ljetnjih mjeseci u parku ili dvorištu.

To nam je potvrdila i Jelena S. iz Banjaluke, koja je nećaki organizovala rođendan u dvorištu.

-Roditelji moje nećakinje (moja snaja i brat) su teška srca odlučili da našoj djevojčici ne slave rođendan, jer im se to nikako nije moglo uklopiti u kućni budžet. Onda smo se nas dvije tetke organizovale i napravile smo djevojčici rođendan u dvorištu naše kuće (srećom bilo je lijepo vrijeme). Curica već ima u dvorištu ljuljašku, trampolinu, tobogan… Mi smo napravile tortu u kućnoj radinosti i sve ostalo oganizovale, proizvod je bio “top”, a sve je koštalo oko 200 KM – rekla je ova ponosna tetka.

Prednost ovakvih rođendana je, kako kaže, i to što na ovaj način niste vremenski ograničeni, dok se u igraonici može biti svega tri sata.

-Kao mama sam dječje rođendane slavila prije 20-tak godina i moram reći da je u to vrijeme sve bilo i bolje i jeftinije. Igronice su bile veće, bolje provjetrene, imale su animatore i boravak nije bio vremenski ograničen, pa bi klinci ostajali na rođendanu satima. Danas je za proslavu dječjeg rođendana u igraonici potrebno i do 1.000 KM – rekla je ona.

Psiholozi smatraju da megalomanskim proslavama dječjih rođendana roditelji više dokazuju i ostvaruju sebe i svoje neostvarene snove nego li je to samoj djeci zaista neko veliko veselje.

Nastavi čitati

Aktuelno