Connect with us

Region

MALI VIKTOR JE “DIJETE LEPTIR”: Tijelo mu je prekriveno OTVORENIM RANAMA, ne može da prohoda jer mu KOŽA STALNO PUCA

Mali Viktor Putica boluje od rijetke genetske bolesti “bulozna epidermoliza” koja je u narodu poznata kao bolest “djece leptira”.

Posljedice bi mogle da se ublaže primjenom nove genske terapije koja tek treba da počne da se koristi u Americi. U iščekivanju te terapije, njegova porodica već prikuplja sredstva za liječenje.

Milena je redovno išla na kontrole tokom trudnoće i ništa nije ukazivalo na to da sa bebom nešto nije u redu. Međutim, već na rođenju Viktor je imao oguljotine na koži, pa su ljekari posumnjali da je u pitanju rijetka bolest, djece leptira.

Viktor se rodio sa oguljotinama na tijelu
– Naime Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41-oj gestacijskoj nedjelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primjer školske trudnoće od strane doktora, pored “Premium Nifty testa” na samom porođaju data je dijagnoza. S obzirom da se rodio sa oguljotinama na tijelu, momentalno je prebačen na Institut, gdje je proveo dvije nedjelje potom i na Klinički centar gdje smo zadržani u bolnici još dvije nedjelje – objašnjava Viktorova mama, Milena Putica.

Ispitivanja su, nažalost, potvrdila da je u pitanju bulozna epidermoliza u javnosti poznatija kao bolest “djece leptira”, koja je izuzetno kompleksna i kako mnogi ljekari navode možda i najteža koja postoji na svijetu s obzirom na to da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tijela.

Viktor se bori više nego junački svakog dana. Trpi svakodnevno velike bolove. Ne može niko da pomogne koliko god se trudio. On sada ima 15 mjeseci i vrijeme je da prohoda, ali kako mu koža stalno puca, ne smije ni da puzi. Da ne bi došlo do infekcija, mora svakog dana da se previja po nekoliko sati. Koriste se zavoji, gaze, kreme, a bez specijalnog odijela i rukavica ne bi mogao da živi koliko toliko normalno. Sve to mjesečno porodicu Putica košta 1.000 evra.

Najnježniji dodir stvara rane
Pri najnježnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedjeljama, nekad mjesecima a često i godinama.

– Usljed toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake, gubitka ekstremiteta, invalidskih kolica, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom usljed čega dijete mora biti u potpunom mraku danima. Viktorova previjanja zahtijevaju pomoć pored mene još dvije osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno – objašnjava Viktora majka.

Osnovne radnje poput podizanja, mijenjanja pelene, hranjenja su izuzetno kompleksna takođe i mogu dovesti svakodnevno do novih povreda.

– Zavoji kojima se Viktor previja su izuzetno skupi i na mjesečnom nivou iznose 518.000 dinara. Država učestvuje, ali nedovoljno sa 16 listova gaza dok mi koristimo čak 90 svaki mjesec. Takođe garderoba koju jedino on smije da nosi bez šavova je izuzetno skupa i cijena kompleta iznosi nešto više od 250 evra, a nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – kaže Milena, piše Žena Blic.

Lijek za sada ne postoji i prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina izašla je na tržište Amerike 19. maja 2023 god. Tačna cijena terapije na godišnjem nivou iznosi 630.500 američkih dolara plus bolnički i putni troškovi što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030.

– Zaista se nadam da kada se lijek pojavi i u Srbiji iako se to očekuje tek 2024. godine da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu djecu u Srbiji, trenutni broj oboljelih je prema mojim saznanjima je 38. Molim Vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svijest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu, kako bismo Viktoru obezbijedili djetinjstvo kakvo zaslužuje – zaključuje majka malenog Viktora, Milena Putica.

