Connect with us

Društvo

RIJETKE BOLESTI SVAKODNEVNE BORBE: U Srpskoj registrovane 192 dijagnoze

U Republici Srpskoj živi više od hiljadu oboljelih sa oko 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti, rekla je Srni predsjednik Saveza za rijetke bolesti Biljana Kotur.

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, Koturova je pojasnila da su registrovane 192 dijagnoze, od čega je veći broj bolesti veoma rijetkih gdje je jako mala učestalost pojavljivanja, jedan na prema 100.000.

Koturova je istakla da se rijetkim bolestima smatraju bolesti sa malom učestalosti pojavljivanja u populaciji, te da je samim tim to jako komplikovano jer nema doktora za određene bolesti, saznanja, a ne postoje lijekovi ili terapije za čak 95 odsto rijetkih bolesti.

Ona je naglasila da rijetkost pravi problem i u drugim segmetima, jer niko neće da pravi sistem za jednog pacijenta, a to su većinom multisistemske bolesti gdje je potrebno uključiti više ljekara.

Koturova, koja je majka djeteta oboljelog od cistične fibroze, rijetke bolesti koja je jedna od češćih, a kojih ima 24 u Srpskoj, rekla je da se ove porodice susreću sa mnogo problema.

Kada je postala majka djeteta sa cističnom fibrozom, ona je rekla da se od ove bolesti umiralo prije punoljetstva, a da sada imaju i punoljetne i terapiju i nadu, ali da nemaju doktora za odrasle.

“Pojavljuju se razni novi problemi, mlade pacijentice žele da postanu majke. Nemaju tu podršku, tako da borbi nikad kraja”, rekla je Koturova i dodala da njen sin, uz obezbjeđenu inovativnu terapiju, normalno funkcioniše.

Ona je navela da ne postoji toliko pojedinačnih udružanja koja striktno okupljaju rijetke bolesti, te dodala da su četiri udruženja osnivači Saveza za rijetke bolesti koje postoji punih 10 godina.

“Na početku smo bili bazirani da pomognemo licima sa veoma rijetkim oboljenjima. Dosta prava smo dobili od besplatne participacije za liječenje, poseban program lijekova. Mnogo je uređeno i urađeno upravo na inicijative Saveza koje su obuhvatile i pomogle svim licima sa rijetkim bolestima”, navela je Koturova.

Ona je rekla da se evidencija rijetkih bolesti vrši u Centru za rijetke bolesti Republike Srpske, osnovanog 2015. godine, kada i Savez.

“Kao udruženje ništa ne određujemo, nego upućujemo u Centar gdje se većinom ili dodatnom dijagnostikom ili na osnovu postojećih nalaza potvrđuje da li je rijetka bolest ili nije, tako da se i mi vodimo tim nalazima iz Centra”, rekla je Koturova.

Pozdravila je vodič koji će oboljelima od rijetkih bolesti poslužiti kao prijeko potreban putokaz kroz administrativne procedure ostvarivanja njihovih prava, navodeći da je u manjim lokalnim zajednicama i dalje slabo prepoznavanje rijetkih bolesti i uopšte potreba tih ljudi.

“Na ovaj način će svi oboljeli od rijetkih bolesti, kao i njihove porodice, na jednom mjestu imati pregled koja su njihova prava i mogućnosti. Mnogi po rođenju djeteta ne znaju da imaju pravo na besplatno liječenje ili da se odrasli, koji su oboljeli, mogu osigurati upravo po osnovu rijetke bolesti”, pojasnila je Koturova.

Ona je naglasila da je vodič, koji je izradio Fond za zdravstveno osiguranje, ključan za one koji se prvi put susreću sa teškim dijagnozama i vjeruje da će to i struci pomoći, dodavši da je u manjim lokalnim zajednicanma i dalje slabo prepoznavanje rijetkih bolesti i uopšte poptreba tih ljudi.

Podsjetila je i da je krajem decembra 2024. održano donatorsko veče “S ljubavlju hrabrim srcima” za uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi i da je, prema njenim informacijama, u toku opremanje laboratorije.

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se krajem februara, a ove godine sprovodi se kroz regionalnu kampanju “Zagrljaj za rijetke”, te brojne edukativne skupove u Medicinskoj školi i na Filozofskom fakultetu u Banjaluci.

Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti počelo je 2008. godine, kada je aktivno učešće u kampanji uzelo tek 18 zemalja. Do danas inicijativi se priključilo više od 100 zemalja.

Dugoročni cilj kampanje je postizanje ravnopravnog pristupa dijagnozi, liječenju, zdravstvenoj i socijalnoj njezi za oboljele…

Procjenjuje se da u svijetu oko 300 miliona ljudi živi sa nekom rijetkom bolešću, dok u Evropi ima između 27 i 36 miliona oboljelih. Više od 70 odsto rijetkih bolesti ima genetsko porijeklo, dok su ostale rezultat infekcija, dejstva alergena, imunoloških poremećaja ili uticaja faktora životne sredine.

