Zamislite da ste opet dijete, recimo školarac… Čega se prvo sjetite? Drugara iz kraja, fudbala na velikom odmoru, kako igrate između dvije vatre? Sad zamislite da ništa od toga ne možete… Ne smijete… Jer ako vas drugar jače zagrli ili vas ćušne dok trči ka golu, na tijelu vam se otvaraju žive rane, one koje bole do iznemoglosti, koje ne zarastaju, koje krvare… Zašto smo vas tjerali da ovo zamišljate? Da biste samo mogli da naslutite kako bi izgledao svaki dan vašeg života da ste “dijete leptir”…

Ognjen Bojković, predivni dječak iz okoline Obrenovca, već deset godina živi život kakav ste vi samo na nekoliko sekundi zamislili. Od dana kada se rodio mora da se čuva i da izbjegava sve što druga djeca nesmetano rade, sve što on voli… Za njega je i zagrljaj opasan, od dodira grublje tkanine počinje da krvari… Bulozna epidermoliza je toliko surova da Ogi mora da pazi i šta jede, jer običan keksić mu pravi rane u ustima … Već tri puta je išao na diletaciju jednjaka, a sada ga čeka i nova operacija.

Njegov dan počinje previjanjima i saniranjem rana koje je nesvjesno sam sebi napravio u snu. Tu su igle, zavoji, kreme, gaze… Hrabro Ogi sve to podnosi, iako boli… Spreman je sve da istrpi kako bi mogao da ode tamo gdje najviše voli – među svoje drugare, u školu, da uči, da se smije, da pokuša da živi kao i svako drugo dijete…

Dok pričamo u njegovom domu, Ogi nam otkriva svoje tajne i maštarenja. Zaljubljenik je u fudbal, a njegova soba puna je postera slavnih sportista… Dresove sa ponosom čuva i mašta kako ih nosi na terenu dok sa drugovima igra utakmicu gdje se grle kada njihov tim postigne gol, piše Telegraf.rs.

Ispratio je utakmice naše reprezentacije i raduje se njihovom odlasku na EURO… Obožava Vlahovića, a sanja da jednog dana upozna Ronalda i da sa njim trči po travi i dribla loptu…

“Maštam kako ga upoznajem… Onesvestio bih se! Bukvalno! A onda bih ustao i opet se onesvestio od sreće”, priča Ognjen sa osmijehom o svojim snovima.

Dok mu oke sijaju nevjerovatnim žarom, priča nam o igricama, drugovima koji ga vole i čuvaju, a i on njih… Ipak, iako to nama nije želio otvoreno da prizna, najviše mašta o tome da živi bez bola.

Iako njegova porodica čini sve što je u njihovoj moći da on ima koliko-toliko normalno djetinjstvo, svaki dan je borba jer Ogijevo stanje sa godinama postaje sve teže.

Ovaj hrabri dječak nerado o tome priča. Želi da ga ljudi prihvate i vole bez ograničenja, da nikog ne opterećuje svojom bolešću. Samo on i njegovi najmiliji znaju šta se krije ispod zavoja, u koje je često umotan od glave do pete. Samo Ogi zna koliko ga sve boli čak i kad stoji, jer mu je koža na svim zglobovima toliko puta oštećena da je sva u ožiljcima, koji ga bole i zatežu…

“On ne može skroz da ispravi kolena, niti da podigne ruke uvis jer su zglobovi ušli u kontrakturu zato što se zateže kada rane zarastaju, nije kao kod nas da se koža obnovi. Kod njih je drugačije, pravi ožiljke, zateže koža, skraćuje se mogućnost pokreta ekstremiteta i to ih sputava u mnogim stvarima. Iako je Ognjen dečak pun volje i kada ga neko vidi u tim zavojima možda ne bi ni rekao da mu nešto fali, vjerujte, to što je ispod zavoja…”, započinje za Telegraf.rs priču Svetlana Bojković, Ogijeva mama.

Ispod tih zavoja su rane koje, što je Ognjen stariji, sve teže zarastaju, a svako previjanje i kupanje, koji traju i po nekoliko sati dnevno, stvaraju sve veću muku. Ovo je “ritual” koji mora da prolazi svih 365 dana u godini jer, ukoliko se neka rana inficira, otvaraju se vrata pakla…

“On nikad ne želi da pokaže koliko mu je teško. Želi da pokaže najbolji dio sebe, neće da ga niko žali, neće da ga gledaju čudno. Mi i kad se previjamo, on ne želi da neko osim nas bude tu… Moja mama je bila nedavno kod nas nekoliko dana i, iako zna kako naš dan izgleda i sve, mnogo je teško to podnosila. Znate, niko ne zna kako neko živi dok ne živi 24 sata sa njim… Nije jednostavno… Gledate svoje dete kako se muči… To niko nikome ne bi poželeo”, priča Svetlana dok joj glas drhti.

Iako za bolest koju Ognjen ima ne postoji lijek, postoji nešto što bi moglo da mu makar malo umanji muke… Naime, američka kompanija “Krystal Biotech” proizvela je “Vyuvek” koji sprječava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imuni sistem i produžava život djeci oboljeloj od bulozne epidermolize.

Iako postoji volja i intenizvno se radi na tome da i u Srbiji bude dostupna ova terapija, za sada je nju jedino moguće dobiti u Americi, a godišnji tretman košta više od 630.000 dolara. Za Bojkoviće, koji su do sada sami finansirali sve u vezi sa Ognjenovim lečenjem, ova cifra je enormna – zbog čega su morali da potraže pomoć humanih ljudi.

“Da damo sve što imamo, ne bismo to mogli da skupimo… Zato smo otvorili nalog na Budi human i uplatom na račune ili slanjem SMS poruke 1525 na 3030 svi koji žele mogu da pomognu da Ogi primi terapiju koja bi mogla da mu olakša život”, kaže Svetlana.

Do zacrtanog cilja Ognjena dijeli još najmanje 500.000 evra, što je veliki “zalogaj” ako ga sami žvaćete. Međutim, nije nedostižan ako se Srbija, kao i mnogo puta do sada, udruži. Svaka poslata poruka i svaki dinar koji uplatite na račune vodi Ogija sve bliže cilju.

Iako zna da negdje postoji nešto što bi mu olakšalo boli, ovaj dječak nijednog trenutka ne misli samo na sebe. Naprotiv! Dok smo razgovarali sa njim, rekao je nešto što ne biste očekivali da čujete od jednog desetogodišnjaka. Iz njegove poruke, koju ćete čuti u video snimku na početku našeg teksta, shvatićete o kakvom heroju i veličini je riječ. I zbog toga našem Ognjenu moramo da pomognemo!!!

Za Ognjenovo bolje sutra! Budimo humani!

Pomozimo Ognjenu!

Upiši 1525 i pošalji SMS na 3030

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001671015-61

Uplatom na devizni račun:

160-6000001671874-06

IBAN:

RS35160600000167187406

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG