Connect with us

Društvo

MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI! Svi možemo pomoći

Posljednji dan februara širom svijeta obilježava se kao Međunarodni dan rijetkih bolesti, a u Republici Srpskoj registrovano je približno 850 pacijenata oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, istakla je u razgovoru za “Nezavisne novine” da je obilježavanje Dana rijetkih bolesti važno, ali da je isto tako bitno što su prisutni tokom cijele godine kroz različite aktivnosti ne samo oni, već i sve institucije kojih se ovo pitanje tiče.

“Ove godine smo imali zaista dosta aktivnosti iz razloga što su i drugi motivisani da nam se priključe i da zajedno sa nama šire svijest koliko je to bitno, jer ako ne razumijemo, ne možemo ni pomoći”, rekla je ona i dodala da je nedavno održana i manifestacija “U susret Danu rijetkih bolesti”, a da su juče bili gosti i u banjalučkoj Medicinskoj školi.

“Jako je bitno da se budući zdravstveni radnici već sada upoznaju sa kompleksnim rijetkim bolestima, jer su zaista sve jako različite. Takođe, danas ćemo osvijetliti administrativne objekte u tri grada. Banski dvor u Banjaluci, biblioteku u Derventi i zgradu opštine u Bijeljini, te i na taj način simbolično želimo ukazati na rijetke bolesti”, istakla je Koturova.

Prisjeća se da prije više od decenije ljudi nisu htjeli uzimati ni brošure koje su dijelili.

“Međutim, postoji mogućnost da se na lijep način šira društvena zajednica, ne samo motiviše, nego i uključi, da razumiju da to nisu zarazne bolesti. Kontaktom sa tim osobama se nećete zaraziti. Želimo da ukažemo i na to da svaki čovjek može pomoći na svoj način, ali da bi pomogao, mora se prvo uputiti, razumjeti, a onda svakako može i pomoći”, zaključila je ona govoreći za “Nezavisne novine”.

Jovan Petrović iz Doboja rođen je sa kraćim rukama i skraćenom nogom, a tokom svog obraćanja u okviru događaja “U susret danu rijetkih bolesti” istakao je da mnogi pretpostavljaju da je zbog toga njegovo djetinjstvo jedna tužna priča, ali da to ipak nije tako.

“Naprotiv, moje djetinjstvo bilo je vrlo srećno i prepuno lijepih trenutaka. Kroz cijelo djetinjstvo pratila me velika podrška moje porodice, koja me stalno podsticala i ohrabrivala da ne gledam svoje zdravstveno stanje kao stvar koja me ograničava, nego da pobjeđujem sve prepreke i proširujem svoje vidike”, rekao je on.

Kako je istakao, njegovo zdravstveno stanje mu je čak donijelo mnogo dobrih stvari i lijepih uspomena, pa je tako, liječeći se širom Evrope, upoznao nova mjesta, nove prijatelje iz cijelog svijeta, ali i divne doktore.

“Polazak u školu donio je preokret i nove izazove u moj život. Ja sam se bezgranično radovao prvom danu škole, dok sam na licima svojih roditelja mogao pročitati brigu zbog toga kako će me druga djeca prihvatiti, da li je školski prostor prilagođen za osobe poput mene i slično. Međutim, osmijeh moje divne učiteljice odnio je sve brige mojih roditelja, a meni ulio dodatnu snagu i hrabrost”, kazao je on u svom obraćanju.

Tokom djetinjstva imao je 15 operacija. Iako su sve bile teške i stresne, vodila ga je misao da je sve to u cilju boljeg zdravlja i bolje budućnosti.

“Mojim operacijama nije kraj. Već tokom ove godine čeka me još jedna u Beogradu. Straha ima, ali i vjere da će i ovaj put sve proći u najboljem redu. Uprkos svemu, vrijedno učim i odličan sam učenik. Vjerujem da je znanje moja ulaznica za bolju budućnost. Želim jednog dana da postanem dizajner. Ali, prije svega, želim da svakim danom postajem bolji čovjek”, rekao je Jovan tokom obraćanja na događaju “U susret danu rijetkih bolesti”.

