Connect with us

Region

MALI VIKTOR JE “DIJETE LEPTIR”: Tijelo mu je prekriveno OTVORENIM RANAMA, ne može da prohoda jer mu KOŽA STALNO PUCA

Mali Viktor Putica boluje od rijetke genetske bolesti “bulozna epidermoliza” koja je u narodu poznata kao bolest “djece leptira”.

Posljedice bi mogle da se ublaže primjenom nove genske terapije koja tek treba da počne da se koristi u Americi. U iščekivanju te terapije, njegova porodica već prikuplja sredstva za liječenje.

Milena je redovno išla na kontrole tokom trudnoće i ništa nije ukazivalo na to da sa bebom nešto nije u redu. Međutim, već na rođenju Viktor je imao oguljotine na koži, pa su ljekari posumnjali da je u pitanju rijetka bolest, djece leptira.

Viktor se rodio sa oguljotinama na tijelu
– Naime Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41-oj gestacijskoj nedjelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primjer školske trudnoće od strane doktora, pored “Premium Nifty testa” na samom porođaju data je dijagnoza. S obzirom da se rodio sa oguljotinama na tijelu, momentalno je prebačen na Institut, gdje je proveo dvije nedjelje potom i na Klinički centar gdje smo zadržani u bolnici još dvije nedjelje – objašnjava Viktorova mama, Milena Putica.

Ispitivanja su, nažalost, potvrdila da je u pitanju bulozna epidermoliza u javnosti poznatija kao bolest “djece leptira”, koja je izuzetno kompleksna i kako mnogi ljekari navode možda i najteža koja postoji na svijetu s obzirom na to da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tijela.

Viktor se bori više nego junački svakog dana. Trpi svakodnevno velike bolove. Ne može niko da pomogne koliko god se trudio. On sada ima 15 mjeseci i vrijeme je da prohoda, ali kako mu koža stalno puca, ne smije ni da puzi. Da ne bi došlo do infekcija, mora svakog dana da se previja po nekoliko sati. Koriste se zavoji, gaze, kreme, a bez specijalnog odijela i rukavica ne bi mogao da živi koliko toliko normalno. Sve to mjesečno porodicu Putica košta 1.000 evra.

Najnježniji dodir stvara rane
Pri najnježnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedjeljama, nekad mjesecima a često i godinama.

– Usljed toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake, gubitka ekstremiteta, invalidskih kolica, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom usljed čega dijete mora biti u potpunom mraku danima. Viktorova previjanja zahtijevaju pomoć pored mene još dvije osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno – objašnjava Viktora majka.

Osnovne radnje poput podizanja, mijenjanja pelene, hranjenja su izuzetno kompleksna takođe i mogu dovesti svakodnevno do novih povreda.

– Zavoji kojima se Viktor previja su izuzetno skupi i na mjesečnom nivou iznose 518.000 dinara. Država učestvuje, ali nedovoljno sa 16 listova gaza dok mi koristimo čak 90 svaki mjesec. Takođe garderoba koju jedino on smije da nosi bez šavova je izuzetno skupa i cijena kompleta iznosi nešto više od 250 evra, a nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – kaže Milena, piše Žena Blic.

Lijek za sada ne postoji i prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina izašla je na tržište Amerike 19. maja 2023 god. Tačna cijena terapije na godišnjem nivou iznosi 630.500 američkih dolara plus bolnički i putni troškovi što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030.

– Zaista se nadam da kada se lijek pojavi i u Srbiji iako se to očekuje tek 2024. godine da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu djecu u Srbiji, trenutni broj oboljelih je prema mojim saznanjima je 38. Molim Vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svijest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu, kako bismo Viktoru obezbijedili djetinjstvo kakvo zaslužuje – zaključuje majka malenog Viktora, Milena Putica.

