Connect with us

Društvo

ŠAMPION VELIKOG SRCA: Novak ispunio želju dječaku, njegov osmjeh nema cijenu

Borislav Stanojević je mali heroj koji boluje od cerebralne paralize, ali to ga ne sprječava da bude vatreni navijač najboljeg tenisera, Novaka Đokovića. Poslao mu je poruku, a ekipa emisije “Srce za djecu” za njega je spremila iznenađenje.

oditeljka Katarina Manojlović i ekipa emisije “Srce za djecu” uputili su se u Novi Sad, grad u kom živi hrabri Borislav Stanojević, koga svi u porodici zovu Bora. On svakodnevno vježba, trudi se i ništa mu ne pada teško.

On i mama su tim, jer najčešće putuju zajedno na rehabilitacije, dok ova petočlana porodica ima još dva sina.

Ivana je imala redovnu blizanačku trudnoću, “prirodnim putem sam dobila blizance, porodila se prije vremena u osmom mjesecu”. Bora je rođen i iz bolnice izašao kao zdrava beba.

Snimanje emisije, Borislav Stanojević
FOTO: BLIC VIDEO/SCREENHSOT

– Bora se razbolio u prvoj godini života, on je bio prvi blizanac. Bio je nedonošče, Bogdan je bio mnogo kritičniji od njega, bio je 44 dana na neonatologiji, a on je posloke 10 dana otpušten, a zadržan je bio zbog fiziološke žutice – priča Ivana Stamenković, mama heroja Bore.

Sve kontrole su bile u redu, “imao je ocjenu 9-10 po rođenju, nije ostajao bez kiseonika nije imao izliv krvi na mozak, nije imao nikakva oštećenja”.

– Po otpustu su mi svi nalazi bili uredni, eeg glave mu je bio uredan, otpušten je kao zdrava beba. Međutim, on je bio u šetalici, on je samostalno jeo i sad jede samostalno, ali na noge nije stajao nikako i to je nama bio signal da nešto nije u redu – kaže Ivana.

Tada je počela njihova borba i odlasci po ljekarima koji su ih ubjeđivali da je sve kako treba.

– Mi smo krenuli po ljekarima onda je nedge sa jedne strane bilo, to je normalno, oni su blizanci, dešava se da kasne, kod njih je malo slabija motorika, usporena je motorika, to će se korigovati vježbama… Mi smo išli na vježbe, međutim te vježbe nama nisu davale nikakvog efekta – kaže Ivana i nastavlja:

– Tada sam krenula malo da dižem frku i po ljekarima, prosto nisu mogli da me ubijede da je to normalno jer to meni nije bilo normalno jer ja imam i starije dijete, znam kada dijete prohoda, kada progovori, kada se osamostaljuje, prošla sam to – priča ona.

Ljekari su im rekli da će “magnet to pokazati, međutim, magnet smo čekali pet godina” jer Bora nije bio prioritet.

– Na kraju smo ga u Beogradu radili privatno jer on nije prioritet za magnet. Za tih pet godina išli smo na vježbe, radili smo Vojtine vežbe, išli smo na plivanje, krenuli smo na jahanje. Njemu je jahanje mnogo pomoglo, sačuvalo mu je karlicu, sačuvalo mu je kičmu, leđa, baš mu je pomoglo, sada je prestao jer je već veliki, ne može nijedan terapeut da radi sa njim jahanje. To nas je negdje izvlačilo i davalo nam nadu da će možda sve biti kako treba – iskrena je Ivana.

Borislav Stanojević, majka
FOTO: BLIC VIDEO/SCREENSHOT

Kada su uradili privatno pregled dobili su i nalaz za koji ne postoji dijagnoza kod nas jer ne može da se liječi.

– Onda smo uradili magnet i dobili nalaz da na bijeloj moždanoj masi ima dva mala zareza. U Beogradu su nam rekli da je to prenatalni moždani udar, međutim kod nas ne postoji dijagnoza prenatalnog moždanog udara uopšte za djecu, jer ne može da se liječi – kaže Ivana.

Na pitanje voditeljke da li bi to značilo da je imao moždani udar dok je još bio u stomaku, Ivana kaže “da bi prije bi rekli da se desilo u prvoj godini života”.