Za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u Srpskoj u ovoj godini, kako ističu iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske, planirano je 13,4 miliona maraka.

“Tako je u 2024. godini Fond u Program lijekova uvrstio nove savremene lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije, kao i lijek za Vilsonovu bolest, dok su prošle godine uvršteni novi lijekovi za liječenje Dišenove mišićne distrofije i za liječenje Leberove hereditarne optičke neuropatije”, navode oni i dodaju da je riječ o izuzetno skupim terapijama.

Takođe, kako bi se olakšala situacija, od lani Fond finansira i set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta na mjesečnom nivou je 2.400 KM.

“Ovaj set sadrži više od 20 stavki, poput zavoja, gaza, gelova i ostalog što je oboljelima neophodno. Uvrštavanjem pomenutog seta na Listu medicinskih sredstava sistemski je riješeno jedno od važnih pitanja za oboljele od bulozne epidermolize”, istakli su.

Među uvedenim olakšicama je i ta da djeca oboljela od rijetkih bolesti sve do 18. godine života ne moraju prelaziti kod porodičnog ljekara.

Related Topics:

Društvo

DAN POBJEDE NAD FAŠIZMOM: U četvrtak neradni dan u RS

U Republici Srpskoj sutra će biti neradni dan jer se obilježava Dan pobjede nad fašizmom, saopšteno je iz Ministarstva uprave i lokalne samouprave Republike Srpske.

U dane praznika ne rade republički organi i organizacije, organi jedinice lokalne samouprave, preduzeća, ustanove i druge organizacije i lica koja profesionalno obavljaju uslužne i proizvodne djelatnosti.

Načelnici opština, odnosno gradonačelnici će odrediti koja su preduzeća, ustanove i druge organizacije sa područja jedinice lokalne samouprave obavezne da rade i u dane praznika i u kojem obimu radi zadovoljenja neophodnih potreba građana.

Nastavi čitati

Društvo

“KUHINJICA” ZA SERGEJA! Nauči kuvati i BUDI HUMAN!

U akciju sa sakupljanje pomoći za liječenje mladog Banjalučanina Sergeja Stupara uključila se i škola kuvanja “Kuhinjica” iz Banjaluke, a vaš ulaz na kurs je uplatnica na račun mladićeve majke Svjetlane.

Kursevi kuvanja u “Kuhinjici” su uvijek popunjeni do zadnjeg mjesta, a direktorica Zorica Đukć je ovaj put odlučila da učini humano djelo i da kurs kuvanja organizuje tako što će se kotizacije za radionicu uplate na račun Svjetlane Stupar, majke mladog Sergeja koji je mjesecima u komi i potrebno je da liječenje nastavi u Moskvi.

– Svako bi se trebao boriti sa oružjem koje posjeduje. Prvo i najjače je ljubav, a tek onda način i rasploživa sredstva. Decenijama smo svojim aktivnostima dokazali da ljubavi imamo, način je ono čime se bavimo a to je – kuvanje, a sredstava uvijek ima ako ima ljubavi. Bilo bi glupo da organizujemo koncert jer ne znamo pjevati, ali evo znamo kuvati pa je to naš mali doprinos – rekla je Đukićeva za BLink.

Prva radionica će se održati u utorak 14. maja u 18 časova, a vaše je da ponesete dobru volji i uplatnicu za Segeja, a u “Kuhinjici” vas kao i uvijek čekaju vrhunski Chefovi kuhinje i najukusniji specijaliteti koje ćete kasnije i sami spremati.

Ističu da je broj mjesta ograničen, a da chef Dragan Šljivić polaznike ove radionice uči da prave CANELONI – punjene raguom od piletine/sosom od šampinjona i tartufa/grantirani i RAVIOLE – punjene rikota sirom sa kremom od mladog špinata.
Nakon što je objavila ovu humanu priču, Zorica nam je rekla da su se i mnogi drugi Chefovi iz Banjaluke javili da besplatno drže radionice u ovu svrhu, te najavila da će ih biti još.

