Region
MALI VIKTOR JE “DIJETE LEPTIR”: Tijelo mu je prekriveno OTVORENIM RANAMA, ne može da prohoda jer mu KOŽA STALNO PUCA
Mali Viktor Putica boluje od rijetke genetske bolesti “bulozna epidermoliza” koja je u narodu poznata kao bolest “djece leptira”.
Posljedice bi mogle da se ublaže primjenom nove genske terapije koja tek treba da počne da se koristi u Americi. U iščekivanju te terapije, njegova porodica već prikuplja sredstva za liječenje.
Milena je redovno išla na kontrole tokom trudnoće i ništa nije ukazivalo na to da sa bebom nešto nije u redu. Međutim, već na rođenju Viktor je imao oguljotine na koži, pa su ljekari posumnjali da je u pitanju rijetka bolest, djece leptira.
Viktor se rodio sa oguljotinama na tijelu
– Naime Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41-oj gestacijskoj nedjelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primjer školske trudnoće od strane doktora, pored “Premium Nifty testa” na samom porođaju data je dijagnoza. S obzirom da se rodio sa oguljotinama na tijelu, momentalno je prebačen na Institut, gdje je proveo dvije nedjelje potom i na Klinički centar gdje smo zadržani u bolnici još dvije nedjelje – objašnjava Viktorova mama, Milena Putica.
Ispitivanja su, nažalost, potvrdila da je u pitanju bulozna epidermoliza u javnosti poznatija kao bolest “djece leptira”, koja je izuzetno kompleksna i kako mnogi ljekari navode možda i najteža koja postoji na svijetu s obzirom na to da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tijela.
Viktor se bori više nego junački svakog dana. Trpi svakodnevno velike bolove. Ne može niko da pomogne koliko god se trudio. On sada ima 15 mjeseci i vrijeme je da prohoda, ali kako mu koža stalno puca, ne smije ni da puzi. Da ne bi došlo do infekcija, mora svakog dana da se previja po nekoliko sati. Koriste se zavoji, gaze, kreme, a bez specijalnog odijela i rukavica ne bi mogao da živi koliko toliko normalno. Sve to mjesečno porodicu Putica košta 1.000 evra.
Najnježniji dodir stvara rane
Pri najnježnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedjeljama, nekad mjesecima a često i godinama.
– Usljed toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake, gubitka ekstremiteta, invalidskih kolica, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom usljed čega dijete mora biti u potpunom mraku danima. Viktorova previjanja zahtijevaju pomoć pored mene još dvije osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno – objašnjava Viktora majka.
Osnovne radnje poput podizanja, mijenjanja pelene, hranjenja su izuzetno kompleksna takođe i mogu dovesti svakodnevno do novih povreda.
– Zavoji kojima se Viktor previja su izuzetno skupi i na mjesečnom nivou iznose 518.000 dinara. Država učestvuje, ali nedovoljno sa 16 listova gaza dok mi koristimo čak 90 svaki mjesec. Takođe garderoba koju jedino on smije da nosi bez šavova je izuzetno skupa i cijena kompleta iznosi nešto više od 250 evra, a nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – kaže Milena, piše Žena Blic.
Lijek za sada ne postoji i prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina izašla je na tržište Amerike 19. maja 2023 god. Tačna cijena terapije na godišnjem nivou iznosi 630.500 američkih dolara plus bolnički i putni troškovi što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030.
– Zaista se nadam da kada se lijek pojavi i u Srbiji iako se to očekuje tek 2024. godine da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu djecu u Srbiji, trenutni broj oboljelih je prema mojim saznanjima je 38. Molim Vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svijest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu, kako bismo Viktoru obezbijedili djetinjstvo kakvo zaslužuje – zaključuje majka malenog Viktora, Milena Putica.
Region
Sa tržišta u Hrvatskoj povlači se mesni delikates, SADRŽI SMRTONOSNU BAKTERIJU
Hrvatski Državni inspektorat obavijestio je potrošače o opozivu jedne mesne prerađevine zbog utvrđenog prisustva opasne bakterije.
Opoziva se “mesni proizvod prezvušt, odnosno tlačenica (švargla) 500-600g, LOT P-25/812, upotrijebiti do 16. 1. 2026”, zbog utvrđene bakterije Listeria monocytogenes. Proizvođač je ‘Grupa Presečki’ – mesnica, trgovina, ugostiteljstvo i prevoz iz Krapine, navode iz Inspektorata.
Kako mediji prenose, to je četvrti slučaj otkrića opasne bakterije u prehrambenim proizvodima ove godine u Hrvatskoj. Podsjećaju da je početkom novembra Listeria otkrivena u proizvodu Pikok delikates kuhana šunka 200 g, koja se prodavala u Lidlu.
Lani je otkriveno čak 11 slučajeva zaraze, navodi Danica.hr.
Bakterija Listeria monocytogenes je opasna jer može izazvati infekciju centralnog nervnog sistema. Zaraza može dovesti do paralize moždanih živaca i udova, meningitisa, encefalitisa, ali i smrti. Liječi se specifičnim antibioticima.
Region
Vučić spominjao udare NATO-a i nuklearni odgovor Rusije! “A MENI SU GOVORILI DA NE BUDEM DRAMA KVIN”
Predsjednik Srbije Aleksandar Vučić ponovo je komentarisao situaciju na ukrajinskom bojištu, ističući da napredak ruskih snaga izaziva sve veću nervozu unutar NATO-a. Prema njegovim riječima, zapadni savez više ne može ignorisati promjene na terenu.