Region

UMJESTO IGRAČAKA, Duje (11) već godinama za rođendan traži HRANU ZA NAPUŠTENE ŽIVOTINJE

Duje Dželajlija iz Daruvara nedavno je proslavio 11. rođendan, ali na način koji se uveliko razlikuje od tipičnih dječjih proslava. Umjesto da traži igračke ili slične darove, Duje već godinama za svoj rođendan od prijatelja i porodice traži – hranu za napuštene životinje. Ova plemenita ideja rodila se prije pet godina, kada mu je mama na Facebooku pokazala fotografije životinja iz utočišta Grgin konak, koje se nalazi na Bilogori, kod mjesta Donje Zdjelice.

„Mama mi je prije pet godina pokazala te slike, i odmah sam poželio pomoći tim životinjama. Znao sam da ne mogu sam obezbijediti dovoljno hrane, pa sam predložio prijateljima da mi umjesto poklona za rođendan donesu hranu za pse, mačke i druge životinje iz utočišta,“ priča Duje, koji je tada imao samo sedam godina.

Njegovi prijatelji, iako iznenađeni neobičnim zahtjevom, bez oklijevanja su prihvatili tu želju. Već prve godine skupili su veliku količinu hrane za četvoronožne i dvonožne stanovnike Grginog konaka, a Duje je sa roditeljima lično donio donacije u utočište. Tamo se odmah rodilo prijateljstvo između obitelji Dželajlija i Hrvoja Gregurića, voditelja utočišta. „Bio sam ganut kad me Marijana, Dujina mama, nazvala i ispričala za njegovu želju. Duje je zaista posebno dijete, i ne bi me čudilo da jednog dana vodi svoje vlastito utočište,“ kaže Hrvoje.

Duje se uvijek rado vraća u Grgin konak i svaki posjet prepričava sa sjajem u očima. „Tamo su psi, mačke, kokoši, jedan veliki konj, poniji, magarac, svinje, ovce, koze, ali meni su najdraži zečevi i mačke. Kod kuće imam nekoliko mačaka i psa, obožavam ih,“ govori Duje, koji osim ljubavi prema životinjama trenira i nogomet.

Njegova ljubav prema životinjama dolazi iz porodice. „I ja sam kao dijete često kući donosila napuštene pse i mačke,“ priča Dujeva mama Marijana. „Iznenadilo me kad je prvi put rekao da želi donacije za Grgin konak umjesto igračaka. Mislila sam da će se predomisliti, ali je ustrajan. Svake godine ga pitam šta da napišem na pozivnice, a on samo kaže – mama, ti već znaš.“

Hrvoje Gregurić potvrđuje koliko je pomoć poput ove dragocjena. „Svaka donacija je dobrodošla, posebno tokom hladnijih mjeseci kada životinje trebaju više hrane. Bilo bi divno da više djece slijedi Dujin primjer,“ zaključuje Hrvoje, dodajući da su već dvoje djece iz Daruvara krenuli Dujinim stopama, odričući se rođendanskih poklona kako bi pomogli životinjama Grginog konaka.

Nastavi čitati

Region

Dječak OSUMNJIČEN za masovna ubistva u Ribnikaru STIGAO U SUD

Kola Hitne pomoći upravo su ušla u zgradu Specijalnog suda, a u njima je najverovatnije dječak osumnjičen za masovna ubistva, koji će danas po prvi put biti prisutan na ročištu kao svjedok.

Danas se nastavlja suđenje roditeljima dječaka koji je počinio masovno ubistvo u Osnovnoj školi “Vladislav Ribnikar”, a ono će biti održano pod posebnim bezbjednosnim mjerama u sudnici Specijalnog suda u Beogradu. Ovaj sud, poznat po najvišem stepenu bezbjednosti, obično je rezervisan za suđenja za organizovani kriminal i ratne zločine, ali je zbog specifičnosti slučaja i zaštite identiteta maloljetnika odlučeno da se i ovo ročište održi tamo.

