Connect with us

Društvo

MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI! Svi možemo pomoći

Posljednji dan februara širom svijeta obilježava se kao Međunarodni dan rijetkih bolesti, a u Republici Srpskoj registrovano je približno 850 pacijenata oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, istakla je u razgovoru za “Nezavisne novine” da je obilježavanje Dana rijetkih bolesti važno, ali da je isto tako bitno što su prisutni tokom cijele godine kroz različite aktivnosti ne samo oni, već i sve institucije kojih se ovo pitanje tiče.

“Ove godine smo imali zaista dosta aktivnosti iz razloga što su i drugi motivisani da nam se priključe i da zajedno sa nama šire svijest koliko je to bitno, jer ako ne razumijemo, ne možemo ni pomoći”, rekla je ona i dodala da je nedavno održana i manifestacija “U susret Danu rijetkih bolesti”, a da su juče bili gosti i u banjalučkoj Medicinskoj školi.

“Jako je bitno da se budući zdravstveni radnici već sada upoznaju sa kompleksnim rijetkim bolestima, jer su zaista sve jako različite. Takođe, danas ćemo osvijetliti administrativne objekte u tri grada. Banski dvor u Banjaluci, biblioteku u Derventi i zgradu opštine u Bijeljini, te i na taj način simbolično želimo ukazati na rijetke bolesti”, istakla je Koturova.

Prisjeća se da prije više od decenije ljudi nisu htjeli uzimati ni brošure koje su dijelili.

“Međutim, postoji mogućnost da se na lijep način šira društvena zajednica, ne samo motiviše, nego i uključi, da razumiju da to nisu zarazne bolesti. Kontaktom sa tim osobama se nećete zaraziti. Želimo da ukažemo i na to da svaki čovjek može pomoći na svoj način, ali da bi pomogao, mora se prvo uputiti, razumjeti, a onda svakako može i pomoći”, zaključila je ona govoreći za “Nezavisne novine”.

Jovan Petrović iz Doboja rođen je sa kraćim rukama i skraćenom nogom, a tokom svog obraćanja u okviru događaja “U susret danu rijetkih bolesti” istakao je da mnogi pretpostavljaju da je zbog toga njegovo djetinjstvo jedna tužna priča, ali da to ipak nije tako.

“Naprotiv, moje djetinjstvo bilo je vrlo srećno i prepuno lijepih trenutaka. Kroz cijelo djetinjstvo pratila me velika podrška moje porodice, koja me stalno podsticala i ohrabrivala da ne gledam svoje zdravstveno stanje kao stvar koja me ograničava, nego da pobjeđujem sve prepreke i proširujem svoje vidike”, rekao je on.

Kako je istakao, njegovo zdravstveno stanje mu je čak donijelo mnogo dobrih stvari i lijepih uspomena, pa je tako, liječeći se širom Evrope, upoznao nova mjesta, nove prijatelje iz cijelog svijeta, ali i divne doktore.

“Polazak u školu donio je preokret i nove izazove u moj život. Ja sam se bezgranično radovao prvom danu škole, dok sam na licima svojih roditelja mogao pročitati brigu zbog toga kako će me druga djeca prihvatiti, da li je školski prostor prilagođen za osobe poput mene i slično. Međutim, osmijeh moje divne učiteljice odnio je sve brige mojih roditelja, a meni ulio dodatnu snagu i hrabrost”, kazao je on u svom obraćanju.

Tokom djetinjstva imao je 15 operacija. Iako su sve bile teške i stresne, vodila ga je misao da je sve to u cilju boljeg zdravlja i bolje budućnosti.

“Mojim operacijama nije kraj. Već tokom ove godine čeka me još jedna u Beogradu. Straha ima, ali i vjere da će i ovaj put sve proći u najboljem redu. Uprkos svemu, vrijedno učim i odličan sam učenik. Vjerujem da je znanje moja ulaznica za bolju budućnost. Želim jednog dana da postanem dizajner. Ali, prije svega, želim da svakim danom postajem bolji čovjek”, rekao je Jovan tokom obraćanja na događaju “U susret danu rijetkih bolesti”.

Za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u Srpskoj u ovoj godini, kako ističu iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske, planirano je 13,4 miliona maraka.

“Tako je u 2024. godini Fond u Program lijekova uvrstio nove savremene lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije, kao i lijek za Vilsonovu bolest, dok su prošle godine uvršteni novi lijekovi za liječenje Dišenove mišićne distrofije i za liječenje Leberove hereditarne optičke neuropatije”, navode oni i dodaju da je riječ o izuzetno skupim terapijama.

Takođe, kako bi se olakšala situacija, od lani Fond finansira i set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta na mjesečnom nivou je 2.400 KM.

“Ovaj set sadrži više od 20 stavki, poput zavoja, gaza, gelova i ostalog što je oboljelima neophodno. Uvrštavanjem pomenutog seta na Listu medicinskih sredstava sistemski je riješeno jedno od važnih pitanja za oboljele od bulozne epidermolize”, istakli su.