Related Topics:

Društvo

VREMENSKA PROGNOZA! Temperatura do 24 stepena

U Republici Srpskoj i Federaciji BiH se očekuje pretežno sunčano vrijeme uz slab do umjeren razvoj oblačnosti, dok su kratkotrajna kiša ili pljusak mogući samo ponegdje u brdsko-planinskim predjelima.

Tokom noći i ranih jutarnjih časova biće promjenljivo do pretežno oblačno, na jugu pretežno vedro, a na sjeveru je mjestimično moguća slaba kiša.

U nastavku dana preovladavaće sunčano vrijeme, uz lokalni razvoj oblačnosti koji će samo izolovano usloviti kratkotrajne padavine. U večernjim časovima očekuje se razvedravanje i pretežno vedro vrijeme, saopšteno je iz Republičkog meteorološkog zavoda.

Minimalna temperatura vazduha kretaće se od pet do 13 stepeni, na jugu do 15, dok će maksimalna iznositi od 17 do 24 stepena, a u višim predjelima oko 13 stepeni.

Duvaće slab do umjeren sjeveroistočni vjetar, dok će u Hercegovini u jutarnjim i večernjim časovima bura biti pojačana.

Nastavi čitati

Društvo

SVE O JUŽNOJ INTERKONEKCIJI: Gas, struja i milijarde za BiH

Usvajanjem Zakona o Južnoj gasnoj interkonekciji Bosna i Hercegovina je napravila ključni korak ka realizaciji jednog od najvećih energetskih projekata u svojoj novijoj istoriji.

Ono što se godinama najavljivalo kao gasovod, sada se jasno profiliše kao mnogo širi i kompleksniji sistem koji će značajno promijeniti energetsku sliku zemlje, prenosi Biznisinfo.

Riječ je o projektu koji ne podrazumijeva samo dopremu gasa iz pravca Hrvatske i LNG terminala na Krku, već i izgradnju potpuno nove energetske infrastrukture koja povezuje gasni i elektroenergetski sektor u jedinstvenu cjelinu.

Gas stiže u veći dio BiH

Iako se Južna interkonekcija najčešće opisuje kroz dva glavna pravca – hercegovački i srednjobosanski – njen stvarni domet je znatno širi.

Ključna tačka povezivanja biće u Travniku, gdje će se novi gasovod spojiti na postojeći sistem koji ide od Zvornika preko Sarajeva. Time će se omogućiti da gas stigne i do glavnog grada, ali i drugih dijelova zemlje koji su već povezani na postojeću mrežu.

Posebno važnu ulogu u tome imaće dionica Zenica – Travnik, izgrađena prije više od decenije, ali nikada puštena u funkciju. Upravo će ovaj gasovod konačno dobiti svoju svrhu i postati dio šireg sistema.

Dvosmjerni tok gasa

Jedna od najvažnijih tehničkih promjena predviđena usvojenim zakonom jeste prilagodba postojećeg sistema za tzv. reverzibilan rad.

To znači da gas više neće teći samo u jednom pravcu, već će biti moguće njegovo kretanje u oba smjera, u zavisnosti od potreba tržišta. Ova promjena značajno povećava sigurnost snabdijevanja i fleksibilnost sistema.

U praksi, to znači da će gas iz pravca Hrvatske moći dolaziti ne samo u Hercegovinu i Srednju Bosnu, već i u Sarajevo, Tuzlu i druge gradove.

Direktna konkurencija ruskom gasu

Bosna i Hercegovina trenutno je u potpunosti ovisna o jednom izvoru – ruskom gasu. Južna interkonekcija donosi prvi ozbiljan alternativni pravac snabdijevanja.

Time se uvodi konkurencija na tržište, što bi dugoročno moglo uticati i na stabilnost cijena, ali i na energetsku sigurnost zemlje.

Novi krakovi i širenje mreže

Usvojeni zakon predviđa i dodatno proširenje gasne mreže same Južne interkonekcije u odnosu na raniji plan. U Hercegovini se sistem širi uključivanjem Gruda i izgradnjom odvojka prema Čapljini, dok se u Srednjoj Bosni dodaje novi pravac prema Donjem Vakufu.

Posebno važan segment je i planirani gasovod Tuzla – Kladanj, kojim će se ovaj veliki industrijski centar povezati na mrežu.

Gas kao temelj za proizvodnju struje

Suština projekta, međutim, ide mnogo dalje od samog snabdijevanja gasom. Planirani kapacitet Južne interkonekcije iznosi oko 1,5 milijardi kubnih metara godišnje – višestruko više od trenutne potrošnje u BiH. Razlog za to je činjenica da će se značajan dio gasa koristiti za proizvodnju električne energije.

Planirana je izgradnja tri moderne gasne elektrane u Tuzli, Kaknju i Mostaru, ukupne snage oko 1.200 megavata. Ova postrojenja mogla bi proizvoditi približno polovinu ukupne električne energije u zemlji.