– Kada sam to čula počela sam da čitam o tome i onda sam upoznala i ljude ovdje koji isto imaju djecu sa takvom slikom gdje se sumnja da oni možda imaju taj prenatalni moždani udar, a onda sam saznala da u inostranstvu oni i dijagnostikuju to kao prenatalni moždani udar, ali to rade klinike koje mogu da liječe prenatalni moždani udar – objašnjava Ivana.

Kada su uradili magnetnu rezonancu rekli su im samo “vježbe, vježbe i vježbe”.

– Imaju slučajeva gdje su djeca i u kasnijem dobu prohodala samo uporno mora da se vježba. Bora ima baš minimalno oštećenje što se po njemu može i vidjeti. Stradala mu je motorika i stradao je taj dio gdje su trup i noge. Jer kod njega je baš desna strana, imao je slabiji hvat desnom rukom, desno oko mu je bježalo, to smo popravili vježbama. I kada ga držite da hoda, uz pridržavanje, vuče desnu nogu. Ista je slika kao i kod odraslih poslije stanja moždanog udara – objašnjava ova habra majka koja i dodaje:

– Ne može da hoda samostalno, može da stoji uz pridržavanje i da napravi par koraka uz pridržavanje.Bori su se svi prilagodili i u kući su sve prilagodili njemu.

– Morali smo svi da se prilagodimo tome, morali smo i prostor da prilagodimo da može da vježba i kod kuće. Putem interneta sam tražila iskustva, kako roditelji drugi, kroz šta prolaze… Mnogo su nam pomogli i i dalje nam pomažu. Mi smo u novosadskom udruženju “Sunce”, udruženju za cerebralnu paralizu, udruženje paraplegičara i distrofičara, jer tu su slične neke stvari koje mi između sebe jedni drugima pomažemo informacijama i svime što neko zna da vam preporuči. Tako smo mi i saznali za Zagreb za klinku u koju idemo. To je neuro rehabilitacija robotikom gdje je klinika cijela zasnovana na robotima. Ima robot lokomat, to sada ima i u Beogradu, on uđe u robota, zakače ga skroz, fiksiraju ga kao na proteze, tu je traka kao za trčanje i on hoda u tom robotu i to mu pravi mentalni zapis. Stalnim ponavljanjem jedne te iste stvari njegov mozak pohranjuje informacije. Prvo smo išli tri mjeseca, tada je sedam sati dnevno radio, subotom šest sati samo mu je nedjelja bila slobodna, a sada idemo mjesec i po po četiri sata jer mu je mnogo – objašnjava Ivana i ističe u čemu mu je pomogao takav vid vježbe:

Bprislav Stanojević se smije
FOTO: BLIC VIDEO/SCREENSHOT

– Ojačao mu je trup, jer je klizio iz kolica, nije mogao da se ispravi kako treba, na lijevu i desnu stranu je ispadao. Tijelo mu je bilo mnogo mlitavije, sada mu se polako vraća i mišićni tonus, plaćamo terapeuta koji nam dolazi privatno kući koji radi sa njim od malena u dječjoj klinici – priča Ivana njihovo iskustvo.

U kući takođe imaju spravu za vježbanje koja Bori mnogo pomaže.

– Imamo motomed to je kao bicikl i trenažer koji ima i za ruke i za noge koji je isto kao robotić mali, broji kalorije, koliko je kilometara prošao, hvata mu spazam, koliko su mu puta noge ili ruke bile u spazmu, otklanja mu taj spazam, usmjerava mu noge da li da idu naprijed ili nazad i on sam sebi podešava težinu pedala kako mu prija – kaže Ivana.

Ova porodica vedrog duha ima još dvojicu sinova , a njihova mama kaže da se međusobno vaspitavaju.

– Oni nas vaspitavaju, mi njih. Organizacijom sve uspijevamo. Mnogo jubavi, mnogo razumijevanja i dobra organizacija, ali bez ljubavi i razumijevanja, nema ništa – iskrena je Ivana koja s a Borom najviše vremena provodi.

