Connect with us

Društvo

MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI! Svi možemo pomoći

Posljednji dan februara širom svijeta obilježava se kao Međunarodni dan rijetkih bolesti, a u Republici Srpskoj registrovano je približno 850 pacijenata oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, istakla je u razgovoru za “Nezavisne novine” da je obilježavanje Dana rijetkih bolesti važno, ali da je isto tako bitno što su prisutni tokom cijele godine kroz različite aktivnosti ne samo oni, već i sve institucije kojih se ovo pitanje tiče.

“Ove godine smo imali zaista dosta aktivnosti iz razloga što su i drugi motivisani da nam se priključe i da zajedno sa nama šire svijest koliko je to bitno, jer ako ne razumijemo, ne možemo ni pomoći”, rekla je ona i dodala da je nedavno održana i manifestacija “U susret Danu rijetkih bolesti”, a da su juče bili gosti i u banjalučkoj Medicinskoj školi.

“Jako je bitno da se budući zdravstveni radnici već sada upoznaju sa kompleksnim rijetkim bolestima, jer su zaista sve jako različite. Takođe, danas ćemo osvijetliti administrativne objekte u tri grada. Banski dvor u Banjaluci, biblioteku u Derventi i zgradu opštine u Bijeljini, te i na taj način simbolično želimo ukazati na rijetke bolesti”, istakla je Koturova.

Prisjeća se da prije više od decenije ljudi nisu htjeli uzimati ni brošure koje su dijelili.

“Međutim, postoji mogućnost da se na lijep način šira društvena zajednica, ne samo motiviše, nego i uključi, da razumiju da to nisu zarazne bolesti. Kontaktom sa tim osobama se nećete zaraziti. Želimo da ukažemo i na to da svaki čovjek može pomoći na svoj način, ali da bi pomogao, mora se prvo uputiti, razumjeti, a onda svakako može i pomoći”, zaključila je ona govoreći za “Nezavisne novine”.

Jovan Petrović iz Doboja rođen je sa kraćim rukama i skraćenom nogom, a tokom svog obraćanja u okviru događaja “U susret danu rijetkih bolesti” istakao je da mnogi pretpostavljaju da je zbog toga njegovo djetinjstvo jedna tužna priča, ali da to ipak nije tako.

“Naprotiv, moje djetinjstvo bilo je vrlo srećno i prepuno lijepih trenutaka. Kroz cijelo djetinjstvo pratila me velika podrška moje porodice, koja me stalno podsticala i ohrabrivala da ne gledam svoje zdravstveno stanje kao stvar koja me ograničava, nego da pobjeđujem sve prepreke i proširujem svoje vidike”, rekao je on.

Kako je istakao, njegovo zdravstveno stanje mu je čak donijelo mnogo dobrih stvari i lijepih uspomena, pa je tako, liječeći se širom Evrope, upoznao nova mjesta, nove prijatelje iz cijelog svijeta, ali i divne doktore.

“Polazak u školu donio je preokret i nove izazove u moj život. Ja sam se bezgranično radovao prvom danu škole, dok sam na licima svojih roditelja mogao pročitati brigu zbog toga kako će me druga djeca prihvatiti, da li je školski prostor prilagođen za osobe poput mene i slično. Međutim, osmijeh moje divne učiteljice odnio je sve brige mojih roditelja, a meni ulio dodatnu snagu i hrabrost”, kazao je on u svom obraćanju.

Tokom djetinjstva imao je 15 operacija. Iako su sve bile teške i stresne, vodila ga je misao da je sve to u cilju boljeg zdravlja i bolje budućnosti.

“Mojim operacijama nije kraj. Već tokom ove godine čeka me još jedna u Beogradu. Straha ima, ali i vjere da će i ovaj put sve proći u najboljem redu. Uprkos svemu, vrijedno učim i odličan sam učenik. Vjerujem da je znanje moja ulaznica za bolju budućnost. Želim jednog dana da postanem dizajner. Ali, prije svega, želim da svakim danom postajem bolji čovjek”, rekao je Jovan tokom obraćanja na događaju “U susret danu rijetkih bolesti”.

Za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u Srpskoj u ovoj godini, kako ističu iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske, planirano je 13,4 miliona maraka.

