Connect with us

Društvo

DANAS JE SVJETSKI DAN OBOLJELIH OD RIJETKIH BOLESTI: Fond “Duša djece” finansirao liječenje 1.225 djece u inostranstvu

Povodom Svjetskog dana oboljelih od rijetkih bolesti, iz Fonda solidarnosti “Duša djece” podsjećaju da je od osnivanja finansirana dijagnostika i liječenje 1.225 djece u inostranstvu, za šta je izdvojeno više od devet miliona evra.

Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti prilika je da se podsjetimo da iza svake rijetke dijagnoze stoji jedno dijete, jedna porodica i svakodnevna borba koja često ostaje nevidljiva javnosti.

U tim borbama, već osam godina, oslonac porodicama predstavlja Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu “Duša djece”. Njihova podrška nije samo finansijska, iako je novac presudan za skupe terapije i liječenje u klinikama kilometrima daleko od kuće, već i ljudska – da porodice znaju da nisu same.

Od osnivanja do danas Fond je finansirao dijagnostiku i liječenje u inostranstvu za 1.225 djece, a značajan broj njih upućen je u svjetske klinike upravo zbog rijetkih bolesti. Za liječenje djece oboljele od rijetkih dijagnoza do sada je izdvojeno više od devet miliona evra.

Osim terapija, Fond finansira i genetska ispitivanja u inostranstvu, zahvaljujući kojima se bolest može dijagnostikovati u ranoj fazi, što je od posebne važnosti kod rijetkih oboljenja.

Među djevojčicama i dječacima koji su o trošku Fonda liječeni ili se i dalje liječe u inostranstvu nalaze se djeca sa spinalnom mišićnom atrofijom, Batenovom bolešću, mukopolisaharidozom tip 2 i tip 4, glutarnom acidurijom tip 1, Dišenovom mišićnom distrofijom, kao i drugim rijetkim sindromima i oboljenjima.

Neka od njih upućivana su na liječenje primarne dijagnoze, a neka zbog komplikacija osnovne bolesti.

Fond solidarnosti nastoji i kroz svakodnevne aktivnosti da doprinese smanjenju stigmatizacije i jačanju inkluzije djece oboljele od rijetkih bolesti, te redovno učestvuje u akcijama i konferencijama koje imaju za cilj podizanje svijesti javnosti.

Intenzivna saradnja ostvarena je i sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske, a tim Fonda “Duša djece” i ove godine se uključio u akciju “Zagrli za rijetke”, šaljući poruku da oboljeli i njihove porodice nisu sami.

Podsjećamo, Fond solidarnosti finansira liječenje djece do 18 godina u inostranstvu kada ono nije moguće u Republici Srpskoj niti u zdravstvenim ustanovama izvan Srpske sa kojima Fond zdravstvenog osiguranja RS ima potpisane ugovore.

Jedan od glavnih izvora finansiranja Fonda su izdvajanja od plata zaposlenih u Republici Srpskoj, čime je sistemski riješeno jedno od najvažnijih pitanja – finansiranje liječenja djece u inostranstvu.

Related Topics:

Društvo

VREMENSKA PROGNOZA! Stižu nam kišni jesenji dani

U Republici Srpskoj i FBiH se očekuje malo svježije vrijeme povremeno sa slabom kišom.
U Hercegovni će preovladavati sunčani intervali i vjetrovito vrijeme uz jaku buru, saopšteno je iz Republičkog hidrometeorološkog zavoda.
Minimalna temperatura vazduha od pet do devet, u višim predjelima tri stepena, a maksimalna od sedam do 13, na jugu do 18 stepeni Celzijusovih. Vjetar će biti slab do umjeren, sjevernih smjerova, a u Hercegovini umjerena i jaka bura.

Nastavi čitati

Društvo

ODBROJAVANJE POČELO: Lidl ulazi u završnu fazu priprema za BiH

Njemački trgovački lanac Lidl sve je bliže početku poslovanja u Bosni i Hercegovini, a kao mogući termin otvaranja prvih prodavnica navodi se mart 2027. godine. Iako kompanija još nije zvanično potvrdila datum, pripreme za ulazak na domaće tržište se nastavljaju.