„Napredak ruskih snaga na prvoj liniji fronta, koji je priznao i glavni tajnik NATO-a, a koji mora priznati svako ko realno sagledava situaciju, jasno je vidljiv“, rekao je Vučić. On je nabrojao ruske uspjehe u Pokrovsku, Krasnom Limanu, Kupjansku, Vovčansku, Huljajpolu, Seversku i Konstantinovki, dodajući da se, posmatrajući razvoj događaja, vidi porast napetosti i da je ključno pitanje šta sve ovo znači na duži rok.
Vučić smatra da potencijalni NATO planovi o tzv. preventivnim udarima na Rusiju predstavljaju ozbiljnu prijetnju stabilnosti. „Kada sam rekao da NATO razmatra takav scenarij i da se priprema za njega dok druga strana priprema svoj potencijalni odgovor, svi su mi rekli: ‘Nemoj biti drama queen, to su samo nagađanja’. Nažalost, ovo je stvarnost u kojoj živimo“, izjavio je predsjednik Srbije.
Njegove tvrdnje dolaze nakon što je admiral Giuseppe Cavo Dragone, predsjednik Vojnog odbora NATO-a, potvrdio da Zapad razmatra mogućnost jačanja odgovora na rusko hibridno djelovanje. Dragone je rekao da bi se „preventivni udar“ u nekim interpretacijama mogao smatrati obranom, ali je i priznao da to nije uobičajen način razmišljanja NATO-a.
„Biti agresivniji u odnosu na agresivnost protivnika mogla bi biti opcija. Pitanja su pravni okvir, jurisdikcija, ko će to izvršiti“, naveo je Dragone, ne isključujući promjenu strategije.
Vučićeve izjave dolaze u trenutku kada je pažnja međunarodne zajednice usmjerena na jačanje vojnih kapaciteta i moguće scenarije eskalacije sukoba u Ukrajini.
Region
Oglasili se iz NIS-a! “PRESTAJEMO S PROIZVODNJOM”
Naftna industrija Srbije saopštila je da je počela obustavu radu proizvodnih postrojenja usljed nedostatka sirove nafte za preradu.
Kako je pojašnjeno, to su posljedice sankcija koje je Ministarstvo finansija SAD uvelo prema NIS-u.
“Obustava rada procesnih postrojenja odvija se po principu koji se primenjuje kada je reč o planskim remontima i izvodi se u skladu sa zakonima Republike Srbije, internim pravilima kompanije i najstrožijim ekološkim standardima i pravilima bezbednosti i zdravlja na radu”, navode iz NIS-a. Podsjećanja radi, Srbija je dospjela u ovu situaciju nakon ruske invazije na Ukrajinu, odnosno uvođenja sankcija od strane Zapada prema Rusiji. Politika Srbije otpočetka rata je da će pokušati zadržati neutralnost, i da neće uvoditi sankcije Rusiji. Iako su sankcije Zapada protiv Rusije bile opsežne, one se nisu odnosile na naftni sektor u Rusiji, jer je bivša administracija Džoa Bajdena, ali i većina vlada u Evropi, bila zabrinuta da bi to moglo dovesti do značajnog povećanja cijena nafte i naftnih derivata na svjetskim tržištima.
Nakon dolaska Donalda Trampa na čelo Amerike, pokrenut je mirovni proces a Vašington je iskazao spremnost na kompromis i ustupke prema Rusiji na koje Evropljani ni Bajden nisu bili spremni. Kada Vladimir Putin, predsjednik Rusije, nije odgovorio na Trampovu ponudu kako je on očekivao, Tramp je odlučio da uvede sankcije na kompletnu rusku naftnu industriju, uključujući i na NIS, koji je u većinskom ruskom vlasništvu. Amerika je u nekoliko navrata odgađala primjenu sankcija, ostavljajući vrijeme Srbiji da se dogovori s Rusima oko kupovine ruskog udjela, ali Rusi nisu htjeli da pristanu na prodaju.
Jedna od mogućih opcija koja se spominje je ili da Srbija nacionalizuje kompaniju, odnosno samoinicijativno preuzme rusko vlasništvo, ili da pusti da NIS propadne, a onda na njenim temeljima osnuje novu kompaniju, bez ruskog vlasništva. Kako je navedeno u NIS-ovom saopštenju, za vrijeme trajanja obustave rada Rafinerije zaposleni će biti angažovani na poslovima koje obavljaju tokom planskih obustava postrojenja.
Kompanija NIS izražava nadu da će u što je moguće kraćem roku ponovo biti uspostavljen redovan rad Rafinerije nafte Pančevo.
Ako uskoro ne dođe do rješenja, bilo da Amerika odustane od sankcija ili Rusija odustane od zabrane prodaje, to bi moglo značiti potpuno gašenje naftne industrije u Srbiji.
-
Svijet17 sati agoPITANJE KOJE MUČI MNOGE! Zašto je Rusija prodala Aljasku Americi
-
Svijet16 sati agoVlada Bugarske povukla nacrt budžeta NAKON MASOVNIH DEMONSTRACIJA
-
Banjaluka17 sati agoU Banjaluci počeo “TURNIR PRIJATELJSTVA U16”
-
Banjaluka18 sati agoGIDEON GRAJF ODRŽAO PREDAVANJE o Holokaustu i genocidu u NDH studentima Banjaluke
-
Zanimljivosti18 sati agoSTIŽU VELIKE NOVOSTI! Meta zaustavlja krađu Rilsa
-
Politika3 dana agoDODIK I STEVANDIĆ BIJESNI NA LUKASA! Otkazan nastup na otvaranju sezone na JAHORINI
-
Politika3 dana agoDODIKOVO IMANJE I VOĆNJAKE U BAKINCIMA čuva cijela policijska stanica! ZAŠTO I OD KOGA?
-
Svijet19 sati agoNEMA VIŠE ŠALE “Ako Evropa počne rat, Rusija je SPREMNA NA TO ODMAH”
