Connect with us

Region

MALI VIKTOR JE “DIJETE LEPTIR”: Tijelo mu je prekriveno OTVORENIM RANAMA, ne može da prohoda jer mu KOŽA STALNO PUCA

Mali Viktor Putica boluje od rijetke genetske bolesti “bulozna epidermoliza” koja je u narodu poznata kao bolest “djece leptira”.

Posljedice bi mogle da se ublaže primjenom nove genske terapije koja tek treba da počne da se koristi u Americi. U iščekivanju te terapije, njegova porodica već prikuplja sredstva za liječenje.

Milena je redovno išla na kontrole tokom trudnoće i ništa nije ukazivalo na to da sa bebom nešto nije u redu. Međutim, već na rođenju Viktor je imao oguljotine na koži, pa su ljekari posumnjali da je u pitanju rijetka bolest, djece leptira.

Viktor se rodio sa oguljotinama na tijelu
– Naime Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41-oj gestacijskoj nedjelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primjer školske trudnoće od strane doktora, pored “Premium Nifty testa” na samom porođaju data je dijagnoza. S obzirom da se rodio sa oguljotinama na tijelu, momentalno je prebačen na Institut, gdje je proveo dvije nedjelje potom i na Klinički centar gdje smo zadržani u bolnici još dvije nedjelje – objašnjava Viktorova mama, Milena Putica.

Ispitivanja su, nažalost, potvrdila da je u pitanju bulozna epidermoliza u javnosti poznatija kao bolest “djece leptira”, koja je izuzetno kompleksna i kako mnogi ljekari navode možda i najteža koja postoji na svijetu s obzirom na to da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tijela.

Viktor se bori više nego junački svakog dana. Trpi svakodnevno velike bolove. Ne može niko da pomogne koliko god se trudio. On sada ima 15 mjeseci i vrijeme je da prohoda, ali kako mu koža stalno puca, ne smije ni da puzi. Da ne bi došlo do infekcija, mora svakog dana da se previja po nekoliko sati. Koriste se zavoji, gaze, kreme, a bez specijalnog odijela i rukavica ne bi mogao da živi koliko toliko normalno. Sve to mjesečno porodicu Putica košta 1.000 evra.

Najnježniji dodir stvara rane
Pri najnježnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedjeljama, nekad mjesecima a često i godinama.

– Usljed toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake, gubitka ekstremiteta, invalidskih kolica, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom usljed čega dijete mora biti u potpunom mraku danima. Viktorova previjanja zahtijevaju pomoć pored mene još dvije osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno – objašnjava Viktora majka.

Osnovne radnje poput podizanja, mijenjanja pelene, hranjenja su izuzetno kompleksna takođe i mogu dovesti svakodnevno do novih povreda.

– Zavoji kojima se Viktor previja su izuzetno skupi i na mjesečnom nivou iznose 518.000 dinara. Država učestvuje, ali nedovoljno sa 16 listova gaza dok mi koristimo čak 90 svaki mjesec. Takođe garderoba koju jedino on smije da nosi bez šavova je izuzetno skupa i cijena kompleta iznosi nešto više od 250 evra, a nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – kaže Milena, piše Žena Blic.

Lijek za sada ne postoji i prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina izašla je na tržište Amerike 19. maja 2023 god. Tačna cijena terapije na godišnjem nivou iznosi 630.500 američkih dolara plus bolnički i putni troškovi što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030.

– Zaista se nadam da kada se lijek pojavi i u Srbiji iako se to očekuje tek 2024. godine da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu djecu u Srbiji, trenutni broj oboljelih je prema mojim saznanjima je 38. Molim Vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svijest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu, kako bismo Viktoru obezbijedili djetinjstvo kakvo zaslužuje – zaključuje majka malenog Viktora, Milena Putica.

Region

PO DRUGI PUT U Sloveniji danas referendum o potpomognutom samoubistvu

U Sloveniji se danas, 23. novembra, održava referendum o nedavnom usvojenom Zakonu o pomoći pri dobrovoljom okončanju života.

Slovenački parlament je u julu usvojio zakon sa 50 glasova za i 34 protiv, a troje zastupnika bilo je suzdržano.

Slovenija je postala prva istočnoevropska zemlja koja je legalizovala potpomognuto samoubistvo.

Prema usvojenom Zakonu, pacijenti u Sloveniji bi dobili pristup potpomognutom samoubistvu. Ukoliko se uvaži zahtjev pacijenta, on bi dobio supstancu kojom bi sam sebi okončao život.

