Novo donatorsko veče “S ljubavlju hrabrim srcima” trebalo bi da bude održano u decembru, dok neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), za koji je novac prikupljen na ovoj humanitarnoj akciji 2024. godine, još nije počeo da se primjenjuje u Republici Srpskoj.

Naime, iako je prije gotovo dvije godine u okviru humanitarne akcije “S ljubavlju hrabrim srcima” prikupljen novac za uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), ova važna dijagnostička procedura u Republici Srpskoj još nije zaživjela.

Naime, nosilac ovog projekta je Univerzitetski klinički centar Republike Srpske, odnosno Zavod za kliničku laboratorijsku dijagnostiku, iz kojeg su ove godine nekoliko puta za “Nezavisne novine” kazali da je donatorskim sredstvima nabavljena i instalirana oprema za skrining te da su stvoreni svi tehnički uslovi za početak primjene procedure.

“Univerzitetski klinički centar Republike Srpske obezbijedio je sve uslove za početak primjene ove dijagnostičke procedure. Trenutno se čeka donacija Ministarstva zdravlja Republike Srbije u vidu testova za neonatalni skrining na SMA”, naveli su tada iz UKC Republike Srpske.

Kako su pojasnili, donacijom Ministarstva zdravlja Srbije trebalo bi da bude obezbijeđena količina reagensa potrebna za godinu dana, čime bi se stekli uslovi za početak sprovođenja neonatalnog skrininga.

S obzirom na to da procedura još nije počela, “Nezavisne novine” ponovo su kontaktirale UKC Republike Srpske, odakle nam je usmeno potvrđeno da se ništa nije promijenilo, te da se i dalje čekaju reagensi iz Srbije.

Ista pitanja uputili su i iz Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, odakle su nam potvrdili da su dobili identičan odgovor, odnosno da se početak skrininga još čeka zbog nedostatka reagensa.

Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, istakla je za “Nezavisne novine” da je teško razumjeti zašto se i dalje ne mogu završiti aktivnosti koje su pokrenute u okviru donatorskih akcija, te da stiče utisak da niko ne zna gdje je zapelo sa uvođenjem skrininga novorođenčadi.

Ona je podsjetila da je bila uključena u akcije “S ljubavlju hrabrim srcima” još od 2016. godine, kada je prvi put organizovana akcija za porodice djece oboljele od rijetkih bolesti te da su tada aktivnosti bile realizovane u znatno kraćem roku.

“Uvijek je mnogo zavisilo i od ljudi iz Kabineta predsjednika Republike, koji su tada bili veoma ažurni. Bukvalno ste mogli pozvati osobu koja je radila na organizaciji akcije i ona je pomagala i urgirala na svim mjestima, pa čak i kada je trebalo obezbijediti priključak za struju ili vodu. Praktično, sve akcije su se sprovodile u roku od godinu dana”, rekla je Koturova.

Istakla je da joj nije jasno zašto se i sada ne može pristupiti na isti način te da bi bilo važno da se uključi i Kabinet predsjednika Republike, kako bi se obezbijedilo da se svaka akcija realizuje do naredne godine.

“Ja sam isti dopis koji sam uputila Kliničkom centru uputila i Kabinetu predsjednika, ali još nisam od njih dobila nikakav odgovor”, rekla je Koturova.

Ona je naglasila da nije suština u tome da se odgovornost prebacuje sa jednih na druge, već da se aktivnosti moraju dovesti do kraja.

“Žao mi je što se akcije moraju gurati. Trebalo bi da se podrazumijeva da onaj ko to radi završi posao do kraja. Mi ne možemo znati šta sve tu treba. Možda je potrebno i da se ta usluga uvede u Fond zdravstvenog osiguranja, kao usluga. To je sigurno skup aktivnosti koje stručna lica treba da poznaju i da ih sprovedu u momentu kada se akcija realizuje”, navela je Koturova.

Dodala je da sadašnja situacija ostavlja utisak da je sve prepušteno samo sebi.

“Izgleda, jednostavno, kao da niko ne zna gdje je to zapelo, kao da je pušteno niz vodu. Šta se uopšte planira? Sada dobijemo donaciju iz Srbije i šta kada se ta donacija potroši? Onda ćemo opet ostati sa skriningom na fenilketonuriju, koji se radi godinama i koji nikada nije prestajao”, rekla je Koturova.

Upozorila je da kašnjenje u uvođenju skrininga može imati ozbiljne posljedice po novorođenčad, jer je kod pojedinih bolesti presudno da budu prepoznate u najranijem periodu života.

Kao primjer navela je dječaka Mihajla Radovanovića iz Dervente, koji ima spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).

“Imamo djecu u Hrvatskoj i Sloveniji kod koje je bolest prepoznata skriningom na vrijeme. Ta djeca danas hodaju, samostalno dišu i funkcionalna su. To je najbolji primjer da se objasni kolika je razlika između toga da li je bolest otkrivena skriningom ili nije”, istakla je Koturova.

Naglasila je i da kasno prepoznavanje bolesti, osim posljedica po zdravlje i život djeteta, predstavlja i veliki trošak za državu.

“Djeca koja nisu na vrijeme prepoznata, pa su kasnije dobila i lijekove i sve ostalo, jako puno koštaju državu, a riječ je o nečemu zbog čega je djetetu trajno uništena mogućnost za život, iako je uz pravovremeno otkrivanje tu mogućnost moglo imati”, rekla je Koturova.

Kako se odvija skrining
Podsjetimo, skrining bi trebalo da se odvija tako da se u porodilištima u cijeloj Republici Srpskoj svim bebama u periodu između 48 i 72 časa od rođenja uzima kap krvi i stavlja na adekvatne kartice. Kartica treba da stigne u roku od tri do pet dana na Odjeljenje za medicinsku genetiku.

Nakon prijema radi se izolacija DNK iz osušene kapi krvi, te se primjenom komercijalnih skrining testova vrši molekularno-genetička analiza.