Connect with us

Društvo

MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI! Svi možemo pomoći

Posljednji dan februara širom svijeta obilježava se kao Međunarodni dan rijetkih bolesti, a u Republici Srpskoj registrovano je približno 850 pacijenata oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, istakla je u razgovoru za “Nezavisne novine” da je obilježavanje Dana rijetkih bolesti važno, ali da je isto tako bitno što su prisutni tokom cijele godine kroz različite aktivnosti ne samo oni, već i sve institucije kojih se ovo pitanje tiče.

“Ove godine smo imali zaista dosta aktivnosti iz razloga što su i drugi motivisani da nam se priključe i da zajedno sa nama šire svijest koliko je to bitno, jer ako ne razumijemo, ne možemo ni pomoći”, rekla je ona i dodala da je nedavno održana i manifestacija “U susret Danu rijetkih bolesti”, a da su juče bili gosti i u banjalučkoj Medicinskoj školi.

“Jako je bitno da se budući zdravstveni radnici već sada upoznaju sa kompleksnim rijetkim bolestima, jer su zaista sve jako različite. Takođe, danas ćemo osvijetliti administrativne objekte u tri grada. Banski dvor u Banjaluci, biblioteku u Derventi i zgradu opštine u Bijeljini, te i na taj način simbolično želimo ukazati na rijetke bolesti”, istakla je Koturova.

Prisjeća se da prije više od decenije ljudi nisu htjeli uzimati ni brošure koje su dijelili.

“Međutim, postoji mogućnost da se na lijep način šira društvena zajednica, ne samo motiviše, nego i uključi, da razumiju da to nisu zarazne bolesti. Kontaktom sa tim osobama se nećete zaraziti. Želimo da ukažemo i na to da svaki čovjek može pomoći na svoj način, ali da bi pomogao, mora se prvo uputiti, razumjeti, a onda svakako može i pomoći”, zaključila je ona govoreći za “Nezavisne novine”.

Jovan Petrović iz Doboja rođen je sa kraćim rukama i skraćenom nogom, a tokom svog obraćanja u okviru događaja “U susret danu rijetkih bolesti” istakao je da mnogi pretpostavljaju da je zbog toga njegovo djetinjstvo jedna tužna priča, ali da to ipak nije tako.

“Naprotiv, moje djetinjstvo bilo je vrlo srećno i prepuno lijepih trenutaka. Kroz cijelo djetinjstvo pratila me velika podrška moje porodice, koja me stalno podsticala i ohrabrivala da ne gledam svoje zdravstveno stanje kao stvar koja me ograničava, nego da pobjeđujem sve prepreke i proširujem svoje vidike”, rekao je on.

Kako je istakao, njegovo zdravstveno stanje mu je čak donijelo mnogo dobrih stvari i lijepih uspomena, pa je tako, liječeći se širom Evrope, upoznao nova mjesta, nove prijatelje iz cijelog svijeta, ali i divne doktore.

“Polazak u školu donio je preokret i nove izazove u moj život. Ja sam se bezgranično radovao prvom danu škole, dok sam na licima svojih roditelja mogao pročitati brigu zbog toga kako će me druga djeca prihvatiti, da li je školski prostor prilagođen za osobe poput mene i slično. Međutim, osmijeh moje divne učiteljice odnio je sve brige mojih roditelja, a meni ulio dodatnu snagu i hrabrost”, kazao je on u svom obraćanju.

Tokom djetinjstva imao je 15 operacija. Iako su sve bile teške i stresne, vodila ga je misao da je sve to u cilju boljeg zdravlja i bolje budućnosti.

“Mojim operacijama nije kraj. Već tokom ove godine čeka me još jedna u Beogradu. Straha ima, ali i vjere da će i ovaj put sve proći u najboljem redu. Uprkos svemu, vrijedno učim i odličan sam učenik. Vjerujem da je znanje moja ulaznica za bolju budućnost. Želim jednog dana da postanem dizajner. Ali, prije svega, želim da svakim danom postajem bolji čovjek”, rekao je Jovan tokom obraćanja na događaju “U susret danu rijetkih bolesti”.

Za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u Srpskoj u ovoj godini, kako ističu iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske, planirano je 13,4 miliona maraka.

