Connect with us

Region

MALI VIKTOR JE “DIJETE LEPTIR”: Tijelo mu je prekriveno OTVORENIM RANAMA, ne može da prohoda jer mu KOŽA STALNO PUCA

Mali Viktor Putica boluje od rijetke genetske bolesti “bulozna epidermoliza” koja je u narodu poznata kao bolest “djece leptira”.

Posljedice bi mogle da se ublaže primjenom nove genske terapije koja tek treba da počne da se koristi u Americi. U iščekivanju te terapije, njegova porodica već prikuplja sredstva za liječenje.

Milena je redovno išla na kontrole tokom trudnoće i ništa nije ukazivalo na to da sa bebom nešto nije u redu. Međutim, već na rođenju Viktor je imao oguljotine na koži, pa su ljekari posumnjali da je u pitanju rijetka bolest, djece leptira.

Viktor se rodio sa oguljotinama na tijelu
– Naime Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41-oj gestacijskoj nedjelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primjer školske trudnoće od strane doktora, pored “Premium Nifty testa” na samom porođaju data je dijagnoza. S obzirom da se rodio sa oguljotinama na tijelu, momentalno je prebačen na Institut, gdje je proveo dvije nedjelje potom i na Klinički centar gdje smo zadržani u bolnici još dvije nedjelje – objašnjava Viktorova mama, Milena Putica.

Ispitivanja su, nažalost, potvrdila da je u pitanju bulozna epidermoliza u javnosti poznatija kao bolest “djece leptira”, koja je izuzetno kompleksna i kako mnogi ljekari navode možda i najteža koja postoji na svijetu s obzirom na to da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tijela.

Viktor se bori više nego junački svakog dana. Trpi svakodnevno velike bolove. Ne može niko da pomogne koliko god se trudio. On sada ima 15 mjeseci i vrijeme je da prohoda, ali kako mu koža stalno puca, ne smije ni da puzi. Da ne bi došlo do infekcija, mora svakog dana da se previja po nekoliko sati. Koriste se zavoji, gaze, kreme, a bez specijalnog odijela i rukavica ne bi mogao da živi koliko toliko normalno. Sve to mjesečno porodicu Putica košta 1.000 evra.

Najnježniji dodir stvara rane
Pri najnježnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedjeljama, nekad mjesecima a često i godinama.

– Usljed toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake, gubitka ekstremiteta, invalidskih kolica, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom usljed čega dijete mora biti u potpunom mraku danima. Viktorova previjanja zahtijevaju pomoć pored mene još dvije osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno – objašnjava Viktora majka.

Osnovne radnje poput podizanja, mijenjanja pelene, hranjenja su izuzetno kompleksna takođe i mogu dovesti svakodnevno do novih povreda.

– Zavoji kojima se Viktor previja su izuzetno skupi i na mjesečnom nivou iznose 518.000 dinara. Država učestvuje, ali nedovoljno sa 16 listova gaza dok mi koristimo čak 90 svaki mjesec. Takođe garderoba koju jedino on smije da nosi bez šavova je izuzetno skupa i cijena kompleta iznosi nešto više od 250 evra, a nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – kaže Milena, piše Žena Blic.

Lijek za sada ne postoji i prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina izašla je na tržište Amerike 19. maja 2023 god. Tačna cijena terapije na godišnjem nivou iznosi 630.500 američkih dolara plus bolnički i putni troškovi što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030.

– Zaista se nadam da kada se lijek pojavi i u Srbiji iako se to očekuje tek 2024. godine da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu djecu u Srbiji, trenutni broj oboljelih je prema mojim saznanjima je 38. Molim Vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svijest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu, kako bismo Viktoru obezbijedili djetinjstvo kakvo zaslužuje – zaključuje majka malenog Viktora, Milena Putica.

Related Topics:

Region

KLADIONICE NEMAJU DILEMU! Objavljene najnovije kvote za izbore u Srbiji, Vučić sam formira Vladu?!

Kladionica Meridian objavila je nove kvote za vanredne parlamentarne izbore i utrku za predsjednika Vlade, a prema novim procjenama, Aleksandar Vučić, nosilac liste “Ujedinjena Srbija”, moći će sam formirati vladu, prenosi Blic. Naime, u odnosu na prije samo osam dana, kada je Meridianbet izašao s granicom od 46,2% za listu “Aleksandar Vučić – Ujedinjena Srbija”, sada je ta granica viša za jedan procenat i iznosi 47,1%, dok je Studentska lista ostala na 39,05%.

Kada je riječ o broju mandata, prema novim kvotama lista “Aleksandar Vučić – Ujedinjena Srbija” osvojit će više od polovine poslaničkih mjesta u Skupštini Srbije (najmanje 127), odnosno Aleksandar Vučić će moći sam formirati vladu.Kupuj mape

Meridianbet je granicu za mandate za “Ujedinjenu Srbiju” postavio na 127,5, dok je za Studentsku listu 105.