Među uvedenim olakšicama je i ta da djeca oboljela od rijetkih bolesti sve do 18. godine života ne moraju prelaziti kod porodičnog ljekara.

Related Topics:

Društvo

VREMENSKA PROGNOZA! Temperatura do 24 stepena

U Republici Srpskoj i Federaciji BiH se očekuje pretežno sunčano vrijeme uz slab do umjeren razvoj oblačnosti, dok su kratkotrajna kiša ili pljusak mogući samo ponegdje u brdsko-planinskim predjelima.

Tokom noći i ranih jutarnjih časova biće promjenljivo do pretežno oblačno, na jugu pretežno vedro, a na sjeveru je mjestimično moguća slaba kiša.

U nastavku dana preovladavaće sunčano vrijeme, uz lokalni razvoj oblačnosti koji će samo izolovano usloviti kratkotrajne padavine. U večernjim časovima očekuje se razvedravanje i pretežno vedro vrijeme, saopšteno je iz Republičkog meteorološkog zavoda.

Minimalna temperatura vazduha kretaće se od pet do 13 stepeni, na jugu do 15, dok će maksimalna iznositi od 17 do 24 stepena, a u višim predjelima oko 13 stepeni.

Duvaće slab do umjeren sjeveroistočni vjetar, dok će u Hercegovini u jutarnjim i večernjim časovima bura biti pojačana.

Nastavi čitati

Društvo

SVE O JUŽNOJ INTERKONEKCIJI: Gas, struja i milijarde za BiH

Usvajanjem Zakona o Južnoj gasnoj interkonekciji Bosna i Hercegovina je napravila ključni korak ka realizaciji jednog od najvećih energetskih projekata u svojoj novijoj istoriji.

Ono što se godinama najavljivalo kao gasovod, sada se jasno profiliše kao mnogo širi i kompleksniji sistem koji će značajno promijeniti energetsku sliku zemlje, prenosi Biznisinfo.

Riječ je o projektu koji ne podrazumijeva samo dopremu gasa iz pravca Hrvatske i LNG terminala na Krku, već i izgradnju potpuno nove energetske infrastrukture koja povezuje gasni i elektroenergetski sektor u jedinstvenu cjelinu.

Gas stiže u veći dio BiH

Iako se Južna interkonekcija najčešće opisuje kroz dva glavna pravca – hercegovački i srednjobosanski – njen stvarni domet je znatno širi.

Ključna tačka povezivanja biće u Travniku, gdje će se novi gasovod spojiti na postojeći sistem koji ide od Zvornika preko Sarajeva. Time će se omogućiti da gas stigne i do glavnog grada, ali i drugih dijelova zemlje koji su već povezani na postojeću mrežu.

Posebno važnu ulogu u tome imaće dionica Zenica – Travnik, izgrađena prije više od decenije, ali nikada puštena u funkciju. Upravo će ovaj gasovod konačno dobiti svoju svrhu i postati dio šireg sistema.

Dvosmjerni tok gasa

Jedna od najvažnijih tehničkih promjena predviđena usvojenim zakonom jeste prilagodba postojećeg sistema za tzv. reverzibilan rad.

To znači da gas više neće teći samo u jednom pravcu, već će biti moguće njegovo kretanje u oba smjera, u zavisnosti od potreba tržišta. Ova promjena značajno povećava sigurnost snabdijevanja i fleksibilnost sistema.

U praksi, to znači da će gas iz pravca Hrvatske moći dolaziti ne samo u Hercegovinu i Srednju Bosnu, već i u Sarajevo, Tuzlu i druge gradove.

Direktna konkurencija ruskom gasu

Bosna i Hercegovina trenutno je u potpunosti ovisna o jednom izvoru – ruskom gasu. Južna interkonekcija donosi prvi ozbiljan alternativni pravac snabdijevanja.

Time se uvodi konkurencija na tržište, što bi dugoročno moglo uticati i na stabilnost cijena, ali i na energetsku sigurnost zemlje.

Novi krakovi i širenje mreže

Usvojeni zakon predviđa i dodatno proširenje gasne mreže same Južne interkonekcije u odnosu na raniji plan. U Hercegovini se sistem širi uključivanjem Gruda i izgradnjom odvojka prema Čapljini, dok se u Srednjoj Bosni dodaje novi pravac prema Donjem Vakufu.

Posebno važan segment je i planirani gasovod Tuzla – Kladanj, kojim će se ovaj veliki industrijski centar povezati na mrežu.

Gas kao temelj za proizvodnju struje

Suština projekta, međutim, ide mnogo dalje od samog snabdijevanja gasom. Planirani kapacitet Južne interkonekcije iznosi oko 1,5 milijardi kubnih metara godišnje – višestruko više od trenutne potrošnje u BiH. Razlog za to je činjenica da će se značajan dio gasa koristiti za proizvodnju električne energije.

Planirana je izgradnja tri moderne gasne elektrane u Tuzli, Kaknju i Mostaru, ukupne snage oko 1.200 megavata. Ova postrojenja mogla bi proizvoditi približno polovinu ukupne električne energije u zemlji.