“Tako je u 2024. godini Fond u Program lijekova uvrstio nove savremene lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije, kao i lijek za Vilsonovu bolest, dok su prošle godine uvršteni novi lijekovi za liječenje Dišenove mišićne distrofije i za liječenje Leberove hereditarne optičke neuropatije”, navode oni i dodaju da je riječ o izuzetno skupim terapijama.

Takođe, kako bi se olakšala situacija, od lani Fond finansira i set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta na mjesečnom nivou je 2.400 KM.

“Ovaj set sadrži više od 20 stavki, poput zavoja, gaza, gelova i ostalog što je oboljelima neophodno. Uvrštavanjem pomenutog seta na Listu medicinskih sredstava sistemski je riješeno jedno od važnih pitanja za oboljele od bulozne epidermolize”, istakli su.

Među uvedenim olakšicama je i ta da djeca oboljela od rijetkih bolesti sve do 18. godine života ne moraju prelaziti kod porodičnog ljekara.

Related Topics:

Društvo

“U FOKUSU POVEĆANJE…” Novi prvi sindikalac ima velike planove, evo šta mu je prioritet

Predsjednik Saveza sindikata Republike Srpske Goran Stanković rekao je da će u fokusu rada Saveza biti povećanje plata radnicima i iznosa najniže plate.

“Radnici treba da imaju pristojne, dostojanstvene plate od kojih mogu da žive”, izjavio je Stanković Srni.

On je rekao da ćeposvetiti i da radna mjesta budu bezbjedna, te poštovanju zakonom propisanih prava, o čemu će Savez organizovati sastanke sa socijalnim partnerima, Vladom i Unijom udruženja poslodavaca Srpske.

“Moramo zaštititi naše radnike iz Republike Srpske da nam ne dolaze radnici iz trećih zemalja”, istakao je Stanković.

On je naglasio da će Savez sindikata nastaviti aktivnosti na suzbijanju sive ekonomije, islate plata radnicima u kovertama čemu se, kako je naveo, mora stati ukraj.

Podsjetio je da je Savez sindikata prije dvije godine krenuo u aktivnosti u vezi sa donošenjem novog sistema plata, utvrđivanja plata za svako radno mjesto kako se ne bi dešavalo da nekvalifikovani radnik i inženjer u jednom preduzeću imaju istu platu koja je tada iznosila 900 KM.

“Prvi korak smo napravili prošle godime kada smo uveli diferencirane iznose najnižih plata za nekvalifikovanog radnika, za kv radno mjesto, za srednju, višu i visoku stručnu spremu”, pojasnio je Stanković.

On je dodao da se iznosi tih plata moraju povećati, te utvrditi drugi stepeni najnižih plata da bi obuhvatili sve radnike.

Goran Stanković izabran je za predsjednika Saveza sindikata Republike Srpske na osmom Izbornom kongresu održanom u Tesliću 8. jula.

Nastavi čitati

Društvo

IAKO JE CIJENA NAFTE NISKA: Gorivo u BiH nastavlja da poskupljuje

Posljednji podaci Federalnog ministarstva trgovine pokazuju da je cijena prosječnih naftnih derivata porasla.

U mjesecu junu cijena premium bezolovnog benzina 95 (BMB 95) iznosi 2.37 KM po litru, dok cijena dizela (BAS ЕN 590 – 10 ppm) iznosi 2.36 KM po litru.

U poređenju na prošli mjesec, cijena benzina je skočila za 0.05 KM/l a dizela za 0.11 KM/l. Ako uzmemo u obzir podatke od prošle godine iz istog perioda cijena benzina je niža za 0.07 KM/l a dizela za 0.06 KM/l.

Iz Ministarstva su kazali kako cijena sirove nafte na svjetskom tržištu utiče na cijene goriva.

Privremeno smirivanje geopolitičke situacije na Bliskom istoku doprinijelo je stabilizaciji tržišta i usporilo daljnji rast cijena derivata.

U cilju kontrole cijena, još je na snazi Odluka o maksimalnoj marži – 0,06 KM/l za veleprodaju i 0,25 KM/l za maloprodaju. Nadzor nad primjenom vrše federalni i kantonalni inspektori.