Pacijenti će morati dva puta da izraze svoju namjeru prije podnošenja formalnog zahtjeva, a njihovu sposobnost donošenja odluke procijeniće i psihijatar.

Pravo neće moći biti korišteno u slučajevima neizdržive patnje koja je posljedica mentalne bolesti i za mlađe od 18 godina.

Ovo je drugi referendum. Prethodno je prošle godine 55 odsto birača podržalo pravo na potpomognuto samoubistvo.

Ubrzo se pojavila inicijativa za referendum o odbacivanju Zakona, koju je potpisalo više od 46.000 građana, prenose slovenački mediji, prenosi Srna.

Nastavi čitati

Region

SRBIJA U IŠČEKIVANJU AMERIČKE ODLUKE: Hoće li NIS nastaviti poslovanje bez prekida

Srbija čeka američku odluku o produženju licence da bi Naftna industrija Srbije (NIS) nastavila poslovanje.

Predsjednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je da planira da Vašingtonu ponudi i formalnu izjavu u vezi s NIS-om.

On je izrazio uvjerenje da će SAD razumjeti položaj Srbije, pokazati partnerski odnos i dati kompaniji licencu za nastavak rada.

Četrdeset peti je dan otkako su na snazi američke sankcije Naftnoj industriji Srbije, dok u Vladi nastavljaju svakodnevne konsultacije.

Vučić je izjavio je da je od ključnog značaja da se ne prekine rad rafinerije i da planira da Vašingtonu ponudi i formalnu izjavu u vezi s NIS-om, kao i da će se u nedjelju ili ponedjeljak tim povodom obratiti javnosti.

Stručnjak za energetiku Željko Marković rekao je za RTS da su najbolji partneri za NIS naftne kompanije koje imaju najveći promet i koje mogu najbolje poslovati s njim, poput ADNOK-a iz Abu Dabija.

Ističe, istovremeno, da je važno da NIS što prije dobije licencu kako rafinerija u Pančevu ne bi stala.

Marković smatra da, ako NIS ne dobije produženje licence za rad, to predstavlja signal da postoji prijetnja sekundarnim sankcijama.

Srbijanska ministrica rudarstva i energetike Dubravka Đedović Handanović ranije je izjavila da ruski akcionari kompanije pregovaraju s nekoliko kompanija već sedmicama o prodaji većinskog udjela u NIS-u, naglasivši da je u pregovore uključeno državno rukovodstvo Srbije.

Nekadašnji pomoćnik ministra energetike za naftu i gas Raša Kojčić ocijenio je da je pristanak ruskih vlasnika da prodaju većinski udio u NIS-u pozitivan korak ka rješavanju krize, uz očekivanje da će američka Kancelarija za kontrolu stranih sredstava (OFAC) odobriti transakciju.

NIS je prošle nedjelje od američke administracije dobio dozvolu za pregovore o izlasku ruskog vlasništva iz kompanije, koja važi do 13. februara, prenosi Fena.

Nastavi čitati

Region

VUČIĆ: Nadam se da će EU osuditi ANTISRPSKE, ANTISEMITSKE I FAŠISTIČKE povike u Evropi

Predsjednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas, povodom pokliča “Za dom spremi” koji su se ponovo čuli u Hrvatskoj, da je užasnut bujanjem fašizma u savremenoj Evropi i izrazio je nadu da će Evropska unija (EU) osuditi takve povike u srcu Evrope.

– Nadam se da će EU da osudi i antisrpske i antisemitske i fašističke povike u srcu Evrope – rekao je Vučić novinarima na pitanje da prokomentariše to što su se u Osjeku na Tompsonovom koncertu ponovo čuli povici “Za dom spremni”.

Istakao je da što se tiče Srba, kako je rekao, kod nas fašizam nikada nije imao prođu i nikada je neće imati.

– To sa ponosom mogu da kažem – naglasio je Vučić, prilikom obilaska izlagača na sajmu Vinska vizija Otvorenog Balkana koji je danas otvoren na Beogradskom sajmu.

Na pitanje novinara da li su na sajam Vinska vizija Otvorenog Balkana pozvani vinari iz Hrvatske, Vučić je rekao da Hrvatska ne pripada Otvorenom Balkanu, ali da nema ništa protiv da učestvuju i da bi se tome i obradovao.

Nastavi čitati

Aktuelno