Connect with us

Region

MALI VIKTOR JE “DIJETE LEPTIR”: Tijelo mu je prekriveno OTVORENIM RANAMA, ne može da prohoda jer mu KOŽA STALNO PUCA

Mali Viktor Putica boluje od rijetke genetske bolesti “bulozna epidermoliza” koja je u narodu poznata kao bolest “djece leptira”.

Posljedice bi mogle da se ublaže primjenom nove genske terapije koja tek treba da počne da se koristi u Americi. U iščekivanju te terapije, njegova porodica već prikuplja sredstva za liječenje.

Milena je redovno išla na kontrole tokom trudnoće i ništa nije ukazivalo na to da sa bebom nešto nije u redu. Međutim, već na rođenju Viktor je imao oguljotine na koži, pa su ljekari posumnjali da je u pitanju rijetka bolest, djece leptira.

Viktor se rodio sa oguljotinama na tijelu
– Naime Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41-oj gestacijskoj nedjelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primjer školske trudnoće od strane doktora, pored “Premium Nifty testa” na samom porođaju data je dijagnoza. S obzirom da se rodio sa oguljotinama na tijelu, momentalno je prebačen na Institut, gdje je proveo dvije nedjelje potom i na Klinički centar gdje smo zadržani u bolnici još dvije nedjelje – objašnjava Viktorova mama, Milena Putica.

Ispitivanja su, nažalost, potvrdila da je u pitanju bulozna epidermoliza u javnosti poznatija kao bolest “djece leptira”, koja je izuzetno kompleksna i kako mnogi ljekari navode možda i najteža koja postoji na svijetu s obzirom na to da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tijela.

Viktor se bori više nego junački svakog dana. Trpi svakodnevno velike bolove. Ne može niko da pomogne koliko god se trudio. On sada ima 15 mjeseci i vrijeme je da prohoda, ali kako mu koža stalno puca, ne smije ni da puzi. Da ne bi došlo do infekcija, mora svakog dana da se previja po nekoliko sati. Koriste se zavoji, gaze, kreme, a bez specijalnog odijela i rukavica ne bi mogao da živi koliko toliko normalno. Sve to mjesečno porodicu Putica košta 1.000 evra.

Najnježniji dodir stvara rane
Pri najnježnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedjeljama, nekad mjesecima a često i godinama.

– Usljed toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake, gubitka ekstremiteta, invalidskih kolica, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom usljed čega dijete mora biti u potpunom mraku danima. Viktorova previjanja zahtijevaju pomoć pored mene još dvije osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno – objašnjava Viktora majka.

Osnovne radnje poput podizanja, mijenjanja pelene, hranjenja su izuzetno kompleksna takođe i mogu dovesti svakodnevno do novih povreda.

– Zavoji kojima se Viktor previja su izuzetno skupi i na mjesečnom nivou iznose 518.000 dinara. Država učestvuje, ali nedovoljno sa 16 listova gaza dok mi koristimo čak 90 svaki mjesec. Takođe garderoba koju jedino on smije da nosi bez šavova je izuzetno skupa i cijena kompleta iznosi nešto više od 250 evra, a nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – kaže Milena, piše Žena Blic.

Lijek za sada ne postoji i prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina izašla je na tržište Amerike 19. maja 2023 god. Tačna cijena terapije na godišnjem nivou iznosi 630.500 američkih dolara plus bolnički i putni troškovi što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030.

– Zaista se nadam da kada se lijek pojavi i u Srbiji iako se to očekuje tek 2024. godine da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu djecu u Srbiji, trenutni broj oboljelih je prema mojim saznanjima je 38. Molim Vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svijest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu, kako bismo Viktoru obezbijedili djetinjstvo kakvo zaslužuje – zaključuje majka malenog Viktora, Milena Putica.

Region

POZNATI REZULTATI REFERENDUMA: Slovenci rekli “ne” eutanaziji, zakon se poništava

Slovenački birači većinom su odbili zakon o potpomognutom samoubistvu, poništivši zakon iz jula, dok inicijator referenduma ističe pobjedu kulture života nad kultom smrti.

Slovenački birači na referendumu održanom juče većinski su odbili zakon o potpomognutom dobrovoljnom okončanju života, čime će zakon usvojen u parlamentu u julu ove godine biti poništen.

Prema neslužbenim rezultatima Državnog izbornog povjerenstva, s 99,8 odsto prebrojanih glasova protiv zakona je glasalo više od 368.000 birača, odnosno 53,4 odsto izašlih. Za zakon je glasalo nešto više od 321.000 birača, odnosno 46,6 odsto.

Time je ispunjen i zakonski kvorum, jer je za odbacivanje zakona moralo glasati najmanje 339.205 birača. Na referendum je izašlo 40,91 odsto od ukupno 1,7 miliona osoba s pravom glasa.