Građanima je i dalje na raspolaganju besplatna mobilna aplikacija FMT FBiH oil info, koju trenutno koristi otprilike 50.000 korisnika. Aplikacija omogućava uvid u cijene goriva na pumpama širom FBiH, kao i prijavu eventualnih nepravilnosti, čime se podstiče konkurencija i doprinosi zaštiti potrošača, kazali su iz Ministarstva.

Nastavi čitati

Društvo

MILIONSKE TUŽBE PROTIV JAVNIH PREDUZEĆA U SRPSKOJ: “Željeznice” prednjače sa 116 sporova

Protiv javnih preduzeća u Republici Srpskoj vodi se na stotine sudskih parnica, a te tužbe, koje predstavljaju i potencijalne obaveze, teške su više miliona maraka.

Po svemu sudeći najviše je aktivno tužbi protiv “Željeznica”, a na kraju prošle godine protiv ovog preduzeća vodilo se čak 116 sudskih sporova od kojih je 90 radnih, šest stambenih i 20 ostalih sporova.

“Ukupna vrijednost sporova iznosi nešto više od tri miliona maraka. Sa druge strane ovo javno preduzeće javlja se kao tužilac u 153 sudska spora čija je vrijednost 2,59 miliona KM”, navedeno je u nezavisnom revizorskom izvještaju “Željeznica” za prošlu godinu.

Nezavisni revizori kontrolisali su i poslovanje “Pošta” u 2024. godini, a u tom dokumentu naveli su da se protiv preduzeća vodi 18 sudskih sporova u vrijednosti od 1,74 miliona maraka bez kamate.

“Nakon izvršene analize sudskih sporova, koji se vode po tužbama protiv preduzeća, procjena rukovodstva je da su rezervisanje po osnovu sudskih sporova u ukupnom iznosu od 181.954 KM dovoljna i odražavaju najbolju procjenu”, naveli su revizori.

Sa druge strane ovo preduzeće se pojavljuje kao tužilac u čak 287 sudska spora sa ukupnom procijenjenom vrijednosti od 2,64 miliona KM.

“Najveći dio sudskih sporova preduzeće je pokrenulo protiv Fonda za zdravstveno osiguranje RS, a razlog ovih sporova je odbijanje Fonda da prizna pravo na refundaciju bolovanja preko 30 dana”, stoji u izvještaju.

Revizorski izvještaj o poslovanju “Aerodroma” za prošlu godinu nije objavljen, a prema ranijim podacima nakon završetka 2023. godine protiv ovog preduzeća pokrenuto je šest novih sudskih sporova u vrijednosti od 411.640 KM.

Pored toga, zaključno sa krajem 2023. godine protiv “Aerodroma” su vođena tri sudska spora sa procijenjenom vrijednosti od 460.429 KM.

“Iznosi konačnih gubitaka po osnovu sudskih sporova mogu biti uvećani po osnovu obračunatih zateznih kamata do datuma okončanja sporova, odnosno do datuma konačnih isplata po sporovima”, naveli su ranije revizori.

Sa druge strane “Aerodromi” se javljaju kao tužilac u jednom sudskom sporu sa procijenjenom vrijednosti od 62.383 KM.

Podaci o sudskim sporovima protiv drugih najvećih javnih preduzeća, kao što su “Elektroprivreda” i “Šume” nisu dostupni, a i evidentno je, prema ranijim izjavama, da se i protiv ovih preduzeća vodi veliki broj sudskih sporova.

Sindikati
Radnici “Željeznica RS” podnosili su tužbe protiv preduzeća zbog neisplaćenih naknada za prevoz, ali i neizmirenih obaveza za prekovremene sate. Predstavnici sindikati su do sada u više navrata naglasili da im tužbe ostaju jedina mogućnost kako bi dobili ono što su zaradili i što im prema zakonu pripada.

“”Željeznice” su definitivno najviše tuženo preduzeće u istoriji Srpske i ni sami radnici ne znaju koliko su ga do sada puta tužili. To dovoljno govori u kakvoj se situaciji nalaze”, poručili su predstavnici sindikata.

Nastavi čitati

Aktuelno