Region

NAKON ŠTO JE U JAVNOST ISPLIVAO SNIMAK SA NASEROM ORIĆEM! Oglasio se Aca Lukas

Folker Aca Lukas oglasio se nakon što je portal “Sandžak danas” objavio fotografiju i snimak na kom se nalazi on u društvu Nasera Orića, nekadašnjeg bošnjačkog ratnog komandanta u rejonu Srebrenice kojeg Srbija potražuje zbog optužbi za ratne zločine nad Srbima, i pjevača Šerifa Konjevića.

Lukas tvrdi da nije znao ko je Naser Orić i povodom ove situacije je kratko poručio:

– Za stolom su se smjenjivali ljudi. Zaista ne znam ko je gospodin, jer se te noći sa mnom slikalo mnogo ljudi. Svima sam izašao u susret, kao i do sada, i uvijek ću ljudima pružiti zadovoljstvo da imaju uspomenu sa mnom – rekao je pjevač u izjavi za “Kurir”. Osvanula slika iz kafane

U ovom trenutku nije poznato kada, gdje i u kojim okolnostima je nastala fotografija na kojoj se vide Naser Orić, Aca Lukas, pjevač Šerif Konjević i nepoznat muškarac u kafani. Nas stolu ispred njih su iće i piće.

Orić se nije oglasio na ovu temu, mada je ista slika sinoć objavljena na jednom instagram nalogu koji inače objavljuje fotografije iz njegovog privatnog života.

Šerif Konjević je Blicu rekao da se radilo o privatnoj zabavi, “rođendanu mog prijatelja”.

– Ne znam šta bih vam odgovorio. Vi znate i Nasera Orića i Acu Lukasa i mene. Ja ne poznajem toliko likove kada nekome pjevam, odkud ja znam. To nije bilo u Sandžaku, to je bilo vjerovatno na nekom drugom mjestu.

– Nasera poznajem lično, zašto ne? Znate da ja puno ne razmišljam kome pjevam, ko god voli da me sluša ja mu pjevam. Svim dobronamernim ljudima. Ja sam imao fokus na Acu, njega poštujem i cijenim. To je bila privatna žurka, rođendan mom prijatelju. Pojma nemam kome sam pjevao i kome ću pjevati. Nikome ne piše na čelu ko je i šta je i za koga radi – rekao nam je Šerif Konjević.

Objavljen i kratak snimak navodnog događaja
Portal je jutros objavio i kratak snimak za koji se tvrdi da je nastao na istom događaju. Na tom snimku se vide Konjević dok peva i Lukas kako sedi za kafanskim stolom i uživa u pjesmi. Za stolom je još nekoliko nepoznatih muškaraca.

Tek u posljednjim sekundama snimka na levoj strani se nazire muškarac sa tompusom, obučen kao što je Orić na prethodno objavljenoj fotografiji.

Portal u objavi tvrdi da se radi o “privatnom susretu”. Radi se o susretu koji se nije dogodio na mjestu koje bi iko očekivao, a dodatnu težinu daje to što niko od prisutnih nije koristio društvene mreže, pa se fotografija nije mogla pojaviti putem njihovih profila – tvrdi “Sandžak danas”.

Portal navodi da je ovo prva ovakva slika koja je dospjela u javnost i da “posebno intrigira jer nema nikakvih javnih informacija da je između Lukasa i Orića postojala bilo kakva komunikacija, kontakt ili zajedničko pojavljivanje”. Šta je povod okupljanja? Da li je riječ o slučajnom susretu, privatnom pozivu ili nečemu sasvim trećem, ostaje nepoznanica – objavio je “Sandžak danas” uz fotografiju.

Naser Orić je pred Haškim tribunalom bio optužen za zločine nad Srbima tokom rata u BiH. U prvostepenom postupku je bio osuđen na samo dvije godine zatvora, što je širom Srbije ocijenjeno kao skandalozno niska kazna.

Pušten je da se brani sa slobode tokom žalbenog postupka u kojem su na kraju protiv njega odbačene sve optužbe. I dalje je na slobodi, a Srbija ga potražuje zbog optužbi za ratne zločine nad Srbima.

Postoje svjedočenja o monstruoznim zločinima nad Srbima tadašnjeg komandanta Armije BiH i snaga koje su bile pod njegovom kontrolom na teritoriji istočne Bosne.