– Sa Borom imamo mnogo anegdota i ispada. Nama je drago što je on takav, on nama daje dodatnu snagu time što on psihički ne pada. Bude tu muke, plakali smo nas dvoje zajedno na vježbama kada odemo, sjedimo i plačemo i jedno i drugo, on ne može više, ja ne mogu više da ga gledam koliko se muči i trudi, onda sjedimo u lobiju na klinici i zajedno plačemo. Svašta smo nas dvoje prošli. Nas dvoje sve radimo zajedno, putujemo, idemo na vježbe, idemo na utakmice, sve fudbalske utakmice, košarkaške, ne propuštamo tenis. Išli smo na Srbija open, to mu je bila želja, to smo mu ispunili – kaže Ivana.

Za ljubav prema Đokoviću zaslužna je cijela porodica.

– Pratimo svi Đokovića, noću se ustaje, gleda se Novak Đoković. Navija se sat, Novak Đoković je Borina velika ljubav i moja velika noćna mora jer moram cijelu noć da gledam – u šali kaže mama ovog hrabrog dječaka, a on je ispričao i koji sport najviše voli

– Tenis – kaže Bora.

A pored tenisa voli i odbojku, košarku i vaterpolo.

Uskoro će početi da trenira stoni tenis, sa osmjehom kaže, “kada me budu primili”.

– Išao sam na jedan “Kamp nade” tamo ima sto za stoni tenis i igram ga iz zezancije i odlučio sam da ga igram ozbiljno – priča Bora koji svaku utakmicu isprati, svaki teniski meč.

– Sa mamom i tatom najviše volim da gledam, dok braću zanima samo fudbal – rekao je on.

Ipak, najviše voli Novaka Đokovića, kaže:

– US open dobro igrao, odlično, pobjedio je sve, svaka mu čast. Jedva čekam olimpijadu zato što volim sport. Olimipijada se održava 2024. u Parizu, a 2028., u Los Anđelesu – pričao je on.

Bora za Novaka Đokovića kaže da se drugačije zove “čovjek od čelika i Supermen”, snimio mu je i video poruku, a ekipa emisije “Srce za djecu” mu je pokazala i Novakov odgovor.

– Dobri moj… – kaže na početku video poruke Novak, piše Blic.

Društvo

PROKUPLJEN NOVAC, KUPLJENA OPREMA, a SMA skrining i dalje nije počeo

Novo donatorsko veče “S ljubavlju hrabrim srcima” trebalo bi da bude održano u decembru, dok neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), za koji je novac prikupljen na ovoj humanitarnoj akciji 2024. godine, još nije počeo da se primjenjuje u Republici Srpskoj.

Naime, iako je prije gotovo dvije godine u okviru humanitarne akcije “S ljubavlju hrabrim srcima” prikupljen novac za uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), ova važna dijagnostička procedura u Republici Srpskoj još nije zaživjela.

Naime, nosilac ovog projekta je Univerzitetski klinički centar Republike Srpske, odnosno Zavod za kliničku laboratorijsku dijagnostiku, iz kojeg su ove godine nekoliko puta za “Nezavisne novine” kazali da je donatorskim sredstvima nabavljena i instalirana oprema za skrining te da su stvoreni svi tehnički uslovi za početak primjene procedure.

“Univerzitetski klinički centar Republike Srpske obezbijedio je sve uslove za početak primjene ove dijagnostičke procedure. Trenutno se čeka donacija Ministarstva zdravlja Republike Srbije u vidu testova za neonatalni skrining na SMA”, naveli su tada iz UKC Republike Srpske.

Kako su pojasnili, donacijom Ministarstva zdravlja Srbije trebalo bi da bude obezbijeđena količina reagensa potrebna za godinu dana, čime bi se stekli uslovi za početak sprovođenja neonatalnog skrininga.

S obzirom na to da procedura još nije počela, “Nezavisne novine” ponovo su kontaktirale UKC Republike Srpske, odakle nam je usmeno potvrđeno da se ništa nije promijenilo, te da se i dalje čekaju reagensi iz Srbije.