Kako piše BiznisInfo.ba, na ranije izgrađenim objektima posljednjih dana počelo je završno uređenje vanjskih površina, uključujući parkinge i zelene površine.

Paralelno s tim, kompanija razvija mrežu prodavnica, gradi logističku infrastrukturu, zapošljava radnike i uspostavlja saradnju sa domaćim dobavljačima.

Mart 2027. kao mogući termin otvaranja

Informacija o mogućem datumu otvaranja prvih prodavnica stigla je od domaćih proizvođača koji su razgovarali sa predstavnicima Lidla o budućoj saradnji.

Siniša Šolak, predsjednik Udruženja „Glamočki krompir“, ranije je potvrdio da su predstavnici njemačkog trgovačkog lanca tokom sastanka najavili otvaranje prvih prodavnica u martu 2027. godine.

Na sastanku je razgovarano o mogućnostima plasmana glamočkog krompira na police budućih marketa, potrebnim količinama, standardima pakovanja i organizaciji isporuke.

Dolazak Lidla na tržište BiH priprema se već godinama, a početak rada ovog trgovačkog lanca mogao bi donijeti dodatnu konkurenciju u sektoru maloprodaje.

Ipak, mart 2027. za sada ostaje očekivani termin, jer Lidl nije zvanično potvrdio tačan datum otvaranja prvih prodavnica.

Nastavi čitati

Društvo

SANIRANA OŠTEĆENJA: Za danas najavljeno otvaranje starog graničnog prelaza u Gradišci

Nakon sanacije oštećenja i testiranja nosivosti, za danas je najavljeno otvaranje starog graničnog prelaza u Gradišci. Ovaj prelaz značajno će smanjiti gužve, a biće otvoren za putnike, autobuse i teretna vozila nosivosti do 20 tona.

Prema informacijama iz Auto-moto kluba (BIHAMK), za danas je najavljeno puštanje u saobraćaj starog graničnog prelaza u Gradišci, čime bi vozači na raspolaganju uskoro trebalo da imaju još jednu opciju za prelazak granice.

“Tako ćemo u predstojećim danima, kada očekujemo pojačanu frekvenciju vozila na graničnim prelazima, imati na raspolaganju još jedan prelaz. To bi trebalo doprinijeti smanjenju gužvi i kraćem vremenu čekanja prilikom prelaska granice”, navedeno je iz BIHAMK-a.

Ovaj prelaz bio je van funkcije u prethodnom periodu usljed oštećenja koja su zahtijevala hitnu sanaciju.

Iz Uprave za indirektno oporezivanje (UIO) BiH su kazali da je u utorak, 27. oktobra, u Gradišci održan sastanak svih službi koje funkcionišu na graničnom prelazu.

“Zaključeno je da su Uprava za indirektno oporezivanje BiH, u okviru koje se nalazi carinska služba, kao i Granična policija BiH, u potpunosti spremne za početak rada na graničnom prelazu Gradiška – Stara Gradiška”, navedeno je iz UIO BiH.

Prema ranijim informacijama, na ovom graničnom prelazu biće dozvoljen međunarodni promet putnika, autobusa i teretnih motornih vozila nosivosti do 20 tona, odnosno praznih kamiona.

Podsjećamo, prethodno su asfaltirani nadvožnjak, obližnji parking i pristupni putevi, a ispitana je i nosivost čeličnog mosta i nadvožnjaka. Tom prilikom konstatovano je da je bezbjedan prelazak vozila nosivosti do 20 tona.

Iz BIHAMK-a su pozvali vozače da prate izvještaje o stanju na putevima i koriste kamere dostupne na njihovoj zvaničnoj internet stranici kako bi lakše planirali putovanja.

Možda će vas zanimati

Nastavi čitati

Aktuelno