Kada je riječ o trci za premijera, prednost Aleksandra Vučića je ubjedljiva i nepromijenjena: Vučić ima 20 puta veće šanse od Ilije Srdanovića da postane predsjednik Vlade Srbije. Kvota za Vučića iznosi 1,20, na Iliju Srdanovića kvota je 4,00, dok je za Ivicu Dačića 10,00 itd.

(Blic)

Nastavi čitati

Region

BIZARAN TIKTOK TREND SIJE STRAH U ZRENJANINU! Jeziva „Časna sestra“ šeta po mraku, hitno se oglasila policija “NE UZIMAJTE PRAVDU U SVOJE RUKE”

Prethodnih nekoliko večeri u Zrenjaninu, a posebno u naselju Bagljaš, zabilježen јe bizaran incident koјi јe izazvao uznemirenje dijela lokalnog stanovništva.
Prema navodima sa društvenih mreža, grupa osoba viđena јe u kasnim večernjim časovima kako gradom šeta prerušena u zastrašuјući lik iz horor filma “Časna sestra”.
Kako navode lokalne stranice na društvenim mrežama, koјe su se oglasile nakon što su im se uplašeni građani masovno obratili u privatnim porukama, naјvjerovatniјe јe riječ o nepromišljenom izazovu sa popularne mreže TikTok. S obzirom na to da smo dobili nekolicinu poruka u DM, a niјedan gradski mediј se niјe oglasio povodom ovoga, imamo potrebu da se mi oglasimo. Na područјu Bagljaša i Zrenjanina u kasnim večernjim časovima prethodnih nekoliko večeri uočeno јe nekoliko osoba koјe se prerušavaјu u časne sestre. Navodno u pitanju јe bizarni i nepromišljeni TikTok trend koјi se iz stranih zemalja prenio u našu – navodi se u saopštenju ove stranice.
O čitavom slučaјu obavešteni su i nadležni organi. Ipak, nadležni i lokalni aktivisti ističu da nema razloga za paniku, ali upućuјu apel svim sugrađanima na oprez i razumno ponašanje. Policiјa јe o ovome obaveštena i nema razloga za širenje straha i panike. Apeluјemo da ukoliko primijetite ove osobe obavestite isključivo policiјu, da se ne organizuјete po grupama i ne reaguјete fizičkom silom, kao i da izbegavate kretanje mračnim delovima grada ukoliko se boјite i ukoliko ste sami – ističe se u obјavi. Pored upozorenja prolaznicima, upućena јe i direktna poruka onima koјi eventualno planiraјu da učestvuјu u ovom trendu, uz napomenu da ovakvo ponašanje može dovesti do opasnih posledica i za same učesnike.
Takođe apeluјemo da se ne prerušavate u njih јer posljedice mogu biti veoma ozbiljne – zaključuјe se u apelu, prenosi Telegraf.
Slučaј јe trenutno pod nadzorom nadležnih službi, a građanima se savjetuјe da svako sumnjivo ponašanje odmah priјave policiјi na broј 192.

Nastavi čitati

Region

HOROR POD KRINKOM NAVIJANJA! Huligani ili okorjeli kriminalci? Isplivali jezivi dosijei pripadnika Torcide koji su šokirali javnost!

Policija je prijavila 23 lica zbog navijačke povorke splitske Torcide uoči utakmice Hajduka i Ajaksa, tokom koje su uzvikivane parole kojima se veličao fašizam i podsticala mržnja prema Jevrejima.

Prijavljena 23 huligana do sada su zajedno evidentirana za 212 krivičnih djela i 426 prekršaja.

Krivična djela obuhvataju širok raspon, od imovinskih delikata, zloupotrebe droga i oružja do zločinačkog udruživanja, pokušaja ubistva, prijetnji i 48 seksualnih delikata, a evidentirani su i zbog nereda na sportskim takmičenjima, piše „Jutarnji list“.

Među prekršajnim prijavama dominiraju narušavanje javnog reda i mira, zloupotreba droga, saobraćajni prekršaji i prekršaji povezani sa sportskim događajima.

Od 23 prijavljena lica, sudovi su do sada donijeli pravosnažne presude za sedmoricu, i to ukupno 13 presuda.

Od toga je izrečeno samo pet bezuslovnih zatvorskih kazni, dok su ostale sankcije bile jedna kazna maloljetničkog zatvora, jedna novčana kazna i šest uslovnih osuda.