Široj javnosti najpoznatiji su masakri na Petrovdan 1992. i Božić 1993. u selu Kravica, kraj Bratunca. Za ove zločine niko nije odgovarao.

Nastavi čitati

Region

VUČIĆ “Rafinerija u utorak i ZVANIČNO PRESTAJE DA RADI ako SAD ne izdaju licencu”

Predsednik Aleksandar Vučić izjavio je da će rafinerija u utorak i zvanično prestati da radi ako SAD ne izdaju licencu za nastavak rada NIS-a i najavio da će biti održan važan sastanak o tome kako ćemo rešavati probleme koji će uslediti, jer ne veruje da će se Amerikanci izjasniti do tada.

Vučić je rekao za Informer da ćemo ako ne stigne licenca od SAD morati na različite načine da se snalazimo za obezbeđivanje nafte i naftnih derivata u narendom periodu.

“Mi se spremamo i imaćemo sutra važan sastanak na kojem ćemo da rešavamo sve ove probleme, računamo kao da se Amerikanci uopšte neće izjasniti jer će oni reći da nisu dobili dovoljno informacija i da zato čekaju i naravno šta to njih briga kolika je šteta sve u Srbiji, a ni kod Rusa nema baš previše žurbe jer jer za njih najvažnije da njihovo vlasništvo ostane što je moguće duže, a da li ćemo i kako će to kod nas da bude, to je već druga stvar”, rekao je Vučić.

Predsednik je istakao da ne razume šta je to što sada Amerikanci rade po pitanju NIS-a i odnosa prema Srbiji.

“Ne znam šta sad tačno rade, ne razumem njihovu logiku i taktiku. Bezberoj razgovora sam obavio sa njima, čekajte, zašto nam sada ne date tu licencu”, istakao je Vučić.

(Tanjug)

Nastavi čitati

Region

Odlučili se povinovati Evropi! CRNA GORA UVODI VIZE ZA RUSE!

Crna Gora će uvesti vize za građane Rusije najkasnije do septembra naredne godine, saopštilo je crnogorsko Ministarstvo vanjskih poslova.

Ova mjera je neophodna kako bi se vizna politika zemlje uskladila s pravilima Evropske unije (EU).

Ministarstvo je naglasilo da Crna Gora mora u potpunosti uskladiti svoju viznu politiku s EU do kraja trećeg kvartala 2026. godine, a uvođenje viza za ruske građane dio je tih obaveza. Ove promjene povezane su s implementacijom Agende reformi za period 2024-2027. godine, čiji je cilj usklađivanje s evropskim zakonodavstvom u okviru poglavlja 24, koje se odnosi na pravdu, slobodu i sigurnost.

Ministarstvo je objasnilo da će usklađivanje vizne politike s EU biti postepeno, uz pažljivo razmatranje nacionalnih ekonomskih i drugih interesa. Ovi faktori su ključni za očuvanje stabilnosti i dugoročnog razvoja Crne Gore.

Prema važećem Sporazumu o recipročnim putovanjima, ruski državljani mogu boraviti u Crnoj Gori bez vize do 30 dana. Međutim, zvanični podaci Ministarstva unutrašnjih poslova pokazuju da u Crnoj Gori trenutno boravi više od 21.100 ruskih državljana, od kojih se najveći broj nalazi na crnogorskom primorju, posebno u Budvi.Iako boravak bez vize traje maksimalno 30 dana, mnogi ruski državljani u praksi produžavaju boravak tako što na kratko napuštaju Crnu Goru, obično do najbližeg graničnog područja, a po povratku ponovo dobijaju 30-dnevni bezvizni period, pišu Vijesti.me.

Uvođenje viza za ruske državljane predstavlja važnu promjenu u viznoj politici Crne Gore, koja se nastavlja usklađivanje sa EU i njenim zakonodavstvom, a očekuje se da će ovaj korak imati dugoročne posljedice na migracijske tokove i međudržavne odnose.

Nastavi čitati

Aktuelno