U pitanju je prvi izlazak dječaka iz psihijatrijske klinike, u kojoj se nalazi od 3. maja prošle godine. Uz pratnju psihijatra i policije, biće sproveden sanitetskim vozilom u sud, ali neće sjedeti u boksu za okrivljene, već u prostoriji za zaštićene svjedoke. Odatle će moći da vidi prisutne u sudnici, dok će njegovo svjedočenje prisutni slušati preko zvučnika. Ova posebna organizacija nije usmjerena na zaštitu roditelja žrtava, već na zaštitu dječaka zbog njegovih godina, što znači da roditelji stradale djece neće imati priliku da ga vide direktno.

Najvažniji dio današnjeg suđenja tiče se upravo njegovog svjedočenja protiv roditelja, a psihijatar će biti prisutan tokom cijelog procesa kako bi procijenio da li je dječak sposoban da da validan iskaz. Kola Hitne pomoći, u pratnji policije, upravo su ušla u zgradu Specijalnog suda, a u njima je najvjerovatnije dječak ubica, koji će danas po prvi put biti prisutan na ročištu kao svjedok.

Nastavi čitati

Region

IZMJENE ZAKONA U SRBIJI: Pjevači i glumci više neće moći da reklamiraju kladionice

Javna rasprava o Nacrtu Zakona o izmenama i dopunama Zakona o igrama na sreću, za koji je nadležno Ministarstvo finansija, završena je u septembru.

Izmjenama i dopunama Zakona o oglašavanju, čiji je nacrt trenutno u javnoj raspravi, glumci, pjevači, političari, umjetnici, influenseri, sportisti i druge javne ličnosti više neće smjeti da reklamiraju kladionice i druge priređivače takozvanih posebnih igara na sreću

Kada zažive izmjene Zakona o oglašavanju, predviđene ovim nacrtom, mijenjaće se dosadašnja pravila kada je reč o oglašavanju kladionica, kockarnica i drugih priređivača posebnih igara na sreću.

Zakon o igrama na sreću, naime, razlikuje klasične (loto, srećke, bingo, tombola…) i takozvane posebne igre na sreću u koje spadaju razne kartaške igre (poker, blekdžek…), igre na automatima, kao i klađenje na sportske i druge događaje.

Nacrt Zakona o izmjenama i dopunama Zakona o oglašavanju, koji je trenutno u javnoj raspravi, zabranjuje da se klasične igre na sreću reklamiraju na otvorenim površinama, “osim na mjestu koje je udaljeno najmanje 100 metara vazdušnom linijom od najbližeg kompleksa predškolske, školske, zdravstvene ili ustanove namenjene djeci i maloljetnicima“. Kada je riječ o posebnim igrama na sreću, tu su zabrane strože.

Nema više kladionica po bilbordima
Tako kladionice neće moći da se reklamiraju na otvorenim površinama, uključujući i autobuse, taksije i sva druga vozila, kako spolja tako i iznutra. To se odnosi na reklamne panoe, tj. bilborde, plakate, displeje, svjetleće reklame i slično.

Izuzetak, kada kladionice i ostali priređivači posebnih igara na sreću mogu da reklamiraju igre koje priređuju, odnose se na sportske terene i to za vrijeme sportskih događaja koje sponzorišu (ili u slučaju sponozorisanja igrača).

Priređivači mogu da se reklamiraju na spoljnim površinama svojih poslovnih prostorija, ispred kojih mogu i da obavljaju promotivne aktivnosti. Reklamne panoe i druga sredstva za oglašavanje mogu da postavljaju i na svojim službenim vozilima.

“Svjetleća sredstva za oglašavanje su zabranjena, osim na igračnicama“, pojašnjava se u nacrtu zakona.

Nacrt predviđa da je zabranjeno oglašavanje posebnih igara na sreću na svim televizijama, i na televizijama koje program emituju na nacionalnim frekvencijama, kao i oglašavanje na kablovskim televizijskim kanalima, lokalnim televizijskim kanalima osim za vrijeme prenosa sportskih događaja, „kao i 30 minuta prije i posle prenosa sportskih događaja i to najviše 10 oglasnih poruka u trajanju od najduže 30 sekundi po jednog oglasnoj poruci“.