Ista pitanja uputili su i iz Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, odakle su nam potvrdili da su dobili identičan odgovor, odnosno da se početak skrininga još čeka zbog nedostatka reagensa.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, istakla je za “Nezavisne novine” da je teško razumjeti zašto se i dalje ne mogu završiti aktivnosti koje su pokrenute u okviru donatorskih akcija, te da stiče utisak da niko ne zna gdje je zapelo sa uvođenjem skrininga novorođenčadi.

Ona je podsjetila da je bila uključena u akcije “S ljubavlju hrabrim srcima” još od 2016. godine, kada je prvi put organizovana akcija za porodice djece oboljele od rijetkih bolesti te da su tada aktivnosti bile realizovane u znatno kraćem roku.

“Uvijek je mnogo zavisilo i od ljudi iz Kabineta predsjednika Republike, koji su tada bili veoma ažurni. Bukvalno ste mogli pozvati osobu koja je radila na organizaciji akcije i ona je pomagala i urgirala na svim mjestima, pa čak i kada je trebalo obezbijediti priključak za struju ili vodu. Praktično, sve akcije su se sprovodile u roku od godinu dana”, rekla je Koturova.

Istakla je da joj nije jasno zašto se i sada ne može pristupiti na isti način te da bi bilo važno da se uključi i Kabinet predsjednika Republike, kako bi se obezbijedilo da se svaka akcija realizuje do naredne godine.

“Ja sam isti dopis koji sam uputila Kliničkom centru uputila i Kabinetu predsjednika, ali još nisam od njih dobila nikakav odgovor”, rekla je Koturova.

Ona je naglasila da nije suština u tome da se odgovornost prebacuje sa jednih na druge, već da se aktivnosti moraju dovesti do kraja.

“Žao mi je što se akcije moraju gurati. Trebalo bi da se podrazumijeva da onaj ko to radi završi posao do kraja. Mi ne možemo znati šta sve tu treba. Možda je potrebno i da se ta usluga uvede u Fond zdravstvenog osiguranja, kao usluga. To je sigurno skup aktivnosti koje stručna lica treba da poznaju i da ih sprovedu u momentu kada se akcija realizuje”, navela je Koturova.

Dodala je da sadašnja situacija ostavlja utisak da je sve prepušteno samo sebi.

“Izgleda, jednostavno, kao da niko ne zna gdje je to zapelo, kao da je pušteno niz vodu. Šta se uopšte planira? Sada dobijemo donaciju iz Srbije i šta kada se ta donacija potroši? Onda ćemo opet ostati sa skriningom na fenilketonuriju, koji se radi godinama i koji nikada nije prestajao”, rekla je Koturova.

Upozorila je da kašnjenje u uvođenju skrininga može imati ozbiljne posljedice po novorođenčad, jer je kod pojedinih bolesti presudno da budu prepoznate u najranijem periodu života.

Kao primjer navela je dječaka Mihajla Radovanovića iz Dervente, koji ima spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).

“Imamo djecu u Hrvatskoj i Sloveniji kod koje je bolest prepoznata skriningom na vrijeme. Ta djeca danas hodaju, samostalno dišu i funkcionalna su. To je najbolji primjer da se objasni kolika je razlika između toga da li je bolest otkrivena skriningom ili nije”, istakla je Koturova.

Naglasila je i da kasno prepoznavanje bolesti, osim posljedica po zdravlje i život djeteta, predstavlja i veliki trošak za državu.

“Djeca koja nisu na vrijeme prepoznata, pa su kasnije dobila i lijekove i sve ostalo, jako puno koštaju državu, a riječ je o nečemu zbog čega je djetetu trajno uništena mogućnost za život, iako je uz pravovremeno otkrivanje tu mogućnost moglo imati”, rekla je Koturova.

Kako se odvija skrining
Podsjetimo, skrining bi trebalo da se odvija tako da se u porodilištima u cijeloj Republici Srpskoj svim bebama u periodu između 48 i 72 časa od rođenja uzima kap krvi i stavlja na adekvatne kartice. Kartica treba da stigne u roku od tri do pet dana na Odjeljenje za medicinsku genetiku.

Nakon prijema radi se izolacija DNK iz osušene kapi krvi, te se primjenom komercijalnih skrining testova vrši molekularno-genetička analiza.