– Mjesta za prvi kurs sa Chefom Draganom Šljivićem su već popunjena. Međutim čim smo pustili objavu javili su se i drugi Chefovi koji su takođe htjeli da daju svoj doprinos i da besplatno kuvaju za Sergeja. Tako nam se javio Chef Boris Krečar (Hotel Meriot) i ponudio da u srijedu kuva dvije vrste rižota – Sa bifetkom i rižoto sa povrćem i piletinom. Tako da sada za srijedu imamo novih 14 otvorenih mjesta. Za kraj sedmice poslastica – Chef Stefan Ilić (Atelje 51) sprema svoje savršene kolače, ovaj put moći ćete naučiti kako se sprema potpuno savršen cheesecake. Svaki kurs je organizovan na istom principu – uplatite za Sergeja a sa uplatnicom dođete na kurs da učimo, družimo se i dobro zabavimo – istakla je Đukićeva.

Zahvalila se svima koji su se prijavili i koji će se tek prijaviti.

– Lijepo je znati da još uvijek ima dobrote i ljubavi među ljudima – zaključila je ona.

Svoj dolazak možete da prijavite u inbox na Instagram nalogu Kuhinjice ili na broj telefona 065 938 298.

Cijena radionice je 100 KM, prijavite se i umjesto na račun Kuhinjice, svoje kotizacije za radionicu kuvanja ovaj put uplatite na:

Svjetlana Stupar, adresa dr Slavka Pišteljića broj 33, Slatina
Raiffeisen bank:1613000045479669
NLB Banka: 5710100000072523

Takođe, pozivom na broj 1413 donirate 1 KM za sakupljanje novca za odlazak Sergeja u Moskvu.

Nastavi čitati

Društvo

BHRT ISPUNIO “PRIJETNJU”: Gledaoce FTV-a danas dočekala testna slika

Gledaoci Federalne televizije jutros su umjesto redovnog jutarnjeg programa naišli na testnu sliku.

Očigledno je da je rukovodstvo BHRT-a ispunilo svoje “prijetnje” najavljujući prekid produkcije i emitovanja programa RTV Federacije BiH, što je izazvalo prekid programa na Federalnoj televiziji.

Ova situacija je rezultat neizmirenih dugovanja RTV Federacije BiH prema BHRT-u za usluge koje sežu od decembra 2023. godine do 6. maja 2024. godine. Dugovanja su dostigla iznos od 1.590.971,69 KM, dok je dug BHRT-a prema RTV Federacije BiH na isti dan bio 364.511,50 KM, prenosi Klix.

Odluka o prekidu usluga privremeno se neće primjenjivati na proizvodnju Dnevnika i vijesti Radija i Televizije, kao ni na uslugu preuzimanja pošte za RTV Federaciju BiH, koja će biti odgovornost Radio-televizije Federacije Bosne i Hercegovine.

Iz Federalne radio-televizije su se oglasili povodom ove situacije, pozivajući na razum i saradnju rukovodstva BHRT-a. Naglasili su da prekid realizacije političkih emisija na FTV-u ograničava pravo građana na informisanje i dovodi do velike materijalne štete za RTV Federaciju BiH.

Napominjući da su redovno plaćali svoje obaveze BHRT-u do prekida naplate RTV takse krajem 2023. godine, iz FTV-a su istakli da su sada suočeni s nedostatkom osnovnih prihoda. Pozvali su BHRT da potpiše Ugovor sa Elektroprivredom BiH kako bi se obezbijedila zakonska raspodjela RTV takse, što bi omogućilo nesmetano emitovanje programa i očuvanje javnih emitera.

Ova kriza izazvala je zabrinutost, kao i pozive na djelovanje relevantnih institucija kako bi se spriječilo daljnje gašenje programa Federalne televizije.

Nastavi čitati

Aktuelno