Region
MALI VIKTOR JE “DIJETE LEPTIR”: Tijelo mu je prekriveno OTVORENIM RANAMA, ne može da prohoda jer mu KOŽA STALNO PUCA
Mali Viktor Putica boluje od rijetke genetske bolesti “bulozna epidermoliza” koja je u narodu poznata kao bolest “djece leptira”.
Posljedice bi mogle da se ublaže primjenom nove genske terapije koja tek treba da počne da se koristi u Americi. U iščekivanju te terapije, njegova porodica već prikuplja sredstva za liječenje.
Milena je redovno išla na kontrole tokom trudnoće i ništa nije ukazivalo na to da sa bebom nešto nije u redu. Međutim, već na rođenju Viktor je imao oguljotine na koži, pa su ljekari posumnjali da je u pitanju rijetka bolest, djece leptira.
Viktor se rodio sa oguljotinama na tijelu
– Naime Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41-oj gestacijskoj nedjelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primjer školske trudnoće od strane doktora, pored “Premium Nifty testa” na samom porođaju data je dijagnoza. S obzirom da se rodio sa oguljotinama na tijelu, momentalno je prebačen na Institut, gdje je proveo dvije nedjelje potom i na Klinički centar gdje smo zadržani u bolnici još dvije nedjelje – objašnjava Viktorova mama, Milena Putica.
Ispitivanja su, nažalost, potvrdila da je u pitanju bulozna epidermoliza u javnosti poznatija kao bolest “djece leptira”, koja je izuzetno kompleksna i kako mnogi ljekari navode možda i najteža koja postoji na svijetu s obzirom na to da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tijela.
Viktor se bori više nego junački svakog dana. Trpi svakodnevno velike bolove. Ne može niko da pomogne koliko god se trudio. On sada ima 15 mjeseci i vrijeme je da prohoda, ali kako mu koža stalno puca, ne smije ni da puzi. Da ne bi došlo do infekcija, mora svakog dana da se previja po nekoliko sati. Koriste se zavoji, gaze, kreme, a bez specijalnog odijela i rukavica ne bi mogao da živi koliko toliko normalno. Sve to mjesečno porodicu Putica košta 1.000 evra.
Najnježniji dodir stvara rane
Pri najnježnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedjeljama, nekad mjesecima a često i godinama.
– Usljed toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake, gubitka ekstremiteta, invalidskih kolica, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom usljed čega dijete mora biti u potpunom mraku danima. Viktorova previjanja zahtijevaju pomoć pored mene još dvije osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno – objašnjava Viktora majka.
Osnovne radnje poput podizanja, mijenjanja pelene, hranjenja su izuzetno kompleksna takođe i mogu dovesti svakodnevno do novih povreda.
– Zavoji kojima se Viktor previja su izuzetno skupi i na mjesečnom nivou iznose 518.000 dinara. Država učestvuje, ali nedovoljno sa 16 listova gaza dok mi koristimo čak 90 svaki mjesec. Takođe garderoba koju jedino on smije da nosi bez šavova je izuzetno skupa i cijena kompleta iznosi nešto više od 250 evra, a nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – kaže Milena, piše Žena Blic.
Lijek za sada ne postoji i prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina izašla je na tržište Amerike 19. maja 2023 god. Tačna cijena terapije na godišnjem nivou iznosi 630.500 američkih dolara plus bolnički i putni troškovi što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030.
– Zaista se nadam da kada se lijek pojavi i u Srbiji iako se to očekuje tek 2024. godine da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu djecu u Srbiji, trenutni broj oboljelih je prema mojim saznanjima je 38. Molim Vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svijest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu, kako bismo Viktoru obezbijedili djetinjstvo kakvo zaslužuje – zaključuje majka malenog Viktora, Milena Putica.
Region
GOLDŠTAJN “Nacionalizam NIKADA NIJE NESTAO iz Hrvatske”
Nacionalizam nikada nije nestao iz Hrvatske, dugo je ostao latentan, a sada se ponovno širi, rekao je hrvatski historičar Ivo Goldštajn, prenio je Tanjug.
Goldštajn smatra da je krivica na vladajućoj stranci, koja je potaknula krajnje desničarsku retoriku.
– Nakon smrti Franje Tuđmana 1999. godine, HDZ-u je trebalo nekoliko godina da se reorganizira i vrati na vlast – istakao je Goldštajn nakon niza incidenata posljednjih dana prema srpskoj nacionalnoj zajednici, što je izazvalo ozbiljne rasprave u hrvatskom društvu.
Dodao je da su vremena vlada kojima su predsjedavali Ivica Račan, Zoran Milanović, Ivo Sanader i Jadranka Kosor, kao i predsjednički mandati Stipe Mesića i Ivo Josipovića, označavala razdoblje bez nacionalističkih ekscesa.