U većini izbornih jedinica zakon je odbijen, a jedina iznimka bila je centralna Ljubljana, gdje je prevagnula podrška njegovom donošenju. Riječ je o 34. referendumu u istoriji nezavisne Slovenije, na kojem su biračka mjesta zatvorena u 19 časova, nakon čega su objavljeni prvi neslužbeni podaci.

Inicijator referenduma i čelnik Pokreta za djecu Aleš Primc rezultat je proglasio “velikom pobjedom saosjećanja i solidarnosti”. Zahvalio je građanima, ljekarima, vjerskim zajednicama i političkim strankama koje su podržale inicijativu, ističući da je “kultura života pobijedila kult smrti”. Rekao je da je poruka birača jasna i da država mora obezbijediti uslove u kojima će bolesni, invalidni i stariji imati dostupnu zdravstvenu i palijativnu zaštitu, a ne put ka potpomognutom okončanju života.

Odbijeni zakon predviđao je mogućnost potpomognutog samoubistva za punoljetne pacijente koji ispunjavaju stroge medicinske kriterijume. Pacijent bi morao dvaput izraziti želju ljekaru, nakon čega bi zahtjev procjenjivao nezavisni ljekar i psihijatar. Zdravstveni radnici zadržali bi pravo priziva savijesti. Potpomognuto okončanje života ne bi bilo dozvoljeno osobama mlađim od 18 godina, kao ni u slučajevima neizdržive patnje izazvane mentalnom bolešću. Eutanazija, odnosno smrt uz direktnu pomoć njegovatelja, ostala bi zabranjena.

Referendum tako poništava zakon iz jula, iako je na savetodavnom referendumu 2024. godine pravo na potpomognuto samoubistvo podržalo 55 odsto birača.

Nastavi čitati

Region

VULIN O IDEJI BELGIJSKOG PREMIJERA! EU po modelu srpskog svijeta

Lider Pokreta socijalista Aleksandar Vulin upitao je da li ideja srpskog svijeta i dalje zvuči nemoguće i opasno, nakon što se belgijski premijer Bart de Vever založio za ujedinjenje Belgije i Holandije, rekavši da ne odustaje od svog sna da svi koji govore holandskim jezikom žive u jednoj državi.

On je upitao da li i sada ideja srpskog sveta, ujedinjenja Srbije i Republike Srpske i zajedničke države svih koji govore srpskim jezikom i dalje zvuču nemoguće, opasno, destabilizujuće?

“Hoće li i De Vever pod sankcije, hoće li /evropski komesar za proširenje EU/ Marta Kos i njega da isključi iz Vlade? Evropske integracije po modelu srpskog sveta, veseli se srpski rode!”, izjavio je Vulin.

Nastavi čitati

Region

NIŠTA BEZ KEŠA! Slovenija upisuje pravo na plaćanje gotovinom u Ustav

Narodna skupština Slovenije odobrila je Ustavni zakon o izmjeni trećeg poglavlja Ustava sa 67 glasova za i jednim protiv, na osnovu kojeg će se pravo plaćanja gotovinom upisati u Ustav. Inicijativu za to dala je udruženje „Povezani smo“, koje je u novembru 2023. godine Narodnoj skupštini predalo 56.267 potpisa za unošenje ovog prava u Ustav.

Očekuje se da će Narodna skupština zakon proglasiti 1. decembra.

Kako objašnjavaju iz udruženja, cilj je jasna zaštita fizičke gotovine. Prema njihovom uvjerenju, pojam gotovina uvijek se mora odnositi na novac u fizičkom obliku. Time se sprječava da se digitalni oblici novca, poput elektronskog novca, kriptovaluta ili digitalnog eura, u budućnosti tumače kao gotovina. Ustavno povjerenstvo Narodne skupštine zatim je pripremilo radni tekst prijedloga ustavnog zakona. Nakon odobrenja, Ustavu će biti dodat novi član 74, koji će glasiti da svako ima pravo da koristi gotovinu u bankarskom i drugom pravnom prometu, u skladu sa zakonom.

Za odobrenje je bila potrebna dvotrećinska većina svih poslanika. U današnjoj raspravi poslanici su, između ostalog, naglasili važnost gotovine u kriznim situacijama i sa aspekta zaštite privatnosti.

U tom procesu Vlada je skrenula pažnju na pravne aspekte koji se tiču isključive nadležnosti Evropske unije u oblasti monetarne politike. Stoga je pozdravila odluku Skupštine da najnoviji prijedlog pošalje Evropskoj centralnoj banci (ECB) na mišljenje, kao i činjenicu da je ECB prepoznala glavni cilj prijedloga – jačanje dostupnosti i prihvatanja gotovine u Sloveniji. Linker
„Ovo je pravo koje uživa široku javnu i političku podršku i ima značajnu simboličku i praktičnu vrijednost“, naglasila je danas državna sekretarka u Ministarstvu finansija Gordana Pipan, prenosi Bankar.

Nastavi čitati

Aktuelno