Gasne elektrane imaju ključnu prednost jer se brzo uključuju i isključuju, što ih čini idealnim partnerom obnovljivim izvorima poput vjetra i sunca.

Investicija od oko 1,5 milijardi eura

Vrijednost same Južne interkonekcije procjenjuje se na oko 350 miliona evra. Kada se tome dodaju tri planirane elektrane i dodatni gasovodi, ukupna investicija dostiže oko 1,5 milijardi evra, prema procjenama koje su ranije za ovaj portal iznosili stručnjaci iz ove oblasti.

To ovaj projekat svrstava među najveće infrastrukturne poduhvate u BiH u posljednjih nekoliko decenija.

Investitor kao presedan

Zakon donosi i jedno neuobičajeno rješenje – direktno definisanje investitora. Kao nosilac projekta navodi se američka kompanija AAFS Infrastructure and Energy.

Ovakav pristup predstavlja presedan u domaćoj praksi, jer se investitor unosi direktno u zakon, čime se ubrzava realizacija projekta, ali i otvaraju pitanja o standardnim procedurama.

Šta slijedi

Federalni ministar energije, rudarstva i industrije Vedran Lakić poručio je da je usvajanje zakona ključan korak ka realizaciji projekta.

Prema njegovim riječima, u narednom periodu slijedi objava zakona, potpisivanje međudržavnog sporazuma s Hrvatskom, te zaključivanje ugovora s investitorom. Nakon toga dolazi faza izdavanja dozvola, rješavanja imovinsko-pravnih odnosa i početak izgradnje.

Energetski zaokret

Južna interkonekcija više nije samo gasovod – ona postaje temelj nove energetske arhitekture Bosne i Hercegovine.

Ako se realizuje u planiranom obimu, ovaj projekat mogao bi označiti najveći energetski zaokret u zemlji, donijeti veću sigurnost snabdijevanja i otvoriti prostor za razvoj moderne i održive energetike.

Nastavi čitati

Društvo

BIH GUBI RADNU SNAGU: Nezaposlenost pada zbog odlaska građana u evropske zemlje

BiH građani čine značajnu radnu snagu u evropskim zemljama.

Iako se broj nezaposlenih u BiH blago smanjuje, to je uglavnom rezultat iseljavanja, a ne otvaranja novih radnih mjesta. Bh. građani čine značajnu radnu snagu u evropskim zemljama. No, najviše zabrinjava što je riječ o mladim kadrovima.

Vješte zanatlije, trgovci, kuvari i konobari i dalje su među najtraženijim zanimanjima u BiH. No, do njih je sve teže doći, jer se većina za egzistenciju bori van države.

-Jako je teško pronaći ugostiteljske radnike, stariji radnici ne žele da rade u manjim ugostiteljskim objektima, oni traže ozbiljnije objekte, mladi ljudi i koji žele da se bave time, odlaze u susjedne zemlje da rade, a ne žele da rade kod nas – poručuje ugostitelj, Miljan Lale.

A u drugim zemljama čine značajnu radnu snagu.

-Pa je prošle godine preko 30 hiljada naših ljudi radilo u Hrvatskoj i Srbiji, čak 30% od ukupnog broja stranih radnika bilo je iz BiH, veoma loši pokazatelji za BiH i naše tržište rada – ističe Mario Nenadić, Udruženje poslodavaca FBiH.

Koje i dalje ostaje opterećeno visokom stopom nezaposlenosti, iako određenih promjena ima. Krajem januara registrovano je više od 316 hiljada nezaposlenih osoba, a mjesec dana kasnije 315 hiljada. Od toga, skoro 190 hiljada nezaposlenih žena. Na godišnjem nivou, broj nezaposlenih smanjen je za 8.660 osoba, odnosno 2,67%. Rezultat je to odlaska, a ne zapošljavanja kažu ekonomisti.

-Kao što je i prethodnih godina dobar dio smanjenja nezaposlenosti isključivo rezultat iseljavanja i odjava sa biroa iz evidencije, a ne stvarnog zapošljavanja novih. Naprotiv imamo smanjenje broja zaposlenih u posljednjim mjesecima i godinama iz različitih razloga – pojašnjava Igor Gavran, ekonomski analitičar.

Dodatno zabrinjava što su bez posla, prema podacima Ankete o radnoj snazi, upravo oni radno najsposobniji.

-Najveći broj nezaposlenih nalazi se u dobnoj grupi od 25 do 49 godina, gdje je u 2025. godini evidentirano oko 110 hiljada osoba, što čini najveći udio u ukupnoj nezaposlenosti. Slijede osobe starosti od 50 do 64 godine sa oko 35 hiljada, te mladi od 15 do 24 godine sa oko 28 hiljada nezaposlenih – navodi Lejla Aganović, Agencija za statistiku.

Novih radnih mjesta, po svemu sudeći, nema za sve. Analitičari upozoravaju da bi broj nezaposlenih mogao biti daleko veći, zbog problema koji se dešavaju u industrijskom sektoru.

Nastavi čitati

Aktuelno