“Tako je u 2024. godini Fond u Program lijekova uvrstio nove savremene lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije, kao i lijek za Vilsonovu bolest, dok su prošle godine uvršteni novi lijekovi za liječenje Dišenove mišićne distrofije i za liječenje Leberove hereditarne optičke neuropatije”, navode oni i dodaju da je riječ o izuzetno skupim terapijama.

Takođe, kako bi se olakšala situacija, od lani Fond finansira i set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta na mjesečnom nivou je 2.400 KM.

“Ovaj set sadrži više od 20 stavki, poput zavoja, gaza, gelova i ostalog što je oboljelima neophodno. Uvrštavanjem pomenutog seta na Listu medicinskih sredstava sistemski je riješeno jedno od važnih pitanja za oboljele od bulozne epidermolize”, istakli su.

Među uvedenim olakšicama je i ta da djeca oboljela od rijetkih bolesti sve do 18. godine života ne moraju prelaziti kod porodičnog ljekara.

Društvo

PODRINJE I BIRAČ PAMTE ZVJERSKI UBIJENE SRBE: 33 godine od zločina

U Bratuncu će ovog vikenda, u subotu, biti obilježene 33 godine od zločina nad 3.267 Srba iz srednjeg Podrinja i Birča, počinjenog tokom proteklog rata.

Pomen stradalima služiće patrijarh srpski Porfirije, u prisustvu visokih zvaničnika Srpske i Srbije. U Republici Srpskoj je u ovu subotu dan žalosti.

Vinko Lale, predsjednik Udruženja logoraša regije Birač, rekao je da kultura sjećanja na stradale u srednjem Podrinju i Birču mora obuhvatiti pamćenje mučenja, torture i ubistava Srba u srebreničkim logorima, te zatvaranje i iživljavanje nad djecom, trudnicama i starcima.

Lale navodi jedinstven slučaj da su u logor “pilićarnik” bili zatvoreni svi stanovnici srpskog sela Čumavići i okolnih zaselaka kod Srebrenice, koji su prvi popaljeni pod komandom Nasera Orića početkom maja 1992. godine. Tu su, dodaje Lale, bila djeca, trudnice, starci i nad njima su se iživljavali svi koji nisu imali časti i karaktera.

“Poznati su zločinački primjeri da su na panjeve stavljali glave dvogodišnje djece i izvodili roditelje da kažu koje će da zakolju, a koje da ostave”, podsjeća Lale i ističe da niko nije odgovarao za zločine počinjene u tim logorima.

Govoreći o torturama u srebreničkim logorima za Srbe, Lale je ukazao i na primjer iz februara 1993. godine, kada je jedna grupa logoraša dovedena u magacin teritorijalne odbrane, gdje su danima mučeni i premlaćivani tako da ih je šest podleglo tim zvjerskim iživljavanjima pripadnika Armije RBiH.

Lale navodi da su, prema svjedočenju preživjelih, Kostadina Popovića iz Kravice i još neke ubili bukovim cjepanicama. Naglašava da su tu tučeni i mučeni i maloljetnici, te napominje da je više od desetoro srpske djece bilo u logorima u Srebrenici, ne računajući djecu koja su bila u logoru “pilićarnik” u Potočarima.

Brano Vučetić iz Bratunca, koji je kao ranjeni devetogodišnjak bio zatvoren u logoru u Srebrenici, rekao je da za ubistvo njegovih roditelja i maloljetnog brata, kao i još 46 djece iz regije Birač, niko još nije odgovarao, što se nikada ne smije zaboraviti.

“Ne mogu zaboraviti svoje roditelje i brata. Preživio sam da njegujem sjećanje na njih. Da im prislužujem svijeće i pričam svojoj i drugoj srpskoj djeci o našem stradanju. Neka znaju i da se čuvaju”, ističe Vučetić.

Njegovo visokopreosveštenstvo mitropolit dabrobosanski i arhiepiskop sarajevsko-srebrenički Hrizostom izjavio je da je srednje Podrinje i Birač jedno od područja najstravičnijih stradanja srpskog naroda.

“Više nećemo dopustiti političkim i istorijskim mešetarima da srpskom narodu nametnu zaborav, već ćemo, ako Bog da, podignuti Memorijalni centar u Bratuncu sa spomen-crkvom i spomenikom koji će za sva vremena podsjećati kako nas Srbe, tako i druge koji prolaze kroz Podrinje i Birač, da je srpski narod upravo najstradalniji narod na području ove regije”, naglasio je mitropolit dabrobosanski u intervjuu za Srnu.