Kladionice i ostali priređivači posebnih igara na sreću neće smjeti da se oglašavaju ni u sadržajima elektronskih internet portala i na Google (Google Display Network), Google Search (pretraga), Youtube, ali će smeti na svojim internet sajtovima, kao i na sportskim internet portalima (koji su u celini tematski namenjeni objavljivanju sportskih sadržaja), zatim na internet stranicama sportskih klubova i udruženja koja sponzoriše konkretan priređivač. Zabrana takođe ne važi i za društvene mreže (Facebook, Twitter, Instagram, Tik Tok i dr.).

Zabranjeno je oglašavanje na radijima (osim za vrijeme prenosa sportskih događaja), u štampanim medijima (osim na sportskim stranicama), kao i u filmovima, spotovima, serijama, pozorišnim predstavama.

“Zabranjeno je oglašavanje posebnih igara na sreću učestvovanjem javnih ličnosti, kao što su muzičari, glumci, sportisti, političari, umjetnici, influenseri i učestvovanjem svih drugih osoba koje imaju mogućnost da utiču na kupovne odluke drugih zbog svog stvarnog ili pretpostavljenog autoriteta, znanja ili položaja osim ako su ta lica aktivni sportisti sportskih klubova i sportskih društava koja sponzorišu priređivači igara na sreću koji se oglašavaju“, precizira se u nacrtu zakona.

Zakonopisac, Ministarstvo unutrašnje i spoljne trgovine ističe da predložene izmene i dopune imaju za cilj “unapređivanje regulative oglašavanja igara na sreću osiguravajući bolju zaštitu djece i maloljetnika, kao i odgovorno oglašavanje u javnom prostoru“.

“Izmjene uključuju precizno utvrđivanje zabranjenih zona za oglašavanje na otvorenim površinama i vozilima, uz izuzetke za sportske događaje u strogo kontrolisanim uslovima, kao i dozvoljavanje oglašavanja na poslovnim prostorijama i službenim vozilima priređivača igara na sreću uz zabranu korišćenja svetlećih sredstava za oglašavanje, osim na igračnicama. Proširene zabrane oglašavanja na različitim medijima i platformama (televizija, internet, radio, štampani mediji) smanjuju izloženost javnosti, posebno djece i maloljetnika, oglasima za igre na sreću. Bolja zaštita djece i maloletnika od negativnih uticaja ovakvih oglasnih poruka se postiže i zabranom učešća javnih ličnosti (osim aktivnih sportista) u oglašavanju igara na sreću“, navodi se u obrazloženju nacrta zakona.

Novim članom zakona propisuje se sprovođenje društveno odgovornih akcija od strane priređivača igara na sreću, koje se ne smatra oglašavanjem.

“Naime, priređivači igara na sreću mogu sprovoditi društveno odgovorne akcije i isticati svoj logo, ali bez pozivanja na učešće u igrama na sreću“, pojašnjava zakonopisac.

Javna rasprava
Javna rasprava o Nacrtu Zakona o izmjenama i dopunama Zakona o igrama na sreću, za koji je nadležno Ministarstvo finansija, završena je u septembru.

I ovaj zakon donosi više novina – poput one da će priređivači igara na sreću sada uverenjem Republičkog geodetskog zavoda i mišljenjem vještaka saobraćajne struke o najkraćem bezbednom pješačkom putu, morati da dokažu da su bar 200 metara udaljeni od osnovnih i srednjih škola, što je, inače, i do sada bila minimalna propisana udaljenost.

Uvedeno je i ograničenje iznosa kod onlajn klađenja.

“Za razliku od dosadašnjeg zakonskog rješenja koje nema ograničenje za gotovinske uplate i isplate za onlajn kockanje, uvodi se maksimalan iznos gotovinskih primanja uplata od igrača od 100.000 dinara, odnosno 100.000 dinara za isplatu igraču za onlajn kockanje i to po jednom igraču mjesečno u svim kladionicama priređivača koji ima odobrenje i za priređivanje igara na sreću u kladionicama i za onlajn priređivanje“, navodi zakonopisac.

Nastavi čitati

Aktuelno