Connect with us

Region

MALI VIKTOR JE “DIJETE LEPTIR”: Tijelo mu je prekriveno OTVORENIM RANAMA, ne može da prohoda jer mu KOŽA STALNO PUCA

Mali Viktor Putica boluje od rijetke genetske bolesti “bulozna epidermoliza” koja je u narodu poznata kao bolest “djece leptira”.

Posljedice bi mogle da se ublaže primjenom nove genske terapije koja tek treba da počne da se koristi u Americi. U iščekivanju te terapije, njegova porodica već prikuplja sredstva za liječenje.

Milena je redovno išla na kontrole tokom trudnoće i ništa nije ukazivalo na to da sa bebom nešto nije u redu. Međutim, već na rođenju Viktor je imao oguljotine na koži, pa su ljekari posumnjali da je u pitanju rijetka bolest, djece leptira.

Viktor se rodio sa oguljotinama na tijelu
– Naime Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41-oj gestacijskoj nedjelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primjer školske trudnoće od strane doktora, pored “Premium Nifty testa” na samom porođaju data je dijagnoza. S obzirom da se rodio sa oguljotinama na tijelu, momentalno je prebačen na Institut, gdje je proveo dvije nedjelje potom i na Klinički centar gdje smo zadržani u bolnici još dvije nedjelje – objašnjava Viktorova mama, Milena Putica.

Ispitivanja su, nažalost, potvrdila da je u pitanju bulozna epidermoliza u javnosti poznatija kao bolest “djece leptira”, koja je izuzetno kompleksna i kako mnogi ljekari navode možda i najteža koja postoji na svijetu s obzirom na to da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tijela.

Viktor se bori više nego junački svakog dana. Trpi svakodnevno velike bolove. Ne može niko da pomogne koliko god se trudio. On sada ima 15 mjeseci i vrijeme je da prohoda, ali kako mu koža stalno puca, ne smije ni da puzi. Da ne bi došlo do infekcija, mora svakog dana da se previja po nekoliko sati. Koriste se zavoji, gaze, kreme, a bez specijalnog odijela i rukavica ne bi mogao da živi koliko toliko normalno. Sve to mjesečno porodicu Putica košta 1.000 evra.

Najnježniji dodir stvara rane
Pri najnježnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedjeljama, nekad mjesecima a često i godinama.

– Usljed toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake, gubitka ekstremiteta, invalidskih kolica, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom usljed čega dijete mora biti u potpunom mraku danima. Viktorova previjanja zahtijevaju pomoć pored mene još dvije osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno – objašnjava Viktora majka.

Osnovne radnje poput podizanja, mijenjanja pelene, hranjenja su izuzetno kompleksna takođe i mogu dovesti svakodnevno do novih povreda.

– Zavoji kojima se Viktor previja su izuzetno skupi i na mjesečnom nivou iznose 518.000 dinara. Država učestvuje, ali nedovoljno sa 16 listova gaza dok mi koristimo čak 90 svaki mjesec. Takođe garderoba koju jedino on smije da nosi bez šavova je izuzetno skupa i cijena kompleta iznosi nešto više od 250 evra, a nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – kaže Milena, piše Žena Blic.

Lijek za sada ne postoji i prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina izašla je na tržište Amerike 19. maja 2023 god. Tačna cijena terapije na godišnjem nivou iznosi 630.500 američkih dolara plus bolnički i putni troškovi što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030.

– Zaista se nadam da kada se lijek pojavi i u Srbiji iako se to očekuje tek 2024. godine da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu djecu u Srbiji, trenutni broj oboljelih je prema mojim saznanjima je 38. Molim Vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svijest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu, kako bismo Viktoru obezbijedili djetinjstvo kakvo zaslužuje – zaključuje majka malenog Viktora, Milena Putica.

Related Topics:

Region

SUD PREINAČIO ODLUKU! Momiroviću i Vesiću pritvor zamijenjen kućnim pritvorom!

Viši sud u Beogradu zamijenio je mjeru pritvora kućnim pritvorom bivšim ministrima Tomislavu Momiroviću i Goranu Vesiću.

Momiroviću i Vesiću je najprije bio određen pritvor do 30 dana, ali je tu odluku sud preinačio i odredio im kućni pritvor.

Oni su osumnjičeni da su zajedno sa ostalim uhapšenima, vršenjem koruptivnih krivičnih djela prilikom projekta “Modernizacija i rekonstrukcija mađarsko-srpske železničke pruge na relaciji Novi Sad- Subotica-državna granica (Kelebija)”, oštetili budžet Srbije za više od 115 miliona američkih dolara.