Istakao je da je „konzervativna revolucija započela 2013. godine“, nakon referenduma o braku kao zajednici isključivo muškarca i žene. Kazao je i da je nacionalizam ponovno počeo rasti u Hrvatskoj nakon pobjede Kolinde Grabar-Kitarović na predsjedničkim izborima i povratka HDZ-a na vlast.
Goldštajn je o odnosu prema srpskoj manjini u Hrvatskoj i ulozi Vlade naveo da je aktuelni premijer Andrej Plenković nakon pobjede na parlamentarnim izborima 2024. Ušao u koaliciju sa ekstremno desnim Domovinskim pokretom, kao i da je premijer bio i na generalnoj probi uoči velikog koncerta Marka Perkovića Tompsona na zagrebačkom Hipodromu, dok su neki njegovi ministri išli na sam koncert.
-Ukratko, oni su ti koji su pustili nacionalističkog duha iz boce – rekao je Goldštajn.

O samom koncertu Tompsona, Goldštajn kaže da je prema procjeni organizatora na zagrebačkom Hipodromu bilo pola miliona ljudi, ali da on misli da ih je bilo manje.
-Prije svega, mislim da je vjerodostojnija procjena od 300.000 ljudi, ali i to je puno za Zagreb. Naravno, nisu svi prisutni bili nacionalisti. Oni koji slušaju ovu vrstu muzike obično odlaze i na druge popularne koncerte u regiji. Mislim na srpsku pjevačicu Aleksandru Prijović, koja je pet večeri zaredom punila zagrebačku Arenu, ali i na hrvatskog pjevača Jakova Jozinovića, koji će ove godine održati pet koncerata u Beogradu. Ukratko, postoji potražnja za ovakvom glazbom koja doista nadilazi političke poruke – naveo je Goldštajn.
Upitan kako vratiti duha nacionalizma u bocu, Goldštajn kaže da je optimist.
-Vjerovao sam u demokratske pokrete sedamdesetih, u dobar mir nakon rata… Ali danas moram priznati da san u koji sam vjerovao, onaj o ujedinjenoj Evropi koja živi u miru, više ne postoji – kazao je Goldštajn.
Podsjetio je da je nedavno obilježena 81. godišnjica oslobođenja Splita, a na svečanosti su bili prisutni gradonačelnik i predsjednik županije, obojica članovi HDZ-a.
-Plenković je vjerovatno shvatio da su stvari otišle predaleko i sada pokušava ugasiti požar. Nadam se samo da nije prekasno, jer nasilje je već na ulicama – zaključio je Goldštajn za OBCT, prenosi hrvatski portal Direktno.
Region
VUČIĆ POSLAO DRAMATIČNO UPOZORENJE “Rat kuca na vrata Evrope”
Predsjednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je da se plaši kako je mogućnost izbijanja rata između Evrope i Rusije sve realnija, upozorivši da se situacija, kako je rekao, “opasno zakuhava” i da Srbija mora da bude spremna da zaštiti svoje građane.
Govoreći gostujući na TV Pink, Vučić je rekao da su “stvari otišle predaleko”, naročito nakon izjave načelnika Generalštaba francuskih oružanih snaga generala Fabijena Mandona, koji je upozorio da se Francuska priprema za mogući sukob s Rusijom u naredne tri do četiri godine.
– Plašim se da su stvari na temu rata Evropa-Rusija otišle predaleko, naročito kada to kaže general Mandon. Srbija se pametno naoružavala i mora da nastavi da osnažuje svoju vojsku. Moramo da probamo da napravimo zaštitnu kupolu nad Srbijom, što je izuzetno teško i skupo, ali neophodno – rekao je Vučić.
Dodao je da neće ulaziti u detalje planova za jačanje odbrambenih kapaciteta, ali je ponovio da država mora nastaviti ulaganja u vojsku i protivvazdušnu odbranu. “Srbija mora da nastavi da oprema vojsku i da je snaži. Pametno smo se naoružavali. Moramo da uradimo sve da možemo da čuvamo svoj narod i zemlju od svakog potencijalnog agresora”, istakao je predsjednik Srbije.
Vučić je naveo da mnogi misle da su priče o ratu “prazne priče” i da se to dešava negdje daleko, ali je podsjetio da su slične reakcije bile i kada je upozoravao na sukob u Ukrajini. “Svi su mi se smijali kada sam rekao da će doći do sukoba između Rusije i Ukrajine. Govorili su da ja izmišljam i da imam neki svoj film. A ja nemam svoj film, već samo volim da slažem činjenice, i te činjenice sada govore da je rat između Evrope i Rusije sve izvjesniji”, rekao je.
Predsjednik Srbije je naveo da činjenica da je francuski general Mandon, “koji je uvijek bio ozbiljan, uzdržan i odgovoran čovjek”, javno govorio o mogućnosti rata, pokazuje da situacija više nije hipotetička.