Nastavi čitati

Društvo

REKORD KOJI SE NE PAMTI 70 GODINA! Temperatura iznad Pola skočila za više od 25 stepeni, evo kakav vremenski scenario čeka Evropu!

Vjetrovi oko polarnog vrtloga u stratosferi promijenili su smjer 10. novembra, najranije otkako postoje mjerenja. Ovaj preokret dogodio se oko dvije i po sedmice ranije nego tokom bilo koje zime u posljednjih gotovo 70 godina, a prognoze pokazuju da bi poremećaj mogao postepeno da zahvati niže dijelove atmosfere i utiče na vremenske prilike u Evropi.

Kada je snažan i stabilan, zadržava najhladniji vazduh oko Sjevernog pola. Međutim, poremećaj polarnog vrtloga može da promijeni atmosferske obrasce i omogući prodor hladnijeg vazduha prema jugu.

Jedan od glavnih uzroka takvog poremećaja jeste nagli porast temperature i pritiska u stratosferi, poznat kao naglo stratosfersko zagrijavanje.

U ovom slučaju temperature na posmatranoj visini porasle su za više od 25 stepeni Celzijusa iznad uobičajenih vrijednosti za ovo doba godine.

Vjetrovi su prvo usporili oko 6. novembra, a zatim su 10. novembra zaista promijenili smjer.

Kada bi poremećaj mogao da utiče na vremenske prilike?

Promjena u stratosferi ne znači da će se vremenske prilike pri tlu odmah promijeniti.

Njen uticaj obično se spušta kroz atmosferu tokom perioda od jedne do tri sedmice.

Klimatske simulacije za slične događaje u novembru ukazuju na prvi mogući uticaj na niže slojeve atmosfere oko 15 dana nakon promjene smjera vjetra, uz još jedan talas uticaja oko 30. dana.

Prognoze pokazuju da bi poremećaj mogao da se poveže sa nižim dijelovima atmosfere, kroz proces koji se naziva sprezanje.

Jedna analiza pokazuje moguću povezanost sa Zemljinom površinom oko 22. novembra.

Ipak, to ne znači da će svaka promjena vazdušnog pritiska pri tlu poticati iz stratosfere, niti da će se očekivani vremenski obrazac sigurno ostvariti.

Šta simulacije pokazuju za Evropu?

Simulacije sličnih događaja prikazuju područje niskog vazdušnog pritiska iznad Evrope i pojačan uticaj visokog pritiska sjevernije od kontinenta.

Takav raspored mogao bi da usmjeri hladnije vazdušne mase sa sjevera prema evropskom kontinentu.

U posmatranom periodu, od 15. do 30. dana nakon zagrijavanja, modeli ukazuju na temperature niže od uobičajenih u velikom dijelu Evrope, uz izuzetke na krajnjem jugoistoku i sjeveroistoku.

Simulacije pokazuju i povećanu mogućnost snježnih padavina u centralnim i jugoistočnim dijelovima Evrope, dok bi na sjeveru kontinenta snijega moglo biti manje.

Međutim, riječ je o opštem vremenskom obrascu, a ne o konkretnoj prognozi za određeno mjesto ili datum.

Stvarni razvoj situacije zavisiće od postojećih vremenskih prilika, kao i od toga koliko će se snažno poremećaj iz stratosfere prenijeti prema Zemljinoj površini.

Prognoze za Evropu zasad ne pokazuju značajniji pad temperature, iako pojedini scenariji predviđaju hladnije vrijeme na zapadu i u centralnim dijelovima kontinenta.

Pojedinačni proračuni za period od deset do 15 dana unaprijed mogu znatno da se mijenjaju, zbog čega ih ne treba smatrati pouzdanom vremenskom prognozom.

Nastavi čitati

Društvo

RADNICI RITE UGLJEVIK TRAŽE OBUSTAVU DOVOZA UGLJA IZ BUKOVE KOSE: Upozoravaju na havarije i zastoje

Radnici RiTE Ugljevik zahtijevaju hitnu obustavu dovoza uglja iz Bukove Kose zbog lošeg kvaliteta i rizika od havarija.

Radnici Rudnika i Termoelektrane (RiTE) Ugljevik zahtijevaju hitnu obustavu dovoza uglja iz ležišta Bukova Kosa kod Prijedora, tvrdeći da je njegov kvalitet nezadovoljavajući i da uzrokuje probleme u radu postrojenja, zastoje i rizik od havarija.