Fotografije 600 ubijenih i poginulih Srba, većinom civila, iz bratunačke i srebreničke opštine, prije nekoliko dana su postavljene pored puta od Bratunca prema Srebrenici sa ciljem da svi koji ovih dana dolaze u Potočare i Srebrenicu vide i uvjere se da su ovdje počinjeni zločini nad srpskim civilima.

Postavljanje fotografija organizovali su članovi organizacija porodica zarobljenih i poginulih boraca i nestalih srpskih civila iz ove dvije opštine, a njima se pridružila i predsjednica ove organizacije na republičkom nivou Isidora Graorac.

Graorčeva je istakla da fotografije potvrđuju da su ti ljudi postojali, da imaju imena i prezimena, ali da za njihova stradanja niko nije procesuiran. Predsjednik Organizacije porodica zarobljenih i poginulih boraca i nestalih civila Srebrenice Branimir Kojić rekao je da je ovo put srpskog vapaja i poruka svima koji ovuda prođu da se još jednom uvjere u istinu o velikom srpskom stradanju u ovoj regiji.

Nastavi čitati

Društvo

DAN ŽALOSTI U RS: Na svim institucijama Republike Srpske zastave će danas biti spuštene na pola koplja

U Republici Srpskoj je Dan žalosti povodom obilježavanja 33 godine od muslimanskog zločina nad Srbima u srednjem Podrinju i Birču, gdje je stradalo 3.267 Srba tokom Odbrambeno-otadžbinskog rata.

Odluku o proglašenju Dana žalosti donijela je Vlada Republike Srpske.

Na svim institucijama Republike Srpske zastave će danas biti spuštene na pola koplja, sve kulturne manifestacije će biti otkazane, a sportski događaji prilagođeni Danu žalosti.

Nastavi čitati

Društvo

NEMA DA FALI! Evo koliko koštaju obroci za zatvorenike u Banjaluci

Kazneno-popravni zavod Banjaluka ne puni medijske stupce spektakularnim pričama iz zatvora, ali zato troškovi hrane svakako zaslužuju pažnju. Jer, hraniti pritvorenike i osuđenike nije ni malo jeftino.

Kazneno-popravni zavod Banjaluka odlučio je tako da nabavi svježe i konzervirano voće i povrće koje će koštati više od 130.000 KM godišnje.

Tender je bio otvoren, javila su se dva ponuđača, a posao je na kraju dobila firma „Trnisa“ iz Laktaša. Ugovor traje tri godine, a ukupna vrijednost je 380.710 maraka bez PDV. Kad se sve podijeli, dolazimo do cifre od oko 127.000 KM godišnje i to bez PDV.

Samo za voće i povrće. Ali to je tek dio menija.

U martu ove godine, KPZ Banjaluka je sklopio još jedan trogodišnji ugovor i to sa firmom „Novo-teks“ iz Banjaluke, ovaj put za nabavku hrane. Ugovor vrijedan 1.709.400 KM bez PDV pokriva ostatak kuhinje: meso, hljeb, mliječne proizvode, suhomesnate proizvode i sve ono što zatvorska trpeza (ipak) podrazumijeva.

Kad se sve sabere, dolazimo do cifre od više od 2 miliona maraka za tri godine. To znači da nas zatvorska ishrana u Banjaluci godišnje košta preko 620.000 KM.

Naravno, ovdje ne govorimo o luksuzu, već o osnovnim obrocima koji moraju zadovoljiti zakonom propisane standarde ali i dalje, cifra nije mala.

Treba imati na umu da se u zatvorskom restoranu hrane i zaposleni, ali najveći dio ovog iznosa ipak otpada na potrebe osuđenika i pritvorenika. I tako, dok se na slobodi mnogi pitaju kako spojiti kraj s krajem, iza zatvorskih zidina, makar kad je riječ o tanjiru, stvari izgledaju prilično stabilno, prenosi Srpskainfo.

Jer zatvorski život možda i nije lak, ali ni džabe ne dolazi. Bar ne poreskim obveznicima.

Nastavi čitati

Aktuelno