Gasne elektrane imaju ključnu prednost jer se brzo uključuju i isključuju, što ih čini idealnim partnerom obnovljivim izvorima poput vjetra i sunca.

Investicija od oko 1,5 milijardi eura

Vrijednost same Južne interkonekcije procjenjuje se na oko 350 miliona evra. Kada se tome dodaju tri planirane elektrane i dodatni gasovodi, ukupna investicija dostiže oko 1,5 milijardi evra, prema procjenama koje su ranije za ovaj portal iznosili stručnjaci iz ove oblasti.

To ovaj projekat svrstava među najveće infrastrukturne poduhvate u BiH u posljednjih nekoliko decenija.

Investitor kao presedan

Zakon donosi i jedno neuobičajeno rješenje – direktno definisanje investitora. Kao nosilac projekta navodi se američka kompanija AAFS Infrastructure and Energy.

Ovakav pristup predstavlja presedan u domaćoj praksi, jer se investitor unosi direktno u zakon, čime se ubrzava realizacija projekta, ali i otvaraju pitanja o standardnim procedurama.

Šta slijedi

Federalni ministar energije, rudarstva i industrije Vedran Lakić poručio je da je usvajanje zakona ključan korak ka realizaciji projekta.

Prema njegovim riječima, u narednom periodu slijedi objava zakona, potpisivanje međudržavnog sporazuma s Hrvatskom, te zaključivanje ugovora s investitorom. Nakon toga dolazi faza izdavanja dozvola, rješavanja imovinsko-pravnih odnosa i početak izgradnje.

Energetski zaokret

Južna interkonekcija više nije samo gasovod – ona postaje temelj nove energetske arhitekture Bosne i Hercegovine.

Ako se realizuje u planiranom obimu, ovaj projekat mogao bi označiti najveći energetski zaokret u zemlji, donijeti veću sigurnost snabdijevanja i otvoriti prostor za razvoj moderne i održive energetike.

Nastavi čitati

Društvo

BIH GUBI RADNU SNAGU: Nezaposlenost pada zbog odlaska građana u evropske zemlje

BiH građani čine značajnu radnu snagu u evropskim zemljama.

Iako se broj nezaposlenih u BiH blago smanjuje, to je uglavnom rezultat iseljavanja, a ne otvaranja novih radnih mjesta. Bh. građani čine značajnu radnu snagu u evropskim zemljama. No, najviše zabrinjava što je riječ o mladim kadrovima.

Vješte zanatlije, trgovci, kuvari i konobari i dalje su među najtraženijim zanimanjima u BiH. No, do njih je sve teže doći, jer se većina za egzistenciju bori van države.

-Jako je teško pronaći ugostiteljske radnike, stariji radnici ne žele da rade u manjim ugostiteljskim objektima, oni traže ozbiljnije objekte, mladi ljudi i koji žele da se bave time, odlaze u susjedne zemlje da rade, a ne žele da rade kod nas – poručuje ugostitelj, Miljan Lale.

A u drugim zemljama čine značajnu radnu snagu.

-Pa je prošle godine preko 30 hiljada naših ljudi radilo u Hrvatskoj i Srbiji, čak 30% od ukupnog broja stranih radnika bilo je iz BiH, veoma loši pokazatelji za BiH i naše tržište rada – ističe Mario Nenadić, Udruženje poslodavaca FBiH.

Koje i dalje ostaje opterećeno visokom stopom nezaposlenosti, iako određenih promjena ima. Krajem januara registrovano je više od 316 hiljada nezaposlenih osoba, a mjesec dana kasnije 315 hiljada. Od toga, skoro 190 hiljada nezaposlenih žena. Na godišnjem nivou, broj nezaposlenih smanjen je za 8.660 osoba, odnosno 2,67%. Rezultat je to odlaska, a ne zapošljavanja kažu ekonomisti.

-Kao što je i prethodnih godina dobar dio smanjenja nezaposlenosti isključivo rezultat iseljavanja i odjava sa biroa iz evidencije, a ne stvarnog zapošljavanja novih. Naprotiv imamo smanjenje broja zaposlenih u posljednjim mjesecima i godinama iz različitih razloga – pojašnjava Igor Gavran, ekonomski analitičar.

Dodatno zabrinjava što su bez posla, prema podacima Ankete o radnoj snazi, upravo oni radno najsposobniji.

-Najveći broj nezaposlenih nalazi se u dobnoj grupi od 25 do 49 godina, gdje je u 2025. godini evidentirano oko 110 hiljada osoba, što čini najveći udio u ukupnoj nezaposlenosti. Slijede osobe starosti od 50 do 64 godine sa oko 35 hiljada, te mladi od 15 do 24 godine sa oko 28 hiljada nezaposlenih – navodi Lejla Aganović, Agencija za statistiku.

Novih radnih mjesta, po svemu sudeći, nema za sve. Analitičari upozoravaju da bi broj nezaposlenih mogao biti daleko veći, zbog problema koji se dešavaju u industrijskom sektoru.

Nastavi čitati

Aktuelno