Reagovala predsjednica Vrhovnog suda

Prvi put nakon incidenta oglasila se i predsjednica Vrhovnog suda Mirta Matić, koja je zatražila podatke o postupanju sudova u predmetima koji se odnose na iskazivanje ili podsticanje mržnje na osnovu rasne, nacionalne, regionalne ili vjerske pripadnosti.

U izjavi za „Jutarnji list“ ponovila je svoj stav, koji je iznijela i na saborskom Odboru za pravosuđe, da sudski postupci predugo traju, što se odnosi i na ovakve prekršajne predmete.

Poručila je da je zatražila podatke kako bi se utvrdilo trajanje postupaka i izrečene sankcije, jer Vrhovni sud tim podacima ne raspolaže.

Predsjednica Vrhovnog suda, naime, nema direktan pristup statistici o tome koliko su sudovi primili prijava za širenje mržnje, koliko je takvih predmeta na pojedinim sudovima, koliko je sudijama trebalo da ih riješe i kakve su presude donijeli.

Te podatke vodi Ministarstvo pravosuđa, uprave i digitalne transformacije putem sistema e-spis.
Policija objavila imena i fotografije osumnjičenih

Splitska policija juče je objavila fotografije osumnjičenih za kojima je tragala zbog nacističkih i antisemitskih povika tokom povorke Torcide, a objavljena su i njihova imena.

Na fotografijama su bili Leonardo Vučko, Ante Šarić, Roko Šalov, Dominik Lela, Denis Šipić, Mate Tešija, Josip Gnječ, Stipe Botica i Ante Stipetić.

Policija je naknadno objavila i fotografiju Stipe Lekića, bivšeg sekretara Torcide i jednog od predvodnika povorke.

Lekić i Vučko sinoć su se predali policiji, što je za „Indeks“ potvrdila Policijska uprava splitsko-dalmatinska.

Prije predaje fotografisali su se ispred splitskog zatvora na Bilicama, držeći crnu majicu s natpisom „NOVINARI CRVI“ i podignutim pesnicama.

Fotografija je kasnije objavljena na Fejsbuk stranici „Otac ulica, majka Torcida“.

Lekić je i ranije kažnjavan zbog navijačkih incidenata.

Posljednjom poznatom presudom, iz marta ove godine, Opštinski prekršajni sud u Splitu proglasio ga je krivim zbog pjevanja ustaških pjesama tokom utakmice Hajduka i Slaven Belupa.

Maloljetnik izbjegao istražni zatvor, ostali bi mogli da se predaju

U međuvremenu je sudija za maloljetnike Opštinskog suda u Splitu odbio da odredi istražni zatvor maloljetniku osumnjičenom za javno podsticanje na nasilje i mržnju tokom navijačke povorke.

Umjesto toga, zabranio mu je prisustvovanje Hajdukovim utakmicama, objavio je „Dalmatinski portal“.

Tužilaštvo traži istražni zatvor i za još osmoricu osumnjičenih protiv kojih je podnesena nova krivična prijava.

Jedan od njih predat je pritvorskom nadzorniku i ispitan u Opštinskom državnom tužilaštvu, dok su ostali nedostupni policiji.

Za osumnjičene koji su u bjekstvu istražni zatvor traži se zbog opasnosti od bjekstva, a za privedenog zbog opasnosti od ponavljanja krivičnog djela.

„Dalmatinski portal“ nezvanično saznaje da bi se ostali osumnjičeni koji su u bjekstvu uskoro mogli predati.

Prema posljednjim podacima, šest osumnjičenih nalazi se u istražnom zatvoru.

Policija nastavlja da pregleda snimke povorke i utvrđuje identitet ostalih učesnika za koje postoji sumnja da su počinili krivična djela.

Šta se dešavalo tokom navijačke povorke

Podsjetimo, povorka Torcide održana je 15. oktobra u Splitu, uoči utakmice Hajduka i Ajaksa.

Tokom povorke čuli su se povici „Ustani, Adolfe“, „Aušvic, Aušvic“ i „Gazi, gazi, gazi Židove“.

Masovno se pjevala i pjesma „Visoke peći, potpaljujem ja, dva reda koksa, četiri Židova“, kao i uvredljiva pjesma o Ani Frank, jevrejskoj djevojčici koja je preminula u nacističkom koncentracionom logoru Bergen-Belzen sa 15 godina.

Na čelu povorke nosili su i simbolični kovčeg s natpisom „Ajaks“, koji su potom razbili uz skandiranje „Gazi Židove“.

Navijači Ajaksa tradicionalno se poistovjećuju s jevrejskim identitetom, dijelom zbog istorijske povezanosti amsterdamskog kluba s jevrejskom zajednicom.

Dio navijača koristi izraelske zastave i jevrejske simbole, zbog čega su godinama meta antisemitskih uvreda i povika suparničkih navijača.

Nastavi čitati

Aktuelno