Kako je navedeno ranije u saopštenju tužilaštva, zaključivanjem Aneksa 1 Komercijalnog ugovora, Sporazuma 1, te Aneksa 2, 3 i 4 Komercijalnog ugovora osumnjičeni Momirović, Vesić, Dimoski, Šurlan i Katanić su omogućili da izvođač ”CRIC – CCCC” prema finansijeru i investitoru do sada ukupno fakturiše vrednost izvedenih radova na projektu u iznosu od 1.214.100.460,43 dolara, kao i da izvede dodatne radove za koje je preuzeta obaveza naknadnog plaćanja po fakturisanju u vrijednosti od 64.258.060,00 dolara.

Na taj način su, kako se sumnja, izvođaču ”CRIC – CCCC” pribavili imovinsku korist, u do sada utvrđenoj vrijednosti od najmanje 18.759.287 dolara, a budžetu Republike Srbije nanijeli štetu u iznosu od 115.558.520,43 američkih dolara, koji predstavlja razliku između preuzetih finansijskih obaveza za budžet Republike Srbije i ugovorne cijene iz Komercijalnog ugovora.

Nastavi čitati

Region

OGLASIO SE VUČIĆ “Nigdje ja ne idem” (VIDEO)

Predsjednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je da Srbija neće dozvoliti destabilizaciju i da “niko od države nije jači, ma kakvu podršku spolja imao”.

Vučić je naglasio da građani treba da znaju da “neće biti nikakvog građanskog rata” i da će država nastaviti da se ponaša kao demokratska, za razliku od onih koji, kako kaže, spolja drže pridike, a “ubiju boga u svakom demonstrantu gdje god se pojave”.

“Niko od države nije jači, ma kakvu podršku iz polja imao i šta god radili. Trudićemo se da se razlikujemo od drugih i da gledamo Srbiju u budućnosti u kojoj će građani moći da razgovaraju jedni sa drugima”, poručio je Vučić.

Demonstracije u Srbiji ocijenio je kao “terminalnu, poslednju fazu” onih koji nemaju šta da ponude građanima “sem batinanja, motke i svega drugog”. Dodao je da će vlast biti spremna na razgovor, ali tek “kada motke ostave negdje drugo”.

Vučić je potvrdio da će izbori biti održani prije ustavnog roka, ali je dodao da će o terminu odlučiti nadležne institucije.

“Ja ovu državu vodim na odgovoran način, najbolje što umem. Svoju sudbinu sam vezao za Srbiju i nigde neću da idem. Nemam vile i račune u inostranstvu. Izbora će biti pre vremena, i nemojte da se iznenadite kada budu”,  rekao je Vučić.

Optužbe na račun demonstranata

Vučić je izjavio da u Srbiji postoje ljudi koji žele da dođu na vlast mimo izbora, koristeći metode “obojenih revolucija”.

“Oni koji žele da sruše Srbiju ne sede ni u Beogradu ni u Novom Sadu, već van zemlje. Kod nas je čudno što nam je lakše da optužujemo nekoga u okruženju, nego onoga ko je to stvarno učinio”, naglasio je Vučić.

Kritikovao je napade na prostorije SNS-a i istakao da je do sada zabilježeno 750 takvih incidenata. Pojedine učesnike protesta nazvao je “bandom” koja napada policiju, dodajući da su policajci pokazali izuzetnu strpljivost.

Govoreći o ekonomskoj politici, Vučić je najavio da će paket mjera za obaranje cijena osnovnih proizvoda biti predstavljen u narednih deset dana.

“Te mere nemaju karakter leka tipa ‘andol’, već trajnog antibiotika. Nećemo dozvoliti trgovcima da kroz trikove nadoknade izgubljenu dobit. Naš posao je da brinemo o građanima i ovo radimo zbog ljudi u Srbiji”, rekao je predsjednik Srbije.

Nastavi čitati

Region

VATRENA STIHIJA u Crnoj Gori – najteže u Nikšiću

Požari u Crnoj Gori ne jenjavaju, a stanje se pogoršalo u nikšićkoj opštini, naročito na području Petrovića, zbog čega je angažovana i vazdušna pomoć, saopštio je Direktorat za zaštitu i spašavanje MUP-a Crne Gore.

Kako su prenijele Vijesti, vatra i dalje gori u Kučima i Piperima.

– Požar je juče u Piperima u jednom trenutku opkolio i vatrogasce zbog čega smo „pokrenuli“ četiri vazduhoplova da ih izvučemo iz vatrenog obruča. Srećom odbranjeni su i kuće i naši i austrijski spasioci – kazali su nezvanično za Vijesti iz Direktorata.

Danas će u Piperima pomoć iz vazduha pružati češki avioni, dok će dva helikoptera Vojske Crne Gore biti u Kučima.

Ta Nikšić je planirano angažovanje crnogorskog aviona i mađarskog helikoptera.

Nastavi čitati

Aktuelno