Sindikalni odbor RiTE Ugljevik na današnjem sastanku usvojio je zaključke kojima traži da se prekine dopremanje ovog uglja, ali ne i proizvodnja električne energije, objavio je portal CAPITAL.

Ugalj iz Bukove Kose termoelektrani isporučuje kompanija „Drvo-Eksport“, iza koje stoji teslićki biznismen i odbornik SNSD-a Srđan Klječanin Rufi.

„Ugalj ne može samostalno da gori“

U zaključcima Sindikalnog odbora, koje je potpisala većina članova, navodi se da je neophodno pronaći drugog dobavljača koji može obezbijediti ugalj odgovarajućeg kvaliteta.

„Zahtijeva se hitna obustava dovoza nekvalitetnog uglja, ali ne da se obustavi proizvodnja u Termoelektrani, nego da se nađe drugi ponuđač“, navodi se u dokumentu u koji je CAPITAL imao uvid.

Radnici ističu da se u proizvodnji može koristiti isključivo ugalj koji ispunjava propisane standarde i omogućava stabilan rad postrojenja.

„Ovaj ugalj se pokazao kao nekvalitetan i u nemogućnosti je da samostalno gori“, navedeno je u zaključcima.

Sindikalci upozoravaju da nastavak korištenja takvog uglja može ugroziti tehnološki proces i bezbjednost zaposlenih.
Radnici traže regres i najavljuju tužbe
Pored problema sa snabdijevanjem ugljem, Sindikalni odbor otvorio je i pitanje poštovanja prava zaposlenih.

Radnici zahtijevaju da se odmah prekine praksa kršenja Kolektivnog ugovora, kojim je predviđeno da regres mora biti isplaćen najkasnije do kraja septembra.

Od Sindikalnog odbora zatraženo je da bez odlaganja pokrene sudske postupke radi zaštite finansijskih prava zaposlenih.

„Od Sindikalnog odbora je izričito zatraženo da bez odlaganja pokrenu tužbe pred nadležnim sudovima radi finansijskih prava zaposlenih“, navedeno je u zaključcima.

Radnici su zatražili i da se odblokira postupak izbora predsjednika Sindikalnog odbora RiTE Ugljevik.

Smatraju da je, zbog najavljene reorganizacije preduzeća i pripreme novog Kolektivnog ugovora, neophodno obezbijediti potpuno funkcionalan sindikat.

„Trenutne teške okolnosti u kojima se preduzeće nalazi, od najavljene reorganizacije do izrade novog Kolektivnog ugovora, zahtijevaju potpuno funkcionalan, jak i legitiman sindikat koji će kapacitetom i pravnim sredstvima zastupati i braniti isključivo interese radnika“, poručili su.

Ugovor o isporuci uglja vrijedan 100 miliona evra

Problemi sa kvalitetom uglja iz Bukove Kose već su bili predmet upozorenja stručnih službi termoelektrane.

CAPITAL je ranije objavio da postoje ozbiljne poteškoće prilikom istovara i korištenja ovog uglja, kao i upozorenja na mogućnost oštećenja postrojenja.

Navodi o problemima potvrđeni su i u dokumentu „Informacija o trenutnom stanju u TE Ugljevik“, koji je direktor RiTE Ugljevik Žarko Novaković prošle sedmice dostavio Vladi Republike Srpske, resornom ministarstvu i Elektroprivredi Republike Srpske.

Uprkos ranijim upozorenjima o kvalitetu uglja, sa kompanijom „Drvo-Eksport“ zaključen je ugovor o isporuci vrijedan 100 miliona evra.

Prema pisanju istog portala, ugovor je potpisao direktor Elektroprivrede Republike Srpske Luka Petrović, uz saglasnost ministra energetike i rudarstva Petra Đokića i podršku Save Minića.

Sindikalni odbor sada zahtijeva da se snabdijevanje termoelektrane organizuje na način koji neće ugrožavati proizvodnju električne energije, postrojenja i bezbjednost radnika.

Nastavi čitati

Aktuelno