Region
MALI VIKTOR JE “DIJETE LEPTIR”: Tijelo mu je prekriveno OTVORENIM RANAMA, ne može da prohoda jer mu KOŽA STALNO PUCA

Mali Viktor Putica boluje od rijetke genetske bolesti “bulozna epidermoliza” koja je u narodu poznata kao bolest “djece leptira”.
Posljedice bi mogle da se ublaže primjenom nove genske terapije koja tek treba da počne da se koristi u Americi. U iščekivanju te terapije, njegova porodica već prikuplja sredstva za liječenje.
Milena je redovno išla na kontrole tokom trudnoće i ništa nije ukazivalo na to da sa bebom nešto nije u redu. Međutim, već na rođenju Viktor je imao oguljotine na koži, pa su ljekari posumnjali da je u pitanju rijetka bolest, djece leptira.
Viktor se rodio sa oguljotinama na tijelu
– Naime Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41-oj gestacijskoj nedjelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primjer školske trudnoće od strane doktora, pored “Premium Nifty testa” na samom porođaju data je dijagnoza. S obzirom da se rodio sa oguljotinama na tijelu, momentalno je prebačen na Institut, gdje je proveo dvije nedjelje potom i na Klinički centar gdje smo zadržani u bolnici još dvije nedjelje – objašnjava Viktorova mama, Milena Putica.
Ispitivanja su, nažalost, potvrdila da je u pitanju bulozna epidermoliza u javnosti poznatija kao bolest “djece leptira”, koja je izuzetno kompleksna i kako mnogi ljekari navode možda i najteža koja postoji na svijetu s obzirom na to da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tijela.
Viktor se bori više nego junački svakog dana. Trpi svakodnevno velike bolove. Ne može niko da pomogne koliko god se trudio. On sada ima 15 mjeseci i vrijeme je da prohoda, ali kako mu koža stalno puca, ne smije ni da puzi. Da ne bi došlo do infekcija, mora svakog dana da se previja po nekoliko sati. Koriste se zavoji, gaze, kreme, a bez specijalnog odijela i rukavica ne bi mogao da živi koliko toliko normalno. Sve to mjesečno porodicu Putica košta 1.000 evra.
Najnježniji dodir stvara rane
Pri najnježnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedjeljama, nekad mjesecima a često i godinama.
– Usljed toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake, gubitka ekstremiteta, invalidskih kolica, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom usljed čega dijete mora biti u potpunom mraku danima. Viktorova previjanja zahtijevaju pomoć pored mene još dvije osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno – objašnjava Viktora majka.
Osnovne radnje poput podizanja, mijenjanja pelene, hranjenja su izuzetno kompleksna takođe i mogu dovesti svakodnevno do novih povreda.
– Zavoji kojima se Viktor previja su izuzetno skupi i na mjesečnom nivou iznose 518.000 dinara. Država učestvuje, ali nedovoljno sa 16 listova gaza dok mi koristimo čak 90 svaki mjesec. Takođe garderoba koju jedino on smije da nosi bez šavova je izuzetno skupa i cijena kompleta iznosi nešto više od 250 evra, a nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – kaže Milena, piše Žena Blic.
Lijek za sada ne postoji i prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina izašla je na tržište Amerike 19. maja 2023 god. Tačna cijena terapije na godišnjem nivou iznosi 630.500 američkih dolara plus bolnički i putni troškovi što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030.
– Zaista se nadam da kada se lijek pojavi i u Srbiji iako se to očekuje tek 2024. godine da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu djecu u Srbiji, trenutni broj oboljelih je prema mojim saznanjima je 38. Molim Vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svijest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu, kako bismo Viktoru obezbijedili djetinjstvo kakvo zaslužuje – zaključuje majka malenog Viktora, Milena Putica.
Region
KARLEUŠA PRIJETI BLOKADERIMA “Od danas se zalećem u blokade. ZELENO SVETLO, PUN GAS!”

Pjevačica Jelena Karleuša danas je na svom profilu na društvenoj mreži X objavila status koji mnogi korisnici te mreže tumače kao otvorenu prijetnju studentima koji već danima učestvuju u građanskim blokadama širom Beograda i Srbije.
– Od danas se zalećem u blokade. Zeleno svetlo, pun gas! – napisala je Jelena Karleuša.
Ova objava izazvala je oštre reakcije među korisnicima mreže X – koji ocjenjuju da pjevačica ne samo da širi govor mržnje, već i otvoreno poziva na fizičko nasilje prema onima koji mirno protestuju.
Karleuša je, inače, u poslednje vrijeme poznata po javnoj podršci vlasti Srbije.
U Krivičnom zakoniku Republike Srbije, prijetnja nasiljem je definisana kao krivično djelo, a konkretno se spominje u članu 138 stav 1 koji se odnosi na ugrožavanje sigurnosti. Ko ugrozi sigurnost nekog lica prijetnjom da će napasti na život ili tijelo tog lica ili njemu bliskog lica, kazniće se novčanom kaznom ili zatvorom do jedne godine, navodi Paragraf Leks.
Region
NEĆE BITI RASPISANI IZBORI: Vučević poručio da blokade u Srbiji predstavljaju terorizam, a ne građansku neposlušnost

Predsjednik Srpske napredne stranke Miloš Vučević izjavio je danas da blokade u Srbiji predstavljaju terorizam, a ne građansku neposlušnost i istakao da zbog blokada raskrsnica neće biti raspisani izbori.
– Neko misli ako blokira 50 raskrsnica da će Vućić da raspiše izbore. Neće zbog toga biti raspisani izbori. Dobro je to smišljeno, tim bezobraznim, prividno nenasilnim akcijama ometaju normalno funkcionisanje građana. Najogavnije je što oni uživaju u tome da neko ne može da se slobodno kreće, da maltretiraju i iscrpljuju policiju – rekao je Vučević za TV Informer.
Vučević je naveo da je glavni cilj svega što rade rušenje predsjednika Srbije Aleksandra Vučića, a samim tim i uništenje države.
– On im je prepreka, glavna meta. Njihovi ciljevi su da narodne pare završe u privatnim džepovima. Zatim da smo genocidan narod i da završe posao oko Kosova, da to bude gotovo. Takođe i da Srbija dobije marionetsku vlast – rekao je Vučević.
Vučević je naveo da oni koji blokiraju rade na uništavanju ekonomije i onemogućavaju građanima da normalno žive.
Vučević je istakao da se blokaderi igraju sa nervima većinske Srbije, jer od 15 do 20 hiljada ljudi maltretira šest i po miliona stanovništva, misleći da će tako postići političke ciljeve.
– Posle ovoga niko nema sumnju da su ovo pokušaji obojene revolucije. Molim sve građane za strpljenje. Neće država stati. Izdržali smo NATO agresiju, sankcije, mnogo gore stvari. I ovo ćemo. Ekonomija svakako trpi, ljudi su nervozni i nespokojni – rekao je Vučević.
Vučević je čestitao na profesionalnom radu policiji, BIA, i drugim bezbjednosnim agencijama.
– Svima koji su radili skidam kapu. Konsolidovali su svoje redove. Razumeju i obaveštavaju državno rukovodstvo o otome šta nam se priprema. Policija je povratila poverenje građana. Nedovoljno jaka je još uvek karika sudstvo i tužilaštvo. Ima tu taktizirtanja, neki su otvoreno za revoluciju. Ima olakog pristupanja, puštanja na slobodu, oni će ponovo počiniti ta krivična dela – rekao je Vučević.
Vučević je naveo da su blokaderi sinoć opet razbili prostorije stranke blizu Železničke stanice u Novom Sadu.
– To ih ekstremno iritira. Niko nije prosecuiran. Sinoć su napali prostorije u Stražilovskoj. Obnovićemo ih. Bruka živi dovjeka, kao i sramota – rekao je Vučević.
Vučević je naveo i da nijedan skup onih koji protestuju nije legalan, kao što nije legalna ni blokada raskrsnica i pruge.
– Nije legalno da tučete novinarke, da nekog linčujete, proganjate i pravite od njega metu, ne može da bude legalno kad napadate policiju – rekao je Vučević.
Region
PRONAĐENI NESTALI MLADIĆI U HRVATSKOJ: “Krenuli na bazene, a završili na moru”

Završena je potraga za dvojicom 16-godišnjaka koji su nestali u subotu u Hrvatskoj.
Potraga je sinoć okončana nakon što su se javili svojoj porodici, što je za Dnevnik.hr potvrdio član porodice.
Riječ je o Noi Jurasoviću iz Rešetara i Kristianu Mandiću iz Nove Gradiške, koji su se, udaljili iz svojih domova i od tada im se izgubio svaki trag.
“Krenuli na bazene, a završili na moru. Zaigrali se dečki”, rekao je član porodice-.
Na putu prema lokaciji na moru gdje su dvojica prijatelja završila sada su roditelji jednog i brat drugog.
Policija je ranije objavila da su svi u PU brodsko-posavskoj intenzivno uključeni u potragu za mladićima.
“S obzirom na to da su maloljetni, najbitnije je da ih se zaštiti i pronađe. Znate i sami kakve su nam ulice, dosta smo sigurna zemlja, ali oni su ipak bez nadzora”, istakao je portparol brodsko-posavske policije Tomislav Kovačević.
Prema apelu koji se proširio društvenim mrežama, posljednji su put viđeni na bazenima, a potom i oko 14 sati na autobuskoj stanici u Gospiću. Telefoni su im bili nedostupni, što je dodatno otežavalo potragu.
“Trebamo biti svjesni da se traga za djecom, na autobusnim kolodvorima, željezničkim, na određenim frekventnim lokacijama, vidjeti, obratiti pozornost, ja vjerujem da bi se trebali svi građani informirati pogledati vidjeti osvrnuti oko sebe jesu li primijetili ta lica za kojima se traga”, poručio je ranije Tomislav Ramljak iz Centra za nestalu i zlostavljanu djecu.
Lani se tragalo za 2.304 djece.
“Od toga je 2.000 bilo iz ustanova, a 300 iz porodičnih domova, mislim da su takvi nestanci kad ne znamo gdje su u stvari djeca, kao što vidite prilično česti, je li to potreba za avanturom, je li to bijeg zbog nekih problema, na svu sreću najveći dio slučajeva u stvari se djeca pronađu”, kaže Ramljak.
-
Region2 dana ago
SITUACIJA SE NE SMIRUJE! U toku hapšenje grupe studenata koji blokiraju fakultete
-
Region3 dana ago
VUČIĆ NE ODUSTAJE “Neću potpisati pomilovanja, biće još uhapšenih!”
-
Društvo2 dana ago
“PAKAO NA GRANICI! Hrvatima prijavljujete i JAJA, a evo šta vam sve mogu ODUZETI, UNIŠTAVAJU robu pred očima turista!
-
Svijet3 dana ago
SADA SE MIJENJA SVE! Iran zabranio direktoru IAEA pristup nuklearnim postrojenjima, UKLONILI I KAMERE
-
Region3 dana ago
NOĆ NEREDA! Sukobi u Beogradu – 48 policajaca ranjeno, 77 uhapšenih!
-
Politika2 dana ago
DODIK OTVORENO! “Srpska stoji kao STIJENA, Sarajevo UDARA, ali mi gradimo autoputeve i imamo podršku AMERIKE!”
-
Društvo3 dana ago
DANKA MILAKOVIĆ “Imam 91 godinu, a još sanjam krv, jauke i mitraljez”
-
Banjaluka3 dana ago
VIDOVDANSKA PORUKA IZ KRAJINE! Srpski narod ne zaboravlja ni svoje korijene ni svoje svetinje!