-Ako je Mandon to izgovorio, a znam koliko je odgovoran i promišljen, plašim se da su stvari otišle predaleko. Razgovarao sam s njim dva puta. On je iskren prijatelj Srbije, vrlo pametan i ozbiljan čovjek – kazao je Vučić.
Istakao je i da je dovoljno pogledati planove evropskih zemalja da bi se shvatilo koliko ozbiljno shvataju prijetnju.
-Njemačka će u narednih pet godina uložiti 377 milijardi evra u opremanje svoje vojske. To nije budžet, to je samo ulaganje u opremu – to su četiri godišnja BDP-a Srbije. Evropa se priprema, Poljska, Rumunija, Finska – svi. To rade i Rusi. Svi se spremaju – upozorio je Vučić.
On je dodao da takva masovna militarizacija u Evropi gotovo neizbježno vodi ka sukobu.
-Ako mislite da poslije svega toga može da prođe bez sukoba – volio bih da ste u pravu. Ja ću biti najsretniji ako pogriješim. Napraviću najveći vatromet na svijetu i reći da se slavi pogrešna procjena Aleksandra Vučića. Bit ću na svim svjetskim medijima, nasmijan, i reći da sam pogriješio. Samo se plašim da tog vatrometa neće biti – to je jedini problem – izjavio je.
Vučić je ponovio da je Srbija “između čekića i nakovnja” i da mora da učini sve da se skloni s linije potencijalnog sukoba. “Naš zadatak je da se izvučemo, da ne budemo tu kada čekić udari”, rekao je.
Podsjetimo, francuski general Fabijen Mandon nedavno je izjavio da Francuska mora biti spremna na “šok od Rusije” u naredne tri do četiri godine, upozoravajući da bi Moskva, nakon iscrpljujućeg rata u Ukrajini, mogla biti “u iskušenju” da nastavi sukob na evropskom tlu.
Klix
Region
HAPŠENJE U PODGORICI: Ginekolog osumnjičen da je napastvovao pacijentkinju nakon pregleda
Podgorička policija uhapsila je ginekologa P.J. nakon što ga je pacijentkinja prijavila da ju je neprikladno dodirivao nakon pregleda u privatnoj zdravstvenoj ustanovi.
Ginekolog iz Podgorice uhapšen je nakon što ga je jedna pacijentkinja prijavila da ju je neprikladno dodirivao nakon pregleda. Kako je saopšteno iz policije, uhapšeni ginekolog je osumnjičen za nedozvoljene polne radnje.
“Policijski službenici postupili su po prijavi jedne ženske osobe da ju je doktor P. J. neprikladno dodirivao nakon što je nad njom završio ginekološki pregled u jednoj privatnoj zdravstvenoj ustanovi u Podgorici”, navode iz policije.
Kako se dodaje, sa događajem su službenici podgoričke policije upoznali tužioca u Osnovnom državnom tužilaštvu u Podgorici i Višem državnom tužilaštvu u Podgorici, nakon čega je dalje postupanje po predmetnom događaju nastavio dežurni tužilac u Osnovnom državnom tužilaštvu u Podgorici.
“Od P.J. su u službenim prostorijama Odjeljenja bezbjednosti Podgorica prikupljena obavještenja na zapisnik, dok je oštećena upućena na odgovarajuće ljekarske preglede”, dodaju u policiji.
“Sa cjelokupnim spisima predmeta upoznat je postupajući tužilac koji se izjasnio da se u radnjama P.J. stiču elementi krivičnog djela nedozvoljene polne radnje i on je po njegovom nalogu lišen slobode. Uz krivičnu prijavu će u zakonskom roku biti priveden postupajućem tužiocu na dalju nadležnost”, navodi se u saopštenju.
-
Politika22 sata agoAKO CVJETINOVIĆ NE BUDE svjedočio protiv LUKE PETROVIĆA, očekuje ga nagrada?
-
Politika1 dan agoVEDRANA RUDAN “Horde ludaka love Srbe po Hrvatskoj”
-
Politika2 dana agoVUKOVIĆ OŠTRO: “Sve za šta je Dodik govorio da neće nikada uraditi – URADIO JE!”
-
Politika3 dana agoBLANUŠA “Vratićemo vjeru i optimizam mladima, a DOSTOJANSTVO BORCIMA I PENZIONERIMA”
-
Politika1 dan agoSTANIVUKOVIĆ O DODIKU “Ne postoje dobri i loši, kulturni i nekulturni narodi – POSTOJE SAMO TAKVI POJEDINCI”
-
Društvo3 dana agoHLJEB ĆE OPET POSKUPITI! Ne diže cijene brašno, nego država!
-
Politika2 dana agoTANJA VUKOMANOVIĆ IRONIČNO: Kako se zove osoba koja nema nijednu funkciju, a sve ih obavlja?
-
Društvo2 dana agoJEZIVO! U BiH blizu 60.000 patoloških kockara! PORODICE PROLAZE PAKAO!
