Connect with us

Region

MALI VIKTOR JE “DIJETE LEPTIR”: Tijelo mu je prekriveno OTVORENIM RANAMA, ne može da prohoda jer mu KOŽA STALNO PUCA

Mali Viktor Putica boluje od rijetke genetske bolesti “bulozna epidermoliza” koja je u narodu poznata kao bolest “djece leptira”.

Posljedice bi mogle da se ublaže primjenom nove genske terapije koja tek treba da počne da se koristi u Americi. U iščekivanju te terapije, njegova porodica već prikuplja sredstva za liječenje.

Milena je redovno išla na kontrole tokom trudnoće i ništa nije ukazivalo na to da sa bebom nešto nije u redu. Međutim, već na rođenju Viktor je imao oguljotine na koži, pa su ljekari posumnjali da je u pitanju rijetka bolest, djece leptira.

Viktor se rodio sa oguljotinama na tijelu
– Naime Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41-oj gestacijskoj nedjelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primjer školske trudnoće od strane doktora, pored “Premium Nifty testa” na samom porođaju data je dijagnoza. S obzirom da se rodio sa oguljotinama na tijelu, momentalno je prebačen na Institut, gdje je proveo dvije nedjelje potom i na Klinički centar gdje smo zadržani u bolnici još dvije nedjelje – objašnjava Viktorova mama, Milena Putica.

Ispitivanja su, nažalost, potvrdila da je u pitanju bulozna epidermoliza u javnosti poznatija kao bolest “djece leptira”, koja je izuzetno kompleksna i kako mnogi ljekari navode možda i najteža koja postoji na svijetu s obzirom na to da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tijela.

Viktor se bori više nego junački svakog dana. Trpi svakodnevno velike bolove. Ne može niko da pomogne koliko god se trudio. On sada ima 15 mjeseci i vrijeme je da prohoda, ali kako mu koža stalno puca, ne smije ni da puzi. Da ne bi došlo do infekcija, mora svakog dana da se previja po nekoliko sati. Koriste se zavoji, gaze, kreme, a bez specijalnog odijela i rukavica ne bi mogao da živi koliko toliko normalno. Sve to mjesečno porodicu Putica košta 1.000 evra.

Najnježniji dodir stvara rane
Pri najnježnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedjeljama, nekad mjesecima a često i godinama.

– Usljed toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake, gubitka ekstremiteta, invalidskih kolica, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom usljed čega dijete mora biti u potpunom mraku danima. Viktorova previjanja zahtijevaju pomoć pored mene još dvije osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno – objašnjava Viktora majka.

Osnovne radnje poput podizanja, mijenjanja pelene, hranjenja su izuzetno kompleksna takođe i mogu dovesti svakodnevno do novih povreda.

– Zavoji kojima se Viktor previja su izuzetno skupi i na mjesečnom nivou iznose 518.000 dinara. Država učestvuje, ali nedovoljno sa 16 listova gaza dok mi koristimo čak 90 svaki mjesec. Takođe garderoba koju jedino on smije da nosi bez šavova je izuzetno skupa i cijena kompleta iznosi nešto više od 250 evra, a nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – kaže Milena, piše Žena Blic.

Lijek za sada ne postoji i prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina izašla je na tržište Amerike 19. maja 2023 god. Tačna cijena terapije na godišnjem nivou iznosi 630.500 američkih dolara plus bolnički i putni troškovi što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030.

– Zaista se nadam da kada se lijek pojavi i u Srbiji iako se to očekuje tek 2024. godine da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu djecu u Srbiji, trenutni broj oboljelih je prema mojim saznanjima je 38. Molim Vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svijest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu, kako bismo Viktoru obezbijedili djetinjstvo kakvo zaslužuje – zaključuje majka malenog Viktora, Milena Putica.

Region

POČEO BEOGRADSKI MARATON! Nikada veći broj učesnika

Startom maratonske trke otvoren je 37. Beogradski maraton koji je ove godine okupio više od 13.000 učesnika iz 72 zemlje svijeta.

Polumaraton i štafetni polumaraton počeće u 9.30 časova, start trke na 10 kilometara zakazan je u 11.00 časova, a trka zadovoljstva počeće u 13.00 časova.

Zbog maratona čiji je tradicionalni start kod Crkve Svetog Marka, a cilj na Terazijama za saobraćaj je od 6.00 do 14.00 časova zatvoren širi centar grada, a linije gradskog saobraćaja i tramvaji voze u ostalim dijelovima grada voze u posebnom režimu.

Duž trase maratona angažovano je veliko obezbjeđenje i ekipe Hitne pomoći.

Volonteri Crvenog krsta radiće prvu trijažu onih kojima je potrebna pomoć i na taj način rasteretiće urgentne centre i Hitnu pomoć.

Takođe, na samoj stazi biće postavljene tri poljske bolnice, a po uzoru na velike svjetske maratone.

Nastavi čitati

Region

Odgađanje glasanja u UN NEVJEROVATNA POBJEDA

Predsjednica Skupštine Srbije Ana Brnabić ocijenila je da su Srbija i njen tim, odgađanjem glasanja o rezoluciji o Srebrenici u UN, izvojevali nevjerovatnu pobjedu.

Brnabićeva je poručila da su rezolucija o Srebrenici i brutalne prijetnje koje se upućuju u vezi sa njenim usvajanjem pokazale kakav je trenutno svjetski poredak.

Ona je naglasila da oni koji “guraju” usvajanje rezolucije u Generalnoj skupštini UN vrše ozbiljne prijetnje i pritiske.

“To više nema nikakve veze sa diplomatijom. To više nisu ni pritisci, to su ozbiljne pretnje. `Ne glasaš li – uradićemo to i to. Nema više kredita, investicija, podrške u ovome ili ćemo direktno nešto protiv vas raditi`. To više nije diplomatija, to su brutalne pretnje i to vam na kraju krajeva prikazuje kako trenutno izgleda svetski poredak”, rekla je Brnabićeva.

Ona je izrazila uvjerenje da će rezolucija o Srebrenici u maju doći na glasanje u Generalnu skupštinu UN, ocijenivši da je i samo pomjeranje glasanja nevjerovatna pobjeda.

“Da se čujete praktično sa skoro svim državnicima sveta, što je u UN 190 država za pet dana, to je napor koji niko ne može da zamisli. Predsednik Srbije Aleksandar Vučić uspeo je do te mere da ih prodrma da oni više nisu sigurni kako će u stvari proći na tom glasanju. I to je nezamisliva pobeda Srbije. I da oni to odgode”, rekla je Brnabić za TV “Prva”.

Nastavi čitati

Region

U TORLAK STIŽE TEHNOLOGIJA KOJA MIJENJA TOK MEDICINE! Sa SZO potpisan ugovor vrijedan milion i po evra!

Direktor “Torlaka” Luka Dragačević kaže da je Institut započeo postepeni proces rekonstrukcije i modernizacije.

Institut za virusologiju, vakcine i serume “Torlak” zajedno sa desetak svjetskih kompanija učestvuje u projektu proizvodnje vakcina na osnovu najsavremenije, mRNK tehnologije. Direktor Instituta Luka Dragačević kaže za RTS da će sva neophodna oprema stići narednih mjeseci. Napominje da se od mRNK tehnologije očekuje da promijeni tok budućnosti medicine.

Direktor “Torlaka” Luka Dragačević kaže da je Institut započeo postepeni proces rekonstrukcije i modernizacije.

Dragačević navodi da je “Torlak” dio projekta vakcina na osnovu mRNK tehnologije i da je upravo u petak potpisan ugovor sa Svjetskom zdravstvenom organizacijom vrijedan milion i po evra. “Prošle godine ‘Torlak’ je započeo prve obuke u sklopu tog projekta. Naše osoblje je otišlo na obuke u Kejptaun, SAD, u Južnu Koreju, gdje se nalazi jedan od najboljih instituta trenutno na svijetu, koji je hab za obuku svih ljudi koji se bave proizvodnjom vakcina”, naglašava Dragačević.

Kako navodi, učešćem u tom projektu “Torlak” treba da dobije svu neophodnu opremu za najmodernija istraživanja, kao što se rade u “Fajzeru” i “Moderni”.

Dragačević ukazuje na to da je od 15 česnika u projektu razvoja mRNK tehnologije, “Torlak” jedini državni institut u Evropi, dok su ostali privatne kompanije. Kako je naveo, dio opreme je stigao u Institut, a narednih mjeseci bi trebalo da stigne ostatak. Dragačević ističe da se od mRNK tehnologije očekuje da promijeni tok budućnosti medicine.

Kako kaže, projektom je obuhvaćeno više od 60 odsto svjetske populacije.

Šta je mRNK tehnologija?
“U pitanju je tehnologija koja vam omogućava da umjesto da ubacujete patogene preko tradicionalnih vakcina, pa onda aktivirate imunološki odgovor, vi zapravo unosite taj informacioni kôd preko RNK i onda vaše ćelije stvaraju protein na koji se stvara imunološki odgovor”, objašnjava direktor “Torlaka”.

“Tehnologija je potpuno bezbjedna što se pokazalo mnogobrojnim studijama, a prosta promjena te tehnologije nije samo za borbu protiv patogena, beć i za borbu protiv infekcija i raka”, dodaje Dragačević.

U petak je objavljeno najnovije istraživanje u Engleskoj u vezi sa personalizovanom mRNA vakcinom protiv raka kože, za koju postoji potencijal da se koristi i protiv karcinoma pluća, bubrega. “Očekuje se da će ta tehnologija preuzeti primat u medicini. ‘Fajzer’ i ‘Moderna’, koji su započeli tu priču, najavili su da negdje 2030. očekuju da imaju registrovane proizvode za te vrste karcinoma”, dodaje Dragačević.

Prema njegovim riječima, mRNK tehnologija bi mogla da promijeni ne samo liječenje, nego i distribuciju i snabdjevenost lijekovima, pošto je proizvodnja mnogo brža. Kaže da su u toku su istraživanja za terapije i vakcine za još mnoge bolesti kao što su dijabetes i neka neurološka oboljenja.

O izgradnji dijagnostičkog centra i laboratorije
Govoreći o izgradnji najsavremenijeg dijagnostičkog centra i laboratorije u sklopu “Torlaka”, Dragačević ukazuje da će to omogućiti da se na licu mjesta uzme i obradi uzorak i da se uz pomoć nove tehnologije krene u proizvodnju vakcine. Očekuje da će objekat do Vidovdana dobiti svoju strukturu, a da do kraja februara sljedeće godine u potpunosti bude operativan.

Dragačević kaže da “Torlak” paralelno radi i na modernizaciji trenutnih pogona i razvoju projekata za nove vakcine protiv tetanusa, difterije i pertusisa (veliki kašalj). “Započeli smo i servisiranje opreme za proizvodnju beseže vakcine kako bi ponovo odgovarala svim svjetskim standardima”, dodaje Dragačević.

Nastavi